无意中看到这个论坛，浏览这些帖子，一下子有找到家的感觉。曾经为了不放弃，承受了多少压力，在这里，就是一个温馨的家园，充满爱与奉献！这些年有太多的经历，虽然还看不到未来，但一直坚持不放弃，为了画的幸福，坚信希望就在前方。
我相信我的女儿画是苦命的，但也是幸福的，她是我们全家人的宝贝，虽然六岁了还不能讲太清晰的言语（除了爸爸妈妈外婆），身高也远落后同龄人，她喜欢音乐，喜欢随着音乐舞动，她喜欢笑，是那种幸灾乐祸的笑，她还会流口水，但我们一说口水她会迅速地用手拭去。我们一点点见证她微小的进步，那是一种无比的幸福，虽然这个幸福是那么的有点无奈。
六年前的深秋，我把画这个美好的词送给了刚出生的女儿，希望她能有一个如画般美好的未来，可命运的捉弄让我们没有初为父母的喜悦，先天性唇裂，我们婉拒了同事朋友们去探望的好意，只是为了保留自己的那点颜面。网上疯狂地寻找哪里可以做手术的信息，终于在6个月大的时候在口腔医院做了修补手术，虽然她弱小的身体经受了一次创伤，但看到她完整的面容后我们还是激动异常，憧憬着她的美好未来。就这又过了半年，发育好像慢了下来，去儿童医院检查发现有心脏杂音，医生说怀疑有先心病影响小儿发育，仔细检查后发现有先天性动脉导管未闭，我们承受了这个打击，相反认为找到了生长发育缓慢的原因而高兴，至少可以治疗好，于是某天去医院办理住院手续。主治医生说先天性导管未闭是先心病内可以彻底治好的手术，我们感觉找到了希望。然而内科主治医生看到画时无意中的一句话让我们陷入了无比的深渊，他怀疑我女儿有脑积水，让我们可以去做脑部核磁共振，他还补充了一句，如果有脑积水建议我们就不用再做心脏手术了，已经没那个必要，让她自生自灭。看着手中熟睡的画，心是无比的难过，为了那么一点点侥幸，我们去做了脑三维CT,，两天后去医院看结果，我感觉是一种煎熬，希望有奇迹，然而无情的诊断书粉碎了我们的一丝丝奢望。为了不让父母受更大的打击，我们默默接受这一切，我们决定该看病就看，相信画能坚持过来，在儿童医院进行了心脏手术，看着小小的身躯被推进手术间，我们难过…… 3小时后医生出来告诉我们手术成功，人已经在重症监护室，由于要保持无菌环境大人不能进去探望，接下来两天我们始终没有看到她，只有听护士描述画的状况，她看不到我们肯定在哭，但我们也没有办法进去，第三天我们通过熟悉的人打招呼说可以让我们家人一个代表进去看一下，那天我姐姐刚好从另一个城市过来看望，我们就把这个机会让她看望，半小时后我姐姐出来的时候满脸的泪水，她说看到画全身都是插管，本来睡着的她居然醒了，也许是感受到亲人的到来，画居然流下了眼泪，其实她们不认识的，也许这就是亲情。
转眼半年过去了，复查后心脏杂音已经没有了，这说明手术是成功的。已经两岁的画喜欢笑，眼睛也由以前的单眼皮变成了双眼皮，变得越来越像小女孩了，但是语言一直没有进展，动作也不协调，坐不稳也不会爬，我想这个通过训练总可以吧，这段时间我们把全部的注意力在她的头上，经过几个月测量发现她的头围发育偏快，咨询专家后得出结果这个脑积水不治疗的话影响智力、发育、语言等，联想到她这些能力都不达标，是不是因为脑积水引起的呢，谁也不会说肯定的答案，我们天天在网上查阅治疗，已经是半个脑科医生了，我们也相信有病还是要治疗的，不要耽误。托人打听到上海儿童医学中心的鲍南是这方面的专家，在画3岁的那年冬天，在上海做了脑积水手术，当看到小小的脑袋里居然装了一根皮管，我再也平静不下来，那是一个多余的东西，装在身上该多么的难受与痛苦，但这就是中国的医疗所能达到的技术，每次看到那隆起的阀门心中只是痛，
画4岁的时候可以走路了，但需要大人在旁边保护，因为很容易摔跤，但从坐不稳到可以直立走路也是莫大的进步，叫会叫简单的啊爸、啊妈。5岁的画会读拼音a\o\b\p\e等，学会了爬与上下楼梯，目前6岁学会滑梯、跳动、吃饭、数10个数、会十多个儿歌的舞蹈表演动作，清晰喊爸爸妈妈好、啊婆奶奶好、会说“好了”等常用单词，可以自己大小便。但总体来说身高生长迟缓，语言智力落后，测骨龄后生理年龄小两年，还会流点口水，但自己会有意识地擦掉。比较欣慰的是画记忆力很好，教的东西过很久都不会忘记！这就是我们的现状，年前针对发育问题咨询过专家，得到的答复就是有这么的病因当然会影响生长发育，主要还是要多训练等，我们全家现在也在为这个努力着，别人教一遍，我们就教100遍，看着画一天天的成长，虽然很缓慢，但我们充满希望。
在这里看到了更多同命相怜的家长，增加了我们的信心，希望大家在这个漫长过程中能相互扶持，永不放弃。因为我们心中始终坚信，每个孩子都是我们的天使！ |
[复制链接]
匿名
发表于 2010-9-14 22:06:51
QQ好友和群
QQ空间
腾讯微博
腾讯朋友
收藏
分享
顶
踩
发表于 2010-11-9 14:36:58
楼主