宝宝注射完ACTH一个月后，总有眨眼睛的动作，不知道是怎么回事？

RH妈妈 · 发表于 2011-4-8 10:11:13

我家宝宝在医院注射ACTH一个月，出院后，孩子总有眨眼睛的动作，不知道是怎么回事，害怕孩子是发病了，有哪位家长有同样的经历，能告诉我吗？我家孩子现在在口服妥泰和强的松。

匿名 *发表于 2012-5-12 11:25:26* · 发表于 2012-5-12 11:25:26

RH妈妈,我们的情况和你们宝很相似呢，眨眼睛频繁，你们最后是通过生酮控制住的么？

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-5-4 13:58:51

TO: phylis030303, 上海瑞金医院有，我刚打电话问过，瑞金医院电话是021-64370045，你可以转药房去问

phylis030303 · 发表于 2012-5-2 10:50:05

RH妈妈，你家在哪里用的ACTH啊，想找药在北京输液，不知道哪里有

RH妈妈 · 发表于 2012-5-1 07:44:52

宝宝控制住五个月了，一切都很好，就是太瘦了，吃饭不少吃，就是不长肉，前几天做脑电复查，尖慢波平整多了，慢慢来吧

恩恩爸 · 发表于 2011-10-24 20:08:00

效果不好是不能控制发作还是其他原因。？

RH妈妈 · 发表于 2011-10-24 19:52:58

宝宝生酮快一个月了，效果不好，我可怜的小外孙，希望奇迹的发生加油！

RH妈妈 · 发表于 2011-10-24 19:49:57

大脸猫妈妈发表于 2011-10-16 11:52
坚持，奇迹每天都在发生

谢谢你的鼓励。奇迹会发生的加油！

大脸猫妈妈 · 发表于 2011-10-16 11:52:51

坚持，奇迹每天都在发生

RH妈妈 · 发表于 2011-10-16 08:15:36

今天宝宝做生酮20天了，效果不明显，食物少宝宝都饿瘦了，还是嗜睡，我可怜的宝宝咳希望那天就会有奇迹的发生突然不发作了，坚持吧，

RH妈妈 · 发表于 2011-10-5 19:37:10

宝宝做生酮第九天了，起效果了发作减少了，但酮体还是没上来，希望越来越好，有更好效果加油！

RH妈妈 · 发表于 2011-9-28 14:16:55

宝宝禁食超过24小时了。现在还不知情况咋样？

大脸猫妈妈 · 发表于 2011-9-26 10:32:40

这两天宝宝眨眼的动作比较少了，好象基本上没看到，可能小孩子在生长发育过程中有很多小动作也是正常的吧，只是我们这样的家长比较敏感，看什么都象发作，有时候告诉自己心态好点，希望不是

RH妈妈 · 发表于 2011-9-26 08:50:23

大脸猫妈妈发表于 2011-9-14 18:26
RH妈妈你好，最近有来吗？想问你一下你上次说的眨眼是发作吗？

我家宝宝在第一次打ACTH后，控制住两个多月在强地松开始减量时就有眨眼动作，问医生说是不同形式的发作，后来停强地松后就越越重了，现在一天眨眼三。四次，一次都二十多下，还有大动作几下就是点头拥抱形式的，也吃过两三种药了，不管用，昨天去山东齐鲁医院做生酮饮食了

RH妈妈 · 发表于 2011-9-26 08:41:04

宝宝今天去齐鲁医院做生酮饮食了，宝宝加油！

RH妈妈 · 发表于 2011-9-15 20:23:23

我们问过医生，是发作，现在频繁了，没办法了

大脸猫妈妈 · 发表于 2011-9-14 18:26:41

RH妈妈你好，最近有来吗？想问你一下你上次说的眨眼是发作吗？

RH妈妈 · 发表于 2011-9-2 19:43:15

论坛里有没有用生酮饮食控制住的，能沟通一下吗？拜托！

匿名 *发表于 2011-8-31 12:21:58* · 发表于 2011-8-31 12:21:58

用ACTH必须配合B6的啊E

RH妈妈 · 发表于 2011-8-30 22:33:05

宝宝这几天稍有缓解，可能是加维生素B6的效果，但愿一天比一天好起来、我可爱的小外孙一定会好的。也希望所有的小宝宝能健康起来

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