翔安患儿落下终生残疾 向医院索赔200万

laoyeche

2010-03-10 11:24 来源：东南网―海峡导报 作者：陈捷

苯丙酮尿症是国家法定的新生儿必须筛查的项目，根据《新生儿疾病筛查技术规范》和《福建省新生儿疾病筛查管理办法》的要求，新生儿疾病筛查都要按照规范采血测定苯丙氨酸等。针对医院的辩解，柳启山质疑说：“我们家长头几年一直不知道孩子患有这种病，医院所说的明信片我们根本没收到。

　　东南网―海峡导报3月10日讯（本网记者 陈捷/文 巫芳/图）翔安区的小宸已经五岁了，可是他还是不会走路，经常流口水，看见东西经常拿起来就扔，就连“爸爸妈妈”他也是刚刚学会，仅仅这两个词，父母教了他整整三年，他才学会。

　　小宸的父亲柳启山是翔安农民，他说，“我孩子的病如果能够早期发现，他就是个正常人。但是，医院没有发现，孩子的一生就这么毁了。”小宸患的是“苯丙酮尿症”，据上海市医学研究所出版的《苯丙酮尿症简介》，这种病一旦发现，及时合理治疗，绝大多数患儿可获得满意效果。

　　现在，小宸经鉴定为三级伤残，他存在严重的交流障碍，大小便还是不会自理。而且，一个单一的动作，他经常可以在那里持续重复做两三个小时，比如说独自一人不停地拿一支笔摇来晃去。

　　孩子两岁后 发现患奇病

　　等到父母发现孩子不对劲时，小宸已经两岁了，错过了最佳治疗期。据柳启山说，2006年2月份，他们发现孩子头发很黄，皮肤发白，夜里常常出汗，睡眠也不好，夜里经常哭闹。而且，到两周岁以后，还是不会走路，一年摔了三次，每次都摔断手臂。刚开始带孩子去医院检查，医生还说“可能是缺锌缺钙”。随后，孩子的症状一直不见好，柳启山夫妻也带孩子走了好几家医院，当时还一度以为孩子是精神有问题，因为小宸的智力明显比同龄的孩子低。柳启山说：“还有一位医生认为孩子可能是患自闭症，建议去做小儿心理行为纠正。现在想起来，真的是走了不少弯路。”当时，医生还让小宸打一种治疗自闭症的针，连续打十天，每天一针，每针200多块钱。

　　直到2008年，小宸被带到上海时，才被上海新华医院确诊为苯丙氨酸羟化酶缺乏症。据悉，该病症需要终生实行特殊食疗，治疗费用十分昂贵。

　　父母不知情 究竟谁之过？

　　苯丙酮尿症是国家法定的新生儿必须筛查的项目，根据《新生儿疾病筛查技术规范》和《福建省新生儿疾病筛查管理办法》的要求，新生儿疾病筛查都要按照规范采血测定苯丙氨酸等。因此，小宸的父母认为，没有查出小宸患有“苯丙氨酸羟化酶缺乏症”是医院的责任。据家长说，2005年9月6日，母亲朱女士在医院顺产生下了小宸并进行采血后，至今没有收到医院方面寄来的相关诊查报告或通知。父亲柳启山说：“医院的病历中没有发现这一项，医院也没有任何告知，就让我们把孩子带回家，等到两三岁后，才发现孩子有这种病。”

　　昨天中午，柳启山在集美的街头摆摊，他卖袜子，也卖蜜饯，他在街头站了三个多小时，一共挣了6块钱。但是，光孩子的医疗费，他已经花了好多万元了，严重地入不敷出，让柳启山一家只能举债度日。柳启山说：“我老婆最近牙坏了五颗，疼，但没有钱治。”

　　小宸的妈妈原本和柳启山一起在街头轮流摆摊，这样可以留下一个人在家照顾小宸。但是，后来他们夫妻发现，这样收入实在太低。最近，孩子的妈妈就到工厂找了一份工作，每个月有800多元工资。



　家长起诉 索赔200多万

　　近日，小宸父母向法院递交了起诉状，状告医院违反诊疗规范，导致家长没有在第一时间发现该病症，耽误了患儿的预防和治疗，让患儿丧失了治愈的可能性。因此，他们诉讼请求法院判令医院赔偿7万多元经济损失和10万元精神损害抚慰金，还有患儿今后的后续医疗费用和后续护理费用200多万元。患儿的代理人、重宇合众律师事务所谢春发律师说，这样的赔偿金额并不高，因为按照厦门市人均寿命76.79岁计算，小宸确诊时的年龄3岁，需要后续医疗和护理的时间可能达到73年，按每个月2000多元医疗费和护理费算，这样的赔偿金额是合理的。

　　但是，医院方面辩解说，患儿小宸出生后，医院已经按照规定，为他采血并进行苯丙氨酸等测定，已经履行新生儿疾病筛查的职责，并将结果用明信片寄给了患者。所以医院的行为并没有违反医疗常规，与患儿的损害也没有因果关系。

　　针对医院的辩解，柳启山质疑说：“我们家长头几年一直不知道孩子患有这种病，医院所说的明信片我们根本没收到。我们家长也不可能收到明信片，故意不给孩子早治疗。总之，这病没查出来，总不会是我们自己的责任吧？”

　　关键词 苯丙酮尿症

　　据悉，我国一万多个新生儿中就有一个会患上这种病，根据我国法律规定，苯丙酮尿症是新生儿必须进行的疾病筛查之一。这是一种氨基酸代谢病，是由于苯丙氨酸代谢途径中的酶缺陷，使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸，导致苯丙氨酸及其酮酸不能被正常代谢而在体内蓄积，影响小儿的脑发育，导致智力的落后。临床主要表现为弱智、惊厥，如不经治疗，常在幼儿期死亡。