人生新的开始--小乖的康复之路

小乖妈妈 · 发表于 2011-3-7 17:47:15

一直习惯过段时间在QQ空间写些生活感悟，点滴记录
自从小乖确诊中枢神经协调障碍后，人生突然变了
不知道说什么了，不想让亲戚朋友同事知道，不需要同情问候，那样更刺痛我
也希望孩子有一天孩子正常，不需要别人异样的眼光
也许一路走来我的路太顺，和老公大学同学，认识十一年，相恋相爱8年，老公对我太好，没遇到过大的挫折，上天要给我磨砺
好吧，我只能被动接受，然后消化吸收
小乖三个月了，今天去住院，没能住得下来，我好担心耽误她
小乖二个半月会笑了，那么清秀的小脸，那么美的笑容，妈妈心都化了
今早妈妈打电话来，让我想开点，其实我想的很开，只是每次她打来电话，总会忍不住对她崩溃发泄
小乖打挺越来越多，眼球嘴角时常颤抖，害怕是癫痫
就算最糟糕的状况，我们也会全力给她治
只是南京也就儿童医院和市妇幼康复比较全，明天带小乖去市妇幼找专家再给检查一下
好想带她去最好的医院看，只是现在太小，先养好身体吧
还有二个月产假就结束了，谁带小乖去康复也是一个问题，一定要找到解决方法，不想耽误孩子

snow0062 · 发表于 2012-7-30 15:52:01

坚强的小乖妈妈和爸爸，为小乖祈福。

小乖妈妈 · 发表于 2012-3-9 21:43:21

很久没来这里了，小乖现在15个月了，去过北京，去过上海，去过无数次的医院，做过很多检查，医生都说是很严重的那种，大脑全部萎缩，就剩基底节了，这些都不想回忆，总之间接或直接的都说生二胎吧。小乖5个月的时候癫痫很严重，我总觉得孩子能熬过月底就不错了，那时候什么想法都没有，只想让小乖舒服的活着，喂药，喝奶，唱歌，和她说话，玩。小乖竟然长胖了，我们按摩都很小心，8个月竟然不抽了，现在会看人了，会做表情，大动作还是不行，那又怎样呢，孩子好好活着就行，我不知道小乖的路有多长，无论多长的路，爸爸妈妈都会陪她，都会给予最多的温柔和爱。

匿名 *发表于 2011-5-3 19:08:32* · 发表于 2011-5-3 19:08:32

祝福你，一定挺猪

fiasco2000 · 发表于 2011-3-13 10:54:02

同病相怜啊

jenny · 发表于 2011-3-10 14:45:49

小乖妈：以后有什么想不通的多来这里转转，大家知道的都会帮你的。我家宝也是有这个病，目前已经控制住，智力在慢慢的恢复。虽然慢，但总是在一点点的进步。我遇到的医生倒是没有说放弃的。不过，这样病宝宝你要多注意，不要让着凉，尤其现在是春天，注意加减衣服。

jenny · 发表于 2011-3-10 14:42:45

回复 13# 潼的妈

TO:潼的妈，你好，想了解下潼现在多大了？情况如何？我小宝也有婴儿痉挛症，现在2岁1个半月，1岁半左右控制住的，现在刚会走，不很稳，康复一直没停。语言不行，还不会喊爸妈，指物现在知道灯亮，香蕉（他喜欢吃），知道要妈妈，爸爸抱。奶奶背着手说背背，他也知道伸手让背。总之，智力在慢慢恢复，但没有我预想的快。希望和你多交流下。

liou2391 · 发表于 2011-3-10 14:30:08

小乖妈妈，林庆的号要提前一个月预约。他的号是每个月的最后一个星期预约下个月的号。他好像是每周一和周四出诊，所以你每个月最后一周可以预约下个月他出诊的任意一天。每次就看10个孩子。林庆诊断不错，很负责，医德也好。你有什么问题都可以问他，他会一个一个耐心地向你解释。我也建议你去北大妇儿看。林庆看脑瘫不错，癫痫你可以找姜玉武。如果你着急的话，也可以向票贩子买号，只不过林庆的号不好买，而且很贵。

jiajia123 · 发表于 2011-3-10 09:52:34

外地的就是要打电话预约啊林庆的要提前一个月预约

小乖妈妈 · 发表于 2011-3-10 09:41:30

我想问一下大家：北京妇儿的专家号外地电话不可以预约吗

小乖妈妈 · 发表于 2011-3-10 09:05:22

3月10日
谢谢各位妈妈的安慰和提供的建议
小乖还在睡觉，我怎么也睡不着了，看着小人可爱的模样，特别难受
让老公预约北大妇儿林庆的号，准备定票去北京

潼的妈 · 发表于 2011-3-9 21:35:06

小乖妈，我宝也是癫痫而且是婴儿痉挛—癫痫中的癌症，最难控制预后最差的一种。孩子5个月发病，当时的我跟现在的你一样不能接受，但是现在走过来了，孩子控制住了而且发育各方面都还不错。我想说的是孩子潜力极大，特别是癫痫只要控制了一切都有可能。
我建议你赶紧到北京大学妇产儿童医院看病，他们的小儿神经内科是全国最好的，包括上面雍妈妈说的林庆就是北大妇儿的权威教授。
另外抗癫痫药本身也对神经有抑制作用，而且一吃就不能马上停，孩子不能耽误，到最好的医院用最少的药控制住是最理想的了。

雍妈妈 · 发表于 2011-3-9 19:00:08

别难过!也许情况没那么糟糕的,大夫说的也不一定都对!有的本来很轻,让庸医一看也变严重了.孩子还那么小,可塑性大着呢,有个孩子11个月的时候,本地的医生都给判死刑了,现在19个月都可以数40个数了,拉者手都回走了,特别聪明,别听他们瞎说!多看看大夫,癫痫,听说北京的林庆挺好的.

小同妈 · 发表于 2011-3-9 18:05:00

好好控制癫痫。我们家没有癫痫，但是曾经由此生病发烧抽搐我都好紧张，病好后又给做了脑电图才放心，
有癫痫的话电疗，针灸，这些刺激性的康复手段都要避开。
做运动恢复也要好好顾及他的情绪，最好是在能大人陪同的地方做，不然直接丢进治疗室小朋友根本接受不了。情绪劲烈反而会引起抽。

xiaoyiyi · 发表于 2011-3-9 17:38:06

先找个好大夫控制住癫痫吧.只能说康复医生太不负责了.没查过脑电图怎么就能打神经营养针呢.这些是会诱发癫痫的.

小乖妈妈 · 发表于 2011-3-9 13:48:03

本帖最后由小乖妈妈于 2011-3-9 13:53 编辑

3月9号---不能再糟糕的结果
老公又请了一上午假陪我们去儿童医院
可是到的时候神经内科已经没专家号了
小乖要喝母乳我只好在大厅等着，老公去拿脑电图单顺便找熟人，能不能看到专家号
脑电图结果很严重
最后去神经内科住院部找一个主任看了
那个主任看了小乖之前做的CT，说大脑部位几乎都异化了，脑电图孩子安静没发作的时候波形图都不正常。
说你们是熟人直说吧，趁年轻还是要个二胎，这孩子发作这么严重频繁劝你们放弃
我听了天旋地转，眼泪一下冲出了抱着小乖在走廊都不敢哭出声怕吓着孩子
老公后来出来说他要住院，他们说住院意义不大不收，先开点药回去抑制癫痫，说如果还这样孩子很难成年，让我们去查查基因有没有问题再要个二胎。
小乖上午在医院喝的多了，出来的时候又吐奶了，吐了老公一身
我们也不知道怎么回的家
小乖会笑，会无意识的发姆妈的音，想吃妈妈的奶，不肯喝奶瓶会撒娇哼哼，最近有点咿咿呀呀想说话了，还长肉了，游泳馆的阿姨都说她是胖丫头
怎么突然就都说让放弃了，开始的时候那傅医生不还看CT图查了小乖只是肌张力稍高，跟熟人说不严重嘛
我不相信，他们不收，我们带孩子这两个月好好养，吃抑制癫痫的德巴金，我给她先加强认知
楼下的小傻子每天也都开心的跑来跑去，我们小乖像他那样只要开心我也愿意
老公说不会再要其他孩子了，他受不了孩子会没，所以我要好好带小乖
等小乖好点了我要去别的地方看看，我们放弃了，小乖还能依赖谁
真的不相信

小乖妈妈 · 发表于 2011-3-9 13:15:00

本帖最后由小乖妈妈于 2011-3-9 13:21 编辑

3月8号----糟糕的结果
8号上午和老公带小乖去市妇幼
路上儿童医院康复科主治打电话说一有个床位空了赶紧过来住院
市妇幼的池主任看了一下孩子孩子抽痉蛮多的，开单赶紧做个脑电筛查，筛查的时候小乖不肯睡，早上吐了点奶，老要吃我的奶，后来还是清醒的时候做了
这期间老公跑到儿童医院给小乖办了康复科的住院手续，又赶回来
池主任说孩子脑电有问题，下午还是去儿童医院看神经内科，癫痫治好了才可以康复
老公心情沉重，我倒冷静了，再坏能怎样呢
中午到康复科找傅医生，跟他说了我们去市妇幼了，给他看结果
他先有些不高兴，说池霞他还带过呢
带过又怎样，这三次每次去开博司捷，我都说孩子有些抽，药是不是不能吃了？他总说没事
看了结果后，他也赶紧帮我们找了脑电图室的医生说赶紧做脑电图
做的时候小乖又抽了一次，脑电图结果第二天上午拿
小乖抽的越来越频繁了，大约二三十分钟小发作一次，每次过后都萎靡好一阵，心好焦虑
老公找傅医生，退了康复科的住院手续
傅医生打电话问脑电图室说结果很不好，跟老公直接说放弃吧
老公出来很生气，我们也不知道是不是连打了三十针博司捷诱发癫痫，还是孩子本身的脑损伤引起的
但这个医生确实蛮粗心的。
老公很自责，说是他找人请他看才这样的，小乖40天发现的到现在一直折腾反而害了小乖
我只好安慰老公，也不一定是傅医生开的药问题
脑瘫的孩子有不少会有癫痫，但怎么可以随便说让我们放弃
我们决定第二天直接去看神经内科了
一夜有些忐忑不安，好在小乖一夜很乖没怎么闹，可能白天太累了

雍妈妈 · 发表于 2011-3-8 20:09:05

赶快确定一下是不是癫痫呀！先做一下我帖子里的操吧，可以帮到你，效果挺好的http://www.help-hope.org/bbs/vie ... ghlight=&page=1，趁着月龄好，别让她的智力落下，我的操里有关于开发智力的动作，大运动也不会落下，别给孩子留下遗憾！
手法轻柔些，别让她紧张就好！希望宝宝早点好起来！

匿名 *发表于 2011-3-8 09:23:13* · 发表于 2011-3-8 09:23:13

加油，我们家宇航一周多一点发现癫痫得。在南京儿童医院看的。住了一个星期出院。现在一直在吃德巴金。

jenny · 发表于 2011-3-8 09:07:15

抱抱，如果你觉得有癫痫的症状，及早干预治疗更好。我家小宝婴儿痉挛症到将近1岁才确诊。发作那么多次，严重影响了小宝的智力，现在会哇啦哇啦的说话，但说话听懂的不多，康复一直没怎么停，刚会走路。现在已经2岁1个多月。但是你的心一定要放开。接到妈妈的电话时要坚强，你是你的妈妈的心头肉，老人虽然经历事多，也比你坚强，但是我还是希望能不让老人伤心就尽量不让老人伤心了。我自己没人的时候没少哭过。有时搂着小宝睡的时候就会哭。但是现在已经好多了。因为，不管宝宝是否健康，我们都要坚强。生活，会给予你各种各样的考验。

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