奇奇的康复历程与我的体会

吴思奇爸爸

最初写博客的时候，除了想记录奇奇康复治疗成长的点滴历程，还想把我们过程中的得和失真实地展现，让和我们同样遭遇的孩子和家长能从中有所启迪，在遇到十字路口的时候能少一些迷茫，也想通过奇奇的成长鼓舞一下后来者的士气，让大家坚信：只要我们去做了，一切都会和昨天有所不同。
    奇奇现在四岁七个月了，我的博客也写了有四年多了，感谢大家的关注，现在博客的点击量比我当初想象的要多，真希望我们的经历能给关注的朋友们一些帮助。但是，有得必有失，我们的出发点是好的，想给大家一些指引，可是有的时候未必事事如愿，因为博客是以日记的形式记录的，既写了奇奇的康复经历，也记载了每个时期涉及到的人和事，还有我对康复训练的思考和体会，而这种记录方式没有办法做事后诸葛亮，在过程中我很难预料到行为的背后会有什么样的后果，所以，有意无意地可能就带来一些副作用。比如说可能奇奇在哪里做过训练有变化了，我写出来了，关注我们的朋友出于对我们的信任，也跟着去了；又或者奇奇做过什么形式的辅助治疗，显示出了一些效果，有家长也跟着想尝试，可能结果并没有想象的那么好，又或者涉及到了收费和管理的问题，这就有些变成好心办了错事，有违我的本意。网上近期也有一些人质疑我的动机，或者说我在为别人做广告，或者说是在哗众取宠为了让自己“火”一把，甚至有人出言不逊大骂出口，弄得我忍不住跟着瞎起哄，把互助论坛的氛围推向了硝烟之中，实在让我有些后悔。
    虽然我在记录奇奇的康复经历中没有任何虚构和浮夸，但难免在语气上有所褒贬，而且，看我的博客的朋友，估计很难有时间和精力能从头到尾浏览，所以免不了会出现断章取义的情况。有鉴于这些问题，我觉得有必要对这四年多的经历作一个回顾，并写写我的最新认识，虽然仍然会处于一个相对肤浅的水平，但好歹也代表了我真实的想法，以正视听。希望看我博客的朋友抱着平和谨慎的心态，多了解自己的孩子，然后根据孩子的情况和康复机构的特长为孩子选择合适的康复方法和场所。是为前记。
    奇奇是剖腹产，出生后情况良好，我至尽仍然记得那个时候奇奇的小模样。出生后第五天突发脑出血，住进新生儿监护中心抢救，由于医院的疏忽没有采取积极的措施，脑出血引起的脑积水严重地压迫了大脑组织，包括大脑皮层、间脑、脑干和小脑，颅腔内全是积水，以至于医生认为奇奇是先天无脑儿没有抢救价值。从出生第五天到三个月，奇奇都是在重症监护室度过的，期间做了四次颅脑手术，因为手术的不成功还造成了右前额叶的穿通，目前奇奇的左额叶上还有一根引流管从右侧脑室连接到腹腔。现在看来，对奇奇影响最大的脑损伤部位有两块，第一是右额叶的穿通，这将影响奇奇以后的形象思维能力和部分运动能力，第二是第四脑室的扩张对脑干以及小脑绒球结节的压迫，以及最初出血部位对小脑的损伤，这将对奇奇的运动平衡造成比较大的障碍，现在已经显现出这些影响的存在了。
    奇奇三个月的时候结束手术治疗，我们就开始了康复训练，先是在广东省人民医院的康复科，因为离当时在广州租的房子比较近，而且本来也是在那里做的手术。广州的康复做了大概半年，以运动训练为主，结合了GM1输液、高压氧、针灸、肌电等，基本上医院有的康复手段都上了，阶段性成果是奇奇从对外界的无反应到开始活跃，运动上学会了翻身和肘支撑；奇奇10个月的时候我们接触到了DOMAN的理论，并于一岁三个月的时候去了厦门恩宇接受全套的DOMAN训练，并且遵照恩宇的戒令停掉了一切DOMAN以外的训练，包括饮食也调整为四天轮换饮食，基本上一直到三岁，奇奇的训练都是以DOMAN的理论和方法为指导，在这个期间，奇奇的大运动从会蠕行到学会了手膝爬，到三岁再做第五次脑手术的时候，奇奇偶尔能扶着沙发或者桌子横行几步，在认知方面，奇奇接受了大量的输入训练，感知觉能力得到了发展，能分辨熟悉的人并且会叫爸爸妈妈；三岁三个月的时候，因为奇奇的站和走的能力一直没有突破，我们把训练重心转移到运动方面，从而接触了董老师，跟着董老师在福州训练了有二十天左右，开始真正了解运动疗法，并尝试着探索将运动训练和DOMAN训练相结合；奇奇三岁7个月的时候去恩临训练了三个月，接触了高压氧舱，腹爬和手膝爬的运动量也加强到了他的极限，但是行走能力一直也没有得到突破；三岁十个月的时候，我在深圳把训练室扩展成了可以接纳10多个小朋友训练的规模，并且逐渐聘请和培训了各个相关领域的训练师来训练室，奇奇的训练重心完全转移到了大运动和语言、手功能方面，期间运动方面主要是BOBATH的球操和平衡疗法，这近一年来奇奇的大运动终于有所突破，扶墙走和靠墙走基本没有问题，能独站3分钟左右，最长能独跪15分钟，能有所控制地走两步。语言、认知和手技能也有了大的发展，现在基本能组织语言表达自己的复杂思想和描述生活中的场景，手的稳定性提高了不少，能搭9块积木，能用一只手端着软塑料杯喝水，可以自己独立用训练筷子吃饭。在这个期间，除了上述的训练，改善大脑供氧的正压呼吸和高压氧一直还在坚持着，而且，我们还在探索更多的改善呼吸的训练方法。
    奇奇康复的过程，实际上也是我不断反思并学习康复知识总结康复方法的过程。最先，我了解的是粗浅的脑瘫康复的基础知识，那个时候，与其说是学习康复方法，倒不如说是在了解脑瘫到底是怎么一回事；后来接触了DOMAN的理论，改善大脑功能的训练思路让我茅塞顿开，在某一段时间，我甚至认为DOMAN的方法和理论是最靠谱的，是解决脑损伤孩子问题的根本大法，对运动疗法在并不了解的情况下就武断地否定了，其实，那时真的是太无知了！记得前段时间还有人说“PT”是狗屁，我想和我当年估计是一个德行，无知加自大。现在想想，运动疗法已经有百年的历史了，至今在世界上仍然有绝大部分的脑损伤孩子通过运动疗法取得了不同程度的改善，那就说明一定有它的可取之处的。和董老师接触后，我开始定下心去学习运动疗法的有关知识，并逐渐有了将大脑功能改善和运动疗法结合的念头，实际上，运动疗法本身也是大脑功能改善的一个手段，这两个本身是不矛盾的。只要我们能合理分配时间，掌握各个阶段的训练重点，就一定能将运动和神经通路以及大脑功能的改善完美地结合。关于认知训练，我最初接触的也是DOMAN的方法，也曾经和大多数人一样以为闪卡就是认知训练，实际上，国内的很多以闪卡作为早教手段的一些机构，也在或明或暗地宣传闪卡的神奇功效，无意中误导了很多家长。后来我又了解了蒙特梭利的教育理论，还有引导式教育和ABA教学法，我觉得仍然可以考虑把这些理论和方法结合起来。学习的过程就是肯定和否定的过程，就是吸收和剔除的过程，我觉得作为家长，或者作为一个学习型的康复人员，应该做个拿来主义者，把对孩子有用的方法结合起来，抛却门户之见，探索出一条给孩子提供全面康复的系统方法。
    在这里，我谈谈自己的体会和康复思路，希望能为大家提供一个参考：
    以改善大脑神经通路和大脑功能为基础，通过大量的视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉、本体觉、前庭觉的刺激，促进大脑神经通路的改善。这是一项基础训练，只要孩子因为脑损伤存在这些方面的障碍，就创造条件让孩子得到相应的刺激，直到这些问题得到改善。
    以运动疗法贯穿整个康复训练的始终，脑损伤尤其是脑瘫的孩子通常都存在着运动功能障碍和姿势异常，运动功能的发育既有规律性，也有阶段性和敏感期，错过了运动发育的敏感期，对孩子的运动发展一定会带来负面影响。所以，对存在运动落后和运动障碍的孩子，应该从一开始就介入运动疗法。运动发展跟上来了，对孩子的情感、自信心、认知和社交都有很大的促进。在不同的阶段，运动会相应地占据着主要和次要的次序，但是，作为贯穿始终的训练内容，运动疗法一定是需要引起重视的。
    关于认知训练，DOMAN所倡导的大量的信息输入促进大脑使用的原理和方法可以作为早期的训练，包括闪卡和大量的听看摸闻尝，后期以蒙氏的敏感期理论和让孩子自由探索发现规律的思想作为整个认知训练的指导思想，针对不同年龄段和水平的孩子，采用引导式教育和ABA教学法作为具体的执行手段。先输入，后输出，输出阶段，采取个训的形式和集体活动相结合的方式，既让孩子发展逻辑思维能力，也让孩子在群体中学会如何协调处理自己和群体的关系，这些群体活动包括游戏和音乐活动。
    关于语言训练，语言是以认知理解为基础的，所以早期的语言训练以构音器官和气息训练为主，包括口腔按摩和SARA-JOHNSON的口肌气息主动练习。
    关于手功能训练，首先是肩关节活动度和肩胛带的稳定性的训练，其次才是手的应用。手的应用是以发展生活能力为目标，既要结合蒙氏理论中的儿童发展敏感期，也要和孩子的认知理解能力相适应。
    发挥家长的重要作用，家长不仅仅是孩子最重要的学习对象，也是孩子最好的老师、康复师，家长需要学习如何结合生活进行康复，比如体位的摆放和异常模式的纠正，在孩子能力的基础上发展相应的生活能力，让孩子尽早体验和接触生活。
    以上是我的一些康复体会，仅供大家参考。相信随着时间的推移，随着不断地学习和总结，我以后对康复训练的理解可能还会有变化，“法无定法”，说的就是在不同时期不同阶段有不同的认识，希望大家能积极交流，相互促进。

烦恼的花朵

吴思奇爸爸 发表于 2013-2-27 08:08
建议你去做个感统评估，本体觉的训练可能是需要的，你平常可以给孩子做全身的抚触和按摩，可以给孩子练习蹲 ...

奇奇爸爸，谢谢你，给我的建议，我会按照你的方法带孩子去医院训练的

吴思奇爸爸

建议你去做个感统评估，本体觉的训练可能是需要的，你平常可以给孩子做全身的抚触和按摩，可以给孩子练习蹲走，腹爬和爬，附近有机构的话，可以考虑试试PCI或者RDI的训练。如果有机会能采用TOMATIS的训练，应该会有比较大的帮助。

烦恼的花朵

情商更差，看不懂人的表情，打他以为跟他玩，跟他凶他还笑，不知道是自己的东西，玩具谁玩都行谁拿都可以

烦恼的花朵

吴思奇爸爸 发表于 2013-2-26 07:22
通常来说，运动和认知好，语言和社交方面不会有大的问题，欠缺的可能是经验以及技巧。你可以吧孩子的情况详 ...

谢谢奇奇爸爸给我的指导，现在我孩子的情况大体是
15个月零10天，会走走的比较稳，感觉有点屈曲腿伸的不直，语言会baba，mama音，会说2和8，会学车和小动物音不过不太像

认知好，10个数字，10个字母，家里的人，物品，书上的动物水果都认识

存在的最大问题就是  上外面不爱看人，和他说话也不理，没有什么表情，就看看车和小动物，也不爱看小朋友，坐在推车里就像睡觉似的

在家里还行同他说话，还看人的眼睛，就是一眼就过，不长时间的专注的看人     反应能力差   流口水  仰头睡觉

我现在就担心他有自闭，但在家表现还好，在外面就变了一个人

吴思奇爸爸

通常来说，运动和认知好，语言和社交方面不会有大的问题，欠缺的可能是经验以及技巧。你可以吧孩子的情况详细说说，看看语言和社交的落后表现在哪些方面，从中分析一下具体的原因。如果是口肌和气息方面的原因，可以有针对性地做一些训练，社交方面，我觉得游戏是个比较好的介入方式。

烦恼的花朵

奇奇爸爸，百忙之中看看我的贴子，我家孩子运动和认知还好，语言和社交方面特别差，应该怎样训练呢迷茫中

吴思奇爸爸

熙熙爸 发表于 2012-12-27 22:09
请教奇奇爸，孩子现在一岁半了，可四点支撑几分钟，可是还是不会腹爬。应该怎么训练

抱歉，现在才看到留言。
腹爬是为了锻炼孩子的协调和大脑跨中线运动的能力，从神经学上来说，是为了刺激延髓的发育，是一种锻炼方式，但从运动上来说，腹爬并不是必须经历的运动发育阶段。是否一定要经历腹爬的运动阶段，我现在觉得不是绝对的，要看孩子的障碍类型，以及他的年龄。如果是痉挛性的孩子，比较难学会交替性的腹爬，而且也不主张采用不正确的腹爬运动。一岁多的孩子，如果不是痉挛型的，可以通过腹爬模式的方式训练他的腹爬能力，如果孩子特别抗拒，就不强求，直接练习四点爬吧，能四爬后，如果觉得有必要做神经发育方面的训练，可以再返回来练习腹爬，以免因为强调腹爬的能力而延滞了其它大运动的发展。

213582969这是群号给脑瘫患儿一片自由的天空如果有脑瘫患儿的家长希望到群里交流一下孩子的康复经历

熙熙爸

请教奇奇爸，孩子现在一岁半了，可四点支撑几分钟，可是还是不会腹爬。应该怎么训练

红尘一笑

比起一些症状轻微的家长的无端焦虑，，奇奇爸爸这才叫真功夫，佩服

嘟陀妈妈

总是在总结经验中前进！虽然充满信心，但是又总是觉得力不从心！

边缘

非常感谢你的无私的帮助！觉得对于我们这些家长而言，你是一位伟大的领路人。觉得你总结的方法非常专业和全面，想请教你，你说的：“以改善大脑神经通路和大脑功能为基础”是指恩宇的训练方法还是杜曼或者是感统训练？边缘: 我是个门外汉，我孩子一岁以前做的是PT,理疗，水疗之类，我以为当时的康复很全面，看了你的帖子，我才知道自己天天在网上找，却依然是井底之蛙，我甚至不知道我们做的那些康复是不是你提到的运动疗法？你提到“通过大量的视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉、本体觉、前庭觉的刺激，促进大脑神经通路的改善。”这句话在我这个门外汉看来，我觉得像是感统训练，但是感觉你指的可能是杜曼？我以为杜曼就是闪卡和模式，别的不知道杜曼还有什么，我非常迫切地想知道答案，因为想根据您的答案来做孩子下一步训练的计划。

天青色等烟雨

吴思奇爸爸，看了你的文章，感动得热泪盈眶，我对宝宝又充满信心了!谢谢你，康复路上，你是我们继续前行的动力与榜样，奇奇一定能拙壮成长的。

selina 发表于 2010-7-25 23:10
发现这个帖子是今天的一大收获。我会细细读你的博客。不过我们现在刚在恩宇治了大半年，原来我们也是用PT来 ...

你好,感觉你在对待宝宝问题上面懂的蛮多,可以加你为好友,聊一下子吗,不知道有没有这个机会,谢谢!我的宝宝现在十个月,很关键

哎,奇奇爸,我们以你为首,坚持到最后

huangteke

久病成良医啊，唉，我也准备是半个专家了现在

齐齐爸

都是QIQIBA，差距咋就那么大呢？
奇奇爸，真诚的感谢你！更要向你学习！

pullman

谢谢!

吴思奇爸爸

回复 26# pullman


    你好，因为不了解你孩子的具体情况，所以在具体的训练上面不好给你什么建议。总体来说，我们现在认为训练不能贪大求全，在孩子不同的发展阶段，应该对训练重点做一个明确的选择，什么都训练最后可能每个方面突破比较难，尤其是在运动训练上。学步车平常偶尔给孩子玩玩可以，但不要因此而依赖，我也见过有孩子前面的爬跪站都没练习过就直接用学步车学会走了的，但那是个发育迟缓的孩子，而且后面还是要回头补基础的训练。