婴儿痉挛症加脑萎缩

清清妈 · 发表于 2011-9-1 23:27:10

儿子是2011年1月15日出生的，出生第三天就有抽搐，检查出来是低血糖和低血钙，还有缺血缺氧性脑病，经打针，做高压氧和打补脑针后已经没事了，不料二十多天的时候有手脚的肌肉有轻微的抽搐，吃了一个月的鲁米那也没控制住。做了高压氧也没用。三个月的时候慢慢发现他有点退化，就是叫他没以前那么灵敏了，医生开了维生素B6（一天两次，每次一片），B12和德巴金（1.2ml 每次，一天两次）没有控制住。宝宝六个月的时候上北大妇儿看了姜玉武，张月华和包新华，三个人都是把德巴金加量（宝宝体重7.5公斤，每次2ML,一天两次，）然后妥泰是一个月的时间加到一天两次，一次一片。
现在7个半月了，不会翻身，不会坐，叫他没反应，不会追光，不会追物
因为脑萎缩不能打ATCH
因为太小，医生不建议做生酮饮食
老天怎么这么残忍，感觉没有希望了，但是又不甘心放弃。。。
现在每天还是会发作40-60下。。。
怎么办？？？？

蓁蓁妈妈 · 发表于 2011-11-18 10:48:54

清清妈，请问脑萎缩的MR是怎样描述的？我女儿也快要做第三次MR了，上两次做了，没有明显的异常，就是信号高，两次对比，医生说小脑根本就没有发育过。别外也有脑外部积水。现在很担心第三次的结果会是样样，所以问问你们的MR是怎样写的？谢谢!

清清妈 · 发表于 2011-11-16 19:48:49

孩子发表于 2011-9-25 21:42
去做生酮饮食吧！我孩子吃药，做开颅手术都没有用，注射激素和丙球蛋白也没有用，现在生酮已经控制住了28天 ...

我家清清做生酮快一个月了，还没控制住，愁死人了。

孩子 · 发表于 2011-9-25 21:42:23

去做生酮饮食吧！我孩子吃药，做开颅手术都没有用，注射激素和丙球蛋白也没有用，现在生酮已经控制住了28天了，进步很快的，试试就会有希望的！！！加油！！！！！！！！！！！！

jenny · 发表于 2011-9-23 07:52:33

我是可可妈妈发表于 2011-9-21 09:28
前几天是因为我强制把她带过来跟我睡觉，所以总是哭，导致扁桃体发炎，打了几天吊瓶，现在好了，不闹了，他 ...

没有人喜欢强制的感觉。大人还是如此，更何况不理解的宝宝呢？所以要想孩子主动自愿和您亲近，还是要多和宝宝做游戏，都逗他，接触的时间长了，宝宝会喜欢和妈妈玩耍的。带孩子最需要的就是耐心和爱心了。

小鱼妈 · 发表于 2011-9-21 23:19:32

子砚妈妈发表于 2011-9-11 08:52
小鱼妈你好，你什么时候在北大打的ACTH？他那有药吗？住院好住吗？谁给你看的啊？

6月9号至7月13日，去的时候没有药，自已带去的，前期一周的检查，该打的那天药到了。现在不太清楚。从预约到住院半个时间，可能是因为医院没有药，我有药。初诊大夫包新华。

小鱼妈 · 发表于 2011-9-21 23:17:39

清清妈发表于 2011-9-15 21:40
小鱼妈，你们家小鱼是怎样控制住的呢？我们也想去北大打ACTH，但是本地的医生说现在已经脑萎缩了，要是再 ...

还不能算控制住，只是发作的少了，以前的只要睡醒了就有成串发作，现在只是偶尔有了，强的松减了49天，后期因为一些事，孩子没怎么管，可能是输了ACTH也没见好转，有些气馁了，甚至想就这样吧，能陪他一天是一天吧，最后两周，成串的发作没有了，但是停了强的松之后还是有，我观察了下，好像是有诱因的情况下有发作，比如太兴奋，吓到等。
打ACTH的过程中做的核磁，大夫也没说脑萎缩和ACTH有冲突。而且频繁发作的孩子都会对脑部有影响的，表现就是会有软化灶，萎缩等。

我是可可妈妈 · 发表于 2011-9-21 09:28:19

前几天是因为我强制把她带过来跟我睡觉，所以总是哭，导致扁桃体发炎，打了几天吊瓶，现在好了，不闹了，他现在就是不理人，不说话，但也会我们玩会，主要是不跟我们沟通。是否还要继续吃药呢？应该怎么让她康复呢

我是可可妈妈 · 发表于 2011-9-21 09:27:29

jenny 发表于 2011-9-16 17:18
怎么可以私自减药呢？说句严重的话，您对宝宝不负责任，看到这话，您感觉很受委屈吧，可事实就是这样，因 ...

前几天是因为我强制把她带过来跟我睡觉，所以总是哭，导致扁桃体发炎，打了几天吊瓶%A

乖壮壮的妈 · 发表于 2011-9-16 17:28:16

楼主，清清妈，我家儿子在齐鲁医院做的，那里的大夫很有奈心，人也细心的，你可以咨询一下，像你这家儿子的情况能不能做，反正我家的也好小的，也做了。我家儿子和你家一样也是什么也不会，愁死人了

jenny · 发表于 2011-9-16 17:18:55

我是可可妈妈发表于 2011-9-8 16:11
我是上面可可的家长，各位家长要是有好的建议请留言，谢谢了

怎么可以私自减药呢？说句严重的话，您对宝宝不负责任，看到这话，您感觉很受委屈吧，可事实就是这样，因为我们这些孩子没有那么幸运，得的是不寻常的病。治疗的药副作用肯定会有的，您多看看药物说明也该知道。

潼的妈 · 发表于 2011-9-16 11:18:50

panada 发表于 2011-9-16 09:21
捏脊?? 能详细点吗？

优酷上搜捏脊，一堆视频教程

panada · 发表于 2011-9-16 09:21:38

jenny 发表于 2011-9-16 09:12
楼主，宝宝有脑萎缩的话，建议你一定要给宝宝捏脊，还有那种按摩头部的球，要经常刺激宝宝。我家宝做过核磁 ...

捏脊?? 能详细点吗？

匿名 *发表于 2011-9-16 09:13:42* · 发表于 2011-9-16 09:13:42

游客 182.96.4.x 发表于 2011-9-8 16:07
我们家小孩可可也是婴儿痉挛症，7个月的时候发病，9个月控制住了，用的是ACTH，后面医生说回家要持续吃药3年 ...

怎么能自主停药呀，孩子发作对大脑的伤害太大了。

jenny · 发表于 2011-9-16 09:12:24

楼主，宝宝有脑萎缩的话，建议你一定要给宝宝捏脊，还有那种按摩头部的球，要经常刺激宝宝。我家宝做过核磁，医生看片子说有脑萎缩的迹象，我后来查了，有人建议让做捏脊，按摩头部等来刺激宝宝大脑发育。

清清妈 · 发表于 2011-9-15 21:40:47

小鱼妈发表于 2011-9-7 21:38
我们的情况类似，小鱼也是HIM后遗症，脑回萎缩。在北大输了ACTH28没有控制住，回家在用强的松的后期稍有好转 ...

小鱼妈，你们家小鱼是怎样控制住的呢？我们也想去北大打ACTH，但是本地的医生说现在已经脑萎缩了，要是再打ATCH，脑部会进一步萎缩，拉扯神经，有可能会引起脑出血。

panada · 发表于 2011-9-15 20:26:21

我是可可妈妈发表于 2011-9-12 15:34
停药后一年多一点可是这几天有闹起来了由于我工作忙她一直是她奶奶带的后来我实在是想自己慢慢接触 ...

可可妈。我女儿刚开始也是哭。一阵一阵的~~~

大兵小将 · 发表于 2011-9-15 09:22:01

我家的也是一样，坚持吧，听别的病友说有的都要到18个月才能翻身，折磨啊！抓狂啊！

我是可可妈妈 · 发表于 2011-9-12 15:34:27

停药后一年多一点可是这几天有闹起来了由于我工作忙她一直是她奶奶带的后来我实在是想自己慢慢接触孩子这几天就让她跟我一起睡觉晚上会哭一下才睡从昨天开始白天黑夜都哭闹谁抱都抱不住突然性的一阵一阵哭真的好害怕是不是病情又要开始了我该怎么办

fiasco2000 · 发表于 2011-9-12 10:21:46

我是可可妈妈发表于 2011-9-8 16:11
我是上面可可的家长，各位家长要是有好的建议请留言，谢谢了

可可停药多久没发作啊

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