宝宝得病了，感觉到了世界末日

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-10-18 22:21:24

本帖最后由金嘟嘟妈妈于 2010-10-18 22:32 编辑

得知宝宝得病了，感觉到了世界末日了。上网看到这个社区，才知道有许多和我们一样的爸爸妈妈们。把我们的宝宝信息写下来，希望可以有人帮助，也希望可以帮助其他人。
我们家的宝宝刚被诊断婴儿痉挛症，一个月前发现有闭眼点头现象，偶发，2-3天一次，一次30多下左右，因为发育比较正常，起初没有注意，最近频繁，一天一次，就去做脑电图，发现异常，做核磁、血捡都正常。现在快8个月了，刚开始吃的德巴金2ML/2次/天+妥泰1/4，开始每天打200mg维生素B6，现在宝宝可以翻身，可以两手抓东西，东西可以左右手互换，情绪良好，不太会爬。发病多在晚上睡觉醒来或者早晨刚醒。因为我们家在新疆，不知道这样治疗合适不,需不需要直接上激素？
对了，发病时孩子的小手会发凉，很明显，不知道有没有和我们一样的。

随然 · 发表于 2011-11-17 23:15:16

我们的也会发作时会手脚冰冷

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-12-5 00:26:38

我也不知道，我门就是每天减0.5ml这么减的，减着减着就不发作了，现在已经快10天没有发作了，真的是谢天谢地

梓涵妈妈 · 发表于 2010-12-3 22:46:03

回复 48# jenny

我们是苏州的，由于小孩发病，着急，查了很多资料，去了北大。现在控制住了，又回来了，所以现在想咨询点东西，很麻烦。。。
我们由于发作不敢确定，所以医生建议再做个脑电，但又有家长跟我说，如果刚控制，脑电也不一定正常

梓涵妈妈 · 发表于 2010-12-3 22:42:28

回复 46# 金嘟嘟妈妈

我们也在北大看的，熊晖看的。他也说了，德巴金对我们没用，现在也不加量，但她说必须要脑电正常三个月后减，我都不知道怎么办

jenny · 发表于 2010-12-3 16:36:14

医生的话还是可以相信大部分的。不知梓涵妈妈是哪里的，前两天给给宝宝看病的医生打电话咨询是否需要做脑电图，他说不必做。他觉得我说的宝宝挤眼睛的情况不像是小发作。

jenny · 发表于 2010-12-3 16:33:45

回复 45# 梓涵妈妈

我们是按医生的建议减量的。现在没带记事本，我记得医生好像说的是德巴金按0.5ml的量来减的，每周减0.5ml，8周减完，因为我们控制住时的用量为4ml。

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-30 01:13:44

我们一开始就是德巴金，妥泰联合用药，感觉不是很理想，德巴金到最大药量时候血药浓度还是不理想，5、60左右，但是孩子喂德巴金很困难，我们就减停了，每日减1ml，从每日9ml开始，减了9天，减停到3ml/d后就不发作了，今天是第五天，孩子有一定的进步，但妥泰还是每天2+2的，所以我们高度怀疑两种药物相互影响，所以强烈建议不是迫不得已不要联合用药。希望对你有帮助。我们从发作到现在就做了一次脑电图，准备再稳定一点再做。我们咨询了北大的医生，个人感觉还是北大的大夫更有经验。

梓涵妈妈 · 发表于 2010-11-29 15:59:35

回复 44# jenny

我想我问下，你们是怎么减德巴金的。德巴金我们一直没到浓度，对我们一点作用都没有，可医生说必须要到脑电正常才能减，烦死了。。。

jenny · 发表于 2010-11-29 14:56:49

回复 40# 金嘟嘟妈妈

我们是用强的松，德巴金，托泰联合用药控制住了，现在只用托泰。

jenny · 发表于 2010-11-29 14:54:10

回复 7# 金嘟嘟妈妈

说到宝宝发凉，我家宝宝现在也是穿很厚也是手脚凉。目前已经控制住了。

weiwei3650 · 发表于 2010-11-28 23:39:26

加油！！！

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-28 22:18:25

今天是第四天没有发作，祈祷

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-27 23:35:26

今天是第三天没有发作，不知到是不是妥泰的作用。

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-26 23:06:51

最近把德巴金减停了，最近2天没有发作了，不知道是不是德巴金会抑制妥泰的作用，所以用血的教训告诉大家这个病不要联合用药。大家觉得要是妥泰能控制是不是就不要打ACTH了？

匿名 *发表于 2010-11-17 22:18:01* · 发表于 2010-11-17 22:18:01

大家好，看到你们的讨论我似乎看到了希望，希望我们能一直的这样交流下去，我在西安，2010年6月29日宝宝出生，比较健康，2010年8月1日，发现孩子突然开始抽搐，右半边都在抽，我赶忙去医院，经过抢救，孩子被确定为维生素k1缺乏，低纳。颅内出血，出血量12毫升，经过20多天的治疗出血的地方全部吸收，只有软化灶。2010年11月9日发现孩子呈点头状的抽搐，而且伴随着眼泪，抽完后开始哭。到西安儿童医院确诊为婴儿痉挛，用维生素b6，4天没有效果。今天才开始用acth。我们全家都快崩溃了，看了大家的帖子，我看到了希望，只要还有一线希望我就是卖肾也要把孩子的病看好。可怜天下父母心。

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-17 21:09:31

我也是一样的心情

涛涛娃的妈 · 发表于 2010-11-17 11:30:33

我真的好想坐时光机去看看未来的宝宝是不是健康快乐平平安安

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-17 10:17:15

德巴金加到9ml/d了，没有效果，准备停掉

金嘟嘟妈妈 · 发表于 2010-11-17 10:14:07

都吃了一个月的药了，没有什么效果，全国都在缺ACTH，北大也没有，真不知道该怎么办

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