上天到底还要怎样折磨女儿？

蓁蓁妈妈 · 发表于 2011-9-27 12:11:17

9月3日，女儿已经高烧第两天了，白细胞高达47，CRP达215，(标准值都是0-10)医生说从来没有见过这么高的数值，可能是血液之类的病症。简单的化验各项指标都很高，尿也出现潜血2+。9月5日，女儿已经昏睡第三天了，尿量已经很少了。再次抽了十几毫升的血化验，白细胞仍然很高，血红细胞却跌到只有7.1了，尿酸已经升到884了。B超检查肝脾大，左肾比右肾增大。肾的襄肿也比之前的大了，多了。X光显示肺炎。仍然高烧不退，尿量越来越少，还有腹泻。一天700毫升的注射液，女儿仍然排尿很少，手脚开始有肿的迹象了。签了一张病危通知书，并要求入ICU，我拒绝了，哭着对医生护士说，只想陪住女儿，不能让女儿一个人到ICU的!医生同意了。初步怀疑是川畸病、败血病，先打丙种球蛋白控制。9月6日，继续加大丙球的量，一天打了四瓶。9月7日，情况越来越坏，女儿已经不能自己吸奶了，医生决定插胃管，注射奶入去，呼吸很急，一分钟70多下，马上吸氧。两个鼻孔，一个插着胃管，一个插着氧气管。身上、手上贴满了各种监测的仪器。从开始的70毫升奶到30毫升，女儿还是消化不了。每过四个钟，护士就来帮她喂奶，可是一抽，胃还是残奶，不能喂。可是药还是打进去，看到针管里红红的德巴金和残奶混在一起，我的眼泪就止不住地流。奶不能喂，药还是不能停。再次签病危通知，再次告知需入ICU。医生护士说，她们理解我们，可是程序必须这样做。到了这个时候，我更不能让女儿离开我，我一定要陪住女儿!护士说，这样，大人很辛苦，我已经几天没合眼，也没有吃饭了。看着女儿可爱的脸蛋，我心如刀割。几天下来，女儿身上、手上、头上都是扎过的针口，已经没有地方可以扎了。几天下来，唯一没有做的检查，就是做骨穿了。家人都说不要做了，不要再折磨女儿了。9月8日，医生、护士查房的时候，没有说到女儿病情，只说我们已经用到最好的药了。妈妈要坚强，看开一点，自己保重身体。此时，女儿的腹部已经肿胀了。上天真的要这样带走我的女儿吗？不!抱起女儿，放声痛哭，大声地对住女儿说，妈咪最锡妹妹，最疼爱妹妹的，妹妹好乖的，好听话的，不要离开妈咪，妹妹不可以扔下妈咪的。今天是妈咪的生日，妈咪不要过生日，只要妹妹!妹妹还有很多新衣服、新鞋子、裙子都没有穿。还有长命锁、金镯子没有戴。还有很多的爱，我们要给你的!还要过一岁的生日，还要和爸爸妈妈一起去旅游的.......也许女儿听到我的呼唤。这一天，打进去的奶开始消化了，烧开始慢慢退下来，没有高烧，降到39以下，醒过来的时间长了。9月9日，女儿开始精神好转，可是晚上却大发作了一次。9月10日，医生说女儿应可以熬过这关。接下来几天，情况虽然反复，但是已经比之前好很多了。9月11日，可以拆除胃管了、氧气管及身上的仪器了，女儿自己吸奶了。中秋节，我们开开心心和女儿在家吃了团圆饭，然后回到医院。9月17日出院回家。女儿很坚强，又熬过一关了。只是经过这一次，她的体质更差了，发作也比之前多了。现在每天这样那样的药就要喂6次。每十五天回医院复查。
女儿已经十一个月了，还不会抬头，什么都不会。上天，你还要怎样？女儿都已经这样了，为何你不开开眼，可怜下我们？!

妞妈 · 发表于 2013-2-26 15:46:19

蓁蓁妈妈发表于 2011-9-27 17:34
每过一段时间，我都会带着女儿出去。我不在乎别人的眼光，我就是要告诉所有人，就算女儿是个傻瓜，她依然是 ...

感动，加油！

前方无希望 · 发表于 2013-2-26 11:49:18

蓁蓁妈妈发表于 2011-9-27 17:34
每过一段时间，我都会带着女儿出去。我不在乎别人的眼光，我就是要告诉所有人，就算女儿是个傻瓜，她依然是 ...

我要向你学习。你是个好妈妈。

violetshu4 · 发表于 2013-2-26 11:33:41

蓁蓁妈妈发表于 2011-9-27 17:34
每过一段时间，我都会带着女儿出去。我不在乎别人的眼光，我就是要告诉所有人，就算女儿是个傻瓜，她依然是 ...

看着好心酸眼泪怎么也忍不住对无论我们的宝贝如何不需要在意别人的眼光她永远在我心中是最美的！！！！！

白天 · 发表于 2012-4-21 23:31:17

希望我们的宝宝都能快快的好起来！

智宇宝宝 · 发表于 2012-2-24 14:09:31

看着看着就哭了，宝宝那么小，什么都不会说，看到他难受，感觉我比他更痛苦，我的心在滴血

jenny · 发表于 2012-2-13 07:46:11

有位热心的姐姐告诉我，陈谷子（带壳的小米）煮水让小宝宝喝了可以退烧，让出汗。但我们一直没试过。你可以再查下或咨询下中医。我搜索过食疗-小米水退烧，有这样的建议。

子非鱼 · 发表于 2012-2-12 21:19:18

作为父母，我们除了勇敢的承受没有其他的办法。我家小鱼儿也发烧了，最高40.2度，打针吃药的，现在不烧了，出了一身疹子，拉肚子，水样便。吃饭吃药吃不好就吐，谁都不跟，天天让我抱着... ...坚持吧，别想太多，今天比昨天好一点点就是进步，就有希望。

1623277606 · 发表于 2012-2-12 18:44:06

蓁蓁妈妈发表于 2012-2-12 12:06
今天再次看到当初写下的这些文字，如今蓁蓁又一次高烧入院，肺炎。已经住院十一天了，现在情况总算稳定下来 ...

一定要坚强，一定要挺住，宝宝一定会越来越棒的！我们这么多人祝福着，一定会好起来的！

蓁蓁妈妈 · 发表于 2012-2-12 12:06:13

今天再次看到当初写下的这些文字，如今蓁蓁又一次高烧入院，肺炎。已经住院十一天了，现在情况总算稳定下来了。和上次几乎一样的情景一一重现，我真的好累好累！蓁蓁更是承受了我们不能所承受的痛苦。这一年多，我们在住院的日子比在家里的还多。几乎每隔一个月就住院。不知道，这样的日子，还要怎样过下去。每次都打丙球，我怕有一天，丙球都不起作用的时候，怎么办？女儿的病情，一点好转都没有，十五个月了，还不会抬头认人，唉！身上的不正常的地方就越来越多。这一次，我总是想，这世界还有什么到我和女儿留恋的？

紫百合0816 · 发表于 2011-11-18 11:35:08

萎萎妈妈，相信我们的孩子一定会好起来，坚持、坚持再坚持，加油！！！！

小鱼妈 · 发表于 2011-10-28 22:34:14

蓁蓁妈妈发表于 2011-10-26 13:14
我总是问自己还可以怎样做！天气开始转凉，我的心又悬起来，担心女儿的身体能否捱过寒冻。自从上次出院后她 ...

相信我们的孩子，会给我们带来奇迹，坚持～～

蓁蓁妈妈 · 发表于 2011-10-26 13:14:22

我总是问自己还可以怎样做！天气开始转凉，我的心又悬起来，担心女儿的身体能否捱过寒冻。自从上次出院后她的身体就差了，三十度的天气还要长袖的。

恩恩爸 · 发表于 2011-10-24 20:21:34

weiwei3650 发表于 2011-10-24 20:08
这个病治疗是一个漫长的过程，而我们的心又是那么的易碎，除了等待，我还真不知道还能做什么

weiwei3650 您好，您家宝宝在北京打了ACTH后现在怎样了，还好吗？完全控制了吗？

weiwei3650 · 发表于 2011-10-24 20:08:31

这个病治疗是一个漫长的过程，而我们的心又是那么的易碎，除了等待，我还真不知道还能做什么

sophiepan · 发表于 2011-10-22 19:26:35

上天保佑你的宝宝。加油。

匿名 *发表于 2011-10-21 11:58:16* · 发表于 2011-10-21 11:58:16

加油，我们一起为你加油，一定要好起来。

匿名 *发表于 2011-10-18 16:07:56* · 发表于 2011-10-18 16:07:56

萎萎妈妈你要坚强D啊，相信你女儿一定会快高长大的，见到自己的亲人离去是一生人最痛苦的事，我也经历过，所以我祝你们能够快些实现的愿望！

sonia133133 · 发表于 2011-10-14 13:27:58

哎，为啥孩子一感冒就肺炎啊，孩子1岁内居然3次肺炎。哎，所以只要宝宝一有发烧，我就紧张的要命。

你是我幸运星 · 发表于 2011-10-13 23:45:11

看到蓁蓁妈妈说不想让进ICU,泪流满面,这样我也经历过.想起我儿子第二次肺炎入院时,医生开了病危通知书,进ICU,我不同意,说不管怎样都要守着儿子\陪着他.所幸那时儿子也挺坚强的.希望所有这里的宝宝都坚强,一天比一天好!

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