12个月脑积水,求助

ruiruizjg · 发表于 2011-1-5 18:04:48

本帖最后由 mydhsh 于 2020-8-13 18:05 编辑

我是在网上搜索到这个论坛的,从上个星期儿子被诊断为脑积水后,心情就异常的沉重,不敢相信也不能接受,希望大家帮帮我!

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我儿子出生在去年的圣诞节,比预产期提前了10天,不算早产,我怀孕期间检查都算正常,只有喝葡萄糖(糖筛)没过,空腹和三小时的结果都是通过的,喝糖水一小时,2小时的没过,然后就是7月的时候BC查出胎儿后颅窝池偏宽,正常应该是在10以内,我们是11,去苏州检查,医生说大部分都不会有问题的.
儿子是顺产的,产程顺利,早上8点见红,下午3.20分出生,没有发生窒息等需要抢救的事件,连黄疸都没有,出生体重3200克,综合评分10分.
刚开始2个月,比较容易吐奶,喂完奶后动了他经常会全吐出来,3个月大以后基本没有这个情况.
体检头围一直偏大,但是没有明显的其他方面的缺陷,我们也没有在意,3个月会趴着把头竖起来
1个月体检头围38,3个月体检头围42.5,6个月头围47,9个月49,12个月50.8
身高体重一直都是中+,12个月身高78.2,体重22.4斤,但是前卤门闭合不好,还有3CM,但是到现在还不会爬(因为身边很多人都说他们的小孩小时候也不会爬直接会走的,所以也没有重视)
不会独自站立,扶着东西可以站一会,没东西玩了就要坐下来
不会走路(大人2手搀扶会迈步,会踢球)
会发出爸爸,妈妈,奶奶,大大,得得等词语,但是不会对应相应的人叫
会拍手(欢迎),不会做再见,会认人,看见我就要我抱,我上班想要跟我走,带他出门很开心.
有时候会模仿,我拿东西对敲,他也会跟着学,但是教他认东西不太愿意学,喜欢看电视,对玩具的热情不是很大,一会就要换一个玩具,摇摇鼓是目前玩的最多的,不玩的时候也喜欢抓在手里,喜欢抢手机遥控器玩,吃饭喜欢抢筷子,抓碗
6个月会翻身,但是不是很喜欢翻,8个多月会坐,拿东西在前面斗他让他爬也不肯,要么滚过去拿,要么看着拿不到的东西哭,
看见喜欢吃的东西会拉着我的手往他自己的嘴里送,有时候给他饼干我问他要,也会塞到我嘴里给我吃.

CT结果:外部脑积水,双侧室及第三脑室稍有扩大,苏州儿童医院的医生看了说情况还好,暂时不需要治疗,让我们回家多给他趴趴,多给他补点鱼呀海鲜呀之类的
但是我们还是不放心,因为在行动上的确是比其他宝宝落后了,而且还有脑积水,我们喊他的时候有时候有反映,有时候不理人,我们在网上多方查找,找到上海儿童医学中心的鲍主任,预约了他的特需门诊,他说情况不算很严重,但是又说治疗脑积水有良种方案,一种是手术插管分流,过几年再把管子取出来;另一种就是先打针(促进脑发育)试试看,我问他我们应该采取那种治疗方法,他没有明确给我们答复,我很焦急,考虑到手术风险大,我们就先选择了药物治疗,并且选择的价格较贵的"金路捷",今天刚开始打第一针,但是我新里还是没有底,会不会因此耽误了宝宝的治疗?

我们夫妻双方家族都没有遗传病史,不明白宝宝为什么会有这个情况,说的有点语无伦次,请有经验的帮帮我!

山山妈 · 发表于 2011-1-21 22:47:52

呵呵，脑积水吃了几幅药，就能好，骗谁呢？托。

匿名 *发表于 2011-1-21 17:38:36* · 发表于 2011-1-21 17:38:36

我外甥女以前是在北京宣武中医院吃了几副药，就好了，他们好像有这方面的专科

山山妈 · 发表于 2011-1-13 20:43:49

因为他的号可以加号，所以和不预约的是没有区别。假如是限号的就有区别了。不预约就没号了。

ruiruizjg · 发表于 2011-1-13 19:16:00

不呢,他让我打完30针再去看,要2个月呢.
我上次通过114名医导航预约的,那个好象很麻烦,一个月交30块会员费可以预约3次,而且过去了我跟他们说我预约的还是要重新挂号排队的,感觉跟不预约的没什么区别.
而且周二特需门诊只有半天时间,我想下次去复查的时候周五去,时间充足点.

山山妈 · 发表于 2011-1-13 12:52:14

好像说一月份他都是星期五，说两月份他门诊时间变过了，要变成星期四了。上次我去看的时候他这么说的。

山山妈 · 发表于 2011-1-13 12:51:22

可以预约的。也可以排队。他星期五的可以加号的。应该上午挂号结束之前应该都能挂上号的。你这个礼拜五想挂号过来看看么？

有有妈 · 发表于 2011-1-13 12:05:34

回复 25# hetianrong

这么一说我们小时候也有缺钙症状。北医三院的大夫给看的，说肋骨有点点外翻。后来吃了补钙的药，多晒太阳。一岁多时检查骨密度血钙什么的就是正常范围了。

ruiruizjg · 发表于 2011-1-13 08:59:11

鲍南周五的门诊要预约吗?要多早去排队?
我上次是周二去的特需门诊,只看上午半天的.

山山妈 · 发表于 2011-1-13 03:55:36

鲍南说假如到时候复查，如果运动跟不上去，考虑手术。手术前看看积水状况，需要做个CT，我看当时情况再说吧。是不是BC就可以了。

ruiruizjg · 发表于 2011-1-8 09:31:04

那还要继续打针吗?我们也是比较安静,不够活跃.

CT多做了不好,没让你们做BC或者核磁共振吗?

山山妈 · 发表于 2011-1-8 05:08:56

谢谢hetianrong,头颅B超我们这里不知道有没有的做,医生都直接叫我CT.
就是卤门大,从出生到现在都一直这么大 ...
ruiruizjg 发表于 2011-1-7 15:35

复查回来，说我们颅内高压还存在。等一个月后复查，看宝宝当时是否还落后。我的感觉是现在落后了，一月后肯定还是落后，
假如还是落后，医生建议我们再拍CT，看看积水有否增多。
假如不落后么，再随访

金路捷我个人的经验觉得对我们宝宝感觉用处不大，因为他从来没有因为这个药变得兴奋了。他原本的状态是过于安静。但我看不出效果，并不代表脑里多长了几个神经节也未可知。

ruiruizjg · 发表于 2011-1-7 17:42:58

我们一直吃鱼肝油和钙的,刚刚微量元素测出来也不缺钙.

tanhailing · 发表于 2011-1-7 16:26:58

我的宝宝头围也大，42天体检头围就有40了。

hetianrong · 发表于 2011-1-7 16:05:28

我们是在重庆儿童医院照的头颅B超。一般儿童医院都有吧。楼主给宝宝补过维生素AD吗？我看过一篇文章《婴儿维生素D缺乏性佝偻病并外部性脑积水发病机制及预后》，作者发现很多外部性脑积水的宝宝有佝偻病的症状，他在文章里分析了维生素D缺乏可能导致外部性脑积水的原因。看这篇文章后，才觉得我宝宝也是有点佝偻病的症状，就是他的胸骨非常突出，而且不知道宝宝真实情况的外人一看我宝都问给宝补钙没有。我自己也感觉从6个月给宝宝补钙和维生素D（我们吃的龙母），腿部力量大了些。我好像记得有有妈也说有有胸骨有点突出吧？

ruiruizjg · 发表于 2011-1-7 15:35:29

本帖最后由 ruiruizjg 于 2011-1-7 15:37 编辑

谢谢hetianrong,头颅B超我们这里不知道有没有的做,医生都直接叫我CT.
就是卤门大,从出生到现在都一直这么大,没多少变化,很让人焦急

山山妈复查结果不知道怎么样了啊,金路捷打了效果怎么样啊?

hetianrong · 发表于 2011-1-7 12:35:56

看了楼主的核磁报告结果，可能比我们的要严重点，不知道是不是不同的医生描述不一样，还用了“明显增宽”“体积偏小”等，而且楼主宝宝的卤门确实是偏大的。既然宝宝卤门没闭合，你们可以给宝宝照头颅B超，因为CT对人体的伤害太大，不能频繁照。头颅B超可以明显提示积水有多少mm，然后每个月照一次，看积水增多没有，如果有增多，还是尽快手术，因为有的资料上也说，有少部分外周性脑积水最后变成了交通性脑积水，如果是这样的话，那尽快手术无疑是对宝宝最好的选择，因为现在是宝宝各方面发育的关键时期。建议楼主在给宝宝做保守治疗的同时，密切观察积水的变化。

有有妈 · 发表于 2011-1-7 11:38:30

我们积水也没有完全吸收掉，但卤门早就闭合了（记不清具体啥时候了）。
我们头围应该是这几个宝宝里最大的了，52cm。但最近半年增加的很慢。1岁多的时候已经达到51了。
现在我们没有做任何康复了，但是每年春天还是会去医院做个检查，主要是核磁和脑电图。大有脑电图也不太正常的，当时吓的我不轻，看了好几个大夫都说虽然异常，但不是癫痫。以后注意观察就行。他也没有什么异常表现，我也慢慢放下心了。
所以hetianrong说的对，不必过度担心，但也不可掉以轻心。孩子的细微变化都要关注的。
外部性脑积水宝宝的预后还是比较好的。我们原来小区里一个老太太说他孙子小时候也诊断脑积水，现在都大学毕业啦。呵呵，大家都有希望的。

匿名 *发表于 2011-1-6 23:05:05* · 发表于 2011-1-6 23:05:05

有次我问康复医生，积水能不能吸收掉，他说有的积水会保留一辈子。不过看资料，说外部性脑积水在2-3岁时，多会吸收

山山妈 · 发表于 2011-1-6 17:58:55

我是在医院的康复做。每天做。双休。
我们也是隔天打。

我觉得你们情况应该不严重。毕竟这么晚才发现。康复么，反正做做总归没坏处。但是要是情况很轻微，可以家庭康复么还是家庭康复。毕竟医院里交叉感染什么的。主要还是看情况了。

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