突然想放弃了。。。。

西瓜妈妈 · 发表于 2008-4-3 10:51:15

在一个脑瘫康复的专业论坛里看到这段对话，一个康复师和一个康复学院的专家的对话：
康复师：从事康复已快五年多的时间了，我就见到三个小孩子，现在还没好的，为什么？我想大家在从事儿科康复中也有这样的想法。我现在手里也有这么一个小朋友7个多月了，只相当于半个月的小孩子，姿势反射全都不合格，没有正常的。他现在也快在我们这里做了4个月了，没什么起色，有时候我想这里的病人家里条件也就不是很好，想说让她们家里放弃，可是做为一名康复治疗师。我想了想，还是请专家们来说说这样的病情有什么新的治疗方法。谢谢

康复专家：文献报道不随意运动型脑瘫总体步行的几率不低于痉挛型脑瘫；智商高于痉挛型，我们见到的报道能考上大学的基本上都是不随意运动型脑瘫，只是他们生活确实很困难。
一些严重的高胆红素血症后遗症的小儿，尤其是紧张型不随意运动型脑瘫，步行的几率很低，我想无论从哪个角度讲，还是应该向家长交代病情的。

看完心如刀绞。
西瓜就是紧张型不随意运动型脑瘫，也叫高紧张型手足徐动型，也有叫痉挛加手足徐动型混合脑瘫。

西瓜从三个月开始康复，到现在进步很微小，我看了大量的资料，也问过太多的医生，康复师，他们也都说这个类型比较难治，但都还保留着有希望的说法。今天在论坛上，看到这番对话，我想，这些话才是很多医生的心里话吧。

我也见过很多孩子了，其中和西瓜一个类型的，没有什么情况好的，七八岁了，还是什么都不会的，不会说话，运动功能几乎为0。

智商好？运动功能太差，就象一个思想丰富的人被捆绑了手脚。
智商好，徒增烦恼痛苦罢了。
傻一点，也许还能快乐一点。
不知道自己是傻子的傻子才是快乐的人。】

天哪！
突然就丧失了所有的信心！
西瓜每天遭受那么多折磨，一年两年三年。。。。最终还是一无所获。
不治了，好不好？！
我们不治了，再也不让你受一点委屈，好不好？！
每天只要你吃饱穿暖，带你出去玩，你开开心心就好！
不会走，妈妈抱你，抱不动了，妈妈以后用轮椅推你，哪一天推也推不动了，妈妈就带你一起离开这世界，好不好？
我的宝贝，我的宝贝。

关爱脑瘫病者 · 发表于 2010-9-20 16:42:58

看了之后好心酸！希望西瓜好起来！！！不知道西瓜妈妈现在在哪里！

铭铭的爸爸 · 发表于 2010-9-19 20:11:29

彩虹总在风雨后

俊俊父母 · 发表于 2010-9-18 20:25:22

康复到一定阶段，进展就很慢，唉

sunnyamoy · 发表于 2010-8-20 13:27:40

今天看到西瓜妈妈关于蒙健的帖，那是08年7月的帖子，搜索了一下发现这篇文帖（之前看到非常非常有共鸣的），居然是08年4月的（之前被大家顶起来，也没注意时间）。不知道西瓜现在康复的怎么样？

我家宝宝也是，一点意识都没有，不会抓东西，不会主动的动。现在康复治疗五个月了，抱着还是很累，吃慢慢会嚼了（不大会）。比西瓜一岁三个月的时候差多了，想知道西瓜现在怎么样了。

藏藏 · 发表于 2010-7-6 13:12:04

有时我也会想如果没有这个孩子该多好，但那只是想想，十月怀胎的宝宝受这样的罪实在是舍不得，所以让我们坚信我们的孩子会好起来的，因为有妈妈在。

匿名 *发表于 2010-7-5 23:04:52* · 发表于 2010-7-5 23:04:52

说什么话都显得太苍白。咬咬牙坚持住！相信自己，相信孩子，会好起来的，会一天比一天好起来的。

洋洋爸 · 发表于 2010-7-4 12:57:00

回复 11# 西瓜妈妈

我家洋洋和西瓜是一样的，四个月开始做康复，现在快9个月了，基本没什么效果。我的出路在哪啊？

高绍康 · 发表于 2010-6-12 07:54:18

西瓜妈妈,一定要坚持

小妮妈 · 发表于 2010-6-6 22:51:35

为什么奇迹不可以出现在西瓜身上呢?你凭什么下这个断言呢?

匿名 *发表于 2010-6-5 16:52:59* · 发表于 2010-6-5 16:52:59

生下来的时候没放弃，就应当坚持。我妻子开始对孩子的要求就是以后能知道5毛钱买个馒头别饿到。当我们坚信孩子会好起来的，跟我们自己比，总是在进步的。

匿名 *发表于 2010-6-5 00:02:27* · 发表于 2010-6-5 00:02:27

西瓜妈妈，我们都是母亲，我们虽然想要放弃，但我们真的没有力量放弃，我看着这样的宝宝就不停的掉眼泪，我怨过天也哭过地，但我还是要面对宝宝的一切，我们给了他生命就要为他负责任，但是我想说的是我们要有信念，要有毅力，我见过徐动的孩子走起来的，不是一个两个，只是走的有异常姿势，但至少他可以活着，他自己并不知道什么是痛苦，什么是不正常，他也有生的欲望，让我们一起坚持，一起加油

frda · 发表于 2010-5-13 22:52:13

所以你还是要坚持啊!

匿名 *发表于 2010-5-13 21:03:41* · 发表于 2010-5-13 21:03:41

如果行为上放弃了，那么经受更大煎熬的将是心灵！有一天儿子问我，你是我亲妈吗？我不答。他接着说：“我想应该是亲妈，因为很小的时候，我就记得你在我身边，陪我玩儿，你对我有爱心，所以你是亲妈。”西瓜妈妈，你对我儿子的话，有什么想法？

小米妈妈 · 发表于 2010-5-12 14:12:49

大家一起坚持吧，努力，要知道我们就是孩子的天，如果我们放弃了孩子真的没有希望了，只要不放弃一切都有可能

璇子妈妈 · 发表于 2010-5-11 23:26:54

有时候家里人说要放弃治疗，自己给自己打气的同时还要安慰家里的老人。
精神压力确实很大。
没办法，日子还是要过。
不然怎样？
有希望没希望都得坚持。

一切为你 · 发表于 2010-5-4 15:17:35

我不敢放弃，只是我越来越没信心了…

匿名 *发表于 2010-5-3 18:52:09* · 发表于 2010-5-3 18:52:09

今天我也想放弃我的孩子，到了论坛里看了大家的鼓励，哎，其实这种想法都只是一时的，当自己调整好情绪，又会信心百倍的给孩子做训练了

匿名 *发表于 2010-5-3 15:15:42* · 发表于 2010-5-3 15:15:42

心情十分理解,有时我都庆幸女儿的智力不好,不然她如何面对这样残酷的人生.尤其她曾经是那样活泼可爱,那样的聪明伶俐.我曾经幻想老天让她活了下来就不要对她太苛刻,不要夺走他的基本功能,奇迹没有出现.康复三年了.现在连坐还坐不稳.什么都要人照顾.我不敢想未来

豆豆的爸爸 · 发表于 2010-5-3 12:22:17

这条道路确实不容易走，大家一起搀拉着走吧，孩子的康复是一生之久，这条道路上我们没有放弃可言！只有责任！

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