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大家都说说控制发作后怎样可以最大限度地控制复发

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发表于 2010-9-16 11:37:55 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
我家灿灿10个月时被确诊为婴儿痉挛症,事后回想6个月时,似乎就有轻微地抽动和嘴唇肌肉抖动的情况,但是很轻微,也不太明显,我们并没有当回事,8个来月的时候担心万一是病呢,就去医院检查,医生让做了普通的脑电图,一切正常,就彻底把这事隔肚子里了,直到6月13号,我们这里出现了今年夏天第一个38度高温的天气,孩子应该是感觉特别热,一直苦闹。后来就出现了典型的婴儿痉挛症状,点头四肢内收,但是当时是奶奶在家带她,奶奶认为孩子是苦恼的厉害,气的浑身抽动而已,没有告诉我们。而后孩子还是哭闹的特别厉害,也有抽动出现,但不算太厉害,去医院检查医生也是说就是气的,脾气不好,孩子嗓子红肿的厉害让回去吃药,但是在服药期间,这种情况频繁出现,觉得不正常,但还是把重点放在了孩子嗓子的问题上,吃了药不好,于是又去输液,在输液时孩子出现抽动,赶紧叫了医生,医生才要求抓紧时间诊察排除痉挛症的可能,这才把治疗的重点放在这个问题上,现在想想耽误了将近半个多月的时间。
在诊察初期,做了CT、核磁、24小时脑电,所有的检查都显示正常,在怀疑这种病开始我们就开始在绝望与希望间挣扎,检查都正常,我高兴地流下泪,庆幸宝宝没有那么倒霉,然而宝宝的发作却越来越频繁,程度也越来越严重,我又一次失望了,虽然不愿意相信是这种病,但还是必须去再一次的检查,转院到儿童医院后,24小时脑电显示为异常,发作视频也比较典型,还是被确诊为婴儿痉挛,这个检查复查的过程中,我们经历了人生当中最黑暗和痛苦的时光。但我们知道为了孩子,决不能放弃,不管她将来会怎样,我们都必须做万分的努力。
联系了在加拿大搞这方面研究的朋友,结合医生的建议,我们知道这种病没有什么特别有效地治疗方式,只有严格按照医嘱用药这一条路,庆幸的是孩子用药效果非常好,只一个星期就完全控制了发作。而且各方面回复的都比较好,学会了爬,站的也很好。只是语言和智力方面明显不及同龄孩子。现在已经一周零一个月了,不会走,不会叫爸爸妈妈,不会再见,不会指认人或东西。叫她大多数情况下没有及时的反应。对外界的事物没有特别的兴趣,你抢走她正在玩的东西,她也没什么反应,转而就去玩别的东西了。只有对奶瓶才有正常孩子的反应,看见就自己嚷嚷着要,用奶瓶引诱着她就会爬过去或扶着东西慢慢朝奶瓶方向走。于是奶瓶成了我们训练她的有效工具。
现在我们看着她一点一点的进步,心里很是高兴和满足,虽然她比不上正常的孩子,但至少她不再那么痛苦,她每天都给我们带来那么多的快乐,她每天都在进步。我只希望她就像现在这样永远不要发作,一点一点成长进步,这就是我最大的心愿了。
但医生告诉我们这种病没法确定地说将来就一定不会发作,除了按要求定时定量地用药外,科学地护理很重要,这样可以尽最大可能地产少复发,保证充足的睡眠、稳定的情绪、健康的身体状态这些都很重要。但大家都知道,我们的宝宝不能打各种防疫针,而且抵抗力很低,加上药物的副作用,宝宝的身体状况一定是不太好的。我们该怎们做才能尽可能减少复发呢?
请大家把收集到的这方面的知识都集中到这里说说,尤其是已经控制了较长时间的朋友,把你们的经验介绍一下。大家互帮互助,祝愿我们的宝宝都永远健康快乐!!

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发表于 2012-10-19 23:01:00 | 只看该作者
我在恩宇做的康复,然后回家做,极其考验家长的经济实力 和 家长的毅力。但有效果。
5#
发表于 2012-10-11 16:37:49 | 只看该作者
zhz8336 发表于 2010-9-16 14:51
我知道有用中药的,效果还行,我的孩子做康复,也很有效,大脑发育起来,脑供氧上去了,这种病复发的可能性 ...

请问你做的康复是什么类型的?是语言训练什么的啊还是物理按摩呢?我也想给我的宝宝做康复,但不知道应该上哪去做,也不知道康复都是什么类型的啊?
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匿名  发表于 2010-9-19 19:43:11
用的是什么中药
3#
发表于 2010-9-16 17:46:22 | 只看该作者
帮顶
2#
发表于 2010-9-16 14:51:43 | 只看该作者
我知道有用中药的,效果还行,我的孩子做康复,也很有效,大脑发育起来,脑供氧上去了,这种病复发的可能性会少一些!
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