婴儿痉挛症治疗经验，目前完全控制(发育和智力进步状况持续更新中）

小宝妈妈_YR

我家宝宝在第8个月初（2011年11月初）发现有点头症状，后来于2011年11月21日根据脑电图确诊为婴儿痉挛症，2011年12月8日控制住，2个半月之后又复发，在这里把我的经验写出来，希望可以帮助更多家有同样病况的宝宝。
当宝宝被确认为这个病的那天（2011.11.21）我的心情和这里的每一个父母一样，相信不用多言大家就会明白。
宝宝作了MRI正常，3分钟脑电图异常，有异常放电。每天发作2，3串，没串大概10几20下，最多一次3，4十下。

于2011年11月21日住院治疗，当天开始服药妥泰，一开始是每天早晚各半颗，几天后逐渐加量至早晚各1颗，发作次数时高时低，感觉效果不是很大。
期间，我曾跟医生询问有没有可能是维生素B6缺乏，医生说不大可能，如果是的话，生出来就会抽筋，不会等到8个月再抽。过了几天我又跟医生提起此事，医生说那就试试吧，反正B6也没什么副作用，于是在治疗的第14天开始B6针剂静脉注射，每天100mg,分4次注射，第二天，宝宝就没有点头了，第三天又轻微点了一串，第4天之后（12月8日）没有再点头。当时妥泰的用量已经达到早晚各1颗半。针剂打了5天改为口服，早晚各50mg.
医生怀疑是B6依赖症，过了几天又减妥泰的药量至早晚各1颗，减药后2，3天也没有发作，于2011年12月21日出院，从出院当天开始改为妥泰早晚各半颗，b6不变，后来一直维持早晚各50mg。
我把经验写出来的目的是希望没有试过B6的父母可以试试B6，也许就真的有效了。


2012年2月19日复发，复发以后开始试B6加量,一天吃到180mg，活性B6和普通B6都试了，最终无法控制，3月11日开始加癫痫药氯销西泮，3月27日又加了喜宝宁。一直到5月10日发作有减少很多但还是无法完全控制，于是5.10日-6月10日北大打ACTH，一开始用量是12IU，2周后加量到25IU，小宝对ACTH的反应很不好，发作不但无法控制，反而增多了很多。6月10日出院吃强的松（4.5颗/天），6月19日回台，台湾医生认为激素对小宝没用，并且认为这种打激素反而发作增多的情况怀疑是代谢方面的问题，让尽快减量强的松，在医生的指导下，6月24日强的松全部减完（减得很快，这个要按医生的指导）。期间进一步做代谢检查和脑脊液检查和B6静脉注射试验。期间因为测到小宝的血小板偏低，怀疑是氯销西泮药物的副作用引起，于是停掉氯销西泮，只吃喜宝宁和B6.期间本来想加德巴金，但是因为德巴金也有引起血小板偏低的风险，所以医生没有加这个药。6月30日检查报告上显示肉碱值偏低，于是开始吃肉碱，从吃上肉碱的这一天奇迹出现，小宝神奇的没有发作了，在前一天还发作了有史以来最长的一串点头54下。出院时再测血小板已经恢复正常。至今（2012年8月1日）已经控制1个月。控制后1周和2周分别作了15分钟由醒到自然睡眠的脑电图，都有改善，但还是有放电。 目前刚入睡时还是有肌肉跳动的现象，这个现象是从6月份出现的，医生不能确定是发作，要继续观察。 另外，控制后我们从7月初一直开始给小宝做康复，基本每天都上课，上物理课，智能课和语言课。孩子各方面都在进步， 希望过几个月能看到更明显的进步。

2012年10月3日做了20分钟脑电图，清醒到自然睡眠，脑电图完全正常。
2013年1月10日又做了20分钟脑电，这次在颞叶发现少量放电，医生说脑电图一开始波动时正常的。

陈涵妍

小宝妈妈最近很长一段时间没有更新了

小宝妈，你最近一直没有发表小宝的最新动态了，能说一下小宝的近期动态吗，灰常想听，同病相怜的家长，O(∩_∩)O谢谢

小宝妈，你最近一直没有发表小宝的最新动态了，能说一下小宝的近期动态吗，灰常想听，同病相怜的家长，O(∩_∩)O谢谢

小宝妈妈_YR

好久没来了，上来更新一下小宝的最新情况。最近11月20日又做了一次15分钟脑电，这次的结果是完全正常，上两次分别是1月份和4月份做的都是异常。希望大家都越来越好！

那口盅

游客 125.115.155.x 发表于 2013-10-10 15:14
请问你们吃的B6是什么牌子的？谢谢

具体什么牌子我忘记了。当时问过医生，牌子影响应该不大。

那口盅 发表于 2012-7-23 14:31
小宝妈妈：
你好。小宝现在情况怎么样了？祝福小宝早日康复。
我家宝宝之前吃德巴金，没有明显效果。去北 ...

请问你们吃的B6是什么牌子的？谢谢

小宝妈妈_YR

游客 60.179.31.x 发表于 2013-10-6 11:21
你好，宝妈，你们吃的B6是什么牌子的啊？

牌子倒不知道，医院开的普通的白色药品，每颗50mg

你好，宝妈，你们吃的B6是什么牌子的啊？

小宝妈妈_YR

8月初又回去看了宝宝，目前的情况很好，认知进步很大，卡片上的水果动物都认识，大人说话基本都听得懂，两个字的话会说很多，比如，下雨，打雷，上去，下来，我要，在那边等等很多；说话最多能说四个字了，比如“我要电脑”“老师，早安”。能认识从1到10的任一数字，数数会熟练的从1数到10，然后从10,20,30.....数到100.会写1,2,7,9. 见到不同年龄的人会叫对应的称谓。很喜欢跟小朋友玩。坏习惯是经常强别人的东西，霸道。总体来说，发展进步很多。

qiao_125

谢谢，我们再想想办法

小宝妈妈_YR

qiao_125 发表于 2013-7-29 16:48
小宝妈妈，谢谢你，我们这边没有语言方面的康复，在家一直按照她注意的东西教他，每次教他，她就开始转移注 ...

在家教也可以，坚持下去一定会有效果。潜移默化就会影响她的语言。我们大小便一直还没训练，他不配合，都是大便完了才跟大人说，一直都是穿纸尿裤。我们是正常幼儿园，老师帮忙换尿布。老师说最近会帮他训练大小便。

qiao_125

小宝妈妈，谢谢你，我们这边没有语言方面的康复，在家一直按照她注意的东西教他，每次教他，她就开始转移注意力，我现在不知道该怎么教了，她能听懂一部分话，但是大部分时候不懂，现在还不会示意尿尿，经常尿裤子，正常幼儿园不接受这样的小孩，您们那边是在正常幼儿园上课的吗？

小宝妈妈_YR

qiao_125 发表于 2013-7-26 15:19
小宝妈妈，您们家小宝目前能说话了吗，平常您是怎么训练他的，我们家阳阳和你们家小宝差不多大，现在还是 ...

Qiao，你好，我们一直在台湾上各种康复，物理，职能，语言，音乐。小宝目前最多能说3,4个字，例如，“奶奶，开电视”是他说的最长的句子了。大人说的话他大部分都听得懂。我觉得康复对他的帮助挺大的，很多都是康复的时候老师教了一些东西，在家奶奶就用那些方法反复帮他训练。平时要多跟他说话，讲话的速度要慢，要清晰，句子要短，要结合他的注意力，如果他正好在关注一个东西，就要及时的给他描述出来。这样反复重复，慢慢应该就会讲了。当他会讲的时候，要给他充分的鼓励。另外，我们一控制就上了幼儿园托班（1岁4个月时）。在幼儿园有很多小朋友可以互动，会被带动起来的。

qiao_125

小宝妈妈_YR 发表于 2012-3-16 09:37
宝宝自从3月7日开始吃氯硝西泮，7号8号两天就马上没有点头，当时的剂量是每天0.125mg，但可恶的是9号又出现 ...

小宝妈妈，您们家小宝目前能说话了吗，平常您是怎么训练他的，我们家阳阳和你们家小宝差不多大，现在还是不会说话，感觉能听懂部分我们说的话，大部分还是不懂，会走路，但是不会跑

小宝妈妈_YR

那口盅 发表于 2013-4-24 17:23
上次小宝的脑电不是已经正常了吗？台湾的医生是说两岁半后再复查吗？我上个月也给我家宝宝复查了核磁共振 ...

我们控制后做了3次脑电，每隔3个月做一次，第一次正常，第二次异常，第三次还是异常，哎。 台湾医生说，她有的病人小时候做核磁一直查不出病灶，但固定在一个位置放电，最后追踪到10几岁的时候才查出病灶。 之所以2岁半时做，是因为让小孩的大脑发育稍微稳定的时候做会比较准，尤其是做正子摄影，太小做有可能做出来面积很大，不准

那口盅

小宝妈妈_YR 发表于 2013-4-24 15:16
4月10日又做了一次脑电，距离上次的脑电3个月，令人沮丧的是，这次的脑电还不如3个月之前，左边颞叶部位还是 ...

上次小宝的脑电不是已经正常了吗？台湾的医生是说两岁半后再复查吗？我上个月也给我家宝宝复查了核磁共振，也是正常。这个月到北京姜玉武说核磁共振以后就要不查了，几次都查不出来应该就没有病灶。。。

小宝妈妈_YR

4月10日又做了一次脑电，距离上次的脑电3个月，令人沮丧的是，这次的脑电还不如3个月之前，左边颞叶部位还是有放电，医生建议等2岁半的时候再做一次核磁共振和正子摄影。之前做的核磁都看不到任何病灶，医生说有些小孩是局部放电，但小时候一直照不出病灶，她一个病人直到10几岁才照到病灶。 另外，医生说他觉得小宝不太像典型的婴儿痉挛，虽然发作时的临床表现也是点头，但是发育和进步状况不太像婴儿痉挛。

小宝妈妈_YR

最近又刚回去看了小宝，距离上次2个月不到，这次又有进步，开始模仿发音，最多可以说到2个字，大人说什么他不管懂不懂意思都会跟着学，也会拼图（不同形状放进不同的位置），会颜色分类，但还不是100分。听得懂简单的话，这些进步，已经让我赶到很欣慰。

牛爸

很好，只要有进步那就有奔头，慢慢来吧