我女儿出生时是健康的，但是2个月的时候被确诊为婴儿痉挛（有鞠躬，点头症状/做脑电图不正常）。
跑遍泉州大大小小的医院，给的结论都是孩子治不好，治好了也是个傻子，因为这个病是癫痫里面最难治愈的，而且我宝宝发病太早，预后不好。当时只觉得天塌下来了，就像是一场突如其来的灾难！孩子长得像她爸，很可爱。虽然没办法预计将来会怎样，但我和她爸商量了，绝对不能放弃，肯定有希望！我老公最后说：“如果我们的宝宝永远只有3岁的智商，那么我们就让她永远活在童话世界里。”既然已经做了最坏的打算，那么接下来就是积极求医了。
以下是我宝宝的发病情况：
1.发病的年龄:2个月(确诊时间是2个月，实际发病可能是出生的十几天，动作很小没留意)
2.发病的症状:点头,鞠躬,前屈
3.发病的时候一般是刚刚进入睡眠的时候（睡前），发病后就睡着了。
4.发病没有规律，早中晚都有。
5.一天发病次数：刚发病2-4次/天, 后面发展到10-12次/天
6.发病的形式:点头，鞠躬
7.做的是普通的脑电图和录像脑电图查出来的
8.不发作的时候脑电图也不正常。
9.发病后用激素药物智力明显退化,反应迟钝.
刚开始我们是在泉州儿童医院就诊，住院15天医生给我们开了妥泰，强的松，B6. 用药前5天控制住了，第6天开始又发病，2-3次/天. 而且妥泰的副作用使宝宝不能出汗，经常低烧，医生说这个正常。后来打听北京治疗这个最专业，想带宝宝去北京就诊。朋友建议先福建省内先找下医院治疗不行再考虑去北京，于是我们跑到福州治疗了。
福州协和和附属第一医院都是这方面较有口碑的，在协和门口排了2个礼拜的队，住院部没有病床，最后排到附属第一医院的。我们慕名找到小儿癫痫科的谢文煌主任，谢主任的诊断仍然让我们非常难受：说孩子有可能发展为脑瘫！隔壁病床就有个脑瘫的宝宝，才7个月，不会认人不会抬头更不用说爬动，实在太可怜了。我想到的我宝宝的将来可能就是这样，心头一酸，但我们还是坚持积极治疗。
治疗,先从控制发病做起. 住院的第一天医生就让我们停掉妥泰，强的松，B6，连续注射6天的硝基安定，同时每天配合打吊瓶（营养神经的药，申捷/倍清星/B6），药物直接换成口服德巴金液体2ML,每天3次，开浦兰50mg,每天2次。当时我很担心这样换药会引起更强烈的发病，但医生说注射硝基安定就是暂时控制发病的。住院的第二天也确实没再发病。
发病是控制了，但药物的副作用马上来了。我宝宝对德巴金液体反应特别强，刚服下去不到1小时就吐出来，连吃下去的奶水一起吐。这样折腾了2天，没吃到奶，宝宝瘦了一圈，我找医生，医生说只能坚持，坚持到她对可以接受这个药，吐了就再补喂药。德巴金还可能引起肝中毒，2个多月大的小孩这样吃药，我也很担心她的肝脏有问题。每次喂药就好像再喂她毒药一样，但不发病就有治疗的希望，没办法，只能先治病。我改成晚上睡觉的时候每隔1小时喂她一次奶，少量多吃。白天基本喂药没办法吃到奶，全吐了。折腾了1周过去，还是适应不了这个药，我央求医生再想想办法，最后医生说，把德巴金液体改成片剂试试。片剂比液体便宜很多，200片，一片200mg,才8.9元一盒，但我宝宝吃片剂就不会吐，阿弥陀佛，最后改成片剂。
住院17天刚好打了17天营养药，后面就出院了。医生交待：有能力的话，每隔3个月就给宝宝打10-15天的申捷和倍清星，这样有助于脑部恢复，口服药德巴金和开浦兰要长期吃，吃到3周岁。
关于这个营养神经的药有没有用？我个人觉得还是有用的。我宝宝快3个月时候还不会抬头，拿玩具在眼前晃她也不会追着看。大概是在附一打点滴申捷+倍清星10天左右，一次喂奶的时候我发现宝宝居然抬头看我，还冲我笑（时间很短，2秒）。我以为是错觉，后面几天发现，抬头的频率越来越高，坚持的时间也久多了。我们对此信心大增，无论多困难，我们坚持打营养针。
回泉州，每个季度我们都找到当地的医院挂急诊打营养药，药很贵，一个疗程15天就要几千元。心疼不是钱，而是我宝宝那个扎满针孔的脑袋。急诊室有非常多宝宝是流感发烧进去的，我和宝宝每进去10天左右，几乎都被感染，所以我们是一边点滴营养药一边点滴抗生素的。最严重的一次感染到肺炎，在急诊室折腾了20多天。以苦为乐，我们经常取笑宝宝是天线宝宝，因为她头上长期插着输液管。每季度一疗程结束，我会帮宝宝数针孔。头/手/脚上的加在一起最多的一次有上百针。几个月大的宝宝血管很细，非常难找下针点，我宝宝又属于一扎针就歇斯底里的那种，稍不注意就被硬生生的扯下针头。急诊室最厉害的护士都很怕给我的宝宝扎针。但是想得这些药有可能帮助宝宝恢复，我们每次都咬牙把宝宝按在输液台上。
别人的宝宝3个月头就抬稳会爬，我家宝宝6个月才抬稳，10个月才会爬。但是我想，只要有进步就是希望，每一个小进步对我们都是极大的鼓励！这是一段痛并快乐着的日子，快乐的是宝宝的每一次微小的进步：1岁伸手抓玩具，1岁半第一次清楚叫‘妈妈’，1岁6个月尝试站立，1岁8个月走路。现在我的宝宝快2周岁了，她会很稳的走路，跑还会晃来晃去，高兴时会拍手，抓东西吃。语言方面目前只会简单的“妈妈/爷爷/要/开”，单音节或双音节。这些对于一个普通的2岁小孩来讲，根本不算什么，但是对于我宝宝来讲，每一种小进步都是来之不易的收获！
我在这个互助社区里，找到了更多的信息，比如：我宝宝虽然发病早，但是她治疗也早，而且在3个月时就控制住，再也没发过病。治愈的可能性还是很大的，这里的各种知识给我们很大的信心！我们会一直坚持下去，相信有爱就一定有希望！
写这些的目的，也是想鼓励那些和我们一样不幸的家庭，少一些彷徨，多一些坚持。虽然我宝宝现在也算不上正常小孩，各项智力还偏低。有本书叫《因为我是妈妈》，里面的卢妈妈坚持不懈的努力下，能让脑瘫的儿子上大学，为什么我不行？对孩子的爱就是坚持的动力，明天一定会更好！我也会时时分享一些康复的进展，大家相互鼓励，路就不会那么难！ |
匿名
发表于 2013-1-31 15:47:03
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楼主
发表于 2011-4-25 15:39:22
