我的生命因为宝宝从新开始

DJHNDYS · 发表于 2011-2-24 20:12:29

今天是我家小宝来到世上的第120天，虽然我和妻已经为小宝找了照百日照的照相馆，但她的百天却是在医院度过的，在她第97天时候小宝住院了。
刚开始的时候为了控制抽搐，每当小宝发作我就弹孩子脚心，直到小宝的脚心已经弹肿，我还在边哭边弹，我怎么是这么狠心的爸爸啊，我该遭到天谴。小宝住院已经24天了，吊瓶每天都挂，我算过平均每天要扎1.5针，小宝的血管很细，身上已经找不到好的血管可以输液地方，孩子在确诊后的第4天开始注射ACTH，今天是第14天，虽然发作已经减少很多，但还没完全控制住。
孩子每天都哭，很撕心裂肺的那种，我知道宝难受，可我什么都做不了，什么都做不了。我曾经有一次在医院哄我家小宝的时候说：“小宝啊，别哭了，爸知道你难受，等把病看好，爸带你回家。”，他突然答应了一声：“嗯”然后就不哭了，乖乖的睡觉，我当时的心碎了，一片一片......我感觉小宝懂我。
我曾经幻想中用我的生命去换我家小宝的健康，我会毫不犹豫，虽然我才拥有他120天，他那么乖，那么可爱，那么坚强，却也那么无助。
我家小宝很美，所有护士大夫都说小宝漂亮，她的微笑总挂在嘴角，一丝的，很美。
我要把小宝吃过的药都尝一遍，我要知道她所尝的苦是什么滋味，虽然我不能尝尽她所承受的全部。
我答应过他要带他去迪士尼乐园。我答应她要带她回家。我还答应她给她唱歌，她最爱听《李雷和韩梅梅》
我要让她过上安定的生活，别的小朋友能拥有的她一定也要拥有，甚至拥有的更多。
因为她是个婴儿痉挛症的宝宝，因为她很乖，因为她很可爱，因为她很坚强，因为......

威威的妈妈 · 发表于 2012-5-28 15:19:11

DJHNDYS 发表于 2011-11-17 00:13
好久没有来了，这期间对宝的治疗没有间断，7月去的深圳儿童医院做的生酮，10月又去的北京，加了利必通，还是 ...

说实话,我有一些日子没有这样哭了,看完你的贴子,我的眼泪又流了下来.想想我儿子这些日子治疗的日子啊,

云淡风轻 · 发表于 2012-1-22 21:57:40

宝宝有这样的父亲是她的骄傲，你一定要坚持。

恩恩爸 · 发表于 2012-1-22 15:23:51

撕心裂肺的痛！

panada · 发表于 2012-1-22 12:00:06

看了以后很辛酸.我家宝宝也是. 不过我们没去打ACTH.只是用药物,先是控制了一个月,而后复发,再加药.中间有2个月一直控制不住.但医生不建议再加药,只是让我们回家观察.慢慢就控制了.控制了有5个多月...
我只想说,坚持就会有希望...

xiaoyuejing · 发表于 2012-1-19 17:34:41

儿子没有希望康复。但是我再医院里看到了有几位父亲，他们也很伟大。其中一位，他为儿子能独立行走坚持了15年。期间妻子也离开了。这就是父亲。楼主的宝宝现在怎么样？

欣泽妈妈 · 发表于 2012-1-19 11:37:08

这种痛是一遍又一遍啊，看一次这样的贴子，流一次泪，真愿这个世界没有痛苦。

lovelybaby10 · 发表于 2012-1-12 13:26:25

DJHNDYS 发表于 2011-11-17 00:13
好久没有来了，这期间对宝的治疗没有间断，7月去的深圳儿童医院做的生酮，10月又去的北京，加了利必通，还是 ...

你好，宝宝还没有控制吗？不要放弃，至少她没有别的病。控制之后就会好的。你可以再去看看别的方法。别人怎么控制的，也许有捷径。

随然 · 发表于 2011-11-17 22:47:04

不要放弃。付出一定会有回报。祝福你和你的孩子！！不过这也不应该成为生活的全部吧，也不要荒废了周围的其他东西。

DJHNDYS · 发表于 2011-11-17 00:13:47

好久没有来了，这期间对宝的治疗没有间断，7月去的深圳儿童医院做的生酮，10月又去的北京，加了利必通，还是没有控制，宝的脑电还是不好，总是一直在放电，宝还不能坐，不认人，宝的妈妈已经对宝宝放弃了，不给宝宝继续治疗了，把家里财产席卷一空就消失了，离开家也已经快半年了，连个电话也没有。这个世界真的这么现实残酷吗？自己的宝宝都可以放弃？为了这我已经起诉离婚了，对这样的女人，这样的妈妈，我已经无话可说，任何的形容词都形容不了我对她的鄙视。但我永远也不会把这事告诉给我最爱的宝宝，不想让宝宝再多一丝的痛苦了。都是我的错，选择了这样的女人。我还会坚持，只要坚持就有希望。祈求上帝的帮助，帮助我和我的孩子，阿门！

DJHNDYS · 发表于 2011-3-22 17:21:15

坤哲爸妈，你好，我还会坚持给孩子治疗，就算把药加到最大量还控制不住，那我还会想其他办法。总之，对孩子我是不会放弃的。今天还有个好消息，今天一白天到现在我家小宝没有发作，感谢上帝，感谢主。希望这是个好的开始，至少对我来说看到了一丝希望。

坤哲爸妈 · 发表于 2011-3-22 16:10:16

回复 29# DJHNDYS

我们也是打acth无效，现口服开普兰，德巴金，强的松，氯硝西泮，还没有控制住，去了北大看了秦炯，包新华，刘晓燕，让减开普兰，加妥泰，还再观察效果。不要急，坚持正规的治疗，加到最大药量前不要放弃。

DJHNDYS · 发表于 2011-3-18 20:55:39

小宝的治疗效果不好，ACTH没见到疗效，开始吃妥泰和强的松，效果也是不好。看到宝子每次抽搐时发直的眼神，攥紧的小手，屈曲的小腿，还有好像要窒息的表情，我简直要崩溃。不能再写了，再写就真崩溃了。祝你们的宝宝能好好康复。

DJHNDYS · 发表于 2011-3-12 23:32:42

小宝今天又抽了4串，每次20左右下。但状态比前些日子好多了，有几次笑容，很开心的笑。还会哼哼的自己说话，虽说是无意识的，但我这个父亲有一种满足感，因为她的一点点进步。强的松每天12.5毫克，妥泰40毫克，大夫说还要再加，直到加到最大量，还控制不住再换药。希望总还在，无论何时。我天上的父，请帮助我吧，完全治愈我的小宝，阿门!

DJHNDYS · 发表于 2011-3-11 22:01:16

今天是最后一天ACTH，还没控制住。有3次发作，每次都20下左右。ACTH后宝宝变黑了，大夫说是药物作用，等停药后会恢复。明天开始吃强的松。我在天上的父，祈求你完全医治我家小宝，阿门！

小同妈 · 发表于 2011-3-11 10:45:19

回复 25# fiasco2000

一开始都是这样的，不过流过泪后要振作了。孩子还需要我们呢。

fiasco2000 · 发表于 2011-3-11 08:59:26

一样是悲惨的命运，为了我家孩子，眼泪不分场合的流

匿名 *发表于 2011-3-10 23:18:19* · 发表于 2011-3-10 23:18:19

祝福你家小宝，她有很棒的爸爸妈妈

小同妈 · 发表于 2011-3-8 20:03:24

回复 22# DJHNDYS

医生的话不能完全信。他总是说得最严重的情况。而且宝宝的将来是不可预见的。我们只要努力做我们该做的事情就可以了。

DJHNDYS · 发表于 2011-3-8 18:53:49

最新情况：今天我家宝状态不好，比刚用ACTH的时候严重了，医生说可能ACTH没有控制住，下一步要吃激素了，对于宝的预后大夫不做评价(我感觉大夫认为没希望），我下步准备把孩子从北京接回来，稳定一段时间后，再和大夫商量可否使用人血丙种球蛋白再尝试一下。毕竟那也是希望......

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