记录下我儿子的康复历程 徐动痉挛扭转 一岁竖头困难

林妈妈

      怀孕的时候我买了一本特别漂亮的本子，我想记录下美丽的灵感，让我的儿子以后看。

    "这两天妈妈在看哈利波特的小说，妈妈希望你，不！是妈妈的思想正在灌输于你，我的宝宝长大了一定是富有创造力的那类人，并且长成有着强烈的使命感的真正的男人。"

生产   
      可是上帝和我们开了个玩笑，因为胎心窘迫，先被医院捅开羊水，发现羊水并不浑浊，（在羊水捅开之前还能做出标准的胎心监测），可是捅开后胎心降到了100以下，在半小时之内宝宝被剖腹产，羊水呛到胃里，洗胃一次，评分9、10分。护士说你这宝宝不知道怎么了不哭，足底弹青了才哭的。
    回到病房宝宝睁着一只眼，半张着小嘴巴，好像很无力的样子，哭起来哼哼唧唧的，当时根本不懂，也没有多想。第二天宝宝也不肯吃东西，灌了点水结果吐出一些黑色胎粪。立即又洗胃去了。
    结果洗胃胃出血，怀疑是胃有问题，其实后来证实是洗胃的时候弄破的，这样宝宝就到了重症监护室，一呆就是九天，我好想宝宝，也没有宝宝吃奶，涨得一塌糊涂，整夜疼得睡不着。

出月子
       盼着宝宝出院了，可回家只睡觉，一吃奶就哭闹，好像不会吃的样子。月子里连拉肚子一共瘦了一斤多，到了5.7斤。刚生下来的时候6.9斤，去医院又住院了。说是营养三度不良，双上肢肌张力高，下肢肌张力低，贫血，吸吮无力，查了CT.尿代谢都没有问题， 大夫说在重症监护室不适合他，因为他能逗笑，对护士老笑，需要人照顾。
    这样转入了普通病房，我住院陪着他，宝宝当时还插着胃管，护士喂几口看他不吃了就用针打进去，我看着宝宝好难受的样子坚持给他撤掉胃管了，这样60ML的奶能喂将近一个小时（宝宝吃不了母乳吃我的还上火拉肚子，人工喂养），三个小时一喂，同病房的小宝宝饿了就吱哇乱叫蹬被子，而我需要按时给他喂。几天后吃得有进步，要出院了宝宝又发烧了。我整夜不睡，测体温、物理降温，结果发烧降下来了，宝宝也能吃了，90ML半小时就喂完了。
    当时新生儿科的大夫经常对他进行神经反射检查，讲先回家休养半个月再复查，如果情况不理想的话就住院做康复，当时我和家人都不想去承认宝宝有脑瘫的问题，我们问是否是营养不良造成的？大夫回答有可能。其实想想如果就是营养不良造成的，那也是不可逆转的脑损伤，一样需要康复，可是当时愚昧，一心想体重长上来就好了。
    两个半月复查的时候宝宝的上肢肌张力降下来了，拥抱反射没那么强烈了，大夫说太好了，是你们在家康复操的辛勤成果，其实当时没怎么做，现在很后悔。

三个月
       后来三个多月复查抬不起头来，检查的大夫说，你们不是慢 是落后了！ 像出月子一样，赶快去神经科吧。
    一查结果是运动中枢神经协调障碍。左耳听力轻损。大夫说听神经问题不大，等康复了听力也就好了。
   在四个月的时候我们入院康复了。

雍妈妈

林妈妈 发表于 2011-8-6 19:47
从知道宝宝需要康复的时候开始，我就在网上学习了、查阅了大量的康复资料，我几乎每天记日记，我希望宝宝赶 ...

看到留言我来看看帖子，详细看了看宝贝的情况，按说你那么早就介入康复，孩子应该恢复的比现在好呀，我记得从孩子四个月左右你联系上我的，当时就劝你来用蕾波法康复，因为这个方法对越小的孩子恢复的效果也好！但不知道为什么你没有来北京了解，六个月了，希望还不太晚。

路加爸爸

现在孩子咋样了～我家和你家是一样的！！

卡咯666

您好~想了解你之前说的针灸~ 宝宝目前7个月~ 竖头还是问题~ 别的就不谈了~ 若有QQ想好好和您聊聊~|

yayi

支持林妈妈！！

bbjianqiang

常宝贝 发表于 2012-8-12 13:18
林妈妈，看了你的帖子知道有个和我家一样的宝宝，我家宝宝今天103天了，角弓反张非常明显，放在床上不停扭动 ...

你好常宝贝，看了你的描述，我家宝宝和你是一模一样的情况，现在2个月，想问问你宝宝现在怎么样了，如何康复的?谢谢!

球球儿

林妈，宝宝现在怎么样了？扭转痉挛还发作吗？

大家要不建立个群，进去聊，更好交流心得，其实，推拿我也想学，也想跟你们交流下，我宝宝两三天大便一次，羊粪一样，忘记说了，我宝宝也是脑瘫儿，23个月了，还不会站，还只是会作，还坐不稳，让我很心疼，我每天给他做运动，自己每天都在压抑着，很累。。。每次生病，宝宝就会很软，每次都是咽炎，你们有适合我宝宝的建议吗 ？

常宝贝 发表于 2012-8-12 13:18
林妈妈，看了你的帖子知道有个和我家一样的宝宝，我家宝宝今天103天了，角弓反张非常明显，放在床上不停扭动 ...

说起容易做起难，必竟是我们的宝宝啊，不过我有时也和你的心情一样啊，其实有脑损伤的孩子确实后遗症太大了，小孩和大人都痛苦，痛在儿身，伤在母心。也许一开始就是错误的，有时坚持未必是件好事。我说的是真心话，希望不会让你伤心，现在事已如此，除了好好带宝宝康复外没有别的办法了。因为已经选择了就要走下去，虽然这条路看不到未来，很艰难。唉，人活着真的好累啊。

常宝贝

林妈妈，看了你的帖子知道有个和我家一样的宝宝，我家宝宝今天103天了，角弓反张非常明显，放在床上不停扭动，抱着不停打挺，爱哭闹，易激惹，笑不出声，没有中线活动，头控不好，好张大嘴，吃奶呛，吐舌顶奶头。我都要崩溃了，每天以泪洗面，为什么灾难会降临到我的宝宝身上，出生时医生已经下了病危了，现在想想当初不如放弃了，要不孩子长大后会更痛苦吧

小小叶

林妈妈，我想与你交流下，因为我家宝从来没在中线位活动过，现在也无法抬头，我想请你看看视频，因为宝宝太小了，医生都不下结论，我都快伤心死了

溪妈妈

云淡风轻 发表于 2012-2-8 00:04
我家就是严重缺锌，吞咽功能也不行，喂进去就吐出来了，看到我拿勺喂米糊就开始哭，看到奶嘴也哭，反正就 ...

风云淡轻，可以加你为好友吗？我孩子也是这种情况。真想和你聊聊。

林妈妈

红苹果 发表于 2012-3-15 15:55
是的，看了好想哭，想想我儿子更想哭，但现实不允许我们哭泣，所以我们一定要坚持下去。

不要哭，这是咱们的命运，微笑着面对吧，不论啥样的都是要好好呵护的宝贝，只有妈妈最上心，除了妈妈都不行，我们要坚强，坚持，

林妈妈

shuie23 发表于 2012-3-15 13:11
林妈妈，加油啊。我们都要坚持，人生短暂，我们做到心安理得，尽力而为。看了你的帖子，真的深有感触，当初 ...

我真，，还奥数那，现在能抬起头来我就阿弥陀佛咯。

现在除了智力一切都没有进步，竖着抱能控制在正中位。趴着抬不起头来，气的嗷嗷叫唤。
不过感觉他神经还是在长，以前咯吱他 他都没怎么有感觉 现在敏感了。还是加强康复，坚持下去 会有用地。

红苹果

是的，看了好想哭，想想我儿子更想哭，但现实不允许我们哭泣，所以我们一定要坚持下去。

shuie23

林妈妈，加油啊。我们都要坚持，人生短暂，我们做到心安理得，尽力而为。看了你的帖子，真的深有感触，当初多自己孩子的那么多憧憬，现在就只换来一点点希望，我们的要求变得越来越少，不再和其他的小孩攀比，不去读奥数，不去做那么多别人正常小孩做的事，我们只要自己的孩子能健康，能正常。也许这也是一个考验吧，要挺下去，你有一个团结的家庭是你最好的后盾。加油！

林妈妈

云淡风轻 发表于 2012-3-8 15:10
林妈妈怎么给宝宝调理身体的，能介绍点方法吗

我现在也是在努力阶段，只能说自从宝宝肠道大出血以后调理得和他生病前差不多了，现在也长胖胖了。
他脾虚血虚气虚肾虚（哇汗全虚啊），阴盛阳衰，属于寒性体质，同时肺热，肝火旺盛。

我自己拙法就是1.调理饮食2.推拿3.吃小药

调理饮食就是定时定点定量：
    自从肠道不好出院后吃完就大号，稀的稀，要么就是好几天没有大号，一开始是羊粪球，到最后拉肚子。
从三个小时一喂60ml奶逐步到90ml四个小时，逐步8点、12点、18点吃饭、15点20点和6点喝奶。每天早晨上大号成形。

2.推拿
一开始我是自己摸索推拿来的。就是那本三字经推拿书。要把全书都读70%熟透了。甚至是诊断孩子哪里虚哪里滞哪哪怎么样的。
给他推拿都用补法或清补法。着重调理脾胃肠道和排泄。
据三字经上说疳积我觉得宝宝那时候有点像，由于长期以来的吃饭没规律，脾胃虚造成消化能力减弱，老是积食胃口变小。给他清胃、补脾，二马穴。别看孩子吃的稀好消化，大便却好几天一次，每次都是羊粪球。宝宝很痛苦，每次上大便都肛裂。给他运水入土适当清大肠（清大肠厉害了容易泄）。我自己寻思着脾胃虚弱，五谷不化，肝火旺盛把运往全身还有运往肠道做润滑的津液都烧到肺了，所以永远都有痰永远都生痰，大肠永远是干燥的。

记得他刚出院的那些日子我都晚上也不睡继续给他推拿，推完保健推病症，推完病症推补元气，补元气的都是独穴要一直推，时间越长越管用。

3.吃小中药
然后我去了趟同仁堂，那里的老中医说三岁以下孩子就是推拿，曾经有个一斤七两先天不足的早产儿，他的奶奶自己学得推拿天天弄，长大了很好，
有小儿健脾的药，上面说不能常吃，见好就收，这样推拿加上吃了三次小药，宝宝大便不稀也不干了，每天早晨一次。是药三分毒，我见好就收了。

以上是宝宝生病期的调理。
在网上还有个和我孩子一样重的孩子妈给我传授经验，让我在网上查查原始点疗法。大家可以看看我现在还没看完，我甚至把一些推拿加到我给宝宝的推拿，同时宝宝属寒性体质一定不要吃凉性的东西。可以喝点很淡的姜水。可以在做饭时加点姜丝。孩子有痰也是身体寒气的表现，

当然每个宝宝都不同，经过宝宝这一病我非常相信，只有妈妈才最了解孩子，如果妈妈学习下研究下，孩子可以少遭很多罪。医生只看表面病症 妈妈看的是整个过程。我以上的拙法也不成系统，抛砖引玉，希望有经验的妈妈分享些经验。

云淡风轻

林妈妈怎么给宝宝调理身体的，能介绍点方法吗

林妈妈

雍妈妈 发表于 2012-2-22 20:29
今天 听一个 家长 讲了 才知道宝宝 出血的 事，我 也 好久 没 上来 了，别 急，孩子 会 慢慢 好 起 来 的， ...

谢谢雍妈妈啊，我觉得雷波的按摩啥的是很有效的，如果见效不明显可以加大力度，加长频率和时间，努力还是有回报的。

林妈妈

贝心妈妈 发表于 2012-2-22 18:28
林妈你好，我想问下你那闪卡在那儿买的？

闪卡在淘宝上 货比三家了一下，http://tradearchive.taobao.com/trade/detail/tradeSnap.htm?tradeID=87850416539565
这家是我最后选定的，闪卡都是正版的，您可以参考参考。
闪卡一开始用贴满了橱和墙，后来发现还是拿实物更能引起他的兴趣，再掰着他的小手让他感受下，能吃的或者是干净的让他咬咬啥的更好。

林妈妈

现在宝宝好多了 虽然现在没有七八个月那时候胖但是体质补得差不多了，他一上街五分钟就没劲了。革命尚未成功，同志还需努力。