有经验的家长帮忙研究一下

CHICK

最近在想个问题，请有经验的家长帮忙研究研究。
我们去年被确诊婴儿痉挛症后吃德巴金和妥泰已经10个月了，当时是每天发作4次左右，吃了德巴金不到一周加的妥泰，大概2天后就控制住发作，至今已经有10个月了，想到药物的伤害，考虑减药，知道这个病的减药是个非常严肃的事情，不是很容易，当时都说要吃3年的。现在想，为什么当时的控制不选择一种药呢，不到一周的时间加妥泰是否还没达到德巴金的药效时间，现在好像已经没办法判定究竟是哪个药最终起的作用了，是吗？
觉得得了这个病，什么都要靠自己决定呢，唉。请有经验的帮忙想想当时的用药是不是有不恰当的地方？听说谷维素可以缓解妥泰对闭汗的影响，大家听说吗

CHICK

回复 2# 周唯


    谢谢！

潼的妈

二楼说的很对！

fiasco2000

控制就是万幸了！

周唯

医生调德巴金，一般都是三天加一次量，所以德巴金应该三天左右血药就可以达到吧。而妥泰，相对起效比较，有些吃了半个月后才见效。当然这只是一般情况的推测。每个人的情况都不一样。

按我个人的看法，得这个病，本身就没办法要求太完美，能用这二种药控制住就是属于万幸中的万幸。当然我们作为父母，谁也不想让宝宝吃药，这心都是可以理解的。
但是，这种情况就是医生也无法说清楚是哪种药控制住的，我觉得不管是什么医生，都不敢肯定是哪个药有效的，也许医生会觉得是其中一种药，但是绝对不敢肯定。
不知你想过没有，万一是二种联合使用起效的呢？你把其中一种停了，后果怎么样你知道吗，这个病有多可怕，可能你因为控制得早所以切身的体会没有我深，你到群里看看，有多少人吃安定也控制不住，吃遍了所有的药，手术也做了，还是控制不住，连死的心都有。。。。。。。
所以不要要求太完美了，有时药的副作用没有传说中那种严重的，德的副作用相对小些，妥泰影响语言认知不出汗，这些也不是不可逆的。
所以我建议，不要再想着研究什么了，不要要求太完美了，别到时后悔莫及，，，，，，，