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让我门团结得更紧一些!

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1#
发表于 2007-3-27 21:29:01 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
有网友问我这个网站是谁的?我想说她是那些愿意付出真爱的人的。每当我重读这些帖子,我都忍不住落了,谢谢楚石大哥!是您给了我们一个温暖的空间!


让我门团结得更紧一些
goesby:
虽然我很少在这里发言,不过因为工作与电脑有关的原因,我每天都会来这里看看。这里就是我门这些不幸人的组织。每当我看到一个陌生署名的帖子,心都会一抖,这意味着我又知道了一个不幸的家庭,我门都能体会这不幸带给我门的艰辛。心里总是这样矛盾着,一方面不想在这里再看到陌生名子的出现,另一方面有希望这些不幸的人能够有幸来到这里,找到组织。自从外甥女的病确诊后,就发现我门周围原来有这麽多可怜的孩子,对于他门总是有一种发自内心的疼爱,即使她是一个陌生人,而对于那些和我门的孩子不一样的,却难有这样的感觉。
昨天去一个朋友家玩,她的女儿聪明活泼,很讨人喜欢,可我总觉得和她隔了点什麽。回去后碰到了一个有这种病的孩子,(我带孩子出去玩时她姥姥只见过几次面,谈过几次)她因为走得不好摔倒了,我当时心疼极了,就象是我的外甥女摔倒一样,这大概就是所谓的同病相怜吧。
我门这些不幸的人团结得再紧一些,因为只有我门才能真正理解大家的不幸,真正去关心这些不幸的孩子门

楚石
您讲出了大家的心声,其实社会上很多人还笑话我们,有的朋友还叫我们把小孩丢了,脑瘫小孩本就很不幸了,再如此又于心何安呢。只有我们自已才知道自己的心情。但有一点我也不知对不对,我真的不想让我的小孩受一点委屈了,甚而我的家人讲他或骂他我都不准,是不是太溺爱他了。  

无私的爱是生活的动力
: 飘仙儿
我很久没有发言了,但看了站长的这张贴,很想以不是患儿父母的身份发言。因为我好友的孩子患脑瘫,我总希望尽我所能帮助他们。孩子去南海妇幼医院治疗时,我去探望过多次,见过孩子。我当时看到孩子很心痛,孩子一天天长大,心里所受到的伤害,越来越比身体上的疾苦严重。我在叹息苍天造物弄人的同时,总是很希望可以尽我的所有能力帮助他们和孩子。我觉得除父母了尽能力去治疗外,给予孩子最真诚的爱是支持他们的最有效药物。他们虽然残疾,但他们很多心灵都是明白的,有些事情不是简单的保姆、金钱可以代替的。
我朋友有一次告诉我,她儿子有一天和其他小孩一起玩,突然大哭起来。她出去一看,问儿子什么事?孩子说:“妈妈为什么个个都会走路,只有我不会走路?”她马上忍不住就落泪了。可她儿子看到她这样,就不哭了。说:“妈妈不要哭了,我很快就会走路了!”天哪!这才是一个四岁多的孩子!居然已经会说这样的话。可以想像他内心是多么痛苦了。我听了也流泪了。所以我觉得站长您给予孩子的爱是很对的。当然也要适当地教育孩子,让他认识自已是与其他小孩子有一定的差别,毕竟父母有朝一日会老。但是父母和孩子一齐努力,起码让孩子能在生活中感到希望已经足够了。

高军:
goesby你好!
你讲的很好!
我们没有必要自卑,面对现实,信心\耐性\恒信是我们的信念.
祝福论坛中的每一个家庭.
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2#
发表于 2008-10-10 14:03:32 | 只看该作者

不要放弃 坚持就是希望

看了大家发言 我的心很痛 我的孩子是徐动型的 被医生诊断为3度脑瘫 医生告诉我们 "你们放弃吧 不要浪费金钱了 我可以明确的告诉你们 你们的孩子以后一定不会走 "你们说这是一位医生应该说的话吗? 我当时很想打她一耳光 我们有这样的孩子就很不容易了 医生还说那样的话 就算孩子真的很严重 做为一名康复科的医生也应该鼓励家长不要放弃 我的孩子现在我自己给他做康复 不能说效果很好 但也是有效果的 我相信孩子只要在进步 他有一天会好起来了 各位苦难的家长 不要听那些医生叫你放弃的话 不要放弃 坚持就是希望 我们的孩子都会好起来的!!!
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