如何客观的看待脑瘫病症的康复？

怡诚妈妈

我想问问，这么多人在网上，有哪个脑瘫小孩子治好了？？
作者(主页): 给我一点信心，别让我(过客)
我想问问，这么多人在网上，有哪个脑瘫小孩子治好了？？
给我一点信心，别让我灰心

曾邱爸爸(过客)
没有治好的，只能帮他们改善目前的症状。要想他正常人一样，绝对是骗人  

妞妞妈妈(过客)
我看到过一岁以内开始治疗的从眼睛看不见治到能看见；我看到过4岁的轻度脑瘫的孩子的某一肢体康复得相当好，我看他走路怎么都看不出是脑瘫。我们要有信心，更要有恒心，一份付出一份收获，那些康复的好的都是父母特别用心的人。我们把心思花在孩子身上，我觉得比花在其他所谓的事业之类的上面更有意义。  

handemom(过客)
大家要有信心。不要象我。抓紧锻炼，你的付出一定会有收获的。说说我家妞妞的故事吧。她是因为出生时脐带缠脖，窒息约5分钟造成脑缺氧而引起的。在她七个月时去医院检查时，发现她发育滞后。医生建议我们让她接受功能训练。那时候，我和她妈对孩子的病一点都不了解，因为医生当时也没有确诊，我们也没往脑瘫方面想，以为只是发育迟缓，再加上刚来美国，什么都不方便，周围的朋友也都没有作父母的经验。以为没什么大碍，等长大了慢慢就好了。就没有去治疗。结果直到一岁半，妞妞还不会走路，也只会叫爸、妈。这时我们开始着急了，开始带她去治疗，两个月后她就学会四肢爬，能独坐。当时非常高兴，后来一直坚持训练，她也一直取得进步，但是还是比较慢。尽管她能推着学步车走，但就是不能独走。非常着急，但也没用，有时也怀疑她以后会不会走。接下来又有了老二，精力也顾不过来，只是还坚持接受医生的训练，三岁以后让她报名上preschool,学校里也有各种训练。前段时间发现她开始能独走几步，又充满了希望，现正抓紧锻炼，希望在年末能走路。我们的经验是一定要坚持训练，抓紧时间，一定要充满希望，相信孩子一定会变好的。
涵涵的爸

傻小子的爸爸
的确，这里的家长们，可能真的没有几个的孩子康复到令人满意的某种程度；但是，我们在生活中和工作中，是否也用同样的标准来要求自己呢？
孩子，是什么？
是生命，是希望，是未来。所以，付出、努力，才是最重要的。

乖乖妈
您好!
您的话虽是寥寥数语却看了令人难受。不知您的孩子情况如何，怎样才可以帮得到你？
你问“哪个孩子治好了？”其实脑瘫小孩要想彻底治好几乎是不可能的，总会有这样那样的缺陷，只能让他恢复得尽可能的好，照这样的标准，我们乖乖也许可以算上一个。
正常小孩四五个月就能在大人腿上蹦了，可是乖乖的腿就象软面，一点劲都没有，直到十一个月还是这样，不会爬，叫他没什么反应，让他趴着就坐不起来，手只会撑一点点，支不起上身，在这之前在一家坑人的地方治疗了四个半月，只在起初的一个月会坐了，之后的三个月没有丁点的变化，那时候心里焦急万分。后来去了另一家医院，系统的治疗再加上比以前强度大了好多的康复训练，效果马上就出来了，半个月后会自己坐起，一个月后叫他马上有反应，这让我信心倍增，同时也认识到功能训练是何等重要，之后从早到晚根本没有歇的时间，就算小疗程休息间歇也是如此，上田法扳脚，扭腰，撑手，四点跪，按摩，推拿，泡澡，每天五百米被动爬，保姆在前面拉我在后面推，那时广东正是酷暑时分，宝宝手臂上被我们握着的地方是一圈红红的痱子，除了按摩推拿泡澡几乎每个项目都哭，保姆和我的手背都肿了，可是我坚信只要我坚持总会有回报，先前的坐起就是早晚训练的结果（当然还有其他方法的效果）。事实真是这样的，二个月后尖足消失，之后会腹爬了，同时会扶着站起来，接着的一周后又会跪爬了，又过了一个月能开步走几步了，在十六个月能脱手走了。
在乖乖两岁半时我带他到上海儿童医学中心进行测评，说他的运动完全赶上了正常孩子。不管是从动作还是语言外人都看不出他是脑瘫患儿。这段康复路整整走了两年。
也许乖乖不是很严重的那种，随着年龄的增长他或许会走，但是如果没有我的努力肯定不会象现在走得这么好看，各个方面和同龄孩子的差距将会越来越明显。
虽然乖乖目前还有些小问题，平衡稍差，力量不够，语言能力稍差，胆子较小，但我还是想办法让他能再进步一些。越是到后面难度越大，效果越不明显。乖乖从十六个月开始会走就有内八字，到三十个月的时候才较正过来。现在这种情况要想突破就更困难了，这段康复之路也许还得走上些时候，我心里有准备。
罗索了这么多就是想告诉您，请振作起来，千万别灰心，能比以前有进步就是成功，孩子的命运是掌握在家长手里的，脑瘫孩子最大的敌人就是时间，千万别耽误了。
最后祝孩子一切都好！

关观
脑瘫给孩子和家长都带来很大痛苦，幸运的是仍有很多家长、孩子和医生在努力改变孩子的命运。
希望一个脑瘫的孩子彻底的和健康孩子一样，也许不太可能。不过，随着大家的努力，脑瘫孩子的疗效在逐渐提高，已经出现了各种治疗手段，实际上，脑瘫是非进行性的脑损伤疾病，各种正确的努力都是有效的。
关键是在这样的时刻必须保持冷静。家长的参与，孩子的配合，是提高疗效的重要参数。
脑瘫是一种难治的病，但是并不是疑难的。难是难，不可疑，所以，不必疑虑，坚持治疗，有很多孩子经过治疗可以很好地生活。
一个医生的忠告

楚石
欢迎关先生多发言，您的发言很有道理，谢谢您。

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如何客观的看待脑瘫病症的康复？
我也来说说啊
作者(主页): camellia.jy(过客)
我是一个刚来参加的网友，带儿子一起去做脑瘫的治疗只有几个月的时间，看了醉先生的留言我才明白以前自己的医生朋友的话，完全恢复是不可能的，我们要感谢醉先生的真诚，不要去批评他，他说的话是有道理的，我们要同自己的孩子一起去面对这个世界难题，同更多的病友来交流改善和缓解病情的方法，帮助孩子去正确的面对这个惨淡的人生，这才是我们做家长的心态，既要面对困难，又要坚持不屑的努力来帮助自己的孩子来改变命运，我们需要醉先生这样的人来告诉我们家长他的感受，对我们是有好处的。我们要欢迎他，不要为了一句话就和他去辩论，他可没说不让我们为孩子治疗的话，只是说了一句我们不愿承认的现实，脑性瘫痪是不可能痊愈的疾病，100年以内是很难的这样的一个真实的事实啊。我亲爱的战友们我们需要的是理智的来面对他，找到更好的方法吧。来这里的朋友都为了一个美好梦来交流来找到更好的方法的，要相信真话，也要做那个美梦去康复我们的孩子。我们要相信一切的治疗对为了去开发脑部那些现在没有使用的神经来代替脑性瘫换所影响的功能失效的神经功能，这就是医生所说的代偿功能的意思，来减少该病的影响。此病的症状是不进行的，做治疗是来防止肌肉萎缩骨骼变形等等癫痫是这一类儿童可能有的并发症。我们一定要多欢迎脑瘫患者的成年人来这里给我们讲真话的，谢谢大家来看我说说啊！  
  
QingZhou(过客)
看着孩子一天天的进步，我绝对相信：只要努力，一定会有奇迹出现，我就见过不少恢复的不错的孩子。越早治疗，效果越好！  

心儿妈妈:
脑瘫到现在是世界难题，但！不等于在未来就不能治愈！也不等于就听天有命不去治疗！我有很惨痛的教训，就是在我女儿很小的时候没能非常非常的重视，只是从这家医院的门诊到那家医院的门诊，没能及早的做康复训练。我女儿5周岁多了，现在能自己推小车走，我觉得她2年的康复治疗应是有效的，当我在幼儿园看到她自己能推车走，我真的很激动，而且在智力上、与小朋友的交流方面都有了提高。我从我女儿的治疗上，深切体会到：要及早及早做康复治疗，不要迷信在那家医院治疗了一段时期就彻底恢复了，就近选一家医院，越早越好！早能产生奇迹。同时不要放弃对孩子的智力培养，或许，许多小孩不能恢复到正常孩子一样的肢体运动水平，但能在除运动方面以外产生奇迹，只要家长永远疼爱自己的孩子，永远坚信这是上苍赐予你最好的礼物，那你是幸福的，你的孩子是世界上最幸福的！

豆豆妈妈
首先我发现论坛中有两中身份：孩子的爸爸妈妈，患者本人。
我是孩子的妈妈，我们和其他的爸爸妈妈一样，都经历过了绝望和痛苦，现在呢，看着孩子一天天成长、进步，百感交集，幸福吗？是的，含着眼泪仍然能体验到幸福，仿佛触手可及。
孩子的爷爷奶奶都是医学专家，博士后导师，我们也都是经历过三十多年生活的人了，对孩子的现状和预后，我们有着很清醒的理解。理智，我们并不缺乏。可是，我们对未来仍然充满希望并平和幸福的享受现在的生活。
对于在论坛中的患者本人，我很喜欢小野寺幸，虽然没有直接交流过，但我能感觉得到他的平和的心态。近来我一直在思考：我究竟要把孩子培养成什么样的人？也许他的肢体能康复，也许不能，在他异常于正常人时，他应该以什么样的心态生活。是平静地接受现实体验生活并怀有人类所有美好的情操，还是任由他不健康的身体从而导致愤世嫉俗的心态不加控制的发展？
我们很感谢楚石和馨怡爸爸、甜甜妈妈、琪琦爸爸、杨杨妈妈以及其他的爸爸妈妈们，我们在这得到了很多经验和教训，我们更看重其他孩子康复的过程，我们所要交流的也是治疗方法的效果，至于脑瘫知识，我们会从医生、书籍方面获得。
谢谢楚石，请坚持下去。

楚石
谢谢您的理解，我们需要实实在在的经验和教训，因为我们犯过许多错误，也上过很多当，我们同样需要其他网友的帮助，我们不反对象郭先生，谷先生，飘仙儿（我估计是真正的医生）等热心人的帮助，特别是飘仙儿，每当我有一点泄劲时，她总是及时给我们以鼓励。在这里我代大家谢谢她了。  

爱和希望使我们勇敢快乐的生活下去
豆豆妈妈
我从来没有这么深切地体验到如此浓厚的爱，各位爸爸妈妈对孩子的爱，比如琪琦爸妈，比如心儿妈妈。
楚石，我希望这个论坛能永远办下去，等到豆豆长大以后，我将让豆豆阅读论坛中的所有发言，在这儿，我们曾获得坚持下去的勇气。

杨杨妈妈;
我很赞同飘灿儿和豆豆妈妈的看法。能在这个论坛上交流的家长和患者们，已比成千上完没有条件来这里的人们幸运，我个人欢迎各种各样的信息和交流，有信息总比没信息好。我想能来这里的战友至少都具备一定的教育程度，希望大家能保持一颗平常心对待这个大家庭和我们的孩子。我常想，未必我们的孩子就终生落于人后，我们该怎样帮助孩子将劣势变优势？举例说，由于从小就经受年复一年的治病痛苦和枯燥的锻炼，我觉得杨杨在毅力、坚强性和心理承受力上已远比同龄的孩子强。这难道不是人生的财富吗？我们都是已有一定人生阅历的人，多彩的人生不是光有健全的四肢就能拥有的。让自己先乐观起来，孩子需要我们深厚的爱、坚定的信心和乐观积极的人生态度。

我不想指责谁，只想给脑瘫朋友们勇气和力量！！
乐乐爸爸(过客)
我的女儿也是脑瘫，现在已经三岁了。我来这个论坛不久，我很喜欢这里的氛围，大家互相鼓励和支持，我觉得这是非常宝贵的，生活中脑瘫孩子的父母和孩子都有着沉重的压力，这我有深深的体会，信心是非常重要的，是我们家长和孩子共同的支柱。我看到醉露为酒先生的近期发言，我很生气。我们已经承受太多的打击和压力，前方道路的坎坷谁不清楚，不需要它再教育我们，如果它是一名脑瘫患者，自以为就有发言权，那就错了。如果一个人的心态不正常，那么这个人的精神才是标准的“脑瘫”，还是先摆正自己的用意为好，脑瘫患者的家属的内心已遭受太多冰冷的打击，不需要别人再来泼凉水。
我现在北美的一座城市居住，我女儿是出生时严重缺氧造成的脑瘫，3岁前是在国内治疗的，从出生就没有间断过，来到国外后，看到这里也有为数不少的脑瘫患者，而且每个省都有专门的脑瘫协会专门帮助脑瘫人士，设有专门的治疗机构，组织脑瘫家庭参加各种互助活动，没有人歧视脑瘫患者，大家对残疾人是照顾和尊重的。我女儿已经开始接受物理训练，方法和国内的有一些差别，是针对不同病状来进行的，我的女儿在这边有了很大的进步，已从走不稳到能跳了。
我想说这些，就是希望大家要有良好的心态，要给与脑瘫家庭以关怀和帮助，自己更要有信心，相信奇迹会发生的，不要把自己沉浸于彷徨与郁闷之中，这个特殊的群体更需要爱心！！！！！
看到我的贴子的朋友，希望你能够支持我，如果有朋友想了解这边的治疗方法，请给我回贴，我很愿意和你们共同交流，共同战胜疾病，给孩子一个灿烂的明天。  

转贴--孩子，请你紧紧地握着我的手
胖胖妈
孩子!当你还很小的时候,
　　我花了很多时间,
　　教你慢慢用汤匙,
　　用筷子吃东西.
　　教你系鞋带,
　　扣扣子,溜滑梯
　　教你穿衣服,
　　梳头发,
　　拧鼻涕...
　　这些和你在一起的点点滴滴
　　是多么的令我怀念不已
　　所以,
　　当我想不起来,
　　接不上话时,
　　请给我一点时间,
　　等我一下
　　让我再想一想.....
　　极可能最后连要说什么,
　　我也一并忘记.
　　孩子!你忘记我们练习了好几百回,
　　才学会的第一首娃娃歌吗?
　　是否还记得每天总要我绞尽脑汁
　　去回答不知道从哪里冒出来的吗?
　　所以,当我重覆又重覆说着老掉牙的故事,
　　哼着我孩提时代的儿歌时
　　体谅我,
　　让我继续沉醉在这些回忆中吧!
　　切望你,也能陪着我闲话家常吧!
　　孩子,
　　现在我常忘了扣扣子,
　　系鞋带.
　　吃饭时,
　　会弄脏衣服,
　　梳头发时手还会不停的抖,
　　不要催促我,
　　要对我多一点耐心和温柔,
　　只要有你在一起,
　　就会有很多的温暖涌上心头.
　　孩子!
　　如今,我的脚站也站不稳,
　　走也走不动,
　　所以,
　　请你紧紧的握着我的手,
　　陪着我,
　　慢慢的.
　　就像当年一样,
　　我带着你一步一步地走.


豆豆妈妈
我们都经历过绝望,焦躁,疑虑,种种的心里路程,我们都曾经从幸福生活中跌落下来,有这么一段时间,我感觉,幸福离我越来越远,健康离我的孩子越来越远.可是就在我绝望到买了安眠药的同时,我仍然没有停止给孩子治疗,有那么一段时间,晚上我躺在床上一动不动,反复想着活着还是死去,早上5点我仍然爬起来,给孩子准备奶,带孩子去医院治疗,然后又到了可怕的寂寞的晚上.
不要想太多,他是您的孩子,除了生了病,您的生活还和以前一样,我知道做到这一点很难,可是咱们没有退路,勇敢,除了勇敢,咱们没有别的办法.
也许我的豆豆上不了幼儿园,也不能上小学,中学,可是他18岁时总能可以上大学吧,1年不行,3年不行,6年不行,那么我努力18年,我不相信我就感动不了上苍.虽然我做了这样最坏的准备,可是我心里其实是坚信他能在6岁时混在人群中谁也看不出来.
我和我的豆豆能吗?我坚信我们能,我们尽力,也许我们就有可能.而如果首先您一开始就悲观,您没有给您的孩子与别的孩子平等的学习机会,您选择放弃,那您的孩子还会恢复健康吗?
不是已经有过来人说了嘛,"没有不行的孩子,只有不成功的家长",还有一句"孩子的高度取决于家长所站的高度".
还有,我以为只有我才是孩子最好的医生,别人代替不了.我相信但从不迷信,我的疑惑会贯穿孩子治疗始终,在调整孩子治疗方法的同时我也在调整自己,去伪存真,我始终坚持这一点.
好了,我说的太多了.共勉.  

只要你相信
宇宇小姨(过客)
看过网上这么多贴子，感慨颇深。确实，我们每一个脑瘫孩子的家庭都曾经遇到过绝望，彷徨，困苦与矛盾。看着同龄健康的孩子，我们偶尔也会想：为什么我们的孩子是这样？？
每一个孩子都是可爱的。曾经听过一首英文歌“When you believe"（只要你相信），是的，只要你相信，一切都会好起来的。轰动一时的《阿甘正传》不也反映了这样的孩子的成功经历，我很欣赏阿甘母亲的做法，她总是积极的面对一切，她认为她的孩子应该和正常孩子一样，接触该接触的事物。

大家好！我是与大家同命相连的一名较轻度偏瘫儿童的家长，与大家一样，度过了艰难困苦的岁月。向大家请教个问题：如何培养孩子锻炼训练的自觉性？我现在每天要抽出1-2个钟头的时间监督他锻炼训练，已经有一年多了。我2个孩子还小，现在的经济能力和其他方面的条件不好，赚钱和工作和其他方面的时间都紧缺。这孩子最爱打游戏看电视，锻炼训练的自觉性不强，如果不随身看管他我就担心他锻炼训练的量不够。他现在差2个月就12岁，下学期就进毕业班6年级了，更没有时间锻炼训练了。虽然小孩学习方面的自觉性还行，学习成绩也还好。我一年多来几乎天天跟他讲锻炼训练的必要性，可谓苦口婆心，机关算尽。我也知道锻炼训练的内容很多枯燥无味，但是在生活的压力下，我心里有时就焦急起来，甚至还打过他。我知道打小孩不好，可是又找不到让他自觉锻炼训练的办法。唉，真头疼呀!

学习了。谢谢大家!

kokllk

黑色的19日，今天去儿科咨询一些问题，却被告诉女儿患有严重的脑瘫，心一下子就沉了。我女儿四个半月，一切都挺正常的，会笑，会自己玩，会自己翻身，会寻找声源，也知道大人逗着她玩等等等等，就是不太会趴，因为平时就没趴过，医生就非常肯定的告诉我女儿有脑瘫，说我女儿头不会抬，腿也有问题，站着也有问题，坐着也有问题，还说我发现的晚了，错过了治疗时期。可我一点也没发现我女儿和别的孩子有什么不一样的。明天再去别的医院看看，希望女儿没事，也希望各位妈妈们告诉我，如何才能发现孩子是不是有脑瘫啊，因为我看了很多脑瘫的症状我女儿都没有啊，怎么办啊！！我一点心理准备都没有，真的很难过，希望全天下的宝宝都能健康成长，老天保佑吧！！！！！！

HAOLIN妈

我家宝宝是双胞胎早产一个月，龙凤胎，男孩子运动稍微落后7个月了，能自己翻身，自己做还做不稳扶站也可以，很爱笑，但是还不会叫爸爸妈妈。女孩比较严重7个多月了头还竖不稳，俯卧肩部不支撑，扶站腿部不支撑现在治疗快两个月了，没有太明显效果，很着急，不过我相信只要坚持我的孩子一定能好起来，至于能好到什么程度我不知道，但是坚持给孩子治疗就一定会有效果的，不要灰心！

HAOLIN妈

乐乐爸爸，我也很想了解一下美国的治疗方法。我的QQ65266465.

小女08年5月17出生，2周岁时才会走路，平衡感不是很好，走起来感觉两只腿有些僵直。到现在也只能说简单一两个字，还不标准。体质一直很差，0-1岁时经常拉肚子，医生说可能是不耐乳糖所制。1岁后就经常犯感冒和支气管炎。反正这几年是隔三差五就往医院跑，服各种药丸是比吃饭还正常，去省儿童医院5次，第1次是去治疗黄疸。第2、3、4次是去复查，只说是发育落后，开了一些营养神经的药物，第五次复查是2周岁的时候，是高胆红素脑病，发育落后，开了复方吡拉西坦脑蛋白水解物治疗，已有9个月、快3周岁了。除走路稍微好点外，语言方面几乎没进步，本来早就该去做进一步的治疗了，可我一个普通农民也没办法，过几天想再去医院看看，真不知道该咋办。
不知哪家医院好、又实惠。拜托各位家长、医生给介绍一下/                                    
我的QQ467635951-----手机号13517047923                                        悦悦爸爸

小女08年5月17出生，2周岁时才会走路，平衡感不是很好，走起来感觉两只腿有些僵直。到现在也只能说简单一两个字，还不标准。体质一直很差，0-1岁时经常拉肚子，医生说可能是不耐乳糖所制。1岁后就经常犯感冒和支气管炎。反正这几年是隔三差五就往医院跑，服各种药丸是比吃饭还正常，去省儿童医院5次，第1次是去治疗黄疸。第2、3、4次是去复查，只说是发育落后，开了一些营养神经的药物，第五次复查是2周岁的时候，是高胆红素脑病，发育落后，开了复方吡拉西坦脑蛋白水解物治疗，已有9个月、快3周岁了。除走路稍微好点外，语言方面几乎没进步，本来早就该去做进一步的治疗了，可我一个普通农民也没办法，过几天想再去医院看看，真不知道该咋办。
不知哪家医院好、又实惠。拜托各位家长、医生给介绍一下/                                    
我的QQ467635951-----手机号13517047923                                        悦悦爸爸

小女08年5月17出生，2周岁时才会走路，平衡感不是很好，走起来感觉两只腿有些僵直。到现在也只能说简单一两个字，还不标准。体质一直很差，0-1岁时经常拉肚子，医生说可能是不耐乳糖所制。1岁后就经常犯感冒和支气管炎。反正这几年是隔三差五就往医院跑，服各种药丸是比吃饭还正常，去省儿童医院5次，第1次是去治疗黄疸。第2、3、4次是去复查，只说是发育落后，开了一些营养神经的药物，第五次复查是2周岁的时候，是高胆红素脑病，发育落后，开了复方吡拉西坦脑蛋白水解物治疗，已有9个月、快3周岁了。除走路稍微好点外，语言方面几乎没进步，本来早就该去做进一步的治疗了，可我一个普通农民也没办法，过几天想再去医院看看，真不知道该咋办。
不知哪家医院好、又实惠。拜托各位给介绍一下/                                     悦悦爸爸

我们的孩子怎么都这么不幸呢

norman

我们的孩子只有坚持训练才能有比较好的效果，不论发生什么情况都不能放弃训练。我们就是这样的，克服一切困难，坚持每天训练，现在宝宝三岁半了，能走路，不能跑和跳。姿势不太好，在纠正姿势。我对宝宝很有信心。

乐乐爸爸，能联系一下吗？我想了解一下国外的治疗方法，我的QQ是1223554395

http://blog.sina.com.cn/s/articlelist_1596182570_0_1.html



找全文  兴奋剂小牛血去蛋白提取物治疗新生儿缺氧缺血性脑病

siyu040805

乐乐爸爸，我怎样才能联系到你。我很想了解一下美国的治疗方法。我的QQ910275804

孩子去儿童医院了，初步诊断是自闭症，我们该怎么办呀，广东有哪些好的训练自闭症的机构，谢谢！

我们会去的，是准备近段时间去。我也会坚强起来，相信一切都会好起来的

皮皮的妈妈

孩子小，先去广州的大医院，比如儿童医院做一个测评，确诊吧!

我是准备去专业的儿童医院看神经康复科，你说的肌张力高是不是脑瘫啊，严不严重呀？去一些福利性质的康复机构，哪里有呀，我们现在在广东东莞，谢谢回复

怡诚爸爸

你所说的：“一兴奋就把腿脚手绷直，他手上的力气很大，喜欢脚尖点地”，看起来像是肌张力高的表现，到大医院看看神经内科或康复科看看，一般的检查不会有什么伤害的，尽快开始康复治疗吧。有可能的话去一些福利性质的康复机构，不会花很多钱的。