请教各位虾们：关于二胎和染色体，关于超度和往生

子悦妈妈

宝宝的病很严重，严重得超乎想象。先心病：肺动脉狭窄，位置极不好，现在医疗技术无法手术。婴儿痉挛症：先天大脑发育不良，现在无法控制。不排除全身大动脉血管畸形，不排除多器官发育不良，宝宝尿尿的地方是比其他的正常的小宝宝要小的，医生说“偏小”。现在的宝宝就像个初生婴儿，除了发病时的痛苦，什么都不会。我看过的所有教授和专家都把问题往一个方向考虑：是不是基因的问题？
    我们家好像没有任何的遗传方面的问题，据我所知的绝对没有。婆婆在生老公和他姐姐之前据说生了至少有五六个之多，在生后不久都因种种原因死了，具体情况我不清楚，到现在他们都还瞒我，我没法知道详情。我有甲亢，是在控制了之后停药一年半要的宝宝，怀孕时做了检查请专家看过，他说没有问题，那专家是我们省里排前的。怀孕前三个月因为在医院上班，接触了很多生病的小宝宝，感冒了两次，都不严重。还有一次因为边考虑问题边等我的实习生，无意中在转动的微波炉站了一分钟之久都不自知。另外怀孕第一个月去了一趟放射科，是去听课，没去放射室，请教了妇产科医生说没有关系，应该没接触放射线，而且影响往往都是全或无的。我以前有过多次流产，大多数是药流，原因很简单，现在的老公家里穷，结不起婚，要不起孩子。我离开了所有条件好的，有钱的，最终选择了他。
    在我的生活圈中我是公认的美女加才女，曾经想着选择一份真爱，要一个健康聪明漂亮的小宝宝，此生足矣。不止一次的想过宝宝该会如何漂亮乖巧，成为我自得的资本。真的从来没有想过会是现在这个样子，宝宝的病，成了我永远的痛，真叫一个痛彻心扉、痛不欲生。曾一度梦想：哪天从天突降一个天使或是一个魔鬼，哪怕是死神也行，对我说：“你，纳命来，换你小儿一命。”然后抛下短刃一柄，我二话不说，提头割颈，双手奉上。我真的不知道问题出在哪里，是我的病？是我不该感冒？是我不该流产？还是我去了该死的放射科和站在了该死的微波炉前面？
    总之我错了，我罪不可赦！我不可原谅！我永远都原谅不了自己，饶恕不了自己！想过死，想过解脱。我不知道有谁来超度自己，我是否值得超度？对不起！宝宝，真的对不起！！！我不敢请求原谅，我只求，如果有来生，请给我一个赎罪的机会；如果有来生，请你一定要好要健康！
    所有的医生都劝我放弃，所有的朋友都劝我放弃，所有的亲人都劝我放弃。在宝宝发病以后我们领了独生子女证，我真的不想再生了，也不敢再生了。这里的教授叫我们做个染色体检查，因为我们在湖南，他说这里湘雅医院的医学遗传门诊是国家重点实验室，是国内数一数二的。以前我总想，我也不打算要二胎的，追查下去又有什么意义？还不如留了钱给宝宝看病。可现在我想，我不能如此不明不白，我不能如此对宝宝不负责任，也许我会要二胎，不管宝宝在多久，我就陪多久，如果我不在了，我要确定有人爱他，照顾他。宝宝在，便我在，爱在！
    我不知道是否有轮回，可我宁愿相信有，这样，宝宝会有来生来世，会有笑，会有强健的身体，会有美好的人生。我，愿意以一切来换。
    请教各位大虾前辈们，哪里查染色体最好？查出来的几率会有多大？如果查不出来又该怎么办？
    这些话都是没法和任何人说的，只有在这里，我才能寻求到帮助，谢谢！

有先心病，你又感冒过，你们没怀疑过是先天性风疹吗？

犇妈0909

是个值得一看的网站，谢谢43楼

sonia133133

秋凉@新华医学遗传网<qiuliang@xhmg.org>。 你可以先给这位医生写封邮件，问问。 这个是网址
http://www.xhmg.org/about_xhmg/xhmg_qiuliang_and_taojiong.htm。 秋凉是季医生的笔名，他是新华医院遗传咨询科的医生。  是这个遗传网的发起人，还是上海唐氏儿某个机构的志愿者。

俊俊父母

sonia133133 发表于 2011-4-28 19:21
新华医院的遗传代谢科，可以检测基因和染色体哦

zenm怎么检查？？是要查大人还是小孩的？？费用多少，能不能用医保报销的？？

山山妈

再好好的仔细看了看这个帖子，发现还真不敢生二胎。。。。
飘过。。

天天的爸

上帝啊， 请帮帮我们这些可怜的羔羊吧！

sonia133133

新华医院的遗传代谢科，可以检测基因和染色体哦

聪明健康

要放弃怎么放弃，都这么大了，除非在肚子里面的时候就放弃

罗罗妈妈

34楼说的有道理，这也需要勇气，对孩子也好，对家里也好，其实真正痛苦的事情在后面，到时候反倒后悔当年的决定。

子悦妈妈

谢谢你！祝你安好！

子悦妈妈

你真是个坚强的妈妈！我没有勇气做到，除了子悦，我不知道我还拥有什么，如果失去子悦，我不知道我还能失去什么。生命和生活在这里，打成了一个死结。这么做，我不知道是对宝宝和我自己的负责任还是不负责任，生活这么痛苦，真不知道该怎么去面对？

坚强

子悦妈妈我是刚刚才看到这个帖子 虽然回复的晚些但我相信你会看到的  不知道该劝你放弃还是坚持治疗 这样吧 说说我身上所发生的事情 也许你会有所选择 我是今年正月27生的宝宝 女孩 7斤4两重 生的过程很痛苦 顺产 但是宝宝哇哇大哭一落地的时候所有的痛苦都化作欢喜与欣慰 宝宝刚出生的一段时间都很健康 直到第七天的时候在家里发现孩子总是抽动但不是很严重 送到医院当时检查是痉挛 但是第二天却告诉外面一个很不好的相信 脑出血而且很严重 当时医生就建议外面放弃治疗 毕竟是自己的孩子 怎么忍心 当时外面就想无论花多少钱也要给孩子治疗下去 但是治疗了一周医生告诉我们病情没有控制反而更严重了 如果治疗命保住了但一定会留下后遗症，那时候家人劝我放弃治疗说我们毕竟还年轻还可以生但是孩子毕竟是自己的骨肉放弃谈何容易，即使是傻子我也要给治疗 但是老天连这个机会都不给医生告诉我们是先天性脑血管畸形在全世界都极其少有，就在我们选择要放弃的时候 在医院为孩子做了最后一次检查时，孩子的呼吸已经很微弱了，就这样宝宝在医院终止了生命 去寻找他的新的人生  他不在痛苦 很健康   我想和你说如果医生告诉你孩子大了会有后遗症 而且无法治疗 我希望你要冷静的去想  不要感情用事 为孩子的将来 为了自己  但如果条件允许 我希望你不要放弃

子悦妈妈

回复 32# Guest from 122.192.255.x


    呵呵，不敢要啊，假如生出来也有问题，天哪！真不敢想象。

二胎hao ,起码给 你希望更多

子悦妈妈

回复 30# 牛牛妈B090329


    亲爱的牛牛妈妈，你好！我在坛里看到很多牛牛舅舅、牛牛爸爸的帖子，不知道是不是和你就是一家人，都是为的同一个牛牛宝宝。
   我们的宝宝是不幸的，也许是源于我们的轻率和无知，也许这就是所谓的命。我家宝宝也一样，阴茎阴囊都比较小，腭弓高，（他的爸爸、爷爷都腭弓高。）先心病，大脑发育不良，也许还有未知的，等等······
    曾经我很消极，昨天我还被自杀的念头牢牢纠缠，要顽强的对抗，坚强的活着，真的很难。是的，我曾经很消极，蓬头垢面、苍老憔悴、满面忧伤。放弃了所有的人生理想和希望，丧失了所有的人生乐趣和爱好。生命在这里停滞，找不到出口。我不剪头发、不买新衣、不护肤、甚至不吃药······，我放弃工作上的追求，拒绝接主任位置。
   生活还得继续，所有的人都告诉我。是的，生活得继续，我得面对，我必须坚强。现在的我，还是衣着得体、举止优雅、行事果断、皮肤白皙、笑容可人，虽然，这是人前。背后的我，可能仍然天天落泪，时时心痛得无法呼吸，可是，我一直在努力。 我不再娱乐：我不打牌，我少逛街，我不闲聊，我天天与工作为伴，与音乐相偎，我诚心祈祷······我带着宝宝，陪着宝宝，他痛苦，我流泪，我能做的只有陪着他，不离，也不弃！我不是苦行僧，可是真的很苦。但至少我已经面对，试着坚强，而且我永远也不会放弃，对生活，对生命！
   二胎我暂时没考虑，也许是以后，有些事情无法言说，我们以后且聊且行。

牛牛妈B090329

我也怀疑我老公家的基因或者染色体有问题，但是我们还没查，他说他小时候就有医生说他是畸形，腭弓高，通掌纹，而且我儿子现在也是，问题很多，先心，气管畸形，眼睑，大脑，等等等等，也有阴茎小，据说是婆婆的婆婆，生了好几个都死了，最后留下老公的爸爸，也就是我儿子的爷爷，而且我感觉他家人都很笨，不知算不算智力低下，有些生活中的很小事，好像都做不来，如果没见过或做过的，脑子不开窍一样，老公的姐姐四十多了还不会骑自行车，我也申请了二胎，如果真是基因或者染色体有问题，哪还能再要呀，岂不又多一孩子来世上受罪呀。
这两年光照顾孩子了，自己都快不像个正常人了，看到妈妈们那么坚强，而且说还要活得鲜活，真是要好好调整下自己了，像汤汤妈说的

开始试着做我自己，做真正感受深刻的事情。生活似乎真的重新开始了，我站回到了起点，带着我的孩子、希望、信心和勇气。我觉得我的孩子舍弃了健康的身体来成就我，我也应该用美好的人生来回报他，所以我要自己活的好，要孩子活的好，要周围与我一起经历这场遭遇的每个至亲都活的好。这是我第二次生命的意义所在。

越妈妈

越越现在两岁半还不会走，现在开始认识一些东西，简单的语言会叫爸爸啊哎呀什么的，会迈步不会爬！医院说发育迟缓，具体还不知道怎么回事，医院很不负责说可能各种原因造成的，也有可能缺氧，但体质还行，不爱生病。主要就是行动和认知不行！哎呀反正我都不知道具体怎么回事，医院也去迷信也信，中医也看。但我觉着最近在进步，我们的心情都一样啊！有时候我也觉得是不是老公家的基因不好，所以不敢要二胎呀，其实我真想要看到别人的孩子叫妈妈我心里难受，又不敢要。我和你一样放弃了很多机会，也放弃了很多有钱人人选择了老公，彼此还都痛苦。但我们现在好多了以前老公总哭，现在不管怎么样我们一家在一起还很幸福。这社会对我们这些人一点帮助都不给，做康复太贵了一个月一万多呀？我觉得我们真的还很像呵呵！我的QQ125440015有时间我们聊聊啊

子悦妈妈

回复 24# 淼淼妈


    淼淼妈，你辛苦了！希望淼淼越来越好！
  二宝一定会健康成长的！！！

子悦妈妈

回复 23# 雍妈妈


    呵呵，我也想过。其实每个人都一样，先不说是病急乱投医，至少我们的心都是一样的，谢谢你！