孩子婴儿痉挛症不会说话,走路不稳,不会吃东西怎么办

xingxingma · 发表于 2011-2-26 17:25:01

我家孩子也是婴儿痉挛症得了快2年了,在北大医院包大夫那里也看了一年多了,做过ACTH, 没有完全控制住发作,一周发作两三次. 现在孩子不会说话, 走路走不稳, 像鸭子一样,腿是直着往前走,不会蹲,也不会跪, 会坐, 不会自己嚼东西吃,也不会拿东西, 对周围的东西,玩具什么也不感兴趣, 不饿的时候给他东西吃,放到嘴边就害怕. 从小就便秘, 现在一直在吃德巴金和妥泰, 体重一直不长, 瘦得皮包骨头, 胃口还行. 最近打算带他去做生酮饮食, 除此之外好像也没别的办法了. 全家都愁死了, 哎! 孩子的将来就是我的将来, 做为孩子的妈妈我不想放弃, 总是期待什么时候奇迹能降临到我孩子和身上, 看着这么漂亮的孩子天天这样心如刀割, 真是恨自己不能给孩子健康的身体, 孩子有什么错.却要承受这样的痛苦.
希望奇迹早点降临, 科学能发展得快一点,让婴儿痉挛症不再是世界难题. 希望在此同病相怜的父母能互相交流一下. 自从孩子得了这个病, 同学朋友基本上不会再主动联系了, 怕别人问起孩子, 也怕出门的时候别人逗自己的孩子. 哎.......

好想解脱 · 发表于 2011-5-27 12:29:25

我和你的情况一样
孩子有病后我就和朋友们断了联系了，也不敢带孩子出门玩
真不知什么时候是个头啊

匿名 *发表于 2011-5-24 05:48:08* · 发表于 2011-5-24 05:48:08

你好我家宝宝也得过这种病，希望可以交流。15955106737

jenny · 发表于 2011-2-28 17:13:46

同意汀汀妈的建议，多找医生看，一家不行再换。

fyq · 发表于 2011-2-28 14:48:08

有石家庄市孩子得一样病的，希望交流，０３１１－８７１６７９９２

汀汀妈 · 发表于 2011-2-26 18:22:06

我家的也有DX,不过已控制住1年多了,药量也在减中,孩子吃的药会影响孩子和发育各方面发展,我家的目前还不能坐得稳,认知语言各方面都严重落后,还在康复训练,你家的治疗了这么久还不能控制,考虑换种方法和医生了吗?也许会给你惊喜呢?加油!

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