潼潼的治疗和康复过程

潼的妈 · 发表于 2011-12-7 15:14:48

将潼潼的治疗和康复情况写出来，希望能给大家一些参考

治疗情况：我家宝宝09年6月出生，之前发育一切正常，5个月时发病症状为点头鞠躬，在北大妇儿做脑电图显示高峰失律，确诊为婴儿痉挛，6个月时进入北大妇儿住院静脉注射ACTH，当时孩子18斤左右，前两周打ACTH10个单位没有控制住，后两周加到25个单位，加5%的葡萄糖100ml，每天静脉注射6个小时左右，期间补充钙、钾、鱼肝油，打到第23天控制住，之后回家继续服用强的松和德巴金，强的松按北大给的方案用了4个月左右逐步减完。

康复情况：孩子7个月时得到控制，出院后经常出现各种小动作比如摇头、抖脚、打激灵之类，当时我们非常害怕是复发，一遍一遍的跑医院做脑电图复查，复查的结果都是异常动作都不是发作，而且这些异常动作一般持续最多一个月左右就会消失，所以我个人感觉是不是吃激素期间兴奋导致的，所以特别把这个经历写出来供大家参考。

从北大出院后，我们去东直门医院看了中医，给宝宝吃了4个月的中药，实际上因为孩子已经通过acth控制住了，所以也不知道中药有没有效果。而后我们自己在家里通过书本学习给孩子每天做小儿推拿，大概坚持了快一年，这个推拿我感觉还是有效果的，就是孩子胃口很好体质很好，几乎不怎么生病。

孩子控制之后感觉进步很慢，特别是大运动13个月时才会腹爬，我很着急就又去北大看了康复科的李明，给孩子做了各方面的测试显示轻度落后，在北大学习了一些康复知识，主要就是让孩子看各种卡片教认知。回家后我们从两方面着手，一是每天看卡片和有意识的教各种东西，另外一个就是坚持每天不少于2小时的户外活动。18个月的时候终于会走了，运动带动智力这句话真是不假，从会走后眼界开阔了，懂的多了认知各方面自然也就提高了。

现在潼潼2岁半了情况很好，能走能跑，能自己吃饭喝水脱衣服和提示大小便，认识30以内的数字、各种颜色形状、五六十个汉字，数字方面会简单的加减。语言这块基本可以能和我们交流，最多可以说6个字（发音有些还不太清楚），还能说一些简单的英语。现在我们正在慢慢减药，我相信德巴金减完后孩子应该会进步更大！

luo蛮蛮 · 发表于 2017-5-9 03:33:18

潼潼妈妈，你买的推拿书是什么名字，介绍一下。谢谢

sais · 发表于 2016-7-1 14:59:24

我家十个月了，身体软，一下都坐不了

366076188 · 发表于 2014-11-4 13:47:58

楼主真羡慕你 ~你经历完孩子的发病期了~ 我儿子上个月开始发病~到现在还没有控制住~！每次发作痛苦的哭~心碎了~！感觉天塌了~！身边亲人让我放弃！我于心不忍~今天看到楼主的论坛~给了我勇气！一直想找同病相连的孩子妈妈交流经验~经验今天进这个网站终于找到了!!

棠棠爸妈 · 发表于 2014-4-26 17:17:46

我在上海复旦打的ACTH，已经18针了还没控制住。一开始就是20个单位，50ml葡萄糖打的。医生说加量也没用，看了你的情况我还是想加到25个单位，再和主治商量一下。另外，你们当时用100ml的葡萄糖，这个有什么讲究吗？医生说葡萄糖太多也不好，是吗？
另外，我们在打针的时候脸色苍白，一结束就慢慢恢复过来了，问医生也说不出所以然。

小鸥 · 发表于 2014-4-8 13:48:05

我已经加你了，我的QQ号是772410083

小鸥 · 发表于 2014-4-6 22:17:05

潼妈你好，你家宝宝现在怎么样？已经很好很好吧

潼的妈 · 发表于 2014-4-6 18:13:46

本帖最后由潼的妈于 2016-10-19 06:53 编辑

小鸥发表于 2014-4-2 08:57
潼妈，你好，我也是北京的，想请教你你几个问题

可以加我qq

小鸥 · 发表于 2014-4-2 08:57:00

潼妈，你好，我也是北京的，想请教你你几个问题

天晴爸 · 发表于 2014-2-9 21:46:43

看了潼妈的贴子给了我很大的动力，向你学习，潼妈。

潼的妈 · 发表于 2014-1-6 09:09:32

风信子janey 发表于 2014-1-5 23:56
潼潼妈，潼潼恢复的真不错，我家宝宝现在2岁+1个多月，恢复的也不错。希望经历过这些痛苦，我们的宝宝以后 ...

一起加油

风信子janey · 发表于 2014-1-5 23:56:29

潼潼妈，潼潼恢复的真不错，我家宝宝现在2岁+1个多月，恢复的也不错。希望经历过这些痛苦，我们的宝宝以后都平安健康。

开心妈妈 · 发表于 2012-3-11 13:06:13

看了有帮助我也会加油给宝宝也加油只是希望能慢慢控制住谢谢LZ

小同妈 · 发表于 2012-2-11 10:55:39

weiwei3650 发表于 2012-2-1 14:54
我家的现在1岁10个月了不会走，坐着爬的很快，不过喜欢用两手加左腿，右腿是坐着的，会扶墙走，拉着大人两手 ...

要加强训练。如果有异常姿势要及时纠正。如果是家庭康复为主定期去医院让康复师指导是必不可少的。不能光凭自己想法和大家意见练。

weiwei3650 · 发表于 2012-2-1 14:54:04

我家的现在1岁10个月了不会走，坐着爬的很快，不过喜欢用两手加左腿，右腿是坐着的，会扶墙走，拉着大人两手指走感觉有点软，飘飘然然的，不知要怎么训练，小同妈说最好等腰部和下肢力量练够了再练走，希望他能快点会走。

婉儿 · 发表于 2012-1-31 21:45:06

我家宝宝是11年11月22号发病的，1月5号最后一次发作，现在快7个月了全身也是软软的，而且眼睛不太追东西，也不知道抓东西，逗他也知道笑就是感觉没有精神。现在控制了快一个月了不知道能不能开始做康复训练?

桐妈浙 · 发表于 2012-1-9 22:12:48

潼的妈发表于 2011-12-20 19:56
我们当时很软的，住院时查体时就是说肌张力低，包括控制后相当长一段时间都很软力量不够，大运动一 ...

好久没来,刚开到回复了~ 我家控制半年了, 还是很软
现在1岁8个月了,会四爬有大概2个多月了,但是孩子力量弱,爬起来总是很慢~
孩子一直在做康复, 但是感觉力量就是上不来,不知道跟吃德巴金有多大关系, 康复师也觉得真的很慢~不知道到什么时候才能走

现在我最担心的是智力, 孩子注意力很不集中,不听指令的,总是自己喜欢干嘛就干嘛的,感觉不太会跟人沟通, 但我感觉记忆力还不错,教过的图片都认识,动物声音也会模仿,数字1-10也会跟着数. 真不知道该怎么提高智力了?

panada · 发表于 2011-12-28 21:08:49

很久没来.看着你们很好很开心.希望这些只是他们人生中的一个坎,希望迈过去以后每天都健健康康的~~~

梓涵妈妈 · 发表于 2011-12-23 18:37:34

恭喜啊，开始减药了。。。

潼的妈 · 发表于 2011-12-20 19:56:36

游客 125.116.172.x 发表于 2011-12-20 12:27
请问发病以及控制的过程中,孩子软不软?
我家孩子虽然控制了,可是肌力还是差,运动上进步也不是很快

我们当时很软的，住院时查体时就是说肌张力低，包括控制后相当长一段时间都很软力量不够，大运动一直跟不上，一岁5个月才会四爬，但是也就是从会四爬开始运动突飞猛进，一岁半多点就会走了。

我们现在2岁半控制2年了，感觉和同龄比力量还是相差很多，我觉得潼潼除了小时候发作是主因外，吃德巴金也是原因之一，有看文献说德巴金也会导致肌张力低，我想西药可能多少都会对中枢神经有些影响的。

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