为宝宝筑一条康复之路

whitegive · 发表于 2011-11-14 10:57:35

我家有俩个宝宝，大的总是让我们叫她宝宝，6岁半了，漂亮可爱的小姑娘，已经上一年级了；小的被姐姐强制叫他贝贝，13个月了，虎头虎脑的小男孩。
2010年10月10号白天我还和肚子里的晨晨说我要看完达人秀再生你，结果真的达人秀演完半小时后，他按耐不住了。。。破水了。。。120来了。。。进医院了，我躺在了产床上，四个小时以后2010年10月11日凌晨四点一个7斤6两的大胖小子摆在了我面前。一副图出现在我面前：姐姐逛街弟弟帮姐姐拎包，真可爱。第一天，弟弟就以50ml的奶量吓了我们一大跳。妈妈心里这个没底，姐姐小时候妈妈母乳了7个月，后来少得可怜满怀愧疚的断掉了，这个小家伙不会三个月就不行了吧，想着小嘴吸允的幸福感，我也很有能力的第二天开始就母乳了。也是从第二天开始，我发现弟弟和姐姐不一样，姐姐小时候总是睡觉，弟弟怎么总是哭呢，而且不哭的时候就要吃。想想也许是男孩子消耗比较大的缘故吧。
三个月后我们发现，姐姐这个时候逗她笑她会大声的笑个不停，而弟弟和他说话他基本不会理我，有人说男孩子比女孩子要慢的。
四个月后我们发现，弟弟右手可以吃到嘴里吃的吧吧响，右手还可以举过头顶，而左手基本不动，我们问了儿宝医生，医生看了以后说蛮有力气的，应该没问题。
八个月后我们发现，弟弟的右脚可以自己房子小车扶手上，右手总是把右脚的袜子拽掉，而左脚也不动，站在地上还有些外翻。
我们感紧去医院，医生说了，挂了骨科的专家门诊，拍了片子说手没问题，多练练就行，脚关节比较松，先不要让他站。
我们想着医生说的话，每天抱着24斤左右的弟弟，带他在公园里玩。
终于有一天，孩子的外公来我家看到弟弟的样子，说赶快去神经内科看看，听到神经内科，我一直以为是老年人得了风湿病才去的地方呢。结果去看了医生，告诉我们做核磁共振，结果诊断右脑发育不良，问一声什么叫发育不良，弟弟这样到底算什么。结果医生淡淡地说是痉挛型偏瘫，听了以后我和孩子爸爸笑了笑，说医生总是为了赚钱把病情无限扩大，我们再去其他医院，我们又去了，第二家，第三家，上海儿科最好的医院，能挂到的专家基本上都挂遍了，2011年10月11日，这天是弟弟的生日，这天弟弟在医院里度过他第一个生日，第一次康复训练。
后面康复的路还很长不知道接下去多少个生日都要在医院里度过。
许多个晚上我会自己问自己，到底我做错了什么，为什么我的孩子会这样，如果能用我的生命去和弟弟健康兑换，我宁愿我现在就能死去。

匿名 *发表于 2014-6-10 21:45:52* · 发表于 2014-6-10 21:45:52

你们都去了上海的哪些医院呢，比较下来哪家好点，我想带孩子去看看！

匿名 *发表于 2014-6-10 21:40:26* · 发表于 2014-6-10 21:40:26

请问楼主你们除了一直做康复，还配合其他治疗吗？

☆☆ · 发表于 2014-4-28 20:01:09

妈妈能给我小冯师傅的联系方式吗？是不是原来蒙建的冯师傅，谢谢啦

whitegive · 发表于 2014-1-3 14:39:02

又已经半年没来了，时间过得真快啊，论坛里来了很多新面孔。作为偏瘫小朋友的家长，给大家在汇报一下弟弟的现状，给同样小朋友及慌乱中的家长们作一些预后吧
弟弟现在3岁零3个月，
能跑能跳，因为左侧不利总是摔跤，走路仍有异常姿势。
左手起到了一些辅助的作用，比如右手拿着球拍，左手可以捡球。但不是万不得已仍旧不喜欢用左手。
智力上仿佛影响不大，但是不喜欢学习，性格偏暴躁。
不会穿衣服。
到现在为止康复了2年零3个月，每周三次新华医院的康复治疗。PT+OT+Tens+推拿+电刺激+骑车
之间找按摩师按摩了40次左右，外翻有改善
说话有些吐字不清晰，做了舌系带手术，但无明显好转

9个月后就要去幼儿园了，下一步主要目标--心理建设，无力改变社会，只能改变自身，希望儿子坚强，勇敢

whitegive · 发表于 2013-5-24 17:32:51

已经有半年没有上来了，说说现在弟弟的变化吧，弟弟现在31个月，2岁半的测评还不错，智力没有问题，在做测评的全过程也是蛮配合的，有点会跑了，不过有姿势异常，经常摔交，感觉像左脚抬不起来，绊倒了。到现在还是不会跳，上下楼梯需要帮助，如果右侧有扶手可以独立完成，脚外翻有明显好转，但是出现了母外翻，尖足。会唱很多歌，还会背很多唐诗。难关要一关一关攻克，希望上幼儿园的时候不要被退学

yellowslow · 发表于 2012-11-7 09:58:24

我们一直在新华医院做康复，2岁的时候去杜青的门诊复诊了一下，说恢复的还可以，就是左脚外翻，现在左脚外翻又导致拇外翻，就给配了个鞋垫，价格是800，据说还只能是一直在新华医院康复的才给配...
就是一双鞋垫，根据脚形专门做的鞋垫，鞋子是买的江博士的

yellowslow · 发表于 2012-9-18 23:22:58

残联配的矫正鞋非常重，弟弟特别不喜欢穿，有人介绍江博士的鞋子，买了发现确实不错，鞋绑比较硬

脚踏实地 · 发表于 2012-9-13 10:08:06

欣赏你们的心态。我家孩子和你家比较类似，很希望和你多交流我的qq：499468597.

yellowslow · 发表于 2012-9-10 12:10:09

异常的话，把鞋子脱了光脚在地上走，能明显的看到左脚外翻还是比较严重，但是穿上鞋就看不出来了，还有他现在还不会跑，只会走，所以左手不怎么会摆臂也看大不出来吧。走的不错只是说走的比较稳，摔倒的几率不大，即使摔到了自己也能迅速爬起来......期望这个东西很有趣，你期望低了，看到的都是优点

脚踏实地 · 发表于 2012-9-10 11:43:11

yellowslow 发表于 2012-8-23 13:43
由于弟弟已经会走，且走的不错，原来在街道申请的助行器已经还回去了，还的时候，街道的人说其实不用还的， ...

请问走得不错是指没有异常姿势了吗？

我家也是偏瘫，从一岁两个月会走，到现在三四个月了，康复两个月了，异常姿势还是很明显呢。

yellowslow · 发表于 2012-8-23 13:43:10

由于弟弟已经会走，且走的不错，原来在街道申请的助行器已经还回去了，还的时候，街道的人说其实不用还的，但是我想既然对我们已经没用，对其他家庭可能还有用，就还给街道，街道的意思也是暂为保管，如碰到类似情况，可以借给别人吧，不过不知道对户口，所在区之类的有没有要求了，如有谁需要，可以跟我联系，我去问问街道，能否借出，如果还没被借走的话。

就是这个车(没有图片上的那个黑色的大概是腰靠的东西)，这个车适合稍大的还不怎么会走路的小孩，当初弟弟用的时候，因为人太小，两个手有点够不到两边的把手，个人认为大概2岁左右比较合适。

yeyiml423 · 发表于 2012-8-20 21:57:00

yellowslow 发表于 2012-8-20 13:01
需要去街道开个申请，什么矫形器补助之类的，然后拿着这个去残联买，就可以按市场价的1/15的价格好像，具 ...

内收我们家很明显，外旋我就看不来了，好像有康复师提过。
我们精细很差，大概既内收又外旋吧。

yellowslow · 发表于 2012-8-20 13:01:51

yeyiml423 发表于 2012-8-20 12:09
配这个矫形器有什么要求吗？直接去残联就能配到吗？

需要去街道开个申请，什么矫形器补助之类的，然后拿着这个去残联买，就可以按市场价的1/15的价格好像，具体不记得了，每个区的标准也不一样

这个是矫正大拇指内收和手臂外旋的

yeyiml423 · 发表于 2012-8-20 12:09:25

yellowslow 发表于 2012-8-20 10:29
转赠上面的那个邦尼牌儿童拇指矫形器(一个）和旋后带（一根）型号3号(大小适合1岁稍胖的小孩)，防止大拇指 ...

配这个矫形器有什么要求吗？直接去残联就能配到吗？

yellowslow · 发表于 2012-8-20 10:29:08

转赠上面的那个邦尼牌儿童拇指矫形器(一个）和旋后带（一根）型号3号(大小适合1岁稍胖的小孩)，防止大拇指内收和手臂外旋的，弟弟现在已经有主动意识，不需要被动的使用这个东西了。这个是在上海的残联配的，上海的家长自己去申请就可以了。
我感觉免费的东西大家都不会太重视使用，所以最好能出点钱，费用100元，这个钱我会转赠给这个网站作为维护费用。

yellowslow · 发表于 2012-8-20 09:50:28

Hi，你好，我已经加你qq了

匿名 *发表于 2012-8-17 22:31:55* · 发表于 2012-8-17 22:31:55

我的QQ是：85689308想和楼主沟通一下，吸取一下经验。谢谢！希望楼主能加我

匿名 *发表于 2012-8-17 22:27:49* · 发表于 2012-8-17 22:27:49

楼主你好，我是通过一个朋友找到你着的。我家宝宝和你宝宝是一样的病情，右脑软化灶，脑勾增宽！影响左面活动量不行。精细度不行。能留个QQ吗？

yellowslow · 发表于 2012-8-17 09:05:09

这个我也不是很清楚，看你在其他板块好像也问了，希望你尽快找到答案，祝你的孩子早日康复，最好没啥问题.

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