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栋栋五岁、生日快乐

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发表于 2011-11-3 15:56:24 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
今天是栋栋五岁生日,祝我的宝贝生日快乐!

栋栋一岁的生日在北京渡过、二岁在福州、三岁在郑州、四岁在深圳、五岁在厦门。走南闯北的孩子,坐过汽车、火车、飞机、轮船,去过城市、郊区和农村,虽未出过国,也算是见过世面了。

五岁的栋栋,有着婴儿般娇嫩的肌肤和天使般清澈的眼神,虽然额头突出、身长腿短、牙齿偏黄,但熟悉他的人都称赞他是个帅小伙。他的脸上有层细细软软桃子一样的绒毛,细嫩的皮肤看不见任何瑕疵,粉红的嘴唇光滑润泽。抱着他端详时,总禁不住去亲他,一再地亲、反复地亲。

他会翻身、会坐、会扶墙站、会慢慢地四爬,最近稍微一辅助就能从蹲着到站起来。

他的心眼越来越多,虽然不会说话,但很懂得用声音和表情去表达各种需求和情绪。阿姨做饭时他会不断向厨房张望、吃过晚饭他会吵着出去玩、没玩够推他回家他会气得直叫,吃饭时间到只要冲他一喊“吃饭啦”,即使他正在趴着也会立马翻身跳起,跟妈妈最亲、妈妈出门几天回来时,他兴奋得大喊大叫手舞足蹈。会无意识发“爸爸、妈妈”的音。

一岁时的栋栋让我感到绝望。

二岁时的栋栋让我饱受痛苦。

三岁时的栋栋让我学会接受。

四岁时的栋栋让我逐渐平和。

现在五岁的栋栋让我深感骄傲!

即使他现在不会走路不会说话,甚至他终生不会走路不会说话,但他已经向我展示了一个生命的奇迹,从脑损伤的程度来看,他是克服了多重难关,取得今天的成就。他这几年的进步真的很大,大到超过一个正常孩子考上清华北大。

我爱我的宝贝孩子,他让我有机会去做一个真正心中有爱的母亲,并且学会忍耐和坚持,知道了幸福不在于拥有什么,而是在于有信心、有盼望。因为,即使再多缺陷,都可以用爱去填满!

并且,他的到来,让我学会在患难中去感恩,这是上帝父亲给我最深刻的一份感悟。

栋栋生日到来前几天,就在我谋划着如何给栋栋过一个快乐的生日时,神交给我一个功课去操练。栋栋的老毛病又犯了,神经异常紧张亢奋,那几日白天我就发现他很容易兴奋、异于平常的大喊大叫、晃头摆手,我以为是他在厦门的生活舒适放松让他感觉惬意从而喜形于色。

10月31日夜晚全面爆发,从晚上十点开始,他猛烈晃头、身体僵硬绷直并打抖、剧烈喘粗气、额头后背一直冒出巨大的汗珠,隔几分钟就大声哭闹一下。我慌了神,不停地为他按摩放松,可是丝毫不见好转。这种情况持续到凌晨,房东过来大声敲门说到“你家孩子怎么今晚这么吵?”看到栋栋痛苦的表情本来就让我非常焦虑害怕和着急,房东的投诉无疑雪上加霜。我唯有祷告,祷告天父救救我可怜的孩子、用他大能的手来医治栋栋的病痛。我不停地祷告、不停地祷告,可是天父不听我的呼求,栋栋依然痛苦得大叫,我忽然感到绝望和愤怒,我在心里恨恨地对上帝说“你说你满有恩典和慈爱,你说你亲自医治受苦的人,可是你的爱在哪里?你的医治在哪里?你是在惩罚我吗?如果你想惩罚我就让我头痛肚子痛关节痛,为什么要折磨我的孩子?为什么为什么为什么?”

在连问几十个“为什么”之后,我把栋栋扔在一旁不再理睬,任他晃头流泪大叫,我的心冰冷且绝望,甚至很讨厌栋栋,认为带他五年的康复根本不值得,除了让自己辛苦劳累、让老公花钱打水漂、让我父母受连累之外,我们一无所得!

然后我哭了。

恨自己的冷酷无情,竟然这样鄙视自己的孩子。

凌晨四点,栋栋可能是晃累了、可能是神经紧张暂时缓解了,他睡着了,留下筋疲力尽的我继续埋怨上帝,并发短信给教会的弟兄姊妹和白菜,表达我的不平和怨恨。

11月1日白天,栋栋的神经紧张有所好转,每次发作的时间不长。

教会吴弟兄给我发来短信,让我如此祷告——

“耶和华啊,求你听我的祷告,留心听我的呼求!我流泪,求你不要默不作声,求你转向我,怜悯我和栋栋,因为我们孤独困苦。我心里的愁苦甚多,求你救我脱离我的祸患。求你看顾我的困苦、我的艰难,赦免我一切的罪。我虽然行过死荫的幽谷,也不怕遭害,因为你与我同在;你的杖、你的竿,都安慰我。我奉耶稣的名宣告:我一生一世必有恩惠慈爱随着我,我且要住在耶和华的殿中,直到永远!奉主名求,阿门!”

并且,吴弟兄说他和教会的众弟兄姊妹都会为我代祷。

有了弟兄姊妹的安慰和鼓励,我深知自己错了,向神忏悔,求神原谅我在痛苦失望时说的一切得罪神的话,并求神看顾我和栋栋的困苦,求神的爱大大地关照我们、祝福我们。

11月1日晚上,栋栋又爆发了,这一次势头更猛,我为他按摩、为他祷告、抱他出去散步、给他喂水补充能量,凌晨四点,我带着他去医院打镇定剂,鲁米那打过之后显然无效,医生又给开了安定,我不想再给他使用镇定类药物,就离开医院推着他去散步。不到五点的厦门,柔和静谧,淡白的路灯注视着我们母子的身影,偶尔有晨跑的人跳跃着路过。我推着栋栋慢慢地走,他似乎好些了,虽然还在晃头打挺,但出的汗少了许多。整晚我都在和白菜短信谈心,在类似这样落魄的夜晚,白菜从来是不睡的,他在遥远的北方陪着我们一起面对困难。甚至有时我夜晚坐火车,他怕我劳累,也坚持不睡,目的就是想让我知道,任何困难,都不是我一个人去面对。我感谢神赐给我一个如此体贴的好丈夫。

11月2日白天,栋栋发病的次数和频率少了许多。白天接到一个短信,是英姐发来的,也就是论坛上皮皮的妈妈,在风雨康复路上已经陪伴我走了三四年。她托人给我带来一些食物和一本书。我翻阅那本书,是一个台湾重度脑损伤孩子的母亲写的书,名字叫《天使歌手》,讲的是汪蕙欣小朋友二十三年的艰难成长历程,书上写到——“五岁时,蕙欣仍不会站立,有医生建议蕙欣动手术,在她双脚穿过钢钉、打造特制的鞋,帮助她学习站立和走路……蕙欣眼睛斜视、弱视、散光、近视,各式各样的鼻病,长短脚加扁平足,脊柱严重侧弯成S形,左耳有缺陷、牙齿齿颚不正,构音障碍、语言障碍、智力障碍……”但就是这样一个孩子,在上帝的带领下,在父母常年爱的坚持下,克服无数障碍,成为一名琴手和歌手,并随着福音宣讲团世界各地表演,鼓舞了无数处于逆境和顺境中的人。

在蕙欣小时候,汪妈妈也曾极度悲观,甚至抱着女儿走进厨房、紧闭门窗、打开瓦斯炉,但那时,神的声音对她说:“我爱你,我为这孩子负一切完全的责任。”汪妈妈听从上帝的呼唤,从鬼门关前回头迎向耶稣的怀抱,安心把最狼狈的自己交在神手中。

看到这本书,我流泪了,知道神的慈爱再一次向我显明,他知道我处于困境中,就让弟兄姊妹们来帮我渡过难关。他来寻找我,将我从不快乐与可怜的深渊中拉起来,他是负责的主,他说话算话,他永不误事。

11月2日晚上,栋栋有所好转,神经紧张从十点持续到凌晨两点,我给他按摩、喂水,心中满是平和、感恩。

11月3日上午,栋栋在吃过早饭后又香甜睡了,我叫醒他吃午饭,他很开心并放松,对我眯眼笑,我对他说:“宝贝,生日快乐,妈妈永远陪在你身边。”

五年前,栋栋做为上帝的小天使降生在我家。这五年里,我经历了以前30年从未想过也从未经历过的事情和心情,带着他到过许多地方、走了许多的路,学会了用另一种角度去看待人生,从而真正经历了丰盛的生命。

更重要的是,这五年,我真真正正经历了上帝的恩典和慈爱,从内心里觉得有主真好,有主的同在,任何艰难和困苦都不怕,道路崎岖时,耶稣会抱着我走。

感谢神,把栋栋这样一个特殊的孩子赐给我,让我明白生命的真谛。

在栋栋生日之际,求神听我的呼求——

主啊,求你看顾每一个脑损伤孩子以及他的家庭,求你安慰受伤的心灵,求你垂听每一位母亲流泪的呼唤,求你赐平安给这些患难中的人,求你用大能的手为这些孩子医治、让他们有更大的进步,让母亲们有盼望、有喜乐。

主啊,你说叩门的就开门、寻找的就寻见,在我们呼求你时,请你留心听并敞开你慈爱的怀抱,来接纳我们、成就我们。

主啊,我知道你的作为,常透过人世的痛苦和辛酸才结出美果,代价虽沉重,却又是何等贵重!主啊,在我们软弱时,请给我们时间去操练、去成长,请不要撇下我们、不要离弃我们。请你在我们忧愁困苦的心中撒下爱的种子,借着你的大能,让我们看到生命的希望。

主啊,感谢赞美你,请听孩子这样的祷告,奉主耶稣基督宝贵的名!阿门!
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 楼主| 发表于 2012-5-31 17:51:18 | 只看该作者
溪妈妈 发表于 2012-5-31 13:31
小三妈妈,你好。每次看到你的文章我真的很有感动,我知道你很爱我们的主,也就是那万王之王耶和华。我最 ...

好的,不过先要在QQ上给我留言约一下时间,我平时照顾孩子又做家务,上QQ也只是看留言并回复一下,聊天的时候很少。
610488447
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发表于 2012-5-31 13:31:30 | 只看该作者
小三的妈妈 发表于 2011-11-4 19:05
谢谢好朋友们的祝福和鼓励,栋栋在生日当天晚上睡得非常香甜,我想这次难关他已经渡过,而对于我来说,同样 ...

小三妈妈,你好。每次看到你的文章我真的很有感动,我知道你很爱我们的主,也就是那万王之王耶和华。我最近觉得自己离神好远了,因为发生太多的事让我一下接受不了。但我知道我们唯一可以依靠的只有主,他必定担忧当我们的痛苦,担当我们的忧伤。最后没有去见过以前的弟兄姐妹们,因为心中真的很悲伤。悲伤掩盖了我追巡耶和华的心。如果你愿意,我们可以在QQ上聊聊,行吗?
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发表于 2012-5-24 15:50:22 | 只看该作者
祝福栋栋!
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发表于 2012-4-26 16:16:02 | 只看该作者
平凡而伟大的妈妈们一起加油吧!
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发表于 2012-4-25 14:40:07 | 只看该作者
每次,看到栋妈为栋栋所做的一切,我都泪流满面。而我,为宝宝做了些什么。
49#
发表于 2011-11-30 22:58:39 | 只看该作者
栋栋生日快乐。
我也想有信仰,但还没有开始接触,自己有一些自己的原则吧,我想上帝其实一直都在,每一个错误的背后,你总会想出上帝借某人之身给你的训诫;上帝其实一直都不在,因为你只会听你想听的,做你想做的。【你就是上帝,上帝就是你,每个人都有自己的轨迹】
48#
 楼主| 发表于 2011-11-26 00:22:54 | 只看该作者
42楼的大脸猫妈妈以及下面几楼的妈妈们,你们安慰淼妈的言语真的让我感觉好温暖,觉得我们这个论坛那种互助友爱的氛围好暖人心啊。
感谢你们,真的,非常感谢!
47#
 楼主| 发表于 2011-11-26 00:20:27 | 只看该作者
淼淼妈 发表于 2011-11-23 16:24
我不知道神跑哪去了,,淼淼真的是,有时觉得他实在太可怜了,天天这么痛苦,可是他整天哭个没完没了的,又 ...

亲爱的,我可以想像你的将要崩溃,因为栋栋有时晃头厉害或闹得厉害时,我也快崩溃。
我有个建议,如果淼淼哭的时候,你确定这孩子不是因为身体难受或痛苦,而只是表达情绪的一种方式,那你就把这种哭闹当成是一种正常的可接受的方式吧,就比如我们大人想发泄时可能会选择的大喊大叫。
在孩子哭闹时,你用一种极其平和的能量场去影响他,你在心里说:“孩子对不起,是妈妈暂时没有能力帮助你,但妈妈知道你的痛苦,妈妈会一直陪着你。”你就这样一直在心里对孩子说话,甚至你跟孩子当面说出来。就用这种能量场消解他的难受,你试试看好吗?
46#
发表于 2011-11-25 22:53:55 | 只看该作者
燕子,辛苦你了!祝福栋栋!
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匿名  发表于 2011-11-24 16:49:55
淼淼妈真的很不容易,照顾这样一个孩子,作为妈妈,真的要付出的太多太多,有时候是真的累啊,不是身体上的累那么简单,更累的是心,我的女儿有两个月就两岁了,只会慢慢的爬,还不会走,智力很差很差,平时她要是不好好吃饭,我都气得想打她一顿……可是她什么都不懂,我装作很凶的样子打她一下,她还冲你笑,真的无可奈何,只好劝自己平心静气一点吧,人生总会有这样那样的不如意,活着,还要坚定的走下去。
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匿名  发表于 2011-11-24 11:51:22
社区的阿姨看到我家孩子的样子,屡屡拉我去教堂,因为路远又是自己一个人带孩子,就没去。
不过我内心还是挺想走佛教之路的,可是寺庙又离我们很远。自从生了这个孩子,我也屡屡想从宗教中获知点人生
43#
匿名  发表于 2011-11-24 11:45:47
淼淼妈,经常看你的留言,一般我都是在论坛里潜水。因为淼淼长得好可爱,小时候的样子和我家宝宝长得像,所以虽然从来没见过他,但就是没来由喜欢他。所以常常看你的留言,关注着淼淼的情况。我觉得淼淼肌张力高,所以他才哭闹,因为他很难受啊,孩子小,所以他们的表达才是那么直接而不惨假。淼淼妈,你不要烦,真的要坚强起来,你是他亲爱的妈妈,他只能依靠你,如果连你都烦他了,那他不是太可怜了。也许我不该说这些,因为我也没有资格来说,毕竟你的生活我不能体会,但千万千万不要放弃我们最亲爱的宝贝。今生我们有缘才能和宝贝做母子,珍惜这份缘。
42#
发表于 2011-11-23 19:42:24 | 只看该作者
淼淼妈要坚强,宝宝别打他了,有时确实会很烦,但是告诉自己一定要有耐心。他吵是因为他难受,不是他故意要吵,我们能做就是给他最多的爱。坚持,忍耐。
41#
发表于 2011-11-23 16:24:01 | 只看该作者
我不知道神跑哪去了,,淼淼真的是,有时觉得他实在太可怜了,天天这么痛苦,可是他整天哭个没完没了的,又觉得他可烦人了//老天啊,,我真的要疯了。。我没有栋栋妈的坚强,没有栋栋妈这么能干,,我都不知道日子该怎么过下去,淼淼每天哭得我头都大了,有时我真的好想打他,打到他不哭为止。。
40#
发表于 2011-11-23 16:20:04 | 只看该作者
很久没上网了,此时的淼淼快三岁了,此时的我只能是绝望的。。没有任何的希望

淼淼一天不停地发硬,都不能消停一会的。。吃东西也越来越差,,吃个米糊都不能一口吞下,连平躺都不能,只能是躺在沙发上,小腿放在外面,一天到晚不停得哭闹,吃也哭,抱着也是哭,怎么样都是哭,白天睡觉有时睡个一两分钟就会醒过来,晚上睡觉还咬牙。个个都烦他,因为他总是哭啊闹啊,没完没了的,能把人哭死,对着他我都快要崩溃了。。
39#
发表于 2011-11-11 20:08:39 | 只看该作者
祝福栋栋!
38#
发表于 2011-11-9 13:24:44 | 只看该作者
祝福...一切都会好起来的.你是一个伟大的母亲
37#
发表于 2011-11-8 17:09:21 | 只看该作者
小三的妈妈 发表于 2011-11-8 13:48
如果在信仰问题上,人很容易被说服,那真的要感谢神给了这个人一颗柔软的心。
我从小在一个信佛的家庭长 ...

坚强起来是必须的,爱别人如爱自己也是对的。
但也没必要苛求自己那么完美。
世界正因为不同才变的丰富多彩。
偶尔放纵一下,做点“坏”事情,生活才会变的更有趣。
36#
发表于 2011-11-8 16:52:09 | 只看该作者
看到你的文字,我流泪了,尽管还在办公室。
面对孩子,我们是最脆弱的,同时,我们必须又是最坚强的。
我的孩子还没有开始康复,也许我还没有资格说更多的东西
我不知道将来我是否能如你般坚强
孩子来自天堂,不管她是健康的,还是有一些问题的。
孩子,我爱你,因为我是你的妈妈。
祝所有的孩子都能健康,祝所有的妈妈都能快乐
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