身为母亲，我们还能做什么

希希阿妈 · 发表于 2012-1-21 18:03:45

心里很压抑，孩子18个月了，除了一周岁的时候开始笑以外，其它的什么都不会，严重脑瘫，不会追视，不会追听，伴有癫痫，反正就是什么也不会，每天我的手就是她的摇篮，但凡醒着就一定要抱在手上，（小的时候一天22个小时抱在手上，长大了睡眼会好些，要抱到多大我也不知，）偶而可抱着在床沿上坐，我有时真的累的想死，不想活了，太难受了，看到孩子癫痫一天几次的发作，我无处发泄，孩子太苦了，吃饭喝水都呛，癫痫发作时老是咬舌头，大部份时候我都是把自己的舌头伸进去让她咬，因为只有舌头是软的，不会伤到孩子，我觉得孩子太苦了，这样活着太累了，有时我甚至想让她变成天使，再也没有痛苦，真的是希望2012是世界末日，好让我带着孩子一起走，我们这样的妈妈太累了，太累了，政府从来就没有关注过我们，没有人给我们心理辅导，像我们这种公公婆婆不管，老公是只要他家里打电话来就要跟我讲把孩子扔掉的人，我真的是压抑到想要吐血，还好可以转化成文字发泄一下，写完了，心里就好受多了，继续生活，快乐的继续生活。因为我是母亲，如果没有我，谁会照顾我的孩子，谁会用手帮宝宝大便，谁会日日夜夜的伺候她，谁会去关心她的冷暖，谁会无休止的跟她说话，谁会在她的脸上印下深吻，又有谁会在她哭泣时陪她落泪。

hudaner2010 · 发表于 2012-9-29 03:40:58

希希阿妈发表于 2012-1-21 20:07
看书实在是没精力了，20多斤的孩子一天到晚得抱着，偶而她睡了你就得做饭洗洗衣服，打扫卫生，洗尿布，做完 ...

人生自古谁无死，留取丹青照汗青。
每个人都有每个人不同的命运，也许是上天早已安排好了，我们能做的就是好好照顾好孩子，给他她们科学合理的治疗，科学合理的照顾。还有自己，你是他她们的希望，你把自己折磨死了，他她们怎么办？人活着不光是自己和孩子，还有父母，亲人，还要为他们活着，人活着是最难的事，死是最简单也是最容易的事，随便想都能想出几十种死法，而活着只有那么几条甚至是唯一的一条路，所以要试着放开思想，放开手，活的不要那么累，才是给他们活的机会，活的好的机会，也是给自己的。善待生活，善待自己，善待生命。献给所有脑瘫孩子的父母和孩子。

慧慧宝贝加油 · 发表于 2012-9-26 22:13:30

我的家人也说我傻，还说小孩长大说不定会恨我，可是可怜天下父母心，我们又怎能忍心，就像航航妈说的上了这论坛，才知道自己是对的，才有勇气继续坚持，加油，加油

慧慧宝贝加油 · 发表于 2012-9-26 21:51:36

希希妈，你好伟大啊，我也有一个重度脑瘫小孩，她现在20个月了，不会听不会走，但她身体还可以，看到你说的觉很得说的这些我觉得自己比你差多了，曾经我想带她离开这世界，现在想想这样对她也不公平，她自己多努力过了这么多关，我们怎么能放弃，加油，我们大家一起加油吧

1226338691 · 发表于 2012-8-12 21:39:57

2012-1-25 11:53
òò ...

••••о•••••••

匿名 *发表于 2012-8-12 20:49:06* · 发表于 2012-8-12 20:49:06

xiaoyuejing 发表于 2012-1-22 21:04
当我得知儿子的眼睛的时候，我说我愿意把自己的眼睛的移植给他，可是全世界都没有办法。当我得知儿子的耳朵 ...

先天性风疹一定会影响智力吗？

匿名 *发表于 2012-3-25 18:36:56* · 发表于 2012-3-25 18:36:56

看了我就想哭婴仔婴婴困，一眠大一寸，婴仔婴婴惜，一眠大一尺，摇儿日落山，抱子金金看，子是阮新肝，惊你受风寒

匿名 *发表于 2012-3-3 21:09:52* · 发表于 2012-3-3 21:09:52

作为母亲，我们唯一能做得就是好好爱孩子

琪妈 · 发表于 2012-2-27 15:57:34

刚发表了帖子，在这又看到您的，就顺便把我刚发的又给您回下：
今天上来看到好多妈妈家长着急的情况，和我以前都一样，可以理解，但当一段时间过去就会慢慢的适应，毕竟康复的效果是量变到质变的过程，当我们看到质变的时候我们都会高兴。我的孩子效果在大家的眼里觉得都已经很不错了，但作为妈妈家长来说还是想更好。当然效果是可以肯定的，做过一段时间康复的家长都知道，现在的康复介入很早，一般孩子生活自理是问题不大，所以说大家心里要给自己减负，学会用着急的那些心思在和康复师的交流和互动上。
每个家长有选择自己的孩子康复师的要求，但我就很幸运的碰到了刘大夫，他真诚，踏实，细致、把心用在孩子和孩子的家庭上，专业知识过硬，应用各种适应各个孩子的神经康复技术在不同的孩子身上，交流孩子在家康复的重点，同时避免孩子感冒等其他疾病的发生，我和在他跟前的家长都很信任他。
其实我说的意思并不是别的大夫怎么不好，或者刘大夫怎么好，就是说要选择像刘大夫那样的康复师，一起和康复师来攻坚我们需要面对的问题，这样劲往一起使，效果也会好的快些。
最后看好多在北京的人还在找康复老师，我就留下刘大夫的联系方式，您可以跟他联系下：刘大夫 158 1039 0463，希望能帮上大家。

欣泽妈妈 · 发表于 2012-2-24 09:45:25

真希望能出点力，政府应该建立收留这些孩子的福利机构，由有点专业知识的人来照顾这些孩子

shinee · 发表于 2012-2-19 15:46:39

尘缘万丈，你是否就是我前世不曾遗忘的那阙短笛，辗转红尘，于无数的轮回之后，春天的岸边，你又在烟雨蒙蒙的寻觅里悠然地响起。

浩宝宝 · 发表于 2012-2-6 20:35:02

加油，希希妈妈。

希希阿妈 · 发表于 2012-2-6 18:52:17

早些时候去北大妇幼看了一下，医生叫我们不要做康复了，太重了，做了也没用，听了之后心里万分难过，难过之后迷茫了好多，从来就不曾有医生建议我们康复，孩子确实是太重了，不管北京上海，得到的都是叫你放弃的答案。我唯有深吸一口气，让自己平静。然后继续的守护着我的孩子。宝贝，我该怎样拯救你呀！我怎么忍心看你的一生在黑暗与无声中度过呢。

雨霏妈 · 发表于 2012-2-6 13:29:55

真是个伟大的母亲，原以为我是世界上最不幸的人，看到你的处境还有说的那些话，真是说到我心里去了，为什么这些爷爷奶奶就不能对我们可怜的孩子多一份关心多一份爱，不管他们也不要和他们计较，我们一定要坚强我们是孩子唯一的希望

希希妈妈 · 发表于 2012-2-3 22:44:57

我家孩子也叫希希，都是苦命的孩子，很佩服希希妈妈的耐心，我家孩子小的时候我也有耐心，慢慢大了自己变得越来越没耐心了，可能带的时间久了，脾气也因他而变了。

希希阿妈 · 发表于 2012-2-1 21:56:00

我们家希今天会用手支撑了，呵呵

薇安妈 · 发表于 2012-2-1 17:53:09

sonia133133 发表于 2012-1-31 14:22 过年回去，听到的都是生二胎的事。万一二胎再不好，到时候估计都没勇气继续活下去了。

我觉得基因没问题还是可以大胆再生一个的，家里有个健康孩子才像个家，我家要不是先有女儿，我也不会这么有信心的活下去，除了儿子，家乡的人都劝我再生一个，这个就给他吃饱穿暖就行，听到后面这句我就恨他们，你说生就生吧，但也不能说这个不治疗，不过这个不自理我也不会再生了。

sonia133133 · 发表于 2012-1-31 14:22:07

过年回去，听到的都是生二胎的事。万一二胎再不好，到时候估计都没勇气继续活下去了。

航航妈 · 发表于 2012-1-31 11:25:57

每次别人跟我说起小孩的事，我总感觉自己是个异类，他们都不同意我的想法，觉得我傻，只有当我上了论坛，我才知道自己是对的，才有勇气继续坚持，他们不理解是因为他们没有这个经历，不能亲身体会，谢谢互助论坛

薇安妈 · 发表于 2012-1-25 22:25:04

希希阿妈发表于 2012-1-25 11:53 你家宝宝得病的时候有什么症状呀，你在哪呀，我在北京，要是离得不远的话，我周日可以帮你带一下，因为我老 ...

呵呵，谢谢你的好心。我在湖南，孩子出生的时候是高度黄胆，我过段时间还是带他去医院康复，我们这个情况只能去长沙看看，去大地方还是没那个经济条件。回家在家里好多人劝我再上第三胎，听到我就烦躁死。我QQ是389756281

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