奋起直追——迟滞变迟缓！继续努力

苦海无涯

谈起发育评估来说
6个月
运动功能基本接近
但拇指内收，脚趾紧扣证明肌张力高
看你做肩胛治疗
证明医院感觉孩子上肢肩胛带紧
目前运动主要训练的有：
功能位情况下降低上下肢肌张力，建立正确的坐位感觉，
建立前方保护，
双肘支撑，双手支撑，
仰卧位拉起，
腹爬模式的建立。

语言智力目前根据您给的信息
判断也不是很明显，
一个月的小儿
会反射性的哭
2个月的小儿
会微笑
发出和谐的喉音
3-4个月
笑出声
所以孩子目前的智力相当于2个月的正常儿
需要做ST训练

根据您给的资料
孩子精细动作发育相当于3-4个月正常儿
要做OT训练
主要有：
肩胛带的放松
肩关节、肘关节、腕关节的放松

睡眠问题是因为大脑的原因导致肢体活动不自如，脑电活动频繁等造成的。经过一段时间康复训练后就会有所改善。

但鉴于较早干预，一般85%的患儿生活能自理。所以不要轻易放弃，坚持下去，孩子有很大的希望。

您说的肠道的原因，孩子可能不太存在，肚子没有胀气，不硬，也很少放屁。

还有我问的关键问题您没有回复我，在什么医院能够化验体内重金属超标或是以上您提及的所有检查呢？

苦海无涯

10月18日     周二  7个月+27天

9:30   音乐课（第一次上音乐课，轩轩的睡眠问题导致他做任何训练的时候，都是哭闹，精神不好，上课时至少有10个孩子，唯独轩轩一个躺在地上大声的哭闹，眼睛都不看老师一眼，唉……揪心）

10:30   刘院长会诊（又开了个调理睡眠的方子，让主治医生加上B12和丹参）

下午
1:16分坐公车去佛山市一人民医院   挂小儿康复科的号，谁知道竟然停诊。运气很不好，因为是中午PT老师说他下午休息，做不了PT，所以抽时间想去开吸高压氧的单。
挂号的人让我挂了个儿科号，说儿科医生也能开，一直背着轩轩排队，排了大约半小时，医生终于上班了，儿科的一位梁医生说一定要看儿童康复科才能开单，叫我退掉儿科的号。
吸氧都需要提早预约的，担心过几天吸不上，想着去高压氧科试试看，直接去找了杨主任，听我说之前在东莞就吸过2个疗程了，于是直接帮我开了10次，并安排我排队等通知。终于办好了，放心了点
3:30   坐车回南海妇幼
4:00    回到医院，刘院长开的中药，药房的人已经熬好，护士放在床头柜上，喂轩喝了一包。
4:30    吊针（川弓嗪）

晚饭，我买了1块钱的白饭，就着老干妈。

晚上
8:00   喂轩吃镇静剂（主治医生开的，是半片。不吃不行了，因为已经住院了，没有时间让他慢慢调理，而他睡不好觉整天哭闹，根本做不了训练，两难啊……）

轩妈，我的小豆豆已经满十四个月了，还是不能独站独走，牵着一个手指头倒是走得很快了。我给他报了金宝贝的早教班，上了一次课了，跟其他孩子真是天差地别啊。别的孩子看到滑滑梯等东西都欢快地爬上去玩，我豆豆就一点兴趣都没有，你强行放他上去爬，他就开始哭。手臂还是没有力气撑起上半身，不能四爬。语言方面还是无意识的发各种音，似乎有意识的叫过几次妈妈。指令倒是能听很多了，我说把喝完的奶瓶放盆子里，把不要的东西丢垃圾桶里，他都能牵着我的手蹬蹬的跑去做。问他眼睛、鼻子、耳朵、肚子、腿这些也基本上会拿小手去指。脾胃依旧不好，吃的东西都吸收不了。现在白天只睡一觉，他似乎习惯了，中午一到一点钟我把他往床上一放，五分钟之内就能睡着，最好时能睡两个多小时。晚上八点喝好奶后，有时折腾个十来分钟也能睡，就是质量不好，总醒，睡得浅，爱翻来翻去（我估计还是肚子不舒服，有时屁放出来就不折腾了）。那天跟一个一岁的妈妈交流，我说豆豆好象你不可以把他放床上让他睡，他就可以一直玩一直玩一样，这个妈妈说她的孩子也是这样，所以她跟我的做法差不多，也是到点了就把孩子放床上。虽然现在我还是时不时的担心豆豆的身体，但相比之前 还是好很多了。这段时间坚持每天早晨佛前拜忏，觉得自己的身心状况好了些，似乎豆豆的状况也有所改善了。我想我们的孩子之所以出现这样那样的情况，可能都是因为很多事情做得不够好吧。唯有断恶修善才能给我们的孩子积下福德吧。

苦海无涯

研岩妈妈 发表于 2012-4-15 15:15
轩妈,其实我儿子半岁之前做了三十次高压氧,吊了三十次神经节苷脂,之后就没有做任何康复了,现在就快一岁了,还 ...

唉，家里人不理解是很痛苦的。不过如果你不需要被任何人左右，可以像我这样，呵呵

独自带着孩子康复，不必理会任何人的意见和看法，毕竟每个做妈妈的才最了解自己的孩子。

如同我帖子里N多人认为轩轩是个正常孩子一样，这就是角度不同的差异。

假如当时你能继续给孩子吸高压氧，吊神经节苷脂，也许现在孩子的情况更好哦，这类孩子的时间太宝贵。


轩一岁时好像也听不懂什么指令的，进步最大的就是第4个小疗程时，能知道把东西给我了，现在叫他拍手，摇头，摸摸头，摸摸耳朵，跳舞，这些都能大致听懂了，偶尔可以拜拜；我知道他和正常孩子肯定不能比的，但是只要他每天都有微小的进步，也算我没有白辛苦努力。。。

刚刚看到前面你问我轩做了哪些治疗，我们在南海治疗的时候主要做：头针，体针，穴位注射，早教，语言，SUT脑超（理疗），手功能训练，吊神经节苷脂



加油~~

希望宝宝好起来

今天看完了你的帖子，真是个了不起的妈妈
轩轩现在应该4岁了吧，现在应该是个快乐的大宝宝了，如果有时间还是来更新吧，让我们看到些希望啊

fan妈妈

游客 36.44.208.x 发表于 2013-11-11 00:55
轩轩妈，你可能不记得我了，但是我很感谢你，在我很无助的时候在这个论坛里鼓励了我，我的宝宝目前1岁7个多 ...

宝妈，能不能加你微信我家睡眠也不好，发育也是落后

fan妈妈

他的精细动作什么时候出来的，拿小馒头，对捏，叠积木，扭瓶盖，放东西进容器中

fan妈妈

轩轩妈，请问你家小时候精细动作如何？会不会拇指内扣？

fan妈妈

轩轩妈，你现在还常来论坛吗？能不能加你微信呢？

微笑妈

轩轩妈，轩轩现在怎么样了？应该已经回归正常了吧？

hubaom

脑炎 婴儿痉挛 脑瘫。

请加QQ 群：47389518

我们集中所有人的力量战胜空难！！

挠挠妈

      轩轩妈妈，一气看完你的帖子，五味杂陈，但轩轩越来越好，一切都值得！
      我家宝宝也有睡眠问题，睡着了很容易惊醒，她出生时缺氧缺血性脑病，现在肌张力高在做康复，她三个月前是无法自己入睡的，只能大人抱着睡着，然后放床上。抱着就睡的很踏实很少惊，侧身睡也好于仰面朝天的睡，放床上惊的厉害时一分钟能惊一回，双手上举，五指伸开的惊跳，惊的厉害就醒来大哭，不厉害就伸个懒腰继续睡。
      到现在已经满4个月了，3个多月时，终于可以有时自己在床上睡着了，但大多时候还是大人抱着入睡，惊的还是很厉害，但是比之前好些了，晚上睡的还可以，醒来喝奶两三次，但睡的很晚，要晚上11、12点才睡的。不管白天晚上，睡觉时都有莫名大哭醒来的现象，不知道为什么。睡觉非常非常的轻，我开门吱的一声，她爸睡着完全没听见，她要么惊了，要么迷糊的翻翻身，说明还是听见了。。。
      就睡觉易惊的问题我都问过我数个医生了，包括神经内科的医生，几乎每个都说缺钙，孩子是缺钙，而且有补钙，但缺钙的孩子不只我一家，没有这么惊的厉害的，顶多百天过后就好了，可我家的到现在还这样，而且她总体每天的睡眠时间比同月龄孩子少，月子里每天只睡11、2个小时，现在还是这么多。轩轩妈对我们孩子这种睡眠状况有没有好的建议呢？

轩轩妈，你可能不记得我了，但是我很感谢你，在我很无助的时候在这个论坛里鼓励了我，我的宝宝目前1岁7个多月了，跑的还不稳当，但是会背很多首儿歌了，睡眠和轩轩一样，还是不行，一晚上也要哭好几次，总之，希望我们的宝宝都越来越好。

港港妈

现在都56天了又肺炎住院了，康复也没开始做，急晕了。

港港妈

轩轩妈，真佩服你，看到凌晨才看完，期间哭了几次，我家宝宝一个月时被诊断为缺血缺氧脑损失和癫痫，可惜现在做不了高压氧，心真是着急死了，对宝宝的未来一片渺茫。

张老师

宝宝妈妈你好看了你的口述深表同情，我是一个具有十几年的语言康复老师，知道你经济问题，想给你指导和建议，让你自己在家给孩子训练，我QQ号是1213194949你加我吧，我会告诉你家庭康复指导的。

元元妈妈

轩轩妈你真的太不容易，所幸你的付出也有所回报，祝福你们越来越好，我也会一直关注你的。

tianshanxue

轩轩妈妈真的很坚强，祝福轩轩！

游客 180.174.199.x 发表于 2013-1-10 20:59
我儿子12个月才会爬，难道也有问题吗？现在孩子都快3岁了，孩子好的很 幼儿园老师说孩子很优秀，也没做过什 ...

三岁了语言怎样啊。。。。。

轩轩妈妈，我家铜铜14个月，也是流口水特别厉害，如何有效康复啊？你家流口水多大治好的啊？

真为轩轩高兴，也为你骄傲。你是个伟大的母亲，对得起自己的孩子。我会一直关注你，希望轩轩越来越聪明

ilovedd

辛苦的妈妈，宝宝加油

tina0023

坚强的妈妈，加油！我的宝宝现在3个月了，之前也是睡眠很差，现在被诊断为运动发育落后，也是没什么听力反应，我很着急，抓紧康复吧，有机会多交流！