设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 6220|回复: 28
打印 上一主题 下一主题

为了我的宝贝萌萌,妈妈要坚强,在这里为亲爱的她立个帖子。

    [复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2010-9-11 21:43:12 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
这个是在得到那个晴天霹雳的消息后,在菲莉亚爱心屋咨询的觉明子大夫的记录:

觉大夫,您好,请您百忙之中帮我看下宝宝的情况。

我们宝贝是足月生产。孕晚期做胎心监护异常,被诊断为胎儿宫内窘迫,实施剖宫产。生产过程中无异常情况,产后发现胎盘为帆状胎盘,脐带过度扭转。宝宝生下来体重5斤6两,阿氏评分为8~9分。出生后宝宝面目有不同程度青紫,一段时间后消失,现在只有鼻口部分有很浅紫色。宝宝出生3天因为黄疸指数较高转入新生儿科,在新生儿科未发现其他病状,黄疸正常后出院。

宝宝在满3个月去市妇幼做发育商测试时发现异常,主要表现为头不能竖立,俯卧不能抬头,全身较软,逗笑会笑但笑出声较少,其他都较为正常。发育商测试:大运动33,精细动作83,适应能力100,语言67,社会行为100。孩子的头围39,体重6公斤,身高63.3厘米。我们在康复科专家的建议下,带孩子做了脑电波和MRI。

脑电波结果如下:正常脑电图。

MRI结果如下:综合上述各序列所见,双侧额顶啮枕叶未见明显异常信号。脑沟、裂、池无增宽,仅双侧额部脑沟稍宽,脑室系统无扩大。双侧基底节区及丘脑未见异常信号。后颅脑小脑及脑干未见明显异常信号。中线结构未见移位。

我们拿着结果给市妇幼的专家看,专家觉得从MRI看脑白质还是稍差,但并不严重。专家建议我们再做一次Gesell婴幼儿发育量表,我们听取了专家的意见。

实足年龄:14周

测试项目:适应性:DA:10周 DQ:71  大运动:DA:6周 DQ:43  细动作:DA:8周 DQ:57  语言:8周 DQ:57 个人社交:DA:10周 DQ:71

处理意见:患儿检查合作,一般发育水平约10周。患儿适应性、个人社交水平在边缘范围,其余各项发育落后于正常,建议早期干预,定期复查。

最后市妇幼专家诊断为发育迟缓,给的治疗方案为早期干预,脑循环和注射申捷。

我们当时感觉天都塌下来了,赶紧抱着孩子去了省妇幼检查。省妇幼专家觉得我们孩子头控差,下肢肌张力偏低,能俯卧抬头45度,建议我们做3岁前小儿发育诊断。

测试结果如下:智力发展指数:81 中下  运动发展指数:71 边缘

省妇幼专家给的治疗方案为小儿捏脊治疗(高危儿早期干预),慢性小脑电刺激术,低频脉冲电治疗。

我们不死心的又抱着孩子去了中山医院,中山医院的专家看过MRI后觉得脑沟还是稍有增宽,诊断我们孩子中枢性协调障碍。

中山医院专家给的治疗方案为早期干预,水疗,注射申捷。他和市妇幼专家不同的是,他觉得我们孩子还小,暂不建议我们孩子做脑循环治疗。

听到这些,我们的心反而平静下来,孩子确实是有问题的,我们相信只要我们坚持努力,孩子就有康复的希望!

宝宝现在的情况:今天已经101天,现在竖头问题不大,就是头控差,俯卧抬头能抬45~60度,有时可坚持将近一分钟。右手大部分时间伸开,左手大部分时间握紧,左手拇指内收。踏步反射基本没有,有翻身意识,在大人少许帮助下可从侧卧翻到俯卧。能被动抓物,也有主动抓物意识。吃奶挺好,很少有吐奶及漏奶的现象发生。能够180度追物,对声音较敏感。能追听,逗引时时常微笑,看到人经常微笑甚至大笑,能笑出声但声音不大。每天睡眠好,醒时精神好,眼神看着很有神。对她说话逗她时,能跟着声音咿呀学语但声音较小。很喜欢洗澡,下水后双腿可做蛙泳状运动。

觉大夫,您觉得我家宝宝现在的情况严重吗,有多大可能能治愈呢?她今后的智力和运动能力能恢复到正常孩子的水平么?

由于现在的三家医院康复科都人满为患,早期干预治疗不知道什么时候才能排上队,专家建议我们自己在家按教学光盘做婴儿被动操和水疗,然后在医院注射申捷,只不过一个专家说注射10天休息10天,一个医生说注射10天休息7天,一共注射30天再看情况。每一个月随访一次,根据情况调整治疗方案。

觉大夫,现在的治疗手段合理么,您觉得需要再添加什么治疗手段么?如果医院有空出的PT治疗师,您觉得我们是否有必要去医院做PT治疗呢?
分享到:  QQ好友和群QQ好友和群 QQ空间QQ空间 腾讯微博腾讯微博 腾讯朋友腾讯朋友
收藏收藏 分享分享 顶1 踩
29#
发表于 2010-10-10 15:09:25 | 只看该作者
我家妞妞是6月23生的,不会翻身不会拉坐,祝福萌萌 乐天!
28#
发表于 2010-10-10 14:58:43 | 只看该作者
萌萌好象跟我家小乐天差不多大啊。 小乐天是6月4日生的。 小乐天也4个多月了, 也不会自己翻身,不会主动抓物。
27#
发表于 2010-10-10 13:31:41 | 只看该作者
上来为萌萌加油!
桐桐也发了几天烧,愁死了。现在好了。
希望所有的孩子都越来越好!
26#
 楼主| 发表于 2010-10-6 21:06:27 | 只看该作者
谢谢上面的两位,好久没来论坛了,很想念大家。
前段时间萌萌的姥爷得了肺炎,家里很多事,一直不能上网。
萌萌现在第127天了,妈妈爱你!
说说萌萌现在的情况,萌萌说起来也4个月了,但仍然不能自主翻身,这个方面还是落后,能俯卧抬头,但不稳。双手能放在胸前自己玩手,有自己抓物的意识但抓的不好。
运动方面我觉得和其他宝宝还是有差距。
在语言方面现在会用咿呀咿呀表达自己的情绪,特别高兴的时候能大笑很久,但一般还是微笑较多。
4个月整的时候去医院做检查,说要加强脚步按摩,因为她的双脚有点外翻。
新的月份又有新的目标,希望我最爱的萌萌能早点赶上正常的宝宝。
25#
发表于 2010-9-24 20:55:36 | 只看该作者
好妈妈,坚持!萌萌加油!妈妈加油!
24#
发表于 2010-9-24 09:24:47 | 只看该作者
看的我想流泪,真的是个好妈妈!!! 萌萌肯定会好起来的!
23#
 楼主| 发表于 2010-9-23 21:03:04 | 只看该作者
萌萌第114天了,妈妈爱你!
今天去给萌萌选百天照片了,一共选了80张,我的萌萌就是漂亮,哪张都好看呢。
今天天气很冷,给萌萌穿上了奶奶给织的小毛衣,超级可爱耶。
萌萌现在看到她最喜欢的姥爷,会伸手要抱了,不知道是不是巧合呵呵,把姥爷逗得高兴坏啦!
22#
 楼主| 发表于 2010-9-23 21:00:31 | 只看该作者
本帖最后由 天佑吾女 于 2010-9-23 21:03 编辑

萌萌第113天了,妈妈爱你!
中秋节快乐,我的萌萌还不能吃月饼呵呵!
最近天冷了,很担心萌萌会不会生病,因为她的身体真的有点弱,萌萌最怕生病了,这样会影响到她的康复。
这几天尝试的给她喂了些辅食,不过她不是很爱吃哦。看来只能慢慢喂让她适应了。
21#
 楼主| 发表于 2010-9-21 22:48:26 | 只看该作者
萌萌第112天了,妈妈爱你!
萌萌这两天没打针,心里肯定很开心哈哈,不过打针虽然暂停了,必要的婴儿操和按摩可要配合妈妈哦!
萌萌的脾气也变大了,稍有不如意就大哭大叫的,这可不行哦,萌萌长大是要当温柔的小淑女的!
都是家里人把你宠坏啦!:)
20#
 楼主| 发表于 2010-9-21 22:45:18 | 只看该作者
请问你现在是怎么给宝宝训练的?希望运动上能给到你一点帮助。
啊龙 发表于 2010-9-20 20:28


目前只给宝宝做了被动婴儿操,以及在教学光盘上学了些普通按摩。
毕竟宝宝太小,也很心疼她。
19#
发表于 2010-9-20 20:28:08 | 只看该作者
请问你现在是怎么给宝宝训练的?希望运动上能给到你一点帮助。
18#
 楼主| 发表于 2010-9-20 20:09:30 | 只看该作者
萌萌第111天了,妈妈爱你!
为了宝贝萌萌能度过一个温暖的冬天,家里决定安装暖气,萌萌今天和妈妈姥姥暂时住在了家附近的宾馆,到了新环境,萌萌很兴奋,哈哈!
萌萌的头还是有点喜欢后仰,脚尖也喜欢崩的紧紧的,希望能在妈妈的按摩下有所改善。
17#
 楼主| 发表于 2010-9-19 23:19:19 | 只看该作者
萌萌第110天了,妈妈爱你!
萌萌这几天因为感冒,停止了一部分比较耗体力的训练,毕竟孩子的身体还是最重要的,康复是个长期的过程,也不能急在这几天。
萌萌因为吃止咳糖浆和感冒药,胃口也不太好,真是让妈妈心疼呀!
亲爱的,如果你不咳嗽了,妈妈该有多高兴呀!
16#
发表于 2010-9-19 13:18:40 | 只看该作者
支持一下,这样的好妈妈!
15#
 楼主| 发表于 2010-9-18 19:29:35 | 只看该作者
注射申捷是什么项目?
俊俊父母 发表于 2010-9-18 19:22


注射申捷,是一种药物,据说可以提高智力,但是也有说没有效果的,毕竟药物只是辅助,更重要的康复训练。
14#
发表于 2010-9-18 19:22:10 | 只看该作者
注射申捷是什么项目?
13#
 楼主| 发表于 2010-9-18 18:48:26 | 只看该作者
萌萌第109天了,妈妈爱你!
萌萌今天表现出了强烈的说话欲望,咿呀咿呀,乌拉乌拉的,用声音对妈妈表达着她的情绪!
你想对妈妈说你爱妈妈么,呵呵!
12#
 楼主| 发表于 2010-9-17 16:38:06 | 只看该作者
萌萌第108天了,妈妈爱你!
萌萌今天又学会一项新技能,扯着嗓子咿呀咿呀的撒娇,你当你撒娇妈妈就会理你啦,呵呵。
萌萌今天感冒了,是妈妈没照顾好你,咳嗽的妈妈好心疼哦,主要是秋老虎太热了,开了空调把萌萌冻的,哎!
希望萌萌的感冒早点好哦!
11#
 楼主| 发表于 2010-9-17 16:15:00 | 只看该作者
本帖最后由 天佑吾女 于 2010-9-17 16:16 编辑

萌萌第107天了,妈妈爱你!
萌萌今天会呵呵大笑了,这是个好消息,萌萌今天早上在妈妈的逗引下呵呵笑了20多秒,这是第一次笑这么大声音,哈哈!
萌萌今天俯卧抬头也90度抬了2分多种,这几天的锻炼果然有效果。
但是萌萌的翻身依然很不理想,而且她得大笑也只是偶然,不过我相信在我们的努力下,她会越来越聪明的!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2024-12-25 16:16

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表