【求助】ACTH疗程结束，要不要吃妥肽？

微笑的可儿

今天是ACTH第28天，从ACTH第八天开始，鞠躬样痉挛就没发作了。
虽然也有些小动作，比如拥抱（但不哭闹）、眨眼，小嘴蠕动，但也只是疑似，不能确定到底是不是。
医生今天跟我们讲，明天开始吃强的松，妥肽由我们自己决定要不要吃。
对于妥肽，医生分两派观点：
一派说我们控制的不错，之前也没用过任何抗癫痫药品，只用ACTH八天就控制住了，所以可以先只吃强地松，两个月减完后，再吃妥肽。
另外一派的观点是，建议现在就和强的松一起吃。
双方意见不同意，最后让我们可以自己做决定。
我们没有经验，想听听大家的建议，谢谢。

我家宝宝打了ACTH后，吃了3个月的强的松和妥后脑电正常了，我就自己把他的药全停了。现在过了半年了，发烧2次，一次发到39度以上，发了两天，我怕他复发还好他没有，而且脑袋正常。再说我们脑CT就是有点脑外间隙偏宽，以前是说脑外积水。其实他自己也会消失的，我们打ACTH的时候，不知道怎么了他自己就不发作了，但是我们还是打了。现在15个月会独站一会，会自己拿东西吃，不过认知还不好，他每天都有进步的，当时我们快9个月的时候控制住的，那时就像一个月的孩子。但是在停药以后这3个月进步很快的。我觉得脑电一般不会复发

微笑的可儿

我查过电脑，北京藏医院治疗脑损伤不错，纯中药，我们想过一段去看看，有去到那看看的吗？
RH妈妈 发表于 2011-7-7 08:48

    这个没听说，但我对深圳生酮比较感兴趣，据说对孩子认知各方面的帮助比较大。

微笑的可儿

我家宝宝去年十二月份发病，当地医生给开妥泰吃了两个多月没效果，反而加重，年后去北大医生让我们打ACTH回 ...
RH妈妈 发表于 2011-7-7 08:44

    应该是好现象呢。很多孩子都是这样一路试药走过来的，就看谁幸运更快试用到适合他的药了。

微笑的可儿

孩子现在九个月多点。会逗笑，能抓物，爱吃手，爱翻身，不愿意坐，偶尔玩高兴了也可以坐一分钟，不会爬。我们对外就说她七个月，这样好多人还夸孩子长得好的。不是自欺欺人，只是想避免一些不必要的关注和流言。

微笑的可儿

认知发育还可以吗？
恩恩爸 发表于 2011-7-6 16:41

有些滞后呢。

微笑的可儿

孩子不错，预后应该会挺好的。据我所知湖南湘雅附一尹飞教授的治疗方案好像就是acth治疗后，复查脑电正常的 ...
潼的妈 发表于 2011-7-6 16:30

    谢谢潼的妈，我们也希望孩子能是那5%的幸运儿。祈祷中！

RH妈妈

我查过电脑，北京藏医院治疗脑损伤不错，纯中药，我们想过一段去看看，有去到那看看的吗？

RH妈妈

我家宝宝去年十二月份发病，当地医生给开妥泰吃了两个多月没效果，反而加重，年后去北大医生让我们打ACTH回来是二月十五号开始打，打上效果不错，第二天就控制住了，可是打完吃强地松四片，两粒妥泰一个月都没有发作，强地松开始减量就又有发作了，强地松减完一个多月了发作严重了，又去北京一次医生叫我们妥泰加量，已经加到一天三粒妥泰，还是没效果，就到当地医大的医生给我们加了德巴金，用了今天十天，好像有点效果几乎没有成串发作了，发作也幅度也轻了好多，就像挤眼那样，不知是不是好现象，

恩恩爸

认知发育还可以吗？

潼的妈

孩子不错，预后应该会挺好的。据我所知湖南湘雅附一尹飞教授的治疗方案好像就是acth治疗后，复查脑电正常的话除了强的松之外就不再吃其他抗癫痫药。尹飞是姜玉武的同学，在湖南也是相当好的神内大夫。
    我依稀记得国外不同的国家对acth治疗后是否吃抗癫痫药的处理也不同，有国家是不吃的（具体记不清了，你自己找找资料）。我个人认为治疗后继续吃药应该是更保险一些，不过你们脑电正常复发的概率就很小了，不吃药对孩子当然是更好了。  总之这个事情也看孩子的造化，但是我相信你家宝宝一定是那个幸运儿。

微笑的可儿

看到你家宝脑电图正常了，替你高兴。希望其他的孩子也有这样的好运。加油，家长们。
坤哲爸妈 发表于 2011-6-23 21:13

    谢谢，强的松已经减完了。复查脑电图是正常的，医生还是没有开抗癫痫的药。可是最近开始拉肚子和高烧，一样很揪心，很害怕会导致复发。

微笑的可儿

微笑的可儿,麻烦问下你们的ACTH治疗是在哪里进行的?我是上海的。没有这个药.先谢谢了。
tinghua 发表于 2011-7-1 08:38

    你好，我们在武汉儿童医院住院治疗的，但打到一半ACTH就突然断供了，后来是老公去南京儿童医院买的药，回来继续打。我们是请医生开的证明去南京买的，没有带孩子前往。据老公说，南京儿童医院比武汉儿童医院好。

tinghua

灿烂的未来,您好。我想问下是不是要带患儿到南京儿童医院去看的,还是我自己去就可以买到?谢谢您了。

灿烂的未来

你也可以到南京儿童医院去买，我刚买过，我这还有25支不用了，你如果在医院买不到可以联系我。

tinghua

微笑的可儿,麻烦问下你们的ACTH治疗是在哪里进行的?我是上海的。没有这个药.先谢谢了。

RH妈妈

我QQ是1476896995希望加我，互相交流一下，我是孩子外婆

坤哲爸妈

看到你家宝脑电图正常了，替你高兴。希望其他的孩子也有这样的好运。加油，家长们。

微笑的可儿

我觉得你先看一下脑电，如果有好转的话，我介意你不要吃，因为强的松和妥一去吃会把妥的副作用加大好几倍， ...
123011242 发表于 2011-6-1 17:28

    脑电结果出来了，基本正常，医生只开了强的松。第一周每天三片，早上起床空腹吃。第二周两片，第三周一片。。药减完后复查。

微笑的可儿

我觉得你先看一下脑电，如果有好转的话，我介意你不要吃，因为强的松和妥一去吃会把妥的副作用加大好几倍， ...
123011242 发表于 2011-6-1 17:28

    谢谢，今天就复查脑电。