有控制发作的，麻烦跟帖，给备受煎熬的父母以希望！！

jenny · 发表于 2011-8-10 11:20:42

请已经控制发作的家长跟帖，给备受煎熬的爸爸妈妈们一些希望！！
我家小宝，2009年年底确诊，2010年6月控制发作，用药经历参看我以前的日志。

安妮宝贝 · 发表于 2015-4-14 15:05:22

紫木忆发表于 2015-4-14 10:53
http://www.help-hope.org/forum.php?mod=viewthread&tid=14001&highlight=%B5%A5%B4%CE%B5%E3%CD%B7&_dsig ...

亲，能否教教我怎样给宝宝按摩呢，我女儿也是婴儿痉挛症

紫木忆 · 发表于 2015-4-14 10:53:11

http://www.help-hope.org/forum.p ... amp;_dsign=40968941
我宝基本控制，每天还有些单次点头的疑似发作，大家参考……

安妮宝贝 · 发表于 2015-4-4 00:15:36

周唯发表于 2011-12-18 17:18
http://blog.sina.com.cn/c5305830
这是我们家子卓的BO客，我们已经停药一年多了，很详细的记录，希望对大 ...

你好孩子现在怎么样了

紫百合0816 · 发表于 2011-12-19 17:01:25

我家宝宝5个多月有发作，7个多月确诊，之前用德巴金未控制，入院用ACTH，三天后控制点头发作，14天后出院吃德巴金+强的松，目前出院才三天，不知道是不是完全控制，因为有些小动作，如有时要摇头，有头后仰张嘴的现象，真不知道是不是了。还在担心中......

周唯 · 发表于 2011-12-19 08:22:38

小小妈妈鲁，你们试过几种安定都有效，也许可以试试苯巴比妥，我们就是这控制住的。

小小妈妈鲁 · 发表于 2011-12-18 20:21:36

小小，
目前仍未控制，
曾经，德巴金加开浦兰，控制一个月，
复发后加强的松，无效
加氯硝西泮，有效，但不能完全控制，
又将氯硝西泮换为硝西泮，控制三个月，复发
复发后加妥泰，至今未控制，
痉挛发作，每天几次，突然哆嗦一下
调药中……

周唯 · 发表于 2011-12-18 17:19:54

不离不弃，就会有奇迹

周唯 · 发表于 2011-12-18 17:18:42

http://blog.sina.com.cn/c5305830
这是我们家子卓的BO客，我们已经停药一年多了，很详细的记录，希望对大家有帮助，祝大家好运！

坚持1152 · 发表于 2011-12-18 10:37:16

希望有更多的患儿家长能公布自己孩子的治疗经历，共同交流

匿名 *发表于 2011-9-27 18:45:26* · 发表于 2011-9-27 18:45:26

我家6个半月发病，20天后控制，用ACTH输液第7天控制的。而后德巴金妥泰至今7个月了。感谢北大的姜大夫，我们的路还很长，康复中。。。

jenny · 发表于 2011-9-26 14:13:10

我们已经停了有2个月。在家里还做康复。

evege · 发表于 2011-9-26 11:19:17

谢谢jenny，我们也是河南滴，，，你们现在还在做康复吗？做了多久了

jenny · 发表于 2011-9-23 07:56:23

我们是在河南。我们最开始只治疗缺血缺氧性脑病的，当时已经发作，但是做脑电图没做出来。而且在医院做康复期间康复师从没见到过发作。我们当时还做了针灸。可能是个体不同，没有见到针灸对宝宝的发病有明显的影响。后来确诊了，把中频和针灸两个项目去掉了。本来一直做的是输液（每月1个疗程，第一疗程15天，以后每个疗程10天），运动，水疗，语言做过一段时间。后来也去掉了。

evege · 发表于 2011-9-22 19:22:21

jenny 发表于 2011-9-13 08:36
再艰巨，我们也有信心，加油！

请问JENNY，你们好象是一直坚持在医院做康复的，都做了哪些项目啊？我们这里医院什么项目都让我们上，感觉没用又不能不听他们的，而且长期下来费用巨大。你们在哪个医院做的？

从来不Q · 发表于 2011-9-14 15:30:07

3月中发现，4月初服药，5月9号控制，到现在没有发作过。
这两天打算做智能评估，还不能确定落后多少。
自我感觉稍微落后，但不太多，发病期间到控制后，仍在发育，但似乎慢些（现在13个月大）。

CHICK · 发表于 2011-9-13 18:46:24

我们是一周之内控制住的，现在已经1年没有发作了，德巴金+托泰，大家加油。其他方面觉得不如同龄小朋友，但是在进步，阿弥陀佛，希望只是个体差异吧。大家一定要加油加油！！！1

匿名 *发表于 2011-9-13 09:26:56* · 发表于 2011-9-13 09:26:56

我宝宝7个月发作，7个月10天确诊，7个月22天控制住，先用德巴金和妥泰，效果不佳，10天后发烧住院，用安定24小时静脉注射，每小时3ml，控制住3天后改服用硝西泮、德巴金和妥泰，目前已经12天不发作了，祝愿我们所有的宝宝都能康复

jenny · 发表于 2011-9-13 08:36:12

evege 发表于 2011-8-18 23:01
我宝3 个月+发病，5 个月确诊，吃喜宝宁第三天控制，影像学上没有发现任何问题，脑电是标准的IS脑电。
现在 ...

再艰巨，我们也有信心，加油！

jenny · 发表于 2011-9-13 08:35:32

点点滴滴发表于 2011-9-10 20:36
婴儿痉挛发作到底是什么样子的？我儿子九个月，从五个月时偶有点头、凝视现象，后做过两次24小时脑电图未见 ...

强烈建议您带宝宝找个专业的儿科，神内科医生看，如果有条件，拍下发作的视频给医生看，我们当时拿了视频给医生看，医生说是典型的婴儿痉挛症。

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