一个思考中的提议

温暖面对

我希望，我们能成立一个自助联盟，例如“折翼天使自助联盟”（具体名称待定）。
记得以前有个讨论家长是否适合自办康复中心的帖子，拍的人很多，但我是投赞成票的，只是觉得一己之力太小，下面说说我关于这个团体的想法：

1、团体要有基础康复训练室
基础康复训练室可以由一些有心的家长创办，遍布各地，有自己的康复师和康复方法，能够满足孩子的日常康复需要。基础康复训练室也是家长交流的平台。基础康复训练室之间建立联盟关系，各地康复训练室之间定期交流经验，互相学习，共同提高。

2、家长参与
家长参与形式待定，我的想法是，
孩子需要康复的家长参与费用分摊；
训练室工作人员以家长为主；
家长可以学习康复，并且获得资质或其他形式的认可的基础上从事康复工作；
训练室或说联盟的外联等工作可以由家长兼职完成。

3、康复师的费用分摊和分享
聘请有经验、获得普遍认可的康复师，这一类康复师可以在一年中的不同时间段在全国不同地方进行指导和为孩子做康复，费用也可以因此得以由各训练室分摊。

4、定期组织活动、交流经验、组织培训
主要是针对家长的经验交流和康复培训、心理疏导，家长一定要学会基础的康复方法，以减少经济负担。

5、聘请顾问
包括有经验的康复师、各大医学院和医院的专家，聘请为联盟顾问，可以进行各地巡回演讲和指导，费用分摊。

6、预后考虑
团体与各地残联、其它残疾人服务机构、合适的护理院以及福利工厂挂钩，为孩子们的将来考虑。

问题和想法：
1、团体究竟需要不需要自带康复训练室，还是只是一个交流和外联平台。
2、团体的康复训练室究竟是盈利性质还是非盈利性质，需要慎重考虑。
我的想法还是盈利性质的，说此话我不怕被拍，因为目前我也没有自己建立康复训练室的想法；如果是非盈利性质，那么训练室创办人的前期投入如何解决，如何合理刺激股东对训练室的有效运营都会成问题；而且如果允许盈利性质，那么各地联盟的建立会比较容易，我们可以在各地选择现有的家长成立的康复中心直接加入联盟。
但是，我祈祷，创办家长必须满怀爱心！
3、家长必须参与
我们是建立自助联盟，不是福利院，我相信谁都希望孩子在这样的团体和康复训练室里能够得到安全的照顾和适合的康复训练，最令人放心的就是家长本人，所以我希望，从工作人员、活动策划者实施者、甚至康复师都以家长为主。并且每个参与的家长都应该为团体做贡献，让爱心在团体里得以传递。

温暖面对

苏州报一半

sonia133133

我也是江苏的，今天打电话给连云港东海县残联，说0-6岁的孩子不论在东海县残联还是连云港市残联做康复，都是免费的啊，不知道你在苏州市做康复是不是这样啊？我一直带着孩子在上海做康复，老听上海的病友说他们可以报销，我才决定打电话回老家问一下的。

温暖面对

感谢领导关注！
期待尽快成立自助联盟，我相信我们这些家长会在这样的团体中自助自强，也会引起社会各界的关注。

苏州博爱没有太多去了解，好像那位院长在本市还是比较出名的吧，我还是选择了苏州市儿童医院下属的康复中心做语训。

苏州博爱一个太好的名字，那么黑暗，你的孩子在那里虽然有很多的国外专家偶尔来给出评定，但更多的时候，你的孩子在没有文化的阿姨手里面，吃着片汤的菜饭，一点点肉末都没有。黑暗的机构！

我强烈希望早日见到类似的机构，不知道奇奇爸是什么样的康复室？我们或许可以参考一下。城市租房太贵，可以郊区。支持营利性机构，只要费用比医院低就好。苏州的博爱，我知道，那天看苏州台，院长被选为苏州十大人物了。

快快妈

过了年我也给快快找了个特殊幼儿园.幼儿园在温州市区,,幼儿园的名字我很喜欢,叫新起点,新起点多好的兆头啊!!!我期待着...这个幼儿园是几个家长为了孩子们而凑起来的,不过随着发展现在慢慢的对外了..快快很喜欢学校的老师,问他要不要读书,也总是点点头.....我现在就是希望能赚到孩子的学费,也能跟孩子在一起....分开实在太难熬了...现在才知道温州这样的互助也不少,有三四个左右.,,当人团结起来,力量真的很大...靠政府,靠别人,还不如靠自己....抓紧时间,堆建孩子们的健康和幸福!

怡诚爸爸

支持一下。

现在有不少家长已经在做一些互助康复点了，比如深圳的奇奇爸爸，西安的昊忱爸爸，还有福建的宝宝妈妈，不过运作一个互助康复点并不容易，作为场地的提供者、组织管理者至少应该有点基本的工资和房租之类吧，如果再加上请人之类的，花费也不少。

广西有位家长获得了国外慈善基金的资助，这可能是个比较好的发展方向。

还有广州扬爱的模式，国外基金与家长的会员费、活动费结合，也是一种方法。

以前苏州有个博爱幼儿园，也是私人办的福利性质的。不过后来的发展方向好像已经变了。

小规模的家长互助点倒是比较可行的方式，四五个家长一起做，共同请人，共同出房租。

望妈

太赞成了！不止宝宝们需要这个互助平台，我们家长更需要经验交流与心灵慰藉，让老家长更自信些，让新家长少走弯路！

riceman

支持 非常支持 而且孩子需要一个活动场地 能够和其他宝宝多接触

楷楷

支持快妈，我们的一些思想、想法是一个样的。

藏藏

如果能够把这件事情办起来我是很支持的，也会毫不犹豫投身到这份工作中去，尽管我们不够专业，但我们有一颗真诚的心。
我宝宝现在做的康复是在残联免费的，虽然那里做的不是很全面，只是借助康复器材进行锻炼以及一些简单的按摩，至于其他的智力训练都是我自己帮他训练的，我也经常参考各位妈妈的意见，总之，现在我是充分利用可以利用的条件，我相信，人定胜天，只要我们坚持下去就会有希望的。

快快妈

靠我们这些小蚂蚁的力量建立复杂困难的医疗康复机构，太难了。我们既不专业，又没有时间。。还要为糊口困饶。完善医疗系统是国家领导人该干的事情。杀掉一个贪官，拿出的钱就够建立一个部门了。。不是没有能力，而是愿意不愿意去做。。要怨只能怨我们的孩子们没生对地方，没生对国家。

快快妈

我是浙江温州乡下的。说到这些正经事，真的是有好多牢骚要发。。我多么期待快快的到来，怀他的时候跟生太子一样，吃的用的都很小心。产检一个不落下，还挑最好的医院最好的医生。。生他的时候，还挑日子，挑医生剖腹产，用尽了心计。。快快3个月前一直挺优秀的，没有任何落后的迹象。。。后来打了预防针发烧，落后的差距越来越大。。可恨的卫生站的人，眼睛真的很瞎。每个月都检查，每个月都没有检查出来，只会打官腔。快快9个半月在上海医院才检查出来。如果，早点能检查出来，我们也不至于耽误孩子了。最最愚蠢的就是我们做父母的，有着不可推卸的责任，太无知了。。。我质问产检那么昂贵，为什么还检查不出来？


这次世博会，快快从头到尾享受的绿色通道，让我感觉国外对弱势群体真的很优待，不是歧视，不是一张残疾证，而是用心的呵护弱势群体。说句不该说的话，如果当判国贼能换来弱势群体的春天，我死不足惜。

我不明白，政府现在做的一些惠民措施到底是在惠民还是在惠商。什么家电下乡，什么免学费。。对一个特殊孩子来说，能不能上学都是问题，更不要说没钱没福气享受纯属浪费奢侈的家电，沉重的医疗费就把特殊孩子推向了更深的地狱了。

估计领导们命运太好了。含着金汤匙出生，认为帮民众解决奢侈的家电和学费就已经是布施了。

小同妈

支持

温暖面对

我是江苏的，快妈是浙江的吧

希望领导关注，希望领导讨论可行性！谢谢！

zhuangzhuang

一个大夫朋友说，国家已经开始着手建设脑瘫监控与预防网络了，但是众所周知的原因，我们国家的进度，估计，咱们的孩子是感不上了。

只是希望这样的孩子越来越少。

不好意思,3#和12#都是我
溪妈
还有,其实我们每个家长都努力的想孩子治疗不要有弯路,但单打独斗,实际上还是会有
如果我们联合在一起,或许可以找到更有力的方法,避免病急乱投医的盲目
毕竟确实有那些不负责任的机构和人员

温暖面对,快快妈你们在哪个城市啊.
我在北京,一直以来在给孩子治疗中也学习了很多,见到了一些方式方法,真的很想更多的小朋友可以受用
单凭一己之力实在难以实现,而在国内确实缺少全面而细致的康复机构
如果可以把她实现真是梦想成真,
我们的机构还应该为那些孕中的妈妈们提供指引,这样孩子出生后可以得到相应的关注,就不会耽误治疗了
像我这样充满遗憾\悔恨

艾鸿妈妈

支持，真希望我们这边也有一个这样的组织，想想要是我儿子在三个多月的时候有人告诉我该怎么做，或许现在孩子会是另外一个状况。