急求每个宝宝已打过ACTH的患友家长进来看看并予以帮助，谢谢！

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-8 23:11:14

本帖最后由子悦妈妈于 2010-12-16 17:33 编辑

宝宝已打了18天的ACTH了，静脉滴注的，第五天的时候就不抽了。是在湖南省人民医院打的。因为宝宝血管极不好打，医生说不用打静脉注射了，回家打屁股针也是一样的。请教各位高人告之经验，ACTH到底打多久才是好啊，打屁股针会不会影响到疗效啊？拜托了啊！！！！！！！！！

子悦妈妈 · 发表于 2010-12-16 17:39:21

回复 12# 大宝妈妈

谢谢大宝妈妈！可是子悦已经复发了。谢谢！

梓涵妈妈 · 发表于 2010-11-27 13:15:29

我们有时我感觉也偶尔手臂一张，是我太紧张了，还是真的痉挛发作，我都不敢确定。
但我看她最近精神很好，也肯叫人了，我就没怎么在意。准备到年再给她做个脑电看看

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-26 08:41:24

本帖最后由子悦妈妈于 2010-12-16 17:37 编辑

回复 34# htzlove

你好！子悦自从打了ACTH之后，明显的发作我是没有看到过，偶尔有那么一下似乎是痉挛发作的动作，很少，我也不知道是不是，这个可能以后要等视频脑电图才清楚，可惜我们这里做不得。
  子悦ACTH时也有一些明显的副作用：心律不齐、心动过缓、出冷汗、低体温、烦躁不安、睡眠差、食欲大、呕吐等。我觉得碰到这些没把握的还是问医生比较好一点，他们比较有经验，风险肯定是有的。子悦心律最慢的时候只有60几次，真是把我吓坏了。
  另外我觉得中药可以做辅助治疗，很多东西指望中医还是有所欠缺的，中西医有各自的长处。
  祝你的宝宝快点好起来！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！

htzlove · 发表于 2010-11-26 00:21:03

子悦妈妈
你家的现在怎么样了?ACTH一直控制住吗?我们中药快两个月了一点控制效果都没有,真的坚持不下去了,准备要回深圳做ACTH了.ACTH才打一天当时宝宝心律好快,不动都是140-150,要是她动几下想活动最快要到200,也不知道她是不是真的不适应,但看到你们控制住,我真的好想再试一次,
你们做ACTH有遇到或听说过过样的吗?当时她还大吐和大发作.

潼的妈 · 发表于 2010-11-24 09:18:43

潼没有做康复，控制住半年后去北大找李明看过，做个了几个测试显示轻度落后，虽然这个测试可能不太准，他落后还是挺多的，但是我觉得当时孩子也小，康复一是可能会刺激，二是也不一定会配合，也许从头到尾哭到结束呵呵。所以我们就没做。
不过自己在家还是很积极的做一些有意识的训练，比如当时不会食指指物，我每天出去看到新鲜东西都跟他说然后要他指一指，突然有一天就会了。另外我们还自己在家保健按摩，效果如何无法衡量，但是对增强体质什么的应该还是有用的。
另外对于打ACTH，我们在治疗期间也出现过增多加重的情况，总之就是反复，时好时坏，所以也提醒各位打激素的家长，出现这种情况先不要着急还是要把疗程打完。

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-23 15:29:06

谢谢潼的妈，潼当时积极做康复没有？我不敢给子悦做，既当心癫痫复发，又怕他心脏承受不起。子悦最近好些了，肯和我对视，追物有改善，身体硬多了，双腿也爱踢了，哭声很连贯，知道很委屈了，还很爱说话了。以前发病以后这些都没有了，身子软了，腿也不动了。谢谢大家的帮助！

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-23 15:22:26

pullman ，你的医生没让你吃吗？他是怎么说的，宝宝现在情况怎么样了？

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-23 15:21:38

呵呵,放在冰箱里，国产的，于湖南省人民医院买的，如果有人需要请告诉我。

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-23 15:19:34

我家还有6支ACTH

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-23 15:17:53

htzlove ，子悦打ACTH是这样的：第一天：感觉比以前抽搐次数有增加，程度有加重，无大发作。第二天：抽搐次数明显增加，抽搐时间明显延长，无大发作。第三天：抽搐次数比用药前较少，时间无明显改变。第四天：仅抽搐两次，时间明显减少。第五天：无发作，完全控制住。
我不知道你家宝宝具体情况，但是很多宝宝才打ACTH的时候都是有加重的，子悦就是这样的。不知道谦妈是否有同感，还有潼妈。子悦发病的第三天有大发作，那时还没吃药，第五天有癫痫持续状态，那时吃的德巴金，当时大发作推了安定，每个人的具体情况都不一样。我建议你听医生的，他们经验更丰富。看到宝宝抽真的很痛苦，祝愿你家宝宝快点好起来！

pullman · 发表于 2010-11-23 12:01:32

ACTH控制后没给孩子吃强的松。

谦妈 · 发表于 2010-11-17 09:43:41

回复 25# 子悦妈妈

这个方案是医生定的，没有改过，我们也是这么吃的。

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-17 09:22:48

请问谦妈：这个详细方案是北大妇儿给你制定的吗？还是自己稍有改动？当时医生是怎么说的？
盼您回放，谢谢！

htzlove · 发表于 2010-11-15 21:07:09

子悦妈妈还有梓涵妈妈：
我们佳佳也是9月十几号发的病，因发病的前几天没那么明显及严重，后来27号到深圳儿童医院确诊是婴儿痉挛症，现在快六个月大了，吃西药及中药的这两个月来一直没控制住，现在精神及运动方面倒退了好多，不会逗笑了，不会翻身了。看到你们打ACTH几个都控制住了，我又想去做ACTH治疗了，当时住院时打个一天，因为宝宝吐得太历害，还连续大发作二次，所以自己要求不打了。

匿名 *发表于 2010-11-13 15:10:03* · 发表于 2010-11-13 15:10:03

要去北大打激素的朋友要注意了，北大没药了，我们等好久了。。

匿名 *发表于 2010-11-13 15:02:04* · 发表于 2010-11-13 15:02:04

子悦妈妈，我是梓涵妈妈，我忘了密码登不上。
我们家跟你们发病的时间差不多，我们九月22号发现的，现在发病一个多月了，一直在北大治疗，前段时间想打激素，可是北大没药了，但宝宝现在好象又不抽了，我想问下你们智力有下降吗？我们发了快两个月了，智力没减，以前的还记得。我的电话是13812719927，一起交流一下，我上网不怎么方便

潼的妈 · 发表于 2010-11-12 14:15:07

智力方面的改善不用着急，等控制几个月以后孩子会有明显的进步的，慢慢来，给孩子时间他会给你惊喜的。

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-12 13:10:19

回复 18# cynhxb

你家宝宝真漂亮！
我家宝宝从2010.9.17日晚发病，19日晚吃德巴金，21日加的开浦兰，一直都无法控制。于2010.10.21开始静的滴ACTH,第五天就没抽了，虽然到现在智力没有多大改善，可是他至少不抽了，没那么痛苦，总是好的。

子悦妈妈 · 发表于 2010-11-12 13:05:03

回复 16# 谦妈

谢谢谦妈，您有心了！并不是每个宝宝都可以去到北京的，谦宝宝详细用药情况对于每一个没去或是不能去北大妇儿医院的患儿及家长来说都是一份莫大的帮助，正因为没去北大且治疗各不相同，所以很需要一些ACTH治疗成功宝宝的详细用药及治疗情况，真的很感谢您！！！愿谦宝宝及所有宝宝都健康成长！

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