带一个残疾孩子康复之路

幽默紫丁香

今天有一位家长带着她的儿子来我家，本来都准备好了一起吃饭，可能他们的孩子有很多地方做得不够优秀，他们知道我开始做饭的时候，他们一定要走，我真的很难过。我们孩子的命运基本相同，他们都是残疾的孩子。
无论您的孩子出现什么样的情况，我都能够理解，一定不要客气，一定不要想会给我带来什么麻烦、不便。可能会在这个时候您的孩子会做出一些让我意想不到的事情来，没有什么不好意思，希望您要有这样的理念：留下来吃饭是给您儿子一个提高社交的机会，或者您让你的孩子体会到一次真正的社交呢？希望您能看到写给您的这个帖子：
今天我真的好伤心，不是为自己的孩子，是为我们这些带着一个残疾儿童的家庭群体伤心着急。说真的，我非常非常难过，无法用我的语言、思绪、文字来描述，我无法形容伤心的程度，我今天又着急了。
真的，很久以来的责任，让我来写下我的感受，献给给您们和我一样有一个残儿努力、艰难、拼命带着孩子家长们，好吗？
这么晚了，我还是坚持把以前我在这个论坛上发过的文字再次重审再次发一遍，如果斑竹看到我的文章，恳求您：能不能放在首页，固定在一个不被后面的帖子更新替代，给我一个特殊的位置，谢谢！
一《弱智儿童家庭康复指导一书》
以前曾经提到过茅于燕的《弱智儿童家庭康复指导一书》，这本书非常非常值得家长们去读取学习里面的教育残疾儿童的原理，里面讲的最重要的是如果知道残疾儿童训练的标准，里面有个案，里面有方法，我恳求您们：如果有机会，一定去读好吗？
二  关于训练
面对训练作为家长真的很迷茫，我也从这个时候走过来，痛苦的心态谁都有，但这些真的不是我们生活里面最重要的一部分，最重要的一部分是：
1每天用您春天般的心态来陪伴您的孩子做训练，认真完成每一项训练计划，除了运动、智力、等等训练之外，还有一项必须要做的训练就是如何做人，把做人的原则一定要做到位。训练是贯穿于整个的生活里面，包括生活里面的每一个细节，吃饭有手眼协调，等等自己吃饭让孩子学会独立的生活等等。
2 把在训练室里面的一些简单的训练里面摘出来，和生活里面的一些细节相结合。
例如：在感统训练里面有：桥、斜坡、有平衡木、有楼梯、有爬、有跑、有滑板等等。如果您的孩子去做了感统训练，平时的时候一定要找到一些和感统训练相关的一个公园场所，来散步运动跑步，这只是一个理念的问题，训练室的分开或组合起来的小训练项目，在我们的生活环境里面都能找到，这些需要我们家长细心总结，开动我们的脑筋，让我们的孩子更好，更健康、更进步！
三 关于感统训练重要性
感统训练的原理是：一组训练项目是用N个小运动项目组成一组，要求是把不同空间运动后让大脑神经体系重新排列，多次重复一组训练，神经元记忆了新排列空间感觉后，效果就有了对孩子的注意力、学习能力、社交能力提高的效果。（感统在我们国家做的很少很少，有很多机构都用到了正常孩子的宝宝训练班里面了，感统是对孤独症、脑瘫、发育迟缓的孩子的，还有一个范围就是学习能力差是一种病，不是孩子不好好学习造成的，是孩子的空间概念排列顺序能力不够好。脑损伤后的孩子，在学习能力上会出现注意力不集中，感统是有一定帮助，感统还对协调有帮助，原理和前面讲的神经元重新排列大脑重新记忆一个新协调系统，我个人的理解是这样的，真心希望能够给您们有好的启发。）对感统训练效果。这个地方只是我个人的理解而已，忘记了有没有学术的正确性。
感统制定是完成了一项接着做下一项，一项一项做下去，如果一组有5个游戏，一次游戏只做一次，5个游戏都完成了之后，才是一个训练的结束。如果孩子在一个小时里面完成的一组的训练次数多，孩子的注意力、学习能力、社交能力、都能提高。这是一个神经元重新训练排列让大脑记忆系统训练原理。
除了在室内能做感统训练，在室外也可以做，最好的场所就是公园。公园里有滑梯、有台阶、有斜坡、有路、有桥。您带孩子的时候，就需要这样带：带着孩子先做一次滑梯，然后去走一次台阶，再去走一次斜坡，再去跑一次步，最后再去走桥，这些都可以在玩的时候做了感统训练。平时我们带孩子是这样带的，先在一个有滑梯的地方玩够了，在去走台阶，然后一步一步的把公园里面的角落玩够一个地方在去下一个地方。
前面我讲了感统训练原理以后，是不是可以改变一些带孩子去公园玩的习惯，坚持原理做得到后，孩子会进步的。
四  关于孩子的现状
我们的孩子有不同种状况，有好的、有坏的甚至有更糟糕的，我们家长如何来面对呢？
1目标
第一个目标就是训练的最终是让我们的孩子能够自理、自立成为一个独立体，在《弱智儿童家庭康复指导一书》中个案表述中，提到一个孩子如果有6、岁或7岁的智力，孩子就能够单独生存的本领。无论我们的孩子是什么情况，这个目标是最起码的，一定不要因为孩子是残疾，而放弃做到独立生存的原则：独立、心理健康、社交健康、智力健康等等。既然知道了目标，那么就来制定具体的更细致实现目标的计划吧！
2 训练中的取舍
训练中要明确目标，不能要求我们的孩子是一个完美健康的整体，训练的过程里面，很多是孩子达不到的地方，一定要选择正确的训练，选择孩子的大目标方向正确性。例如：
如果您的孩子不会说话，一个人不会说话真的是不够完美，一定不要在说话上停止孩子的其它项目的训练，一定记住我们的目标：让我们的孩子能够自理、自立成为一个独立体。一定在这个时候不要只抓说话训练，一定要做到的是全面系统的抓训练。不会说话如同白纸上的黑点，仅仅是一个黑点而已，有了黑点的白纸还可以做出好的画来。
不会说话，不一定代表孩子不能够独立生活，还可以学手语，还可以学会如何去赚到钱，独立生活，自食其力的。一定不要和自己叫真，一定不要让自己对孩子康复路上走错了路。
3训练机构的问题
我讲过很多次，我不想去评论恩宇的管理，不想去评论恩宇治疗费用，我只推荐是一套正确方法，或者说是做训练计划中的原理。
我一直在讲《弱智儿童家庭康复指导一书》、讲《感统训练》、讲《恩宇那本天才宝贝的书》、讲《中康的运动疗法》、讲《针灸对智力的帮助》、讲《如何正确使用矫正鞋》、讲《特殊儿童家长的心态》，这些都是我带儿子走过来给我指导正确的原理，这些都是我成功带儿子走过来的见证。例如：
小三妈妈知道自己的孩子除了脑瘫以外，还有孤独症的时候，她的决策是去：青岛依琳学习，随后又去深圳和奇奇爸爸一起做机构。
我讲的一个意思就是，不要去管别人，我们只求的是对我们孩子有效的方法，没钱的时候自己想办法学会，有钱的时候用有钱的办法来对待，做我们该做的事，就是用我们春天般的微笑，陪着我们的孩子做训练，好吗？

幽默紫丁香

昨天生病一天，儿子自娱自乐一天，可惜了没锻炼，可惜哦！
半夜醒来，打开论坛，看到快快妈妈的回帖：哪怕什么都不会，就每天揉揉四肢和身体，强烈赞同，后面再加句，坚持揉个几十年吧！我们的孩子，更需要我们的坚持！
很感动！
关于社交：
孩子除去训练运动、语言部分大家都讨论的很多了，现在谈谈一点点社交的体会。
社交的一部分包括生活自理和人际交往。
生活自理：包括孩子的日常生活自理，很多能够自己行动的孩子一定注意让他们自己做，做到熟练为止，家长不能替代。
社交怎么和生活自理有联系呢？我是这样理解的，一个孩子首先要生活自理以后，才基本上能够融入社会，比如去上学。在学校里面把自己的书包整理的妥当才能被认可吧。
礼仪也很重要的，不能因为孩子身体残疾特殊性忽略了礼仪、自理、自立等等的培养，这个特殊性不能代表我们给孩子做出一切事情的理由，我们的孩子除了残疾之外他们和正常的孩子是一样的，正常人所遵守的道德、礼仪等等都是我们家长必须注意教育的。一个人不能动，他的嘴勤，可以获得更多的帮助。一个盲人看不见，他的耳朵是灵敏的，他可以是很好的钢琴调音师。

快快妈

哪怕什么都不会，就每天揉揉四肢和身体，强烈赞同，后面再加句，坚持揉个几十年吧！我们的孩子，更需要我们的坚持！

wzf_323

论坛升级后，我才找到LZ姐姐的所有贴子。

小陆子妈妈

不好意思，忘记登陆了，上面那个是我

宝宝现在快九个月了，主要是肌力低，尤其是下肢的肌力低，本来按照一个月前的计划，让宝宝努力在九个月前学会爬，十一个月会站，这是儿科医院蔡教授说的。可是这周三去康复中心检查这一个月以来在家康复的结果，忧喜参半。
宝宝的粗大运动和精细运动进步倒是比较快，粗大从一个月前诊断的2-3个月，到现在的6个月水平；精细从一个月前诊断的4+月，到现在的6-7月水平。宝宝很苦，每天要趴着近两个小时，游泳半小时，按摩半小时左右(周三复诊回来，决定将按摩的时间增加到每天一个半小时，分三次，每次半小时，因为坛子里的妈妈们都说每天按摩时间要一个小时以上才会有用(我现在用的按摩方法就是坛子里雍妈妈写的蕾波按摩法，还自作主张加了一点任世光教授家庭康复操的一些手法。)
宝宝这一个月的肌力增加了一些，上肢从肘支撑到双手支撑，抬头时间也比原来增加了好多，最明显的是坐位，原来是一坐就把头埋在两腿之间，到现在可以把两只手空出来玩玩具，而且背很直，独坐的时间可以半小时以上(不敢让他坐太久)，不过他还不会爬。
但是这次检查，查出来他的腿有膝反张，右足外展，看了雍妈妈关于绑站的帖子，不是非要学会爬再学站，所以本来计划九个月开始练习站，结果这下因为膝反张而不敢练习站了。心情真的很低。。。。怕错过宝宝运动功能恢复的黄金期，一岁啊。。。。。。宝宝离一岁只有三个月时间了，我该怎么办？

zhangxiaorong

全面康复，

小米妈妈

楼主写的很真实，期待下文

幽默紫丁香

“孩子现在学东西感觉还可以,比如说今天早上,我蒸了一个面包,有点烫,孩子伸着手要,我让她碰了一下,说烫的.第二次我把面包拿过去让她拿,她手就躲开了。”这些表现都说明孩子的都是正常的。
“8个月时做过大脑检查,有那么一点点出血点”这个地方和我儿子有一些相似，看看您孩子的两边的肌力是不是不一样，还有孩子的腿两侧一样吗？告诉我那个出血点现在是什么，是积液吗？这个点影响到了语言吗？
“8个月时做过大脑检查,有那么一点点出血点”如果没有癫痫的话，可以去尝试针灸？可以尝试改善肌力，我比较喜欢针灸刺激神经元来恢复代偿，有效就很快，无效也没办法。什么都是在尝试中！

亲小米

我是带孩子去医院康复的,在家里我只是按我自己学的加上去,谢谢你.不过你说的王力医生的讲座,不知道在哪?我来这个论坛不久,在哪一个版块不知道.孩子现在学东西感觉还可以,比如说今天早上,我蒸了一个面包,有点烫,孩子伸着手要,我让她碰了一下,说烫的.第二次我把面包拿过去让她拿,她手就躲开了,对感兴趣的学起来有点快,但对需要用力的,比如再见这个动作,就是学不会,但虫虫飞这个早就学会了,我也不清楚她这个情况倒底是怎么回事.8个月时做过大脑检查,有那么一点点出血点,还做了肌活检,医生的结论是肌力差.

幽默紫丁香

智力部分社交部分应该是一个重点，即便孩子不会学习或者学习能力不够强，能够自如处理人情世故就可以生活的很快乐。在王力医生的讲座里面强调了听指令的训练，而且是3个不同指令以上的训练，这个地方是智力落后或脑损伤孩子的一个薄弱环节，希望你能够在这个环节上加强一点点！
还有一些需要去请教医生、特教、康复师、语言师等等一系列专家，光靠我推荐的书还是不够的，请你记住：紫丁香，我不是医生。
祝福你的孩子！记住7岁之前是智力训练的黄金年龄！

亲小米

丁香,我的孩子不是脑瘫,但也有一系列的落后,现在孩子15个月,早产3周,出生时5.4斤,开始不会吃,不哭,也不动,经过一系列检查,是肌病,就是肌肉力气很小,到一周岁才能竖着抱,现在情况是,认得家里的人,会自己拿饼干吃,表示高兴不高兴,要与不要,所有感觉都灵敏的,但智力落后,也一直在康复,看到你推荐的书,我也全买了看了,我按书上所说,能加上的训练,在家里做了,谢谢你.我只希望孩子以后能独立生活,再次感谢你,

幽默紫丁香,谢谢今天在这里看到你的帖子，才发现自己是一个心理不健康的妈妈，一直生活在痛苦和自责之中无法理智起来，对孩子我无法永保春天般的微笑，面对康复的路不知何去何从？无意中接触这个网站，为每一个爱孩子的家长感动着，非常谢谢！果果妈妈166

不羊

我也一直很感谢紫丁香的分享，能给我们这些还刚刚在路上开始迈步的家长很多启发。对于孩子的将来，真的无法去期待，我只希望我能一直保持住坚持为她康复的心，永不放弃康复的心。然后再加点幸运，能够用上好的有效的方法，能够遇上对的医生。

梦凝

谢谢，解决了我现阶段的困惑。

幽默紫丁香

这个帖子是我一点点总结，真的是希望对后来的孩子有一点点帮助。我没有小三妈妈的文笔，没有后来那么多博客妈妈的乐观，我古板、一点都不幽默、死心眼的很，说话直接不给自己留后路。
祝福我们的孩子天天进步中！

幽默紫丁香

前几天给一个孩子送旧衣服，看到2位重症的孩子，孩子就在妈妈怀里抱着，我的心都碎了。康复真的没有什么神秘的，一定不要让机会从自己的身边溜走，即便你什么知识都没有，给孩子揉揉背搓搓四肢吧。
康复就是一天天默默无闻的做，不知道将来是什么，这句话一直留在我的心里面。

不要这样我们需要你们这些有成功经验的妈妈的帮助，谢谢！一定多过来看我们。紫丁香你有QQ号吗？能不嫩帮助一下我这个无助的妈妈

稀土地

谢谢无私的分享！感触很多。
感谢紫丁香带来的馨香。

宸宸

谢谢，我希望美国孩子都能进步！