工作和家庭都陷入低谷，我该何去何从？前辈们分享心情。

山山妈 · 发表于 2010-11-20 17:11:38

本帖最后由山山妈于 2010-12-3 12:32 编辑

怎么办啊？觉得撑不下去了。怎么办？有这样一个孩子。我知道只有靠自己，但真的觉得走不下去了。
宝宝的情况实在是很严重。一想到他即使是康复以后，智力和行动还是有障碍，我觉得我活不下去了。

我们宝宝
（PIERRE ROBIN腭裂）+肠旋转不良+心脏中位心+脑室外脑积水（医生提示前囟彭隆，有颅内高压）

现5个月，大运动和精细运动相对于2个月；应物能等相当于3个月。

现已经在医院做康复和打鼠神经，PT师认为我们是痉挛型NT，上肢痉挛程度比下肢痉挛程度高。

12月3日同一个PT师认为我们是肌张力正常，肌力低，发育迟缓。。。。

snow0062 · 发表于 2012-8-24 09:28:16

不知道帖子里的宝宝现在都怎么样了。
我宝宝9个月，也是诊断脑瘫，我和老婆都想带着孩子让对方过正常生活。

虎仔他爸 · 发表于 2011-5-31 22:19:25

本帖最后由虎仔他爸于 2011-5-31 22:20 编辑

这论坛有一点小问题，有时发回贴不能即时显示，搞得重复发回贴好几次

虎仔他爸 · 发表于 2011-5-31 22:18:48

要坚强！要加油！各家都有本难念的经，孩子是最无辜的

宁妈 · 发表于 2011-5-31 17:54:58

撑下去，痛过后，一切都会好的！加油

天天的爸 · 发表于 2011-5-26 13:58:36

各位坚强的母亲，祝你们的宝宝越来越好！也祝我的宝宝越来越好，我一个人在外家工作，孩子全靠她妈妈，看到你们，我就知道她现在承受的压力。现在住院住不上，全靠她自己在家给孩子按摩，她太辛苦了！

sonia133133 · 发表于 2011-5-23 17:30:02

恭喜山山哦。我就说嘛，山山运动没问题。

山山妈 · 发表于 2011-5-23 16:05:23

随着宝宝的长大，好像低谷的心情开始慢慢走出来。。

宝宝已经让我看到爬的曙光了。。。11个月多。。。。加油！

汀汀妈 · 发表于 2011-1-29 23:04:39

我也曾经想过去死,也是死里逃生过来的，现在孩子能不能走路还是未知道数，其他什么的也严重落后，我在想如果老天能让我活多几年，就让我能看到孩子会走路了，会说话了，不要让我走得如此失望

程宝妈 · 发表于 2011-1-28 13:22:54

我想过放弃娃，想过离婚，让娃爹去过正常的生活。想过带宝宝逃离，害怕亲戚、同事问孩子的情况。。。。
胡思乱想，想再多也是想，不如踏踏实实的走好每一步。
也许在经历困难的时候，我们会真正的体会“活着”！
生活不会停，我们没有到绝望的程度，每天进步一点点，那就是希望！
加油！

tanhailing · 发表于 2011-1-10 10:51:55

看了各位妈妈，我觉得我的淇淇就是症状不是很明显，所以才耽误了，要是在6个月以内坚持做干预，或许现在他已经达到正常的指标了。加油，一切都会好的。

sonia133133 · 发表于 2011-1-8 16:10:45

我宝宝7个月，也千里迢迢跑到上海来做康复。到现在头还抬不起来。关键的时刻，单位辞了哺乳期的我，正申请仲裁。年后还打算接着起诉生产医院。有了这个孩子，一切都变了。

子柠妈 · 发表于 2011-1-8 14:36:22

回复 26# mamibaby

我宝在6个月的时候囟门就闭合了，现在的头围12个月只有44.5 现在还不会站，只会爬。我现在除了担心他的癫痫，再就是担心他的头围了

mamibaby · 发表于 2010-12-12 20:50:09

我都不知道要说什么了，除了坚强还能怎样呢？跟大家分享一下，我家宝宝我觉得也是挺严重的，没来上海之前，医生说不乐观，我自己也知道，8个月带他看医生的时候，前门就比了，头围小，这就意味着宝宝的智力肯定是不行的，当时我也很自责，但是家里人没一个怪我，让我觉得很安慰。两个月前带她来上海治疗，做评估的时候也是大运动和小运动都在2-3个月，是不乐观吧，他现在已经11个月了，还不会翻身了，但是我觉得有希望了，相信离翻身也快了。当我看到宝宝进步慢，甚至没什么进步的时候，时间又那么的快，我就急了，那天康复师安慰我这样，等宝宝把基础打好了以后学爬就很快了，那我也就那样想了，多给宝宝一点时间，对他有信心一点，相信明天会更好。

宁妈 · 发表于 2010-12-11 14:16:37

山山妈，你现在的心情是这里每一位家长都经历过的时期，绝望、崩溃、甚至根本没有活下去的勇气，但是你现在看到的我们不是同样在生活吗！经历过这个心路历程，到最后你会知道，无非我们的生活比常人更加艰辛，但我们也要调节好自己的心态——哭是一天，笑同样是一天，宝宝肯定更加喜欢笑咪咪的妈妈！加油！

子悦妈妈 · 发表于 2010-12-5 22:23:16

我也觉得自己就要撑不下去了，上班除了做事就是发呆，下班除了带崽就是发呆，生活令人窒息，处处充满绝望。可是我们不还都在撑着吗？就因为我们是妈妈，我们没有理由不陪着孩子，就因为我们孩子的不健康，更没有理由不陪着孩子，除了我们，谁来爱他？
这里有一群伟大的妈妈，向他们学习，我们一起加油！

小同妈 · 发表于 2010-11-27 16:55:57

孩子在肚子里了，是妈妈就有可能舍不得，这是人之常情。。。。

山山妈 · 发表于 2010-11-27 09:23:35

只能说现在技术不发达，可能有异常，也不一定有异常。
我怕错过了一个健康的孩子，于是把一个不健康的孩子带到了世上。

山山妈 · 发表于 2010-11-27 09:22:28

我在论坛上混了一段时间。发现还有很多不明原因导致的脑损伤。
我那个笨啊，胆子那么大，孕期就提示脑可能有异常，还这么大胆子。
我不知道这个世界上还有脑损伤这个词啊。。。。。。哎。。。。。。

匿名 *发表于 2010-11-25 17:40:25* · 发表于 2010-11-25 17:40:25

记得刚开始知道宝这个病时，我都快疯了，每次见一次医生，医生就吓一次，重症，重症，每天都很麻木的机械的跑来跑去，脑子里什么念头都有，也想过把房卖了搬到一个偏僻的地方住，也想过带孩子逃离。。。。。。从坚持运动后孩子也看得到一点一滴的进步，现在我看到了希望，虽然和正常小孩差距还这么大。前段时间去见了原来说我的孩子是重症的医生，他看了后说恢复得不错的，现在看起来伤得不严重。所以我想说医生的话可信可不信，我每次见得同一个医生说得话都不同，现在医生说话我都要自己想想了。对了我小孩的上肢也不好，肌张力高，异常姿势明显，不知哪位妈妈有好的方法，谢谢。密码忘了上不了，我是艾鸿妈妈。

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