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打算生酮,给点意见!

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1#
发表于 2011-7-20 17:57:11 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
我给宝宝预约了北大,想在那生酮,不知道那的效果怎么样,也知道国内生酮做的最好的是深圳,但是我们这离深圳太远了,孩子又那么小,怕路上加重发作,所以想来想去决定在北大生酮,请问谁有这方面的经验吗?提供一点,我现在就是对北大的技术有点不放心?
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24#
匿名  发表于 2013-7-3 11:16:14
孩子 发表于 2011-7-25 22:56
谢谢!我想我去的话可能选择齐鲁了!

亲,你去齐鲁了吗
23#
匿名  发表于 2013-7-2 11:13:57
孩子 发表于 2011-7-25 22:56
谢谢!我想我去的话可能选择齐鲁了!

你好,宝妈请问你去齐鲁了吗,怎么样,我也是山东的,
22#
发表于 2012-7-11 15:32:23 | 只看该作者
想问下,您最后在哪做生酮了,效果怎样?
21#
发表于 2011-8-9 14:37:46 | 只看该作者
我有个朋友曾经带着孩子去过深圳生酮,她说看不了孩子受罪,我建议还是不去的好,也许还有其他的方法
20#
匿名  发表于 2011-8-4 02:36:19
不要太多顾虑,抓紧生酮控制癫痫才能给孩子更多机会。
19#
发表于 2011-8-3 19:26:08 | 只看该作者
只听说过一个孩子生酮后进步不小,但是脂肪肝了
18#
发表于 2011-8-1 09:56:22 | 只看该作者
我在深圳住过院打算生酮的,也看过很多小病友生酮的效果都不错,医生和护士也都不错。只是女儿的情况不适合生酮。他们对生酮都很小心的,不是个个都能做。但是费用应该要比北大的贵,我问过大概都要过万的!
17#
发表于 2011-7-27 09:33:08 | 只看该作者
生酮还是深圳最好,个人觉得,不做则已,要做就做最好的。前一段时间有个和我常联系的小病友在深圳生酮,效果很明显。
16#
发表于 2011-7-25 22:57:52 | 只看该作者
祝大家的孩子快点好起来!
15#
发表于 2011-7-25 22:56:42 | 只看该作者
游客 122.74.113.x 发表于 2011-7-24 10:40
其实你的担心和我一样。我想去北大又怕北大的技术不行,想去深圳吧,又敢上大运会,在说确实也太远了,宝 ...

谢谢!我想我去的话可能选择齐鲁了!
14#
匿名  发表于 2011-7-24 10:40:48
孩子 发表于 2011-7-23 22:19
谢谢了!
我怕齐鲁医院的技术不够熟练。我咨询一下看看吧!

其实你的担心和我一样。我想去北大又怕北大的技术不行,想去深圳吧,又敢上大运会,在说确实也太远了,宝宝爸爸不同意去,他说同样都是做生酮,技术应该会一样的。
13#
发表于 2011-7-23 22:19:01 | 只看该作者
晓萱妈妈 发表于 2011-7-23 11:05
我记得你家是山东的吧?
你们那有个齐鲁医院他们的配方跟深圳一样。你可以咨询一下,给你个生酮饮食群号 ...

谢谢了!
我怕齐鲁医院的技术不够熟练。我咨询一下看看吧!
12#
发表于 2011-7-23 21:44:50 | 只看该作者
晓萱妈妈 发表于 2011-7-23 11:04
我想问问小鱼妈。北大现在能陪床吗?

可以,允许一个家长陪床,除了单间,晚上必须是女家长。
11#
 楼主| 发表于 2011-7-23 11:05:18 | 只看该作者
孩子 发表于 2011-7-22 21:48
回复 5# 谦妈

我记得你家是山东的吧?
你们那有个齐鲁医院他们的配方跟深圳一样。你可以咨询一下,给你个生酮饮食群号88943639
10#
 楼主| 发表于 2011-7-23 11:04:00 | 只看该作者
小鱼妈 发表于 2011-7-22 20:03
刚从北大回来,正好听了一次他们关于生酮的讲座,很简单的那种,针对我们住院的ACTH效果不好的。他们自已也 ...

我想问问小鱼妈。北大现在能陪床吗?
9#
发表于 2011-7-22 21:48:57 | 只看该作者
回复 5# 谦妈


    那么深圳的生酮饮食疗法和北京的不同吗?具体不同在哪里?谢谢!在深圳的生酮饮食疗法就能吃到很多能吃的吗?
8#
发表于 2011-7-22 20:03:32 | 只看该作者
刚从北大回来,正好听了一次他们关于生酮的讲座,很简单的那种,针对我们住院的ACTH效果不好的。他们自已也说用的东西都是深圳那边的。可以一试,只是北大的住院条件相当的不好,不过据说生酮的费用很低,几千块就够了,需住院一个多星期。
7#
 楼主| 发表于 2011-7-22 16:51:55 | 只看该作者
宝宝奶奶不支持要宝宝生酮,说在做个脑电图看看,在检查个血药浓度,说看看是不是德的量不够。她也是怕宝宝大了喂不进去饭,但是宝宝爸爸挺支持我家宝宝生酮的。哎真是郁闷。我们要是智力运动什么的有点进步我也就不着急了,最起码她有进步就还是有希望的。关键是我们现在什么都不懂,真是前途迷茫
6#
发表于 2011-7-21 23:49:08 | 只看该作者
生酮,我也还是支持去深圳
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