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痉挛宝宝 LULU 开始治疗 祈祷能尽快控制

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1#
发表于 2011-12-21 17:37:38 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
    LULU 4个月了, 宝宝2个月时开始双手环抱 轻微点头 开始咨询及问诊,乱七八糟的检查下来 到今天(宝宝4个月)才确诊,对国内的医疗体系真是无语 诶。。。。
   浪费了2个月时间也没精力去追究什么什么,今天开始治疗吧。
   医生也没多说什么,先开了一盒妥泰+2盒DHA。
   希望有所缓解。
   

期待有经验的爸爸妈妈们共享下经验。
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33#
发表于 2012-7-19 05:49:57 | 只看该作者
游客 120.37.194.x 发表于 2012-3-25 11:13
我是福建的淼妈。在福洲都找不到这药,孩子这病看了两个月了,还在抽的厉害,心疼的又无能为力。现在吃开浦 ...

淼淼妈 你是福建哪里的?
32#
匿名  发表于 2012-3-25 15:48:15
协和医生说要用ACTH.可这药都停产了.真急人
31#
匿名  发表于 2012-3-25 15:45:18
快七个月了
30#
匿名  发表于 2012-3-25 15:25:41
游客 120.37.194.x 发表于 2012-3-25 11:13
我是福建的淼妈。在福洲都找不到这药,孩子这病看了两个月了,还在抽的厉害,心疼的又无能为力。现在吃开浦 ...

孩子多大了,我家孩子也吃的开浦兰加碌硝洒泮,还是控制不住呢.
29#
匿名  发表于 2012-3-25 11:13:48
我是福建的淼妈。在福洲都找不到这药,孩子这病看了两个月了,还在抽的厉害,心疼的又无能为力。现在吃开浦兰早晚各1粒,妥泰各两粒。本吃德巴金说肝功不行现已停。又加了硝西泮8份1。可还是不行。急寻ACTH,知情者望告知。跪谢
28#
匿名  发表于 2012-3-25 10:48:34
我家淼也是.现在不知道哪家医院ACTH。。。真急。急急。望好心人告知。跪谢
27#
发表于 2012-2-5 22:08:53 | 只看该作者
luLu现在5个半月,4个多月的时候控制住了动作发作,可是眼颤仍旧在,最近发现眼皮有跳动,有眨眼的情况,不知道要不要更换药量,医生又叫我们不用频繁的过去,眼睛震颤不作为痉挛的依据,可是宝宝很快要满6个月了,至今不追视,不追听,真的很担心会耽误治疗的最佳时机,真不知道该怎么办。
26#
发表于 2012-2-2 02:30:08 | 只看该作者
LULU妈妈 发表于 2012-1-19 21:02
昨天宝宝感冒发烧了,医生让配了三种药,还打了两瓶点滴,到现在鼻子还不怎么通,哎,早知道一感冒就回娘家 ...

我家宝宝是发病45天控制住的,现在快7个月了眼睛不追物不追声,而且全身都软软的!
25#
发表于 2012-1-19 21:02:27 | 只看该作者
昨天宝宝感冒发烧了,医生让配了三种药,还打了两瓶点滴,到现在鼻子还不怎么通,哎,早知道一感冒就回娘家住就好了,就不会把病菌传给宝宝了,希望宝宝早点好起来就好
24#
发表于 2012-1-15 14:03:27 | 只看该作者
luck 发表于 2012-1-12 11:08
我家牛牛,是在北大妇幼看的,那是是先排VB6的,前两天打完觉得爱笑了,但是没有控制,然后是吃妥泰的同时排 ...

我家LULU动作发作是控制住了,但是睡醒还是会眼颤,不知道接下去应该做上面治疗,还有妥泰没起到效果不知道收不收应该减量
23#
发表于 2012-1-12 11:08:30 | 只看该作者
我家牛牛,是在北大妇幼看的,那是是先排VB6的,前两天打完觉得爱笑了,但是没有控制,然后是吃妥泰的同时排住院ACTH,加到早晚各一粒的时候住的院ACTH, 越早控制住预后越好,千万不要绕弯路,先控制住最重要。
22#
匿名  发表于 2012-1-11 19:04:59
马铭君妈妈 发表于 2012-1-10 14:46
一开始就用妥泰,少见,妥泰好像是用于2岁孩子才用的。

是啊 看了3个医生 3个医生推荐的药都不同
第一个 先妥泰1个月后加药 由于约不到其他医生只能先妥泰
第二个 德巴金吃到3ML在回访 但是没有减掉妥泰 现在预约不上她 每次跑去她的门诊加号都加不上 有助手把门 面都见不上
第三格 强的松大剂量看效果 后面再调整其他药,由于已经控制住了,他拒收我们宝宝 让我们继续现在的治疗。
21#
发表于 2012-1-10 14:46:37 | 只看该作者
一开始就用妥泰,少见,妥泰好像是用于2岁孩子才用的。
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 楼主| 发表于 2012-1-6 10:39:47 来自手机 | 只看该作者
复旦附属儿童医院的周主任看的 就是预约很难 还有6院王子才也可以看 ,他好像更难约
19#
 楼主| 发表于 2012-1-6 10:34:16 来自手机 | 只看该作者
复旦附属儿童医院 直接找他们的神内周主任  看过的其他几个医生都不怎么样
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匿名  发表于 2012-1-5 23:52:03
lulu爸爸你们是在上海哪家医院治疗的呀?我们也在上海的。
17#
发表于 2012-1-3 10:02:13 | 只看该作者
jenny 发表于 2011-12-28 07:55
我们是联合妥泰和强的松 大约两周,(当时德巴金在减药)有了效果,可参看我最初的日志

我们宝宝12月27日打了点滴VB6,和2ML/次,一天2次德巴金就不发作了,现在就是不知道为什么还要加德巴金的量,现在加到一次3ML了,准备再去医院咨询下医生,是否要调整药量
16#
 楼主| 发表于 2012-1-2 09:56:01 | 只看该作者
12月30号出院至今 肢体发作已近没了 就是睡醒时候眼睛还是会上翻 眼颤 德巴金吃到4ML就控制住了 ,按照医生的安排目前维持在6ML 妥泰一天1/2.
虽然控制的不错 但是宝宝仍旧不追视 不追声 不抓物。 接下去不知道看哪里的医生效果比较好 诶。。
15#
匿名  发表于 2011-12-29 21:31:46
住院第一天 挂VB6点滴和口服德巴金 当天抽了一串(进医院前一天4串) 第二天一串都没有了 就是浅睡时 看到两次双手轻微上举。 白天不喜欢睡觉了 非常活跃,喜欢说话 啊哦啊哦个不停。。也不知道哪个药起了效果,感觉恢复的可以 ,就是这家医院实在太忙 想复查下脑电图怎么也排不上号 约主治医生复查也得1个月后。。。
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