我宝婴儿痉挛症治疗进程记录

俊达妈妈

我宝治疗进程记录
首先谢谢论坛上的朋友们陪我走过最初的痛苦.
我宝确诊及治疗前情况:
主要症状:睡醒后点头拥抱式,最初发生于四个月左右,每天发作2-4次,每次20-60下.嗜睡总是睡不够的样子,大概每天睡18到21个小时.生长发育:头围身高都很正常,体重超标很多,六个月已二十多斤.不会翻身,不会逗笑,不太爱玩玩具
确诊时间:08年3月26日(宝六个月又十天)确诊地点:哈尔滨医大一院
曾咨询医院:哈尔滨儿童医院.哈尔滨医大二院.曾打算去北京,但没挂上号.
哈尔滨医大一院治疗方案:婴儿痉挛症伴脑发育不全   外方用药:同笑,德巴金.(本人未采用)
哈尔滨儿童医院治疗方案:婴儿痉挛症伴脑发育不全外加脑积水   外方用药:同笑,德巴金.(本人未采用)
哈尔滨医大二院治疗方案:婴儿痉挛      将脑发育不全和脑积水否定.将并说婴儿的脑是个发育的过程.看脑CT可以说一种正常现象.   
                      给出的治疗方案：第一方案:B6加强地松    如第一方案控制不住第二方案: 德巴金           如第二方案控制不住最后第三方案:硝基安定.
三家医院对比后，我采用了医大二院的治疗方案，因为比较切合我本人先期的分析。我分析是因饮水不当，引起B6的大量缺乏引起的。所以采用医大二院的B6+强地松疗法。备注:宝生下来一直用九层过滤的弱碱性水冲奶粉,所以全家都高度怀疑是水导致的B6缺乏引起的婴儿痉挛症.
    另外,后期减药和停药都是本人和家里人摸索着决定和进行的.并非医生意见.

开始用药:08年3月28日 处方医生:任志民(哈尔滨医大二院)
治疗方案:强地松1.5mg/kg/日  B610mg/kg/日  同笑9mg/日 各分三次服用
08年3月28日  发作6次 每次点头10-20下  发作频率增加但每次发作点头次数减少.
08年3月29日  发作2次 每次点头12-27下
08年3月30日  发作2次 每次点头18-27下
08年3月31日至今一直没有发作.其间进步很明显.
08年4月1日发现宝小腿比以前有劲了,轻微借力能站近二十秒.
08年4月3日发现宝突然会逗笑了.
08年4月5日宝会翻身了,从俯卧翻至仰卧,单侧.
08年4月8日宝又开始无意识的咿呀说话了.
08年4月10日宝可以分别从两个方向俯卧翻至仰卧.(开始吃安宫丸连服三天)
08年4月13日宝可以自主的从仰卧转至侧卧.(强的松减少1.25mg)
08年4月16日早上发现宝可以从仰卧转至俯卧.我宝终于会翻身了. (强的松再减1.25mg开始吃安宫丸连服三天)
08年4月17日最近两三天发现宝不爱站了,小腿很没劲的样子,也不爱咿呀说话了,逗笑和翻身都正常.不知道是不是减药减的.还是强的松的副作用.焦急的等待月未的脑电图.
08年4月23日总结这几天宝的进步,1.叫名字会转头 2.可以翻滚360度 3.可以坐的比较好了,背腰挺直,轻度摇摆双手撑地后可以再次挺起 4.扶腋下小腿偶尔会站一会.
预约29号再做一次脑电图.希望有好消息告诉大家.
08年5月2日总结这几天宝的进步,1.可以坐的很好了.2自己会玩自己的小脚了.
另外好消息4月29号的脑电图出来了,特别特别的好,未见棘波,尖波,大夫说很正常.看不出一点婴儿痉挛的迹象.
08年5月15号强地松全部停药.
08年5月17日总结这几天宝的进步,1.知道藏猫猫了.2,玩具掉地下知道找了.3.不知道是长心眼了,还是学坏了,最近特别的黏我.我叫会非常积极的投怀.我离开的时候会非常历害的哭闹.能很清楚的分辨不同的人,比如姥爷叫就很高兴的投怀,姥姥叫就不去.我想他可能知道姥姥很少抱着到处走,知道姥爷总是抱着走而且总是顺着他吧,还有最近他如果有他喜欢的玩具,他会左右摇摆的爬过去,但是肚皮还是不能离地.姿势有点像游泳.
08年5月25号B6全部停药,至此,所有药物全部停.
08年5月29日总结这几天小宝的进步1.小宝坐着,拉着小手可以站起来了.2.可以吃到自己的脚丫了.3.食指开始分化了,可以用母指和食指拿起小球.
08年6月12日1.扶着腋下可以站的非常好了,还会迈几步.2.今天自己突然从躺着坐了起来.但只是两次.3.爬的比以前要快要好,肚子可以有一点离地了.
          精神状态方面:近一段时间是特别特别的淘.没有他不感兴趣的东西.看什么都想够
          不足和落后:精细动作方面不行.还有不学习故事.比如说逗逗飞.指认五官.挠.再见等
08年6月20日 1.最近学会一个故事,给大人东西吃,拿着磨牙棒或地爪干等,我说给妈妈吃并发出吧吧的声音,他会主动的往我嘴里送.我会说真好吃他就开心的笑.
           2.今天又发现他自己从俯位坐起,两次.
           3.今天又长本事了,坐在床上扒着窗台自己站了起来了.一次.
08年6月25日 1.这两天宝可以比较熟练的从俯位转为坐位了.
08年7月7日  1.最近开始冒话，总是爸爸爸爸的叫。
             2.好像能吃懂大人的话了，对于我们说的东西和人能用目光指出。
             3.能很自如的从俯位坐起了。
             4.终于学会腹部离地的爬行了。
             5.能扶着沙发和窗台横着走的很好了。
08年6月27日 26号做的脑电图结果出来了.一切正常.
           结果:痫性放电未见到.  动态脑电图未见放电波.
08年8月7日　1,可以很熟练的手膝爬行，和扶物行走了，有时一激动可以放开手自己走一两步。
　　　　　　2.最近表现的记忆力特别的好，东西和人只要告诉两三次就能记住。能用眼神指出家里的表、电视、花、灯、鱼、冰箱、微波炉、书、球等。
　　　　　　　认识轿车、摩托车、自行车、能区别阿姨和奶奶。
　　　　　　3.能发妈妈、爸爸、外外、哥哥的音。
　　　　　　4.开始认生，陌生人抱不去了。
　　　　　　5.能在家人的示意下，去取玩具，并递到大人手里。
　　　　　　6.有几个小细节非常可爱。一、东西丢到他夠不到的地方就瞧着你向你求助。二、拿起故事书就会递到你手里让你给他讲。三、谁要是站在门口，说去外外谁就是好人，任谁要抱过来都不好使，包括他老妈我。四、见到我或他奶奶从外面回来表现的超开心，冲着你笑，冲着你啧啧的叫。满脸充満了献媚的表情。
　　　　　7.再见、欢迎、挠、已经很熟练了。还会一个小故事生气。
至此小宝整11个月。虽然小宝一切都很稳定，可是觉得不能大意。所以我会继续记录的。
08-8-27　1.最近发现小宝的右食指，分化的很好了，可以用食指指东西了。
　　　　　2.小宝最近能自己独立走三四步了，今天，自己独立走了八步。
08-9-1   今天发现拉着小宝的手，小宝能走了。虽然不是特别的稳，但能走好半天，还喜欢撒开手自己走上几步。
08-9-6 今天小宝整一岁。发现他自己能爬上沙发了。前几天发现爬上去过一次，今天，自己一会的功夫已经爬上三次了。走的也是越来越好了。
08-9-27 小宝最近走的已经很自如了，在我家的几个房间不停的穿梭.发音也越来越多了.虽然并不会说什么但能发很多音.比如:爸爸/妈妈/外外/白白/袜袜.会开抽屉,会开柜门了.
08－10－7　小宝可以明确的知道爸爸妈妈和很多的人，问他的时候会一边叫，一边指。运动方面有个最大的进步，以前摔到后要爬着找东西　扶着站起来。现在摔倒可以直接的站起来了。
08-10-18  小宝会了一个新故事，问他宝宝在哪？他就会用手拍拍自己，高兴的时候嘴里还会“宝宝”“宝宝”的叫着。
08－10－20　今天早上发现小宝认得好几个卡片的内容了，问了他六七个他都能准确的指出来。比如：香蕉、草莓、玩具熊、西瓜等等。但是要放在地上，如放在墙上他就会乱指一气。
08-11-4        （13个月又17天）小宝今天学会了用吸管喝东西。一大进步，对我小宝来说好吃的诱惑最大，因为那酸奶实在太好喝了，我吸、我吸、我吸吸、我终于吸了上来。小宝还会好几个嘴部的小故事，会香香，会打响，会吹吹。
08-11-6 （13个月又19天）小宝会叫舅舅了，还知道肚肚在哪。
08－12－8　（14个月又21天）很长时间没写了。小宝进步很大。最明显的是着急的时候会说三个字了：妈妈抱、找妈妈。另外会听懂很多话，会很多的故事。如困了怎么打哈气呀，嬉皮笑脸呀、还会倒着走。另外会翘着脚，板下门把手把门打开。

计划过了春节再给小宝做一次脑电图，结果如何我会及时告诉大家的。
另外小宝的成长细节不再写了，因为不想其它康复较慢的患儿妈妈看到引起更多的伤心。
经常遇到宝宝妈妈联系我,因为不常在网上,所以不能及时回复,请大家原谅.其实很多问题，贴子上都已经写了，比如我宝的用药量，脑电结果等。我可能并不能提供很多实质性的帮助，我只是一个患儿的妈妈，并不是医生，希望大家能明白。互助才会有希望这才是最重要的。
2010年8月23日又给小宝做了一次脑电图。不是二十四小时的，是短时的，一切正常，非常好。
2011年5月17日俊达现在3岁半了，一切正确，上幼儿园一年多了。好像比同龄的小孩还要聪明似的。可能每个母亲都觉得自己的孩子比别人的孩子聪明吧。认字，近200多个。因为从小很少控制他的活动，所以运动及平衡能力超好。语言很丰富，词汇量很大，如虽然、但是、可是、五颜六色、是我们这附近有名的，淘气，会说，性格开朗的小小子。
2013年6月7日 还有一年小宝就上学了  谢谢大家的关心 小宝一切正常 非常好  是现在大班里有名的淘气包向大家汇报一下宝的近况 运动方面1. 广场上的打羽毛球小明星 2. 刚刚学会游泳。3.拍皮球能拍几十个 4 .上高、攀爬更是他的强项 。 情商方面1.已经自己独立一个房间睡觉了 2.是个体贴 可爱 的小家伙 我下班后 他经常会下两三层楼接我上楼 帮我拿东西和包等 。3.超级爱说话 小嘴倍甜 是楼里奶奶和阿姨的最爱 。学习方面：1.幼儿园的进度完全没有问题，成绩居上游。2.30以内的加减法 生字量都不错。3.有学习国际象棋。在这方面能看出他思维不是很缜密，不是个很细心的小家伙 。国际象棋的成绩在班里中下游。在这方面笨笨的有点像妈妈呀！

另外在这里碎碎的说一下：
这几年间都有很多的妈妈、家长联系我。越多的家长联系咨询我，个人越是觉得惭愧。因为关于婴儿痉挛的治疗是比较专业的问题 我可能并不能真正的帮上大家什么  我个人的整个治疗过程 简单 短暂 直接且没有走多少弯路 这样的结果就是我能够了解和接触的相关知识会更更少  虽然我宝完全康复了 但这并代表我能有资格给大家什么专业的意见。这个帖子记录了我所有能告诉大家的，个人觉得已经很详尽。请大家尽量先仔细认真的看完帖子  如还需要沟通可以联系  QQ：596660525



我的另外两个贴子.婴儿痉挛症的相关知识:http://www.help-hope.org/bbs/thread-781-1-2.html
http://www.help-hope.org/bbs/thread-801-1-1.html

[ 本帖最后由 俊达妈妈 于 2009-1-28 07:46 编辑 ]

怡诚爸爸

祝贺俊达妈妈！祝俊达中考必胜！

俊达妈妈

偶尔翻到这个帖子，小孩六月份即将中考，学习成绩班级中等，市重点大概率没问题，省重点不好说。曾经在学习的过程中也各种焦虑今天翻到这个帖子突然就释然了，现在已经是最好的结果。健康是第一位的，老天已经很眷顾我了。我切都是最好的

俊达妈妈

今天爸爸和孩子突然聊到感恩，聊到孩子小时候生病的事，翻出帖子，往事历历在目。孩子现在初二，古灵精怪，调皮好动，学习中等。各位宝妈，坚持永不放弃，我家可能是特殊情况，但万一奇迹出现那。加油

俊达的妈妈，你好。   我是一名大三在读大学生。今晚听到我哥哥嫂子的孩子，我的侄子得了这种病。他们是昨天上广州检查出来的，我的家人此时此刻特别难过，我人在云南读书，不能在他们身边帮助他们。         我的侄子现在差不多是6.7个月大，经常会有眼珠上翻，反应比较慢，头后仰的症状。          真诚的希望俊达的妈妈能帮助我嫂子，我嫂子她的爸爸前段时间不幸去世，昨天又检查出来孩子得了这种严重得病。 希望俊达妈妈能打个电话帮助我嫂子哥哥。在这里真诚的谢谢你了！！  他们现在对这种病了解甚少，医生说可能对孩子以后的生活影响很大。他们对治疗和药物十分前的担忧。   俊达的妈妈，谢谢你！ 更加谢谢你为这么多孩子父母的帮助和对这个社会的广大爱心，谢谢你！    我嫂子的手机13415088191。 洁丽            我的手机13342759351 郭同学。    我找了好久，实在找不到可以真心询问的人了，盼望你的来电，麻烦你了！俊达妈妈

阿宝ゝ抱緊我

天天宝贝 发表于 2008-5-28 23:49
看到你这么细心的记录孩子的治疗疗程，我真惭愧。我的小孩现在1岁5个月了，也得了婴儿痉挛，虽然幸运的及时 ...

你们家是吃什么药的呀，控制后有没有疫苗啊 。

想我@了嘛_@

我宝宝也是这个病，二个月 时被确定是，到现在有4个月了，体重一直是10斤都没有怎么长吃的也很少，一天就听吃一.二次，，吃了两个月的药也控制不住，但也没有恶化，就是每天看着她那样，心里很难受，现在明显的智力落后，运动也是，不会看 人，头也抬不起来。心里很急不知道怎么办才好，你们的宝宝 是在哪里控制住的啊，能告诉我嘛，我先谢谢了，我是优优的妈妈
我的QQ659428890手机是18637563613，

小薇

你真是一位细心又有主见的好妈妈，你小孩的病好了，真为你感到高兴。请问安宫丸是什么药，用于治疗什么的，请教一下，分享一下你的经验吧。谢谢。

笛笛宝贝

各位好：
我们宝贝现在刚刚两周岁，22个月的时候突然感觉早上起来他会抽搐几下，很轻，别人都没看出来。 开始大家以为她吓到了，都没太在意，后来实在是感觉没有改善，去了天津儿童医院做了脑电图，异常！CT和核磁说是脑发育迟缓，脑室和脑池增大。大夫说我们这个是癫痫，而且是最难治的那种，然后开始服药，开普兰现在1.43片，德巴金10mm分三次服用，上周加了妥泰（还在加药中）B1，B6早晚一片。 目前整体状况比最初加重了，头使劲的往下一扎，而且她也很无助的样子，然后会有大汗出来，一半都是在睡前和醒后发作，一天6-7次，每次10-20几下。

下一步如果不行我本打算是要住院了，亲们有我们的类似的情况吗？着急啊！我们宝贝最近情绪很烦躁，看着她心里都揪的慌！

宸宸的妈妈

游客 218.17.221.x 发表于 2012-7-23 14:26
俊达妈妈：
你好。我家宝宝之前吃德巴金，没有明显效果。去北大姜玉武大夫建议添加B6.吃了一周的B6,第三天 ...

你好，我想问下你家宝宝维生素b6怎么个吃法，吃几天，我家宝宝也是这种情况，急盼回复

那口盅

俊达妈妈：
你好。我家宝宝之前吃德巴金，没有明显效果。去北大姜玉武大夫建议添加B6.吃了一周的B6,第三天开始控制住发作，并且控制住一周。但第二周开始又有点轻微的点头，手上没动作，很轻微没注意都看不出来，每次点2-4次，抱起或躺下就消失。（第二周刚好原先的B6吃完，吃了新的牌子，现在换回原先的B6也继续会轻微点头）这种情况不知道是B6品牌的原因？

俊达妈妈：
你好。我家宝宝之前吃德巴金，没有明显效果。去北大姜玉武大夫建议添加B6.吃了一周的B6,第三天开始控制住发作，并且控制住一周。但第二周开始又有点轻微的点头，手上没动作，很轻微没注意都看不出来，每次点2-4次，抱起或躺下就消失。（第二周刚好原先的B6吃完，吃了新的牌子，现在换回原先的B6也继续会轻微点头）这种情况不知道是B6品牌的原因？

生死不离

俊达妈妈你好，请问，你的孩子吃维生素B6是按孩子当时体重吃的吗，如果我孩子现在13公斤，那是不是要吃130mg

没人理我，我的qq是746789303，希望有人和我交流一下

补充一下，现在孩子15个月了，13个月的时候学会了走路

我的宝宝10多月的时候出现点头，无其它伴随证，意识清楚，每天五六次，每次三两下，没有网上说的成串的发作，11个月的时候做了长程脑电图，说是正常，再观察，回家以后孩子的症状竟然轻了，有时候十多天，二十多天没有出现一次，有时候几天出现一次，想请各位大侠高人指点一下，这个有没有婴儿痉挛症的可能？

游客 59.172.65.x 发表于 2008-10-13 13:18
我的宝宝在出生第二天就开始抽筋，然后就直接送到儿童医院。用药物控制，控制之后，每天抽一到两次，做CT和 ...

根据你的描述，有点像大田园综合症。跟我的宝宝差不多。现在宝宝怎么样了？

可能俊达根本就是婴儿痉挛症。

宝宝要健康

俊达妈妈，为什么我宝宝的主治医生不给我们吃B6，而是让吃妥泰和硝西泮呢

qiao_125

俊达妈妈，您好，我家宝宝17日确诊是婴儿痉挛症，按您的经验怎么样喝水会导致宝宝极度缺维生素B6，能从血中检验出来吗？