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我家希宝宝，女孩，因宫内感染导致化脓性脑膜炎，确诊痉挛型双瘫，癫痫。四个月开始OT、PT，一直进行家庭为主医院为辅的康复，癫痫吃药控制住了，一岁1个月才会四点爬，1岁6个月会走到2岁9个月进步微小，双足外翻，走路姿势异常：屈膝严重，尖足模式，耸肩，走路不稳，跌跌撞撞，一碰就倒，属于典型的双瘫走路姿势。不会跳，不会跑，还有内斜。
因为经历了一年的平台期，不得不逼着我去寻找新的机会，2011年7月19日，希宝宝2岁9个月，我们怀着试一试的心情来到了蒙建，因为论坛里对蒙建褒贬不一，我们是准备如果不行就打道回府的。
第一阶段，7月19日—8月19日，没进步，观望等待。
蒙建的康复分三种：
1、圣手妈妈：1个半小时，带着孩子自己做，张大夫教同时每个孩子保证按2次，我跟上了第三期，每天都做；
2、安神：半小时，针对智力、语言、远端刺激，我排上点了，每天都做；
3、按摩：1小时，针对大运动，我排不上点，做候补队员，一个月做了几次。
这第一个月比较难熬，刚学圣手妈妈，加上孩子刚上这种按摩，水土不服，发烧休息了十几天，所以基本没进步，心里还是比较急的，但看着张大夫和其他按摩老师的认真和投入，听着其他家长告诉我的康复案例，我没打道回府。继续吧。。。
第二阶段，8月20日—9月21日，有进步，决定留下。
这个月继续圣手妈妈和安神，按摩还是做候补。张大夫对每个孩子都一样关注，每天都会让小朋友们在他面前动动走走，以此观察是否有进步。有一天，张大夫让希宝宝跳跳看，跳起来才准出去玩，我还想跳——是不可能的，没想到她真的第一次跳起来了，我好开心啊！！！接下来，就像又打通了根筋似的，每次从5下—10下—20下—50下—100下。第二个月有了小进步，能连续跳一百下了，会跑了姿势正确，会甩胳膊了，眼睛没那么对了。但走路姿势没明显进步。感觉比在家做OT、PT进步大，决定留下做一个疗程3个月。
第三阶段，9月22日—今，大进步，决心坚持。
这段时间上午做圣手妈妈和安神，下午排上点做按摩，平时跳走跑。效果显著：
1、眼睛内斜：做了安神，内斜看不出了（偶尔用劲会有一点），而且眼睛非常明亮，还感觉大了好多，漂亮了。
2、智力语言：希宝宝智力语言10个月就赶上了，做了安神，越发聪明了，用词非常精辟准确，逻辑性很强，感觉超过3半岁的水平。
3、走路：姿势有改善，肩膀放松了，屈膝好了很多，走路较稳。跨15厘米的障碍不用扶，上下楼梯可以不用扶。
4、跳跃：在蹦蹦床上跳可以玩一个小时，跳上跳下，手舞足蹈，就像个正常孩子，完全看不出了，这点我最高兴。
5、跑步：姿势正确，速度快大人要跑才能跟上，跑得时候也完全看不出了。
其实不单是希，一起做第三期圣手妈妈的孩子们都有进步：14岁的小宇开始爸爸从后面架着还站不直，现在身子很直可独走5-7步；牛牛开始不说话，现在说话了基本听得懂，走路手放下来了。。。还有很多，不过没经过家长同意也不敢擅自写出来。
这段时间希宝宝的进步是显著的，又看到一个5岁半的千千完全康复，送了锦旗给蒙建，问了千千妈开始情况跟希宝宝差不多，坚持了8个月，现在能单腿各跳200多下，走路跑步姿势正确，已康复，只是回去妈妈还是要坚持做圣手妈妈，因为孩子在成长肌张力也在涨。我决心坚持下去，像千千一样不管几个月，做到正常化（脑瘫的孩子不可能完全正常，只求正常化，看不出即可）再回去，我的愿望是：希能在6岁以正常步态迈入正常小学。我很有信心！！！
感想一：蒙建康复有效
在OT、PT、针灸、器械、中药等康复手段都试过后，蒙建康复比传统手段更有效果。安神对智力和语言很明显，远端控制也有效；按摩对放松肌张力，刺激神经传导很有效；圣手妈妈是家庭康复（有些家在蒙建做一个疗程就回家了，回家什么也没做，结果孩子肌张力在涨，没控制好），长期康复（只要孩子在发育肌张力就会跟着涨，我准备就算正常化了回家也每天做圣手，直到孩子18岁）必须掌握的。
感想二：越早练走越好
我们现在大医院基本都是西方康复理念，有一条：孩子必须按照运动发育的顺序进行训练，比如：如果不会站就不能学走，姿势不正确要先纠正姿势再练走。希宝宝1岁2个月开始我就练走，1岁6个月终于会走了去看医生，医生说姿势不正确，孩子足外翻了，是我走歪的，不应该急于练走。害的我被家人批了一年多，来了蒙建，张大夫的观点跟我不谋而合：第一，运动发育有敏感期，错过很难弥补，1岁走路敏感期，只要努力练习就能事半功倍；第二，越早练走越好，姿势等以后纠正，不然身体在长，关节没有充分锻炼，3岁的身体1岁的关节，关节负重、刺激发育很重要。幸好当时我“傻傻的”练走，否则希宝宝现在可能都走不起来。
感想三：人生就是一场修行
康复快三年了，遇到了太多脑瘫孩子和家庭，有轻度的有重度的，有有钱的有没钱的，有妈妈一人带的有全家总动员的，有拜佛的有念圣经的，不容易呀，太不容易了！！！！我们要背负经济的压力、思想的负担、未来的担忧、外人的眼光、孩子的痛苦，走着非正常的人生轨道，盼着什么时候能回到正轨。——但我知道我们注定回不了正轨，走着不同的人生之路，要坚强，要坚持，因为人生就是一场修行，在人生道路上，老天爷是公平的，不会让你的一生无风无浪，十全十美。我现在和我老公，双方父母全家人都越战越勇，接受人生的挑战，面对它，接受它，战胜它，这也是一种无畏的精彩人生。
在“希望与互助”潜水很久了，每次心情不好时都会上来看看，想想还有这么多战友，就又有了勇气，谢谢这个论坛。因为孩子康复的还算可以（其实希宝宝有脑膜炎、败血症、癫痫、双瘫、内斜、足外翻反正脑瘫该有的她都有，5个月还完全不跟人跟物、不会翻身、手握拳，算是挺严重的，现在快三岁，就是走路姿势还未正常，其他都OK了），所以写写自己的经历和感想，字字真实，给大家一个参考，少走弯路，孩子年龄不等人呀。
人是为什么活着？这个问题从孩子4个月起我就反复问自己，其实不是为钱、物、人。。。没那么复杂，就是为“希望”而活着，心里有希望，就会活着！！
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匿名
发表于 2012-8-9 19:20:06
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