减药记

谦妈

从10年7月起到11年1月13日终于给Teddy减完了所有的药。写下次过程，不仅为了纪念这小两年的生病吃药终于告一段落，也为了跟大家分享下减药后的喜悦。

之所以有减药的念头可能基于以下几个原因吧：一是Teddy控制发作后三个月脑电就恢复了正常；二是一年前去检查血药的时候，浓度已经挺低的了在四五十左右，以现在的体重来看（长了十斤左右）我想血药浓度也就三十左右了吧；三是这一年多来宝宝的进步非常的明显，我也感觉到他的发育开始步入正轨，赶上同龄的孩子是早晚的事了；第四我想也是最关键的一点还是来自神的应许，通过几个月的祷告，宝宝的表现让我越发清楚神的旨意，那么就凭着信心去减药吧，接下来就是求神安排合适的时间。

第二次脑电复查约在10年8月底，刚好距离上次查脑电的时间是一年，我想这次脑电好的话，那开始减药也就没有问题了。之前跟病友交流的过程中发现，减药对脑电（特别是脑电在临界状态的宝宝）还是或多或少有些影响的，于是我提前7月份就开始减了0.5毫升，想实验下减药对Teddy是不是也会有影响。等八月底做完脑电，结果非常好，我知道减药的时间终于到了！（另外我顺便给Teddy作了个智力测评，分数都在80分左右，也基本赶上同龄的孩子了。）

为了得到临床的一些经验，我还是去征求了一下张大夫的意见，当她听到我想减药时，她笑了笑说，的确Teddy的情况比较特殊，从现在宝宝的恢复上面来看，我们可能就是那5%的幸运儿，是属于特发性的婴儿痉挛症。张大夫没有特别支持我们减药，但是说可以试一试，不过出了问题可得自己负责呀（有点开玩笑的语气，不过张大夫肯定知道我不会去找她麻烦的哈）。我想其他的负担就完全的交托给神吧，有他作我的依靠即便出了什么事情，我也不害怕，心里满是平安和喜乐。

减药期间没有特别的计划，我是0.5毫升0.5毫升这样减的，每次都让宝宝适应一段时间（大概一个多月左右），没有异常现象再开始减下一个0.5毫升。到最后的时候就隔一天给他吃一次，又吃了一个多月，突然有一天我忘了，过了两天才想起来，呵呵，也就自然而然的减完了，推算出来应该就是13号那一天了。

谦妈 发表于 2011-2-20 18:54
回复 9# Guest from 221.239.134.x

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谦妈

游客 219.130.254.x 发表于 2011-10-7 13:54
在这个论坛里，每一个成功的例子，都会给同病相怜的父母以莫大的信心，因为我们都知道是多么不容易。
谦妈 ...

是呀,不算落后,在两岁里的正常宝宝,差距三个月也不算落后呀,多多发现宝宝的优点,他们会越来越棒的!

在这个论坛里，每一个成功的例子，都会给同病相怜的父母以莫大的信心，因为我们都知道是多么不容易。
谦妈，按您这样说的话，我也很有信心了。我们家Y3月发病，5月控制住，到现在已经整整5个月没有发作，脑电仍不完全正常但每次都在好转。
我们一个多月前作智能评估，当时是76分，边缘水平，大约落后3个月，但最近进步挺快，我相信这样的状态下去的话，应该用不了多久就会赶上同龄孩子，至少差距不会越来越大。
按您说80分就可以认为基本正常，那我们Y是不是一直都不算太落后？当时我们都很揪心呢。

qiao_125

真心祝福Teddy，希望我们家阳阳也能尽快回复

颖颖妈

谢谢谦妈的建议，如果减药时间需要这么长，我就要准备了。我家喂片剂真不好控制量，只能慢慢切。现在吃的药量已经是体重的最低剂量了，孩子的体重还在增加，我们已经有半年没加药，我觉得这也是一种减药了。

yhhyan

恭喜你收获了成功

谦妈

回复 23# 颖颖妈


    颖颖妈你好，看到颖颖这么好，也真为你们高兴，也给病友们增添了很多信心。我们减药大概花了快六个月的时间，因为我们吃德巴金的剂量不大，平时是用针管喂的，所以每次减0.5毫升的量是我觉得是可以计量的最小的量了。我认识的一个病友他们是吃片剂的，他们减药时是把一片药切成好几份，然后一点一点的减的。供你参考哈。但是减药时查一下脑电图还是很有必要的哟。我之前也咨询过医生，医生说是一般减9个月减完药的。

颖颖妈

恭喜顺利减药，看完给我增加了很多信心。
想请教下谦妈：
其实我也很想给颖颖减药，3个月控制到现在都很好，脑电图也正常。已经服药1年9个月了，前两天问了医生，坚持要服到3周岁。我和子非鱼有同感，觉得我宝宝就是由于吃药现在的语言发育才会比较慢，我总觉得停药了会正常起来。现在颖颖32斤了，口服丙戊酸钠片250mg/天，分3次；口服开浦兰500mg/天，分2次，口服奥拉西坦胶囊（倍清星）800mg/天，分2次，每天要吃7次药。医生说现在每半年检查一次肝功，每一年做一次脑电图，药物浓度不用检查了肯定偏低，但控制得好，医生说没关系。奥拉西坦胶囊可以停了，因为是辅助营养神经类的药。
我想问，你整个减药的过程花了多久，减药量是医生指导的还是你自己减的？我也想先去脑电图一下，再找找医生说说。

DJHNDYS

回复 1# 谦妈


    谦妈你好，看了马可福音第9章14-29后我的心更加虔诚，就像孩子的父亲说的：“我信！但我信不足，求主帮助！”我会尽最大的努力为孩子治病，但结果我求主帮助。我看过你写的所有帖子，包括回帖。感觉你是个非常伟大的母亲，你拥有的信心和所做的努力值得我去学习。还有3天我家小宝的28天ACTH就要打完了，希望能够控制住，我也要有信心。望您看到帖子后帮我家宝祷告，谢谢。

梓涵妈妈

我家也是发病到现在都 很正常，我们到现在都怀疑是误诊了，可是三 家大医院的诊断，让我不 得不承认，我们也在吃妥泰

子非鱼

我也是很纠结。小鱼儿的治疗用的是“四联疗法”，ACTH、丙球、妥泰、B6一起用的，只吃过妥泰这一种药，到底是不是妥泰在起作用都不知道。真的是很为难啊。

潼的妈

慎重啊，减对了皆大欢喜，减错了可就只剩后悔了。

子非鱼

谢谢谦妈的回复。我知道减药是有一定风险的，也知道不能急于一时，但我现在对孩子吃药实在是很抵触。我总觉得好象马上给她停药，她也会什么事情都没有。孩子现在的状态好到我们甚至怀疑是医院误诊，真怕妥泰耽误了孩子正常的成长发育。

谦妈

回复 15# 子非鱼


    关于是不是特发性婴儿痉挛，在和大夫的谈话中发现，这种说法也是事后诸葛，只有宝宝在减完药一到两年都没事的情况下，才能下如此定论，所以还是保守一点比较好。

谦妈

回复 15# 子非鱼


    子非鱼你好，看到小鱼儿的情况这么好，真为你们高兴！我觉得你们现在考虑减药是不是太早了？更何况脑电图是临界状态。之前我和潼妈聊天的时候，他告诉我他偷偷给潼减了一点药，结果好几天都有不太正常的情况出现（他们的脑电也是临界状态）。我们之前也吃过妥泰，妥泰对认知的影响还是挺大的，不过这都是暂时的，停药之后，宝宝的进步会很快，建议还是再等一年，复查脑电，如果完全正常后再考虑减药。小鱼儿的预后应该是很好的，所以你们也不要太着急了。

子非鱼

我也想尝试给小鱼儿减药。有2个问题想请教一下谦妈：
1.我家小鱼儿快8个月了，5个月时发病，3天控制住症状，直到现在都没有复发。复查脑电图为界限性闹电图。从发病前直到现在智力和运动都没有受到任何影响，该会的都会。不知道会不会是幸运的特发性婴儿痉挛？如果是特发性的是不是减药和停药就没有问题了？
2.小鱼儿现在吃的是妥泰，每天85MG，不知道你家宝宝当时吃的是什么药？
    现在每天给小鱼儿喂药的时候都有一种给孩子灌毒药的感觉。真的很纠结，一方面怕真的减药孩子会复发，更害怕长期的服药对孩子造成伤害。医生是决不赞成减药的，说至少要吃3、5年甚至终身服药。但看小鱼儿现在的状态总觉得冒险一次是值得的，万一孩子真的没事了，最后是长期的服药把孩子给吃坏了，就是我们做家长的对不起孩子了。您是有成功经验的妈妈，所以向您请教一下，希望小鱼儿也能象你家宝宝一样尽快摆脱药物。先谢谢了！

谦妈

回复 13# 宝宝妈咪

宝宝妈，我记得当时复查时，医生说如果宝宝控制得好的话，血药浓度低一点是没有关系的。另外我给你发了短信，请看一下。

宝宝妈咪

我的QQ48131143也希望加我，多一条交流的方式，谢谢。

宝宝妈咪

请教谦妈：
   首先恭喜宝宝减药成功，打心里替你们高兴，感谢主只有我们的主能创造奇迹。和你比起来我感觉很惭愧没那么信心满满的，其实我们一直浓度都挺低的，经常40或50左右，因为低不放心，在这两年多已经加了3次了，现在28斤吃8.5毫升。心里一直纠结。
   请问是不是吃的量越多，依赖性越大，将来减药时复发的几率越大呢？