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[求助] 3个月宝宝脑白质发育不良 不笑 不看人 不追听 不抬头

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1#
发表于 2011-4-29 15:59:37 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
38+5剖腹产,脐绕颈一周,宝宝刚出生时没有哭,医生拍了两下才勉强的哼了几声,其他检查正常,没有缺氧现象,就是说宝宝有点弱,肌张力有些低,开始怀疑缺氧缺血性脑病,后在儿童医院NICU观察了三天,意识初步诊断该并不成立。
      直到2个半月之前无论怎么刺激都没哭过,包括做门诊无麻醉的手术,抽血等等都不哭,只是痛苦的挣扎,哼哼。月子前半段睡觉还行,后半个月白天就不怎么睡了。满月体检,追红球,听力还可以,竖起踏步反应不好,医生评定运动神经大致正常。
      2个月前,俯卧抬头能侧着抬起一点,来回转头,不能竖直抬头,不能逗笑,追视时好时坏,睡眠时有笑容,但大多是做梦哭泣。满两个月那天本来准备第二天体检,结果当天高烧41°C,医院检查说喉咙红的很厉害,门诊治疗三天后体温恢复到37.5°C,稳定3天又开始发烧,继续门诊治疗一直反复了十三天,无耐住院治疗5天痊愈出院。这样发烧生病前后加起来18天时间,宝宝消瘦的很厉害,在医院时,医生提到过宝宝反应很差。当时我们只想到大人生那么长时间病也会很没精神的,但是也发现宝宝相对2个月之前不太理人了,出院回家后一直以恢复体力为主,没有再做抬头练习。
      宝宝83天时去儿保体检,医生觉得他在很多方面落后于其他同龄。清醒时很少逗笑,即使笑也很浅,很勉强,不能抬头,注意力也不集中,不太看人,对声音反应不敏感,但是浅睡眠时很容易惊醒。眼神有时很空,总是看亮的地方和黑白对比明显的地方,能看很长时间,叫他很少有反应,有时面对他,他看我一眼会把眼睛转向其它地方。经常让人觉得他很焦虑,老实眯着眼睛哼次哼次的,呼吸也随之急促。有时心情好的话会把眼睛睁得很圆,盯着人看一会儿,和他讲话时偶然也会发出“哦 啊 呦 奶”等声音,像是和人交流,但情况不稳定,有一天话很多,有时就很少。
      另外,宝宝2个半月时在医院里哭了一声,是他出生后第一次哭,瘪着嘴酝酿了好久,声音很响亮,3天以后回家哭了5、6声,后来间隔1、2天都会哭几声,一天几次有时声音有回转,有时候有没有,感觉总是哭的没有原因(不疼、不饿、不拉)而且很不通畅。这几天感觉他会在非常饿或困得时候哭几声,也是要酝酿。不知这算不算是有进步,最起码有些能把自己的情绪宣泄出来了。
      做了脑部B超正常,眼底听力正常,核磁共振显示脑白质发育不良,医生明确告诉我宝宝有脑损伤,感知觉差,肌张力大致正常,因为目前没有异常姿势。已在医院康复科做推拿按摩8次,每天一次,但中间间隔了一个周末,感觉颈部力量有进步,拉坐大部分时间头能跟上,但是头还是不起来。还是很少看人,追听,不太笑,除非早上刚睡醒心情好的的时候。不过今天早上按摩师给他头部按摩,在下巴部位时,他闭着眼睛小的很开心。
      综上,1、请教有经验的家长帮我判定一下宝宝的严重程度,从现在开始干预,康复的效果能不能好一些;
            2、目前只做按摩康复行吗,因为医生说宝宝小,一方面要观察,一方面很多康复方法暂时不能用。我怕耽误他的治疗时机,想再加做一些项目,具体有什么;
            3、我在西安,请教哪里的康复治疗效果比较可靠,其他城市的,例如北京或上海。
      我们的孩子都是可爱的天使,作为一个无奈的新手,跪谢各位热心家长了。
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36#
发表于 2012-5-30 11:44:51 | 只看该作者
我家宝宝今天83天了,就是早上偶尔被逗笑,不跟物,不看人,也不啊呀讲话。我好担心,准备明天去湖北省妇幼医院检查,可是不知道挂什么科。请问楼主和各位朋友,有什么建议啊?谢谢啊,真的很急啊!
35#
匿名  发表于 2012-5-17 23:55:14
经过9个月的漫长治疗和康复,我的蓝蓝出院了,不过还要定期回去复查!
34#
发表于 2011-8-12 09:24:17 | 只看该作者
可可加油 发表于 2011-8-11 21:30
我们3个月就开始训练了,康复开始越早越好。追听和追物可以练的,用鲜艳的玩具在眼前晃,带响的玩具在耳边 ...

我在她清醒的时候总是把玩具放她眼前转,她很少理睬,看一下就又迷茫的看墙了,对声音更是没反应,我真的是很崩溃,不知道每天是咋过的,焦虑死了。。。
33#
发表于 2011-8-11 21:30:59 | 只看该作者
野百合的春天 发表于 2011-8-11 18:15
7个月才开始的训练吗?请问应该从几个月开始康复训练啊?如何训练追听,追物,看人啊?我家孩儿躺着也不看 ...

我们3个月就开始训练了,康复开始越早越好。追听和追物可以练的,用鲜艳的玩具在眼前晃,带响的玩具在耳边摇。竖抱不看人是智力问题,智力还没发育到,唉。你家孩子很小,不会那些也是正常的,不过你还是应该多训练训练。
32#
发表于 2011-8-11 18:49:09 | 只看该作者
脑白质小孩不比一般的脑瘫小孩,脑瘫小孩不用担心有个脑部病进过程,而脑白质就担心脑部损伤越来越不好,所以治疗康复的最基本原则应该是增强体质,防止低烧。采用中医按摩培元固本增强体质、防止功能退缩的办法,只有这样才能做好康复,不然小孩身体不好没办法做康复,从而耽误治疗时间,严重影响智力发展
31#
发表于 2011-8-11 18:15:27 | 只看该作者
可可加油 发表于 2011-8-10 18:37
我的宝宝七个月了,智力还是很落后。躺着还可以,竖抱起来就不看人和物了,呆呆的,唉。你的宝宝还小呢, ...

7个月才开始的训练吗?请问应该从几个月开始康复训练啊?如何训练追听,追物,看人啊?我家孩儿躺着也不看人,不笑,对声音没反应,很可怕,弹脚心都不哭,反应能力很弱。。。
30#
匿名  发表于 2011-8-11 18:14:34
可可加油 发表于 2011-8-10 18:37
我的宝宝七个月了,智力还是很落后。躺着还可以,竖抱起来就不看人和物了,呆呆的,唉。你的宝宝还小呢, ...

7个月才开始的训练吗?请问应该从几个月开始康复训练啊?如何训练追听,追物,看人啊?我家孩儿躺着也不看人,不笑,对声音没反应,很可怕,弹脚心都不哭,反应能力很弱。。。
29#
发表于 2011-8-10 18:37:51 | 只看该作者
野百合的春天 发表于 2011-8-10 11:36
请问宝宝几个月了,如何做的康复啊,我也好想看到宝宝智力健康,身体可以慢慢练,怕智力落后就没救了!盼 ...

我的宝宝七个月了,智力还是很落后。躺着还可以,竖抱起来就不看人和物了,呆呆的,唉。你的宝宝还小呢,尽快康复吧,应该还有救。
28#
发表于 2011-8-10 11:36:28 | 只看该作者
可可加油 发表于 2011-5-10 18:52
和我家宝宝情况很像,也是不笑,不看人,不追听,不抬头。现在康复一个月,比较容易逗笑,能和人对视,叫他 ...

请问宝宝几个月了,如何做的康复啊,我也好想看到宝宝智力健康,身体可以慢慢练,怕智力落后就没救了!盼回复!
27#
发表于 2011-8-10 10:50:19 | 只看该作者
而且我的孩子喂奶粉的,每到半夜就哭,不管吃没吃饱,不停歇的哭,。。。
26#
发表于 2011-8-10 10:49:28 | 只看该作者
本帖最后由 野百合的春天 于 2011-8-10 10:52 编辑

我的孩子刚刚满月,出生7天就查出脑白质发育不良,也是不看人,不追物,不追听,另外姿态也有异常,反正看哪里都不对,急死了,请问各位啥时候可以开始做康复啊?我的qq: 594813504,渴望多和各位家长交流,孩子太痛苦了
25#
 楼主| 发表于 2011-6-21 16:04:35 | 只看该作者
和我家宝像,就是我家的爱哭 ,我们四个月5天了。
目前在康复,第3天,还没有看出什么效果。
你家宝睡觉安 ...
Guest from 113.57.212.x 发表于 2011-6-18 18:54


目前睡觉挺好的 没做康复之前有一段时间不好 晚上老哼次哼次的 扭动
“我家宝浅睡眠和要睡醒的时候非常闹腾,两手举到头顶 ,有时顺着头和脸抓下来,有时揉眼睛,抓耳朵,两腿上抬下蹬,有时摇头。
喝奶的时候有时双腿上举屈起,嘴里还发出嗯嗯的声音” 我家的是快要睡的时候和你们一样 还有吃奶时的表现一样
24#
 楼主| 发表于 2011-6-21 15:59:32 | 只看该作者
我的qq 23322950
23#
 楼主| 发表于 2011-6-21 15:46:05 | 只看该作者
上面的游客是我,没有登陆
对宝宝最了解的是妈妈,可是有时候宝宝的状态又很难形容
是我的表达能力有问题 ...
牛仔妈 发表于 2011-6-18 19:05



    我去找癫痫专家看了 她总说不像 但是 我在家老觉得他有有时的动作怪怪的
22#
发表于 2011-6-18 19:05:03 | 只看该作者
上面的游客是我,没有登陆
对宝宝最了解的是妈妈,可是有时候宝宝的状态又很难形容
是我的表达能力有问题吗?
难过
21#
匿名  发表于 2011-6-18 18:54:59
和我家宝像,就是我家的爱哭 ,我们四个月5天了。
目前在康复,第3天,还没有看出什么效果。
你家宝睡觉安稳吗?
我家宝浅睡眠和要睡醒的时候非常闹腾,两手举到头顶 ,有时顺着头和脸抓下来,有时揉眼睛,抓耳朵,两腿上抬下蹬,有时摇头。
喝奶的时候有时双腿上举屈起,嘴里还发出嗯嗯的声音
这样会是婴儿痉挛症吗?
爪爪妈有QQ吗?非常想交流一下
20#
发表于 2011-6-16 22:57:45 | 只看该作者
肩胛紧会影响体轴回旋,制约孩子的翻身。拇指内收,还是有点肌张力,做下按摩,揉拇指桡侧和腕横纹到肘关节的肌肉,揉大鱼际的肌肉,捻拇指,坚持按摩,会慢慢的改善。pt方面;被动活动上肢和肩关节,肘支撑,手支撑,体轴回旋,(在大球上也可以训练,对抬头和抑制肩胛内收有训练),被动翻身训练,(左右),被动活动下肢,(髋关节的外展,外旋,踝关节的屈伸,)增大关节的活动度。手口眼协调训练(即帮孩子两手抓两脚玩和用嘴吃脚训练)。关于脑电图还是在仔细观察一下。
19#
发表于 2011-6-16 22:16:44 | 只看该作者
你家宝宝情况还可以!!!存在左右差,应该多做做抱球和左侧上肢的按摩之类的。多给宝宝游泳一下,也会更灵活!!!!!
18#
 楼主| 发表于 2011-6-16 21:49:31 | 只看该作者
谢谢大家的回复 对我有很大帮助
汇报一下宝宝最近的情况 目前四个月二十天 快四个月时能抬头  但坚持时间不长 现在能追物 心情好的时候能追视眼前移动的人 但比较少 而且遇到亮光就对别的东西不感兴趣了 不能追声 但听见声音有反应 上肢肌张力基本正常 但左侧肩胛紧 手握拳比原来少但紧张时还是握着 双手很少居中 总是喜欢摊在两边抓脑袋和脸 还有揪耳朵 偶尔能在胸前互握 非常喜欢吃手 看见玩具有张开手的意识 但不会伸手去抓 动作较僵硬 下肢肌张力偏高 大腿分开角度不到120度 但是喜欢向上抬腿且看见玩具会去蹬了 能逗笑 但很少且不会大笑出声 有时见到我会有兴奋的表情 最近在练翻身 前天有时候能从右侧卧翻到俯卧 有两次从仰卧翻到俯卧 不过近五天来 不好好抬头和翻身了 不知道是不是孩子太累了 还是到了平台期 有经验的爸爸妈妈指点我一下好吗
另外 孩子因为入睡前有微微点头和在吃奶后有双臂上举 双腿上举屈起的动作 但意识没有丧失 也没有异常声音和口唇发紫的现象 虽然在上海儿童医院做脑电图有尖波 但医生说症状不太象 建议观察两个月复查
总之有进步 但比较缓慢
在次感谢关心爪爪的好心人
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