陪着我的小鱼儿逆流而上

子非鱼

陪着我的小鱼儿逆流而上

    一条小鱼儿，决定不了河流的走向，但却可以决定自己是随波逐流还是逆流而上。如果这场灾难是命运对我的小鱼儿和我的家庭的考验，我们将勇敢的接受这考验并承受下来，用我们的爱和勇气陪着小鱼儿挑战命运！逆流而上！

    2010年11月27日。是我们永远不会忘记的日子。就在这一天，鱼姥姥发现，午睡后的小鱼儿双手奇怪的上举10余下，每下间隔1—5秒。我认为是小婴儿的神经系统没有发育好，鱼奶奶说可能是缺钙。
    这一天，小鱼儿4个月3周。我的小鱼儿2个月能抬头，3个月会翻身，4个月靠着被子会坐，体重16斤半，母乳喂养，能吃能睡，见人就笑，喜欢吃手… …
    2010年11月28日，全天发作2次，下午，我用照相机录下了发作的视频；
    2010年11月29日，我把视频发给相熟的儿科医生，怀疑是婴儿痉挛症，建议到权威医院确诊；
    2010年11月30日，带小鱼儿到儿童医院测血钙。带着结果和视频到吉大一院问诊，基本确定为婴儿痉挛，建议进一步检查；
    2010年12月1日，在吉大一院做普通脑电，20分钟。典型的高峰失律脑电图，结合视频确诊为婴儿痉挛症。建议住院治疗，当天晚上开始服用妥泰12.5mg；
无法面对现实的我还不停的问医生：“病是怎么得的？能治好吗？孩子以后能上幼儿园吗？能上学吗？能结婚吗？能生孩子吗？”医生说：“先别考虑这些了，赶快住院吧，1、2个月之内能控制住就不错了！”
    至此，小鱼儿的妈妈、爸爸、奶奶、姥姥、姥爷彻底崩溃… …
   
    2010年12月2日，住院，开始全方面的检查，抽血、化验… …一次抽了9管血，最后两管是在护士连挤带压的情况下抽出来的，小鱼儿哭的累到睡着… …
    2010年12月3日，采用“四联疗法”：ACTH、B6、丙球、妥泰同时用药。
    2010年12月4日，脑核磁的结果显示小鱼儿的脑神经没有受损。
    2010年12月6日，症状被完全控制。巩固用药21天。ACTH24天、B614天，丙球3天、妥泰加量到50mg每天。
    2010年12月29日出院，做24小时动态脑电，轻微异常，医生说治疗效果理想。口服强的松，每日3片，每周减半片，6周后强的松停药。妥泰加量到85mg每天。
    2010年12月31日，和鱼奶奶一起给小鱼儿舒舒服服的洗了个澡，奶奶说：去去晦气，不好的一切都留给2010年。2011年，小鱼儿将有一个崭新的开始！
    从发病到住院治疗到出院，我的家庭经历了一场不堪回首的战斗。和所有有婴儿痉挛症患儿的家庭一样，我们也经历了从震惊到质疑、从崩溃到坚强的过程。全家总动员，一切为了孩子。全家人的神经和情绪都随着小鱼儿每一天的病情，每一项检查结果跌宕起伏：
    小鱼儿是个小胖丫，手脚都找不到血管，头上的血管细且分叉，加上ACTH注射时间长、对血管刺激大，尽管全家人都格外的小心呵护，“滚针”还是成了小鱼儿最大的考验。最多的时候，小鱼儿一天扎了5针，3天扎了9针，成了护理站的“老大难”，套管针最多挺4天，最少一天2个，满头扎得青青紫紫。每次扎针，小鱼儿的爸爸和姥姥都躲出去，不忍心看，最坚强的奶奶一边帮护士按着挣扎的小鱼儿，一边掉眼泪… …ACTH的刺激使小鱼儿的血压升到85/120，不得不把ACTH的注射时间延长到7个半小时；药物刺激使小鱼儿的小肚子胀成小鼓；用药影响到小鱼儿消化系统，陆续经历了绿便便、蛋花样便便、粥样便便、一天便便7、8次、连续2天不便便；出院前被同病房的患儿传染急性支气管炎，咳嗽、鼻塞、嗓子有痰，不能安稳睡觉… …

    一个月的时间，耽误了小鱼儿的成长，孩子不爱笑了，蔫蔫的，腿没有之前硬实了，晚上不睡大觉了… …我们坚信，这是暂时的，一切都会好的。
   
    今天，2011年1月6日，我的小鱼儿满6个月。体重17斤，身长70厘米。连续30多天没有症状，口服妥泰85mg每天，强的松减量到2片半。小鱼儿又恢复了精神头儿，又开始见人就笑了；能双手撑地坐一下下了；趴在沙发上，能自己站住几秒钟了；递给她小奶瓶，能双手接过顺利的送到小嘴里了；经常有滋有味的吃着自己的大拇哥，哎呀呀的跟你唠嗑；2010年12月27日长出了下门牙左边的小牙，2011年1月1日长出了下门牙右边的小牙。
    鱼奶奶说，其他孩子的父母如果对孩子付出百倍的心血，你们就要付出千倍万倍。我知道，一切刚刚开始，我们还有很长的路要走。我依然感谢上苍，赐给我小鱼儿这个甜蜜的负担，不管未来命运如何，我们都会陪着小鱼儿逆流而上！

子非鱼

好久不来这里了。我家小鱼儿9月份就要上小学了。
5年前的这场病对我和我的家人来说就像一场梦，但自我感觉，梦醒了。
真的，不是我自己说、不是认识的人附和说，真的没有任何人认为我家小鱼儿现在跟正常6岁的孩子有任何区别。学前班的老师都说孩子很聪明、学东西快。身高、体重、语言、运动、智力，再正常不过。
曾经想过，等我家小鱼儿病好了，我就再也不来这里了，我要抹去孩子关于这场疾病的所有痕迹（请原谅一位母亲的自私）
但就在昨天，媒体又报道出ACTH这类“孤儿药”的时候，我又想起了这里...
我家小鱼儿无疑是幸运的，是得到了上天眷顾的，那时候，ACTH8.5元一支...
但我想说的是，真的不要放弃。我的经历告诉我，要相信，真的会有奇迹。
这不是喊口号，也不是我家孩子好了我才这么说的
每个孩子都是独立个体，医学统计学上的百分比没有意义，我们只有0和100%
我想给大家希望，想让大家看到希望，我家小鱼儿真的好了！

安妮宝贝

子非鱼 发表于 2014-9-4 09:58
孩子现在一切都好，已经4周岁，幼儿园大班了。跟正常孩子一样，也开始上绘画、舞蹈这些特长班了。停药已 ...

真羡慕小鱼儿病好了，希望我们的孩子也能象小鱼儿一样幸运

cyj20141211

小鱼妈妈，你们是在哪个医院哪个专家看的？我家宝宝三个月大，现也确诊是婴儿痉挛症，我们全家现快崩溃了

cyj20141211

小鱼妈妈，请问你们在哪医院找哪个专家看的

子非鱼

小草爸爸 发表于 2014-7-12 03:18
小鱼妈妈，小鱼儿现在一切正常吗，太需要你这样的正能量啦，给大家说说呗

孩子现在一切都好，已经4周岁，幼儿园大班了。跟正常孩子一样，也开始上绘画、舞蹈这些特长班了。停药已经整整一年，什么问题都没有。

小草爸爸

小鱼妈妈，小鱼儿现在一切正常吗，太需要你这样的正能量啦，给大家说说呗

开心爸爸

子非鱼 发表于 2013-10-7 08:55
停药成功1个月了，希望我的小鱼儿从今以后脱离苦海！
2013年9月1日，历时1年多的减药工作终于结束了，我家 ...

恭喜恭喜。我们还有很长的路需要走。

小宝妈妈_YR

恭喜小鱼儿，又一个好消息！

潼的妈

恭喜小鱼儿，我们也停药半年多了，目前一切ok

子非鱼

停药成功1个月了，希望我的小鱼儿从今以后脱离苦海！
2013年9月1日，历时1年多的减药工作终于结束了，我家小鱼儿不再吃妥泰了。
到今天已经1个多月不吃了，孩子没有任何异常，全家人已经逐步走出了婴儿痉挛的阴影，孩子开始了跟同龄孩子无异的童年生活。
我想告诉大家，世上没有绝对的事情，婴儿痉挛不是“绝症”。
只要治疗及时、方法得当，只要我们不放弃，只要我们坚信孩子能好，就一定有希望！

子非鱼

小宝妈妈_YR 发表于 2013-2-17 11:17
恭喜小鱼儿，是呀，这种幸福的感觉只有我们这些曾经经历过磨难的父母才能深深体会。小鱼儿是个幸运儿，快3岁 ...

一周岁之后我们就没有做过脑电图了，当时是界限性脑电图。现在脑电正不正常也不知道。孩子现在什么话都会说了，儿歌、古诗、三字经、英语什么的都是在幼儿园学的，跟其他的小朋友没有区别。

小宝妈妈_YR

恭喜小鱼儿，是呀，这种幸福的感觉只有我们这些曾经经历过磨难的父母才能深深体会。小鱼儿是个幸运儿，快3岁了可以讲那么长的句子了。我们的医生也是说持续控制2-4年可以考虑减药，你们的脑电图一直都很好吗？

子非鱼

2013年到了。我的小鱼儿快3岁了。回想2011年的春节，我们全家是在忐忑中度过的，年三十的晚上，我们把孩子的耳朵用棉花堵上，我把孩子抱在怀里，握着她的小手直到外面的鞭炮声逐渐减弱的凌晨1点多以后... ...
今年，小鱼儿在除夕夜的餐桌上跟我们干杯，说“过年好！健康快乐...”给我们唱歌跳舞，站在窗台上看外面的焰火... ...
感激上苍的垂怜，把小鱼儿的健康还给了我们。
2013年，我只有一个愿望，我要在这一年完成减药，我要让小鱼儿甩掉跟随了她2年的妥泰！
走起！

游客 119.55.116.x 发表于 2012-10-21 14:12
鱼妈妈，谢谢你，给了好多宝贝家长的信心

面对疾病，我们有很多的无可奈何。我们每个家长在刚得知孩子得病的时候才真正体会到什么叫“天塌地陷”、什么叫“万念俱灰”。孩子住院的那段时间，是我最痛苦的时候，好像完全没有目标没有希望。在2010年最冷的那个冬天的最冷的那一个月，我们一家人早6点晚8点的奔波在医院与家往返的路上。可以在医院，我们遇到了很多的小病友，比我家的孩子严重得多，但他们的家长确和我在公园、游乐场见到的正常孩子家长没有丝毫的不同。一个3岁小女孩的妈妈，在走廊里等孩子做康复的时候跟我们大谈怎么教孩子跳舞、怎么开发智力...后来我才知道，她的孩子是个“唐氏儿”，医生断言，孩子的生命不会超过5岁... ...还有一个脑瘫的的孩子，4岁了，身体软的跟面条一样，不会说话，每天都是身高只有1米5多的姥姥抱着背着的来做康复，我曾经在心里埋怨过孩子的父母，但有一次闲聊时，孩子姥姥说：爸爸妈妈都在上班、打工赚钱，孩子的姥爷60多了，每天早上4、5点钟开小面包车给超市送面包，家里把大房子租出去了，在医院附近租了个小房子住，就是为了支付孩子昂贵的康复费用... ...可是孩子严重的病情，注定了他们家苦难日子的遥遥无期，她曾经很羡慕我们家孩子不需要做康复，她说：“家财万贯也别走上“康复”之路啊！”这样的例子，每天在医院看得太多太多了，每个家庭都是一段“血泪史”，但生活还得继续，我们必须坚强。跟他们比起来，我们幸运的多，我们没有理由放弃。所以，一旦孩子有了进步，我就愿意跟大家一起分享，不是“炫耀”，而是给我们的未来注入希望。

鱼妈妈，谢谢你，给了好多宝贝家长的信心

小宝妈妈_YR

恭喜小鱼妈，小鱼刚好比我亲戚家的孩子小1个月，跟他相比，小鱼儿的表现没有任何差距，对群里的孩子来讲真是一个天大的好消息，也希望小鱼儿永远健康快乐！

子非鱼

我家小鱼儿已经27个月，控制住发作已经近2年的时间了，妥泰也吃了快2年了，从最早的早2.5粒晚1.5粒，减到了现在的一天1粒。今年9月份开始上幼儿园，去了半个月就得了肺炎，住院打针了半个月，十一之后又送幼儿园了。孩子身高94厘米，体重14公斤，会唱歌会跳舞，数数能从1数到10，会背“锄禾日当午”的唐诗，简单的对话都会说了。幼儿园老师不知道孩子得过婴儿痉挛，也没有看出任何的异样，孩子在幼儿园也适应的很好，能主动跟老师问好，能记住4、5个同班小朋友的名字，在运动会上能和小朋友一起跑接力赛。
小鱼儿能有今天的状态是我没有想到的，4个半月确诊的时候，医生说她的症状很典型，而且情况很严重，1、2个能控制住就算万幸，以后的情况是30%好转、30%呆傻、30%死亡。但是，我的小鱼儿从发病到控制住只用了10天的时间，语言、运动、智力没有受到影响，我们也没有做过一天的康复。医生说妥泰要吃3—5年，然后才能考虑减药，可我们控制住1一年后就开始一点点的减药了。孩子周岁的时候我们做的24小时视频脑电结果为“界限性脑电”，后来也没有再做过脑电了。我很感谢孩子的主治医生，但同时也觉得，医生的话要辨证的听，医生是用他看过的所有患者的经验来给每一个孩子制定治疗方案的，但每个孩子都是独立的个体，每个孩子的情况都不一样，只有我们自己是真正了解自己孩子的情况的。我们的孩子还小，需要我们替她做决定。我也曾经纠结在是否减药的矛盾中，但小鱼儿的奶奶态度很坚决，她戴着老花镜详细看过妥泰的说明书，然后说：“这不就是毒药吗？”然后就坚定的决定，宁可孩子减药复发了我们再重新治疗，也不想让孩子吃3、5年的“毒药”，奶奶说：“试试吧，万一不行，真必须吃一辈子，我们也认了！”到目前为止，我们的决定是正确的。
跟正常的孩子比，小鱼儿是不幸的，但跟同病相怜的孩子比，小鱼儿是幸运的。即便如此，我也每天都活在忐忑中，但同时也随时做好准备，迎接未来可能出现的一切挑战。。。

我家小鱼儿已经27个月，控制住发作已经近2年的时间了，妥泰也吃了快2年了，从最早的早2.5粒晚1.5粒，减到了现在的一天1粒。今年9月份开始上幼儿园，去了半个月就得了肺炎，住院打针了半个月，十一之后又送幼儿园了。孩子身高94厘米，体重14公斤，会唱歌会跳舞，数数能从1数到10，会背“锄禾日当午”的唐诗，简单的对话都会说了。幼儿园老师不知道孩子得过婴儿痉挛，也没有看出任何的异样，孩子在幼儿园也适应的很好，能主动跟老师问好，能记住4、5个同班小朋友的名字，在运动会上能和小朋友一起跑接力赛。
小鱼儿能有今天的状态是我没有想到的，4个半月确诊的时候，医生说她的症状很典型，而且情况很严重，1、2个能控制住就算万幸，以后的情况是30%好转、30%呆傻、30%死亡。但是，我的小鱼儿从发病到控制住只用了10天的时间，语言、运动、智力没有受到影响，我们也没有做过一天的康复。医生说妥泰要吃3—5年，然后才能考虑减药，可我们控制住1一年后就开始一点点的减药了。孩子周岁的时候我们做的24小时视频脑电结果为“界限性脑电”，后来也没有再做过脑电了。我很感谢孩子的主治医生，但同时也觉得，医生的话要辨证的听，医生是用他看过的所有患者的经验来给每一个孩子制定治疗方案的，但每个孩子都是独立的个体，每个孩子的情况都不一样，只有我们自己是真正了解自己孩子的情况的。我们的孩子还小，需要我们替她做决定。我也曾经纠结在是否减药的矛盾中，但小鱼儿的奶奶态度很坚决，她戴着老花镜详细看过妥泰的说明书，然后说：“这不就是毒药吗？”然后就坚定的决定，宁可孩子减药复发了我们再重新治疗，也不想让孩子吃3、5年的“毒药”，奶奶说：“试试吧，万一不行，真必须吃一辈子，我们也认了！”到目前为止，我们的决定是正确的。
跟正常的孩子比，小鱼儿是不幸的，但跟同病相怜的孩子比，小鱼儿是幸运的。即便如此，我也每天都活在忐忑中，但同时也随时做好准备，迎接未来可能出现的一切挑战。。。

candy613 发表于 2012-10-9 15:16
鱼妈妈你真的是我们这群不幸的妈妈里面最幸运的一位了，这么快就控制住了，什么也没影响到，我家宝宝2个多月 ...

只要控制住了，脑损伤也就停止了。孩子还小，复原和再生能力很强的，慢慢会好的。别和别人比，就和自己比，就算孩子一辈子不会喊一声妈妈，也是我们的宝贝啊。