《互助与希望超级群》群日记

葱葱爸爸

建群已经4个月了，6000多页的聊天记录。
想着是否要建个帖子，来记录一下群里发生的事情，做为记录。
想到了，就开这个帖子吧
我也尽量抽出时间来记录群里的事情，和大家分享。
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再次说一下建群的初衷。
我原来在社区2群的，大家给我了很多帮助，后来群满了，就想建个超级群扩充一下。
我的初衷，就是这个群可以给大家一个聊天的地方，不一定可以得到专业的指导。
散散心，交流一下孩子目前的情况，我们家长自己的情况。除了孩子的康复，我们生活中还有其他事物，毕竟，我们要走的路还很长。

葱葱爸爸

昨天，更新了入群须知，现在的版本是4.0了
对群里的康复师和家长的发言次数也做了要求。
希望大家可以参与到讨论中来，这样，这个群才有意义。
要是长期潜水，那还不如定期问我要群聊天记录呢

@13335328572

我的宝宝才长了两颗牙，一周岁，特着急

葱葱爸爸

先重申一下：请停止攻击任何人。
就算我踢了安妈（最后自己退群）和仔妈，也是因为理念不同。
请互相包容。
这个世界已经够冰冷了。
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因我关注重心发生变化，这个群已经1年多没有关注了，加上QQ莫名的自动设置管理员，是近期事情的起因。
安妈被自动设置了管理员，她有对我说不想做管理，我本意是顺其自然就当着好了，但她执意不要，后来也是因为理念的不同，威胁说要是再变成管理了，会踢群里的其他人。所以才清理出群的（最后安妈自己退群）。
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仔妈是被QQ设置成管理后，清理了群里600个人。而且是在安妈事情之后了，应该很清楚这是我不能容忍的了。所以也清理出群了。
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因为莫名的原因，600个被清理的人的信息，我只看到了50多条，还有其他人，如果你们知道他们被清理了，请帮忙拉一下他们进群，或者告知一下群号，我会重新通过。
截止2016.12.23 19:00，还有200左右的人没有找回来。
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给大家带来的不便，说一声对不起了。

葱葱爸爸

清歌妈皖B131224 12:52:02
我要退群了，清歌没了，23号走的。谢谢之前宝爸宝妈们的关心，活着就有希望，另一方面清歌走了也是他享福了，不用再受折磨，希望下辈子投胎找个好人家，心智健全无病无灾，不要再遇到我。
这像是一场梦，都不想醒了，梦太长了，这是我一生中最大的坎，迈过去竟然付出了这么大的代价，最无辜的是清歌，回头想想还是心痛，来这世上两年，留下的只有几段视频与一些照片，还有一沓检查报告与一身的针孔创伤，衣服放久了独属的味道会散，就算我不愿再见，也真的再见了。
愿天国没有病痛和眼泪，已经决定以后自己过，心如止水。好好爱自己爱父母爱家人。珍惜与家人在一起的时间。打出这段文字的时候，我还是觉得自己在做梦，他出生的时候小嘴一张一合的样子还像在昨天一样，眼一睁怎么我的清歌就没了呢。我做过很多次梦，梦里清歌都是三四岁的样子，跑得很快嘻嘻哈哈追在我身后，果然梦与现实是相反的，下个月24号就是他生日了，我说过要每年买一篮子红苹果给他，平安夜都是骗人的，一生始于病痛，终于病痛，毫无平安可言。上天对他太不公平。只愿他下辈子一生平安。

葱葱爸爸

下午仔妈和安妈说的这些观点，虽然非常看起来非常偏激，但说的直白一点，只是阿Q精神的一个表现。
如果这样，可以让她们在生活上哪怕好过一点点，我也觉得是值得的。因为她们用一种想法，去改变自己的态度，而同时也不会对别人造成伤害。不管怎么说都是积极的。
如果说起来，宝宝真的有问题的家长，未来需要面对的就是仔妈和安妈目前面对的。她们的心态是值得学习的。

葱葱爸爸

健康快乐成长 发表于 2015-2-28 22:48
请您告诉我qq群～可以和大家一起交流～让我凌乱的思路清晰些

35686116，群号，抱歉现在才看到

葱葱爸爸

含含爸苏G1204 17:55:01
想要孩子好
1、你得想办法去赚钱，怎么赚?我哪知道？不同地区不同政策，不同信息量带来的结论都是不一样的，而且还要看各人性格和能力！

2、你得想办法让自己变的强大起来，因为不会有人在意你我的死活！你我死了， 只会给人家增加一点点茶余饭后的谈资！屌用没有！

健康快乐成长

请您告诉我qq群～可以和大家一起交流～让我凌乱的思路清晰些

健康快乐成长

我家小宝一岁8个月刚被查出脑白质发育不良～我已经凌乱咯～后悔～懊恼自己没有早点发现的同时我漫无目的的从网上各种搜罗～看到这个让我两眼放光的网站～希望这里可以给我勇气～陪小宝成长～健康走下去

葱葱爸爸

大家新年好。希望可以在这里找到勇气。

葱葱爸爸

小海妈冀130227
我也是不能接受家人的行为和态度，后来朋友骂我自私，我自己反省一下觉得真的太自私，我已经成年了，到了自己担当的年龄，不能给父母安乐幸福的生活，反而要求他们和我一起承受我的痛苦，这样想想，也就不愿意跟家人吵了，自己多努力吧，自己有能力的话，也不用拖累家人了

葱葱爸爸

《写给新家长》小三的妈妈
孩子是自己的。如果你不打算抛弃TA，如果你没计划做甩手掌柜，那么我需要诚恳地告诉你：带孩子康复的过程，其实更是家长完善自己的过程。在这个过程中，你需要增加更多的爱心、更多的耐心、更多的智慧；更重要的是，你需要学习许多有关康复的知识（包括儿童护理、康复知识、实操手技，以及教育理念）。

排除误诊的情况，只要孩子被诊断有不可逆的脑损伤，那孩子在TA的成长过程中，多多少少会遇到发育障碍。这障碍包括运动功能的、精细动作的、认知的、言语的、情绪的、体质的。

如果你的孩子占了其中一项，那么恭喜你，你只需成为这一个学科的研究生。

如果你的孩子是三项全能甚至五项全能，那么更加恭喜你有可能成为一个隐形超人，你会发现三年之内，你的知识库里存进了大量有用无用的东西，你的大脑比参加高考时还要有容量，不仅如此，你时而镇定时而慌乱，因为发觉在孩子面前，你被迫进入了一个排雷状态，你不知道孩子身上还隐藏着哪些危险区域。

当然，在你成为研究生之前，你需要两个基本技能，一是乐观的心态、二是坚强的意志。

乐观的心态就是不抛弃不放弃，不管孩子是轻是重，都把TA视为上帝的恩赐，都要好好去养育照顾TA，尽量尽快收起你那些对孩子康复和成长不利的性格和毛病，比如抱怨、懒惰、消极、暴躁，努力让自己往正能量的路上发展。

坚强的意志就是把孩子的康复当成终生的事业。轻度孩子帮TA回归正常社会；中度孩子帮TA生活自理并在TA自身的能力范围内达到更好的水平；重度或极重度的孩子，帮TA过上健康快乐的生活，尽量让TA的生命有些活力、体质好一些、活得久一些、生活中的悠闲和笑声多一些。

今天就“坚强的意志”这个话题聊一聊。你要树立一个正确的观念，就是“不要指望别人、不要指望机构”。

我用了“指望”一词，其实就是告诉你：你可以请别人和机构帮助你的孩子，但不要把全部希望寄托于它们。正如文章开头那一句――孩子是你自己的，你需要负完全的责任、长久的责任。

我之所以深刻地感悟到“孩子是自己的”这个再平凡不过的道理，因为在我家里，我还养育和教育着两个别人的孩子。怎么说呢，我对这两个孩子挺好的，不管从外人眼睛去看还是从我自己的良心去看，我对两个孩子是负责的、是爱护的。

但这负责和爱护，更多地出于情义和道义，而非内心的情感。我不会像亲吻栋栋那样捧着他们的脸亲个不停，在他们生病时我不可能不眠不休地照顾，在他们取得好成绩时我不会拥有那种真实的自豪感，在他们叛逆时我不会拥有长久的忍耐。

同理，除了你和你的另一半，世上应该再没有一个人会因为你孩子得病而像你曾经那样癫狂和失眠和忧虑。

同理，再负责的医生、训练师都不会因为你孩子久久没有进步而头痛焦虑。他们会去努力地钻研技术，更多地是出于职业道德和基本的爱心，毕竟工作和事业不同、事业和生命不同！

孩子是我们的生命，我们的生命怎么能指望别人来维护呢？

既然是我们的生命，我们就要有一个长久去维护的态度。

什么叫长久？就是永不止息、直到自己或孩子的生命结束。

什么叫维护？就是哪有问题就去修理哪儿，遍地问题就分批分次去修理。别人或机构只是助手，而真正的操作人是我们自己。

在这里我需要强调一点，我并不是建议家长们都辞职做专业康复师或特教老师，而是想让家长们端正一个态度，就是你需要特别用心地去对待孩子的所有问题并努力寻求解决的办法。

你带孩子去机构康复的目的是什么？除了希望孩子在机构有个专业的训练和指导之外，你自己要去钻研康复技术，因为即使是轻度脑瘫的孩子，运动的康复都是一辈子的事情，而且每个脑损伤孩子从某种程度上说都是独特的，这种独特性可能只有你知道。即使你不是PT高手，但起码你要懂训练的原理，你要确保孩子在做的每一项训练可以是低效率的、但绝不能是有害的。即使你要忙工作、你不能亲手给孩子训练，但起码对于康复师给孩子训练的项目，以及孩子康复的方向，你要懂得把关。

你上网查资料结交病友了解康复信息的目的是什么？一小部分是找到同行路上的伙伴和更好的康复方法，更大的部分是把学到的感悟到的东西用在自己孩子的身上，帮助孩子方方面面有更好的发展。

新家长最不应该有的一种心态就是把某个机构或专家当成了救命稻草，觉得孩子从此有救了，带孩子在此机构或专家那里做起了长驻大使，而自己呢却在长驻几年之后依然是康复的门外汉。

我母亲用她的人生智慧告诉我一句话：“爹有娘有不如自己有，丈夫有还得倒倒手。”这个道理是关于女人对待挣钱的态度，即你的亲人都能挣钱不如你自己会挣钱，因为亲人即使不背叛也有死亡离去的那一天。女人需要有养活自己的本事。

同样，孩子是你的，康复机构再专业、康复老师再用心，孩子仍是你自己的，你自己不学习不进取不钻研，还指望别人来对你的孩子长期负全责吗？

而且，康复总是要回归家庭的，孩子虽然得病了但日子还要过，你可以带孩子在康复机构一年、两年、三年、五年，你能坚持十年、二十年吗？

在孩子的成长过程中，康复固然重要，但正常的家庭氛围、稳定的生活环境，不也同样重要吗？

你可以按照自家的实际情况对孩子的康复和发展做个规划，比如有几年的时间带孩子在机构康复。在这几年的时间里，孩子的任务就是在康复师的手下进行科学的训练，而家长的任务可不是只在那里看或陪康复师聊天，家长的任务是学习、学习、再学习。

不要把自己笨当成不去学习的理由，也不要把自己懒当成不去学习的理由，同样不要把自己忙当成不去学习的理由。我一直觉得，孩子虽然不是我们生活的全部，但真是我们生命的全部。我们需要用很大的精力和心血去对待孩子，正常的孩子都需要父母不断地因着各样的情况去完善自己，何况我们的残疾孩子，岂不是更加需要我们用心对待吗？

永远不要用功利的思想去衡量我们对孩子的付出。孩子病情重、进步慢、没希望都不应该成为我们不去付出的理由。即使你家再穷、你的工作再忙，你都需要在自己能力许可的范围内，对孩子尽上最大的努力。这个努力是长期的。

我强调“尽自己最大的努力”，只是因为各家的情况不同、孩子的病情和程度不同，如何算是对孩子好，并没有一个统一标准。

但我相信，为了孩子而不断地完善自己，应该是个基本准则。

请我们问一问内心，我们都愿意为了孩子不断地完善自己吗？我们会不会把孩子的发展当成机构的责任、老师的责任、别人的责任？还是我们承认，孩子是自己的，终究需要我们自己来全权买单。

写下这些文字，其实不是想跟病友们探讨康复的理念或态度，而是更多地想跟大家探讨人生的态度。不管是孩子的康复，还是我们的为人处事，还是我们的工作事业，真的需要我们放下急功近利的思想、放下逃避责任推卸责任的态度，好好地思考我们应该承担的责任和义务。

因为承担责任，是一个人最起码最根本的生存尊严。

为了孩子，请承担起我们应当承担的，不断地修正完善自己。

让孩子的进步，和我们自己的进步，来得更多些吧。

葱葱爸爸

含含爸苏G1204

活下去才有希望，男人不一定非要坚强如铁，撒撒娇耍耍无赖也不一定给人笑，硬扛的人如果没有太大力气还是别费劲，因为会死人的！多陪陪家人，少上网吧！他们更需要你们！孩子再差也不丢人！我们要学会给孩子们尊严！教会他们强大的防线！
还有，孩子们的病慎重打针吃药做针灸和高压氧！严禁手术，切记切记！不要医生说什么你们就瞎咋呼，多去图书馆看书，不仅增长知识还能帮助孩子，而且可以保证你们尽量少被无良医生骗钱！不要问张三李四家孩子好不好，什么症状跟治疗手段，每个孩子病情不一样，程度不一样。
治疗方面不是说医生还是网友牛逼吹的好就好！全国有名的就几家，但除非你能让那些专家直接给自己孩子一对一做！否则还是尽量的多看书，多学习，没事多认识几个康复师，互相探讨跟研究和改进家庭康复办法！不要无病呻吟！你们的眼泪不值钱，最多人家茶余饭后的谈资！就是一户人家都死绝了也不会有触动那冷漠龌鹾的社会！自救吧同志们！

葱葱爸爸

豆包娘沪B1012  11:25:29
其实训练得时候家长药想办法诱导孩子
而不是一味的强迫

豆包娘沪B1012  11:26:07
我知道这个特别难，还老得换花样，不过效果真的会比强迫好很多

豆包娘沪B1012  11:26:46
而且孩子情绪行为问题会少，多以后的心理发展会好
家长不能因为不想动脑筋，一味强迫孩子，结果会对孩子长期的心理发育有负面影响

豆包娘沪B1012  11:27:47
我想说家长遇到这种孩子其实就是在修炼自己，因为真的对家长要求狠高啊
而且说一下刺激的量，我之前也特纠结这个事情，因为大了不好，小了没效果

豆包娘沪B1012  11:29:41
曾经老是幻想机构的老师能给个合适的量，后来死心了，发现还是自己才能知道自己孩子的情况。药多观察，例如他做一个动作明显是已经做得狠吃力，快不行了
这个时候再加一个或者两个，就可以了
每天能加一个两个，其实就很不错了

豆包娘沪B1012  11:30:48
所有得都靠家长观察孩子得反映，他感到害怕得动作，一定要放缓，放慢
家长不能太着急，

豆包娘沪B1012  11:31:53
但是家长也不能心疼孩子，他明明有能力做得，不愿意做，就要想办法哄着，或者严肃要求他一定要做完。

豆包娘沪B1012  11:32:44
其实康复真的是长期抗战，每天进步一小点，但是一定要坚持

葱葱爸爸

赞琳的二姐辽宁
我有个脑瘫的弟弟，我没有选择我有责任照顾他，可是同时我也面对很多问题，一直帮爸妈照顾他，不能和平常同学一样有自己的空间，到了结婚年龄，有个脑瘫弟弟真的会受影响，以及以后父母不在了我是要独自照顾他的，我会有自己的人生和生活了吗？但是也不一定非是这样的，我父母心态不好，也不和，弟弟小时候到现在一直给他乱吃各种药，也不去科学锻炼。如果给他科学的锻炼，家庭环境和睦融洽的话，他只需要自理，我照顾他也会轻松些。劝你们还是先努力在有病这个孩子身上，他能自理，再给你们自己要下一个孩子，不然再生下的孩子就是奴隶一辈子的，因为不照顾良心就会永远受谴责，照顾就不可能有自己真正的生活。抱歉给你们泼凉水了

葱葱爸爸

我对康复的理解，就是在有医学知识的人员指导下，进行的和正常养育方式不同的有治疗作用的横跨整个日常生活的养育方式

全国各地：

​小儿脑瘫交流QQ群：372018270

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     权威医生，最新小儿脑瘫信息，全国各地都有分群，各个地区的脑瘫儿家长交流中心。

如果有问题，我们将提供最专业、最权威的讲解。

  

       楼主全家幸福、安康！

葱葱爸爸

对宝宝来说，所有运动表现，都是一个运动模式，都是需要去学习的，虽然最终学习的程度和神经系统的发育直接关联。

那在这个学习过程中，他会自己去摸索控制自己的肌肉，自己的手脚，自己的躯干，那就会出现一些家长觉得很奇怪的表现。

回想一下自己学习自行车的过程吧，这个就是一个新的运动模式，对于大人来说也是需要学习才能会的，这个过程，是需要时间的，你也有开始无法保持平衡的时候，也有紧张的不得了使劲的用劲的表现，但不能说这样的表现就是病态的

对宝宝来说也是如此。内扣，外翻这些，都是异常姿势，但需要区分的是到底是可控制的异常姿势表现，还是不可控的，这个才是关键

葱葱爸爸

大家加油
新年快乐

葱葱爸爸

小考沪0612
大家好，我是新来的，看着大家的讨论，我仿佛回到了6年前。同样的焦虑和担心我都经历过，现在才知道，自己放松的心态对孩子是多么重要。
我儿子8个月才追声，7个月才伸手抓物，1岁半独走，他虽然现在各方面能力比同龄孩子差些，但算是个平常孩子读普通学校，运动语言也没有大问题。反而是情绪自卑敏感急躁成了目前的大问题，我想这与我一直以来带给他的焦虑和压力不无关系。他小的时候我和大家想的一样，就是怎么能抓紧所有的时间，让他赶上正常的孩子。抓紧时间固然没错，可是要努力放松，接受他可能长大也比别人差的事实，再心平气和地去训练，能进步多少都是开心，而不要总想着赶上或是正常的目标。