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[求助] 控制9个月后复发,可能是血药浓度低,有同样情况请进来说说!!

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1#
发表于 2012-2-14 13:20:00 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
本帖最后由 从来不Q 于 2012-2-14 13:21 编辑

5月9号控制到2月8号,9个月后复发了,再次崩溃!!!
2月7号刚做完脑电图,显示仅仅偶有尖波,其他还好,医生也认为不错。
就在第二天晚上就有疑似发作,当时还不敢确定,但昨晚我看清楚确认是复发了。
去医院查了血药浓度,仅有39,不知道是不是浓度不够导致的。今天加了量。
有同样情况的吗,说说吧
1/ 可能什么原因引起的?血药低?做脑电图时哭闹刺激?转型?
2/ 如果真是浓度低导致的,加量后是否可以再有效?
3/ 一旦复发脑电是否又回到最初的状态--高峰失律?
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26#
发表于 2012-5-8 16:40:12 | 只看该作者
从来不Q 发表于 2012-5-8 15:42
自从2月8号复发到现在,仍然没有控制住,而且似乎越来越频繁了,开始时候每个10多天一次,现在基本每隔3- ...

楼主的宝宝情况和我们家有一些相似,也是2月份复发(2月19)到现在一直加药都看不到完全控制,也是即便在发作也在进步。近期要做ACTH了,我们一起为宝宝努力吧!
25#
 楼主| 发表于 2012-5-8 15:42:10 | 只看该作者
6445008 发表于 2012-5-7 22:23
楼主宝宝,控制主了吗?是换药了,还是在继续加量呢?我家孩子加药可是没管事,换了药才得到控制,可是还是 ...

自从2月8号复发到现在,仍然没有控制住,而且似乎越来越频繁了,开始时候每个10多天一次,现在基本每隔3-4天就有一次。
之所以拖了这么久,是因为我们逐渐加量德巴金直到最大量,仍然无法控制。
而且之间做过2次脑电图(不同医院),都是正常脑电图,医生也不知从何下手。
上周在深圳儿童医院作了24小时长程脑电图结果今天才出来,仍然是“睡眠期偶见尖波散发”,医生说单从脑电图看是不算差的。
廖大夫给加了开普兰,今晚才开始用,希望能有效。
宝宝不发作时还算正常,情绪挺好,大人说的话和指令基本能听懂,好像也开始跟着说话,喜欢跟大人念儿歌的押韵音,而且其他各方面也还在进步。
24#
发表于 2012-5-7 22:23:32 来自手机 | 只看该作者
楼主宝宝,控制主了吗?是换药了,还是在继续加量呢?我家孩子加药可是没管事,换了药才得到控制,可是还是提着心,就是怕他再复发,嗨,揪心那。
23#
发表于 2012-5-7 13:59:03 | 只看该作者
TO:宝宝要健康
我们现在13个月零几天,会走路也不会说话,1岁3个月不会说话很正常吧,一般的小孩也要到1岁半以后才会说话
22#
发表于 2012-5-7 10:17:57 | 只看该作者
小宝妈妈_YR 发表于 2012-3-21 14:10
我们最近也是反反复复,有时候2天没见发作,但昨天又有了,也要加药了。
你们复发后智力有后退吗?我们目前 ...

小宝妈,你家小宝多大了现在,我家现在1岁3个月都还不会说话
21#
匿名  发表于 2012-4-30 18:44:04
我宝宝的情况和你很相似,B6控制住一个多月,然后复发,现在再继续注射B6已经3天了,但是似乎没效果了,医生建议再打2天,你现在的情况怎样?
20#
发表于 2012-3-21 14:16:22 | 只看该作者
控制2个月复发的,奇怪的是这两个月都只吃B6,没吃癫痫药,复发后再吃B6就控制不住了。目前复发也整整1个月了,每天都压力好大
19#
发表于 2012-3-21 14:15:11 | 只看该作者
我们是在台湾的医院看,不是广州儿童医院,做了很多检查,目前还没查出原因,小孩现在11个半月了,明天开始氯硝西洋药量加大了,每天总共0.92mg,分三次吃,只吃这一种药再加B6. 我在论坛上也很少看到有宝宝只吃这一种药的,大部分都是搭配德巴金。我们一起加油吧,希望能控制这种反反复复的情况。
18#
发表于 2012-3-21 14:10:27 | 只看该作者
我们最近也是反反复复,有时候2天没见发作,但昨天又有了,也要加药了。
你们复发后智力有后退吗?我们目前还看不出后退,最近教了他今天“亲亲”,居然昨天还学会了。
17#
 楼主| 发表于 2012-3-21 10:05:28 | 只看该作者
小宝妈妈_YR 发表于 2012-3-12 11:26
请问楼主的孩子现在控制了没有?我们的也是复发了,目前在调药吃氯硝西洋

您在哪里看的,看用药习惯像是在广州儿童医院?

你们控制多久复发的?知道什么原因吗?
16#
 楼主| 发表于 2012-3-21 10:04:18 | 只看该作者
加到10ML后,3月18和20号晚上又各有一次。
怎么还是不行呢???????揪心!!!!

继续加量到12ML/天,再不行就要加药或者换药了。
15#
匿名  发表于 2012-3-21 09:32:00
网上宣传的:威海国安医院做的分离型脑起搏器能不能做呀,有知道的吗?
14#
 楼主| 发表于 2012-3-13 11:31:13 | 只看该作者
3月4号中午发现一次后到现在没有发现,
13#
发表于 2012-3-12 11:26:31 | 只看该作者
请问楼主的孩子现在控制了没有?我们的也是复发了,目前在调药吃氯硝西洋
12#
 楼主| 发表于 2012-3-6 15:24:43 | 只看该作者
请问用你们的宝宝用德巴金都是多少ML/KG体重呢?说来参考参考。
我们现在刚加到10ML/天,13KG,就是0.77ML/KG=31mg/KG了。
11#
 楼主| 发表于 2012-3-6 15:21:15 | 只看该作者
游客 116.254.254.x 发表于 2012-3-1 11:50
请问有没有再做脑电?现在发作是什么情况呢?

睡眠期左颞区偶有尖波散发,其他还好
10#
匿名  发表于 2012-3-1 11:50:20
从来不Q 发表于 2012-3-1 09:27
2月13号发现一次后,昨天(29号)中午又发作一次,但程度较轻,轻微的3下,看来还是没有完全控制,可能还有 ...

请问有没有再做脑电?现在发作是什么情况呢?
9#
 楼主| 发表于 2012-3-1 09:27:51 | 只看该作者
本帖最后由 从来不Q 于 2012-3-1 09:28 编辑

2月13号发现一次后,昨天(29号)中午又发作一次,但程度较轻,轻微的3下,看来还是没有完全控制,可能还有加量。。。。。。
8#
匿名  发表于 2012-2-24 17:19:53
我宝只控制了一个月就复发了,也查是德巴金血浓度过低,从每天的3ML一直加到10点ML都没用,现在在吃强的松,吃半个月了,但还是有发作,不知道下一步该怎么办,我宝贝的体重只有10公斤 ,希望你宝宝加量有效
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