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我的以琳

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1#
发表于 2010-7-4 18:21:43 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
坐在去流亭机场的车上,青岛的早晨静谧柔和,车里放着梁静茹的歌,从《勇气》到《宁夏》,梁静茹的歌本就带有旋律和嗓音上的伤感,配合着挥别青岛的离愁别绪,一种淡淡的忧伤随着车轮的前行充满车的角角落落。经过一座起伏的山,朝阳在山的背面升起,给山镶上一道金色的边儿,我看着太阳在连绵的山峰上穿梭行走、时隐时现,脑中闪过许多有关青岛、有关以琳的片断。

四月底,我第一次离开栋栋,自己去青岛以琳学习,而且这次学习的时间很长,三个月。到达青岛时已是傍晚,按照提前查好的以琳地址,坐上307路公交车。外面下着小雨,潮湿略带腥气的海风吹来,吹起我关于青岛的回忆。到过青岛两次,第一次是我二十岁出头,单身,第二次是我和白菜,肚子里怀着栋栋。当时想到栋栋,有点想哭。

到达青岛的当天晚上,我就摸黑去了以琳,想看看论坛家长们描述的“像彩虹一样的教学楼”,住的地方离以琳有些距离,加上路不熟悉,半个小时的停停走走才到了那座彩虹楼,从正面看,像极了童话中的城堡,城堡的正中有个大大的艺术体英文单词“ELIM”,我对自己说:“一定要好好学习,愿主保佑我能学有所成。”

第一天听课前有个入学会议,主管老师是张春华,在去以琳之前,我从与张春华老师的邮件联系中认定她是个男人,因为她的文字简短有力。没想到她是个女人,稳重干练,笑容中透着严厉。我的指导老师常建英,第一眼看上去清高傲气,但三个月接触,让我知道我能遇上她,是多么的荣幸。

然后我们领到各自的课表去听课,以琳的生活开始了。

这是刻苦拼命、忙碌劳累的三个月。

每周三次大小主题讲座,每天9节课,每天记到手疼的笔记,再加上每天中午半小时的让人提心吊胆的操作实践。以琳对我们外地老师真的很好,请最精英的老师给我们培训,安排我们听最优秀老师的个训课。

我有着巨大的压力,因为给自己加的担子太重,因为ABA教学与操作对我来说是全新且陌生。每天晚上要整理笔记、要练习操作,总是折腾到半夜才能上床睡觉,我想用努力换取成功。

第一周的操作课,像个傻瓜,操作老师们教“模仿”这个课题,我什么也不会,第一次上台,面对给我当学生的另一个师资班同学,我发出的指令是“拍手”,然后我挠头说“好像不对,模仿的指令语应该是‘这样做’。”接下来的几分钟,我就教同学拍手,按照程序来,先手把手辅助、再逐渐减少辅助、再撤消辅助,我的声音大而洪亮,因为我啥也不懂,声音就失控式地高了八度。

第二周的操作课,是个恶梦,练回合式操作,我在台上手忙脚乱,老师们对我的评价是“思路混乱”。当天晚上,我闷闷不乐直到想哭,与同学们练回合式操作之搭积木和配对,大家都是新人,都没有经验,有的只是压力下的动力。我连做了几天的恶梦,早晨醒来时嘴里都在延续着梦话“一样的放一起”,真的挺崩溃的,但我知道自己没有资格去崩溃。

第三周的操作课,多云转晴,也许是练得多了,也许是看得多了,也许是对ABA有点感觉了,上台时哆嗦得不再那么厉害,嘴里说的话有点受大脑支配了,同学们给了我掌声,老师们给了我表扬。

第四周、第五周……,越来越自信,觉得自己还不错。

倒数第二周的操作课,又是一个恶梦,操作的对象不再是同学,而是实打实的自闭症孩子,与我合作的松松,在我准备给他上课前因为一个棒棒糖大发脾气又哭又叫,我手忙脚乱。当晚我又难以入睡,失败感再次袭来,我知道自己差得还远。

最后一周的操作课,还是要跟实打实的自闭症孩子较量,有了上次的教训,我准备得比较充分,还好,炫炫小朋友比较合作。当晚,我睡了个安稳觉,又觉得自己还不错。

毕业前理论考试,交完卷后我相当自信,自我感觉考个95分以上没问题。第二天公布成绩后给我个打击,成绩与预想的差很远,而且我得知自己犯了个严重的低级错误,一道十分题“如何教圆形”,我莫名其妙地把题看成了 “如何教红色”。毕业会议之后,我找了个没人的角落,使劲忍住将要决堤的眼泪,我给我的指导老师发短信,告诉她,我想哭。

她约我上六楼,她与我静静谈心,我说我以为自己能考第一名,可是没想到没有考第一。她说:“其实你很优秀,今年的师资培训,你的综合能力是最好的。但为什么这次理论考试你的成绩不如想像中的那样高,这就是上帝给你的安排,让你知道自己还有欠缺,让你那颗骄傲的心沉下来,认真思考自己在学业上和性格上的不足。”我听着她的话,看着她柔和却坚定的眼神,悲伤的心慢慢平静,我知道自己的确需要认真反思。接下来的几天,我都在思考中敲击自己的心灵,成长是需要付出代价的,把自己的缺点弱点一个个揪出来批判,需要的不仅仅是勇气。

毕业前的同学聚餐,老高和玲玲喝醉了,他俩是我在这次师资培训中最要好的战友与伙伴,老高是个西北汉子,平日不喝酒的他,离别在即频频举杯,我知道他心中的感慨与感伤。玲玲这个小丫头,几杯下去就失去了与地球引力的对抗。小朱的脸红得像螃蟹,马大姐的笑容愈发憨态可掬,孟阳的胳膊被老高拍红了。我好久没有参加过这种形式的聚餐了,几年来的东奔西跑让我静静坐在席间的角落,观赏体会着人间的悲欢离合。

离开以琳的前一天,我独自去了海边。

离开以琳的前一晚,约了我爱的常老师在一家咖啡厅谈心,灯光下的她,长发披肩、清瘦可人,淡粉色的上衣显得她更加柔美,我喜欢听她讲话,谈ABA,谈课题,谈人生,谈信仰。

6月27日清晨,我和玲玲提着行李箱出门,在旅馆门口看到等了我们许久的老高,他帮我们提行李下楼,在我们上车前,他请司机给我们合影,我看出他的眼睛微红。

在飞机上,我开始想念我的以琳。云层之上,我望向窗外,地面那些小小的建筑,不知哪块是那座彩虹楼。

距离北京越来越近,对栋栋的盼望逐渐取代了对以琳的想念,只是飞机上的压力过高,我的耳朵一直嗡嗡作响。到达地面后,我的心又开始嗡嗡作响,推开家门,栋栋在他姑姑的怀里,我喊他,他兴奋得大叫,这种兴奋,持续了整整三天,我爱的宝贝,他没有忘记我。

几天都在陪着栋栋,我喜欢抚摸亲吻他婴儿般娇嫩的肌肤,闻他身上淡淡的汗香与奶香,睡觉时,我离他很近,让他的呼吸细细微微地吹在我的脸上,我用心去感受,他是我的宝贝。

闲的时候还是会想想我的以琳和我的常老师,有时去以琳论坛转一转,给常老师打打电话。想念的感觉,挺好的。

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21#
匿名  发表于 2012-5-2 09:25:23
还有她们是浙江金华人,2008年她和娘家母亲一起去青岛带孩子的,我们那时候是邻居,关系相当好!现在真想了解一下她孩子现状怎么样了。
20#
匿名  发表于 2012-5-2 09:23:48
我要寻找一个家长,她的孩子名字叫吴家琛。请各位帮个忙,谢谢
19#
 楼主| 发表于 2010-7-16 09:00:33 | 只看该作者
这个话题到此为止吧。
感谢替我说话的朋友们,这几年也是因为这些好战友们的支持和鼓励,这个论坛才得以生存。
也感谢持反对意见的朋友们,我和奇奇爸爸会反思我们的想法和做法,有则改之、无则加勉,大家都是为了孩子,我们的孩子是残疾,这是无法改变的事实。那我们就改变能改变的,让我们带着孩子活得阳光,活出残疾人家庭的尊严和快乐。
奇奇爸爸在这个论坛上没有发过任何有“广告嫌疑”的帖子,至于他在他个人博客上记录孩子成长的点滴,那是他的权利,我想任何人不应该干涉。
倒是我需要反思一下,因为我曾经在这个论坛发过一篇介绍董老师康复方法的帖子,可能有点广告的嫌疑,但是这个广告的目的也比较单纯,就是想让病友们了解一种好的康复方法,而且董老师在论坛上做版主,为大家解答问题,家长们很认可,我也很欣慰。
支持我们的,谢谢你们,我们会更加努力、争取做得更好,绝不会让你们失望。
反对我们的,谢谢你们,我们会时刻警醒和反思,不是为了向你们证明什么,而是我们要对自己的人生负责。
最后说一句,奇奇爸爸是我33年来认识的朋友中最好的一个人,真诚、善良、无私、大度,跟他近距离接触过的许多病友,也做出同样的评价,我相信真金不怕火炼。
希望这个回帖能成为我这个帖子的最终陈述,好吗?谢谢!
18#
发表于 2010-7-16 00:01:57 | 只看该作者
真对不起小三妈妈,“被犯”了“种种罪状”,其实这些“罪状”本来是罗列给我的。个别人也不知是出于什么动机,总要给我的一些正常活动贴上“别有用心”的标签。在论坛上我发过大约40篇文章,其中大部分是我带着孩子康复的体会和反思,并没有一篇介绍某机构或某个人的。我带着孩子康复的经历以及孩子的成长过程只是记载在我的个人博客里,基本是日记的形式,真实地记录了奇奇的康复之路以及这个过程中的收获与得失,其中不可能不涉及到具体的人和事,但是绝没有一句虚构和浮夸之言,既然是个人日记,记录的都是当时的情况和感悟,既记录了奇奇的变化也记录了我自己的思想认识变化,罗马不是一天建成的,我的思想也不可能一下子就达到一个高度,总是随着时间和学习而不断前进。在提及到奇奇的康复历程时,我更多地是介绍所接触到的方法和理论,至于这些机构或个人是不是因为我去过了或者说“宠幸”过了就火了,我想是个人都能想明白,我还没有这么大的能量,如果这些机构和个人没有点真本事,就算能骗一两个月,还能骗上好几年吗?奇奇去过的地方除了NL,别的地方都是早已经声名远扬现在仍然在直接间接地为脑损伤的孩子的康复训练提供帮助。退一步说,就算我有天大的忽悠本事,家长们都是象你所想象的傻瓜吗?奇奇去过哪里别的家长就会毫无分辨地带着孩子杀过去?幸好我没有在博客里提到奇奇每天吃了些什么,要不然个别人孩子便秘都要栽赃到我身上了。
看10楼的发言,应该是详细看过我的博客了,奇奇做了什么训练取得了什么样的变化,我在自己的个人空间里记录下来有问题吗?不错,奇奇目前是还没有脱残,而且以他的脑损伤病史,这一辈子也不可能成为一个肢体运动正常的人,这是个无可改变的事实,并不是一两种训练方法就能突生奇迹的。但是,至少我们一直在努力,一直在寻找让奇奇得到更好发展的途径,在过程中,我把自己的体会和所学习的知识与大家分享,我每天接到任何一个家长的电话,都尽我所知详细交流,我尽到了一个因为博客而受关注的脑瘫孩子父亲的社会责任。而个别人除了冷言冷语之外,你还做了什么对这个论坛和这个群体有帮助的事情?
以后我会再仔细注意在我的博客里的措辞的,有因为我的博客而获得一些启迪的人,不用感谢我,这是我无意之中做的,有因为我的博客而感觉上当受骗的,那真对不起,我可能说过公园里有美丽的玫瑰花,但你执意要直接伸手去摘,真的不关我的事。
17#
匿名  发表于 2010-7-15 12:53:58
对于一些方法一些机构,老家长往往能够理智看待,能够理性地去选择去与不去,因为他们经历过太多,也明白康复是怎么一回事了,正如楼上所言很多时候往往是:大量的不必要的金钱花费,根本得不到千分之一的收获.但是新家长缺少经验,往往听说哪好,就往哪跑,浪费了很多人力物力财力,所以说哪好的家长首先要做到理智,这种方法哪里好?好到什么程度?有多少人做了有效,什么类型的孩子做了有效?而不是今天做了,没过几天就跳出来说怎么怎么好,所以让人觉得有给人做广告的嫌疑,没错,有时您这样给人"做广告",确实能得到点"特殊地位"。您这一句话不要紧,但是可能会使很多家庭花了冤枉钱,走错了路.任何一种方法好与不好,做久了回头再看才能知道它到底是半斤还是八量,所以在这里说这好说那神的人还是要求实一点好,对自己说的话要负责.

(特别注明,此言绝无针对楼主的意思,再说10楼所列"种种罪状"好像也不是楼主干的啊)
16#
发表于 2010-7-15 11:49:09 | 只看该作者
说说我的心里话吧。有些孩子在这里得到康复,有些孩子在那里得到康复。只要有孩子成功康复过的地方我都想走一走,看一看。但是,我家孩子目前去过的地方要吗不接收,要吗做出来的检查排除了。温州上海说是脑瘫,治疗了但是没有一丝进步。佳木斯说不是脑瘫,是癫痫。北大妇幼说不是癫痫,是精神发育迟缓。连遗传代谢,染色体都查了。后来有人说是缺钙严重的很,查拉,也不是缺钙。。。什么甲状腺,反正该查不该查都给查。还是一无所获。。去的地方不多,但是终究摸索出自己一套经验。适合不适合宝宝,需要时间的验证。。可是又没有那么多时间和金钱做支持,只能折中下。我以我口袋的钱为最基础,我去一个地方没超过一个月,我总认为如果方向对了,一个月就会出效果。如果方向不对,停下来就是最好的。。我花的每一分钱我都不心疼,因为我知道付出总有收获,哪怕是对我儿子无效的,我试过了,排除了,心里就安定无悔了。。。我知道有很多家长,不要说全国,全世界都跑了。

确实有一些机构不名副其实,可是,也有铁杆拥护者。只能说我们气场不合,没有缘分。。我所谓的名副其实是指,大量的不必要的金钱花费,根本得不到千分之一的收获。也许是孩子病情太重,可是也不能排除噱头。我依旧相信网上所说的每个我感觉优秀的地方,对未知的依旧保持着无比的好奇。去过后,如果好,我就会宣传下。不好,就再也不提而已。。。我相信,时间能验证一切。。好的声音多了,它自然能保留下去并且发扬光大。如果不好,反对的声音即使没有听到,也会慢慢淘汰。。


在花钱前,先多看看,多听听,我们这些家庭赚钱不容易,孩子越大,就越辛苦。抱这么大的孩子到处跑,还有一大堆行李。想想就辛酸。。如果我的孩子好了,不要说钱,要我的命都可以。如果我的孩子在这个地方不适合,我会很快就走。没有人拿把刀逼着我掏钱浪费时间待在不能给我儿子带来任何改变的地方。。。我相信这几句话,无事献殷勤非奸即盗。喝口水都是收获。


喝口水都有收获。不要说跑那么多地方的家长,本身也是经验的积累。。努力坚持下去康复吧。。因为爱。。也许,在某天我会在这个论坛消失,因为孩子的不进步,或者因为我死了。。只要不死,就一直康复下去吧!!
15#
发表于 2010-7-14 23:31:56 | 只看该作者
我以前讲过,本人基本都潜水,轻易不发表意见。如果没有这个论坛,没有小三妈妈,奇奇爸的博客把他们的经验得失与我们分享,我可能还要走很多弯路。事实上我接触小三妈妈的博客比这个论坛还要早。
我想说的是,小三妈妈,虽然我不认识你,就像前段时间有人质疑奇奇爸他们搞康复中心动机一样,总有一些不和谐的音符,但大家都有自己的判断力,群众的眼睛是雪亮的,走自己的路,让别人说去吧。加油!
14#
发表于 2010-7-14 21:48:16 | 只看该作者
10楼,看了你的文字挺心寒的。
我和小三妈妈素未生平,从她的文字开始欣赏她本人的。她的文字真诚得有催人奋进的力量,对我这种心焦如焚的妈妈,有非常好的借鉴作用。(也许你走了很曲折很无辜的路,但这些妈妈哪个不是千头万绪 历尽艰辛?)
本人给她打过几次电话,每次都是耐心的解答,建议中肯而理性。感谢栋栋妈无私的分享。

请问10楼,你和我为这个论坛或生活中实实在在的 帮这群人又提供了什么?
请你不要打压人美好的品质,在这个论坛里多一份奉献和支持。
13#
发表于 2010-7-14 20:46:29 | 只看该作者
我觉得论坛中实在需要很多像小三妈妈这样的家长把孩子康复的情况和自己的感想写出来,这样可以给我们这些家长很多宝贵的资料,至于我们该不该也去这些机构,完全是需要我们来判断的,我觉得很多家长都具有判断能力,会根据自己的情况作出决定,而绝不会别人说哪里好就去哪里。
12#
 楼主| 发表于 2010-7-14 11:55:27 | 只看该作者
回复 10# Guest from 124.90.50.x
10楼的家长,您言重了,大家都知道,以琳是中国非常有名气的自闭症儿童训练机构,去那训练的脑瘫孩子似乎特别少,好像也有吧,一年有那么一两个?主要是人家以琳不收。我去以琳学习,因为栋栋是脑瘫加自闭,跟自闭还沾点边,呵呵。
以琳教学楼6层,共6000千多平米的场地,同期招生330个孩子,如果我的这一篇抒情散文能让以琳火上加火从而扩招或者破例接收咱们脑瘫孩子,那我真是非常荣幸。
好像我带孩子康复这几年,真正地发帖介绍我认为好的康复机构或康复师,也就是董老师吧?因为的确栋栋在董老师的训练下取得了很大进步。而您说的NY、南海什么机构、NL,前两个地方我没有去过更提不上宣传它们,NL我去过,因为那里用的是杜曼方法,我觉得这是个好的方法,值得我带栋栋去试试,但要是说我宣传了这个地方,请您搜搜我的博客或论坛上所有我的帖子,好像没有吧?
这将是我第一次也会是唯一一次回复您的帖子。爱的反面不是恨,是冷漠,如果您讨厌我,请以后不要关注我了,我的意思是不要再打开我的帖子看了,好吗?谢谢您的配合。当然,如果这样让您感觉不爽,您可以天天发新帖骂我,帖名就叫“TMD栋栋妈,你不要当论坛的妖精啦!”我保证,坚决不删您的帖,也不允许怡诚爸爸删您的帖。
还有,请尊重所有脑瘫孩子以及家长们在康复路上的艰辛和努力,如果照您所说,多走几个地方、多试一些方法,孩子就会脱残,那脑瘫就不会被喻为癌症中的癌症了。
如果您的孩子也是没有“脱残”呢,还是咱们这个互助与希望论坛的一员,那就请您放宽心态,其实生活中有许多美好的人与事物,有个残疾孩子真的没什么大不了的,无论怎么不都是咱们的宝贝嘛,别人看不起咱们没关系,一定要有自信、活得阳光,这才是我们真正爱孩子应该有的心态。
再说一遍,拜托,以后不要关注我了,群众的眼睛是雪亮的,如果我是个大忽悠,不用您善意提醒,那我手机里和QQ上存的N个关系很好的病友,早就把我踢掉了。至于您说的偶像还是呕像,我在这个论坛有三年了吧,这个论坛是我和怡诚爸爸辛苦打拼出来的,我会爱护这个论坛,不希望任何人破坏这个论坛原有温馨的气氛,几年来我写过许多关于孩子和自己心情的文字,不为什么偶像或人气,因为见过我本人的病友并不多,而见过的病友也几乎全部成了我生活中的好朋友,大家互相鼓励互相关怀,我觉得这样很好。希望您也放下偏见,为了我们的脑瘫孩子,我们更应该一同“对外”,为我们的孩子争取更多社会的公平对待和尊重。如果我们自己窝里反了,那我们真的挺可怜的。
祝福您和您家孩子,好好生活,亲爱的。
11#
发表于 2010-7-14 11:53:59 | 只看该作者
本帖最后由 有有妈 于 2010-7-14 11:55 编辑

“因为任何方法任何人一经个别人宠幸过准神奇的不行,只可惜自己的孩子至今尚未脱残。”
楼上的说话厚道一点吧。
每个人都是有着自己的生活方式和梦想的。
小三妈妈放弃原来的工作,不停的带着孩子在各个地方奔波,我想不是你认为的是为了让“自己也火了”吧。而且孩子能康复成怎样,除了家长的努力,孩子本身的病情也是起决定作用的。何必拿孩子的状况来说事呢,这是妈妈们心头最大的痛啊。
另外,各位家长在看帖的同时也要清醒冷静,适合别人的不一定适合自己。
这是个交流经验的地方,搂上提醒大家是对的,但请不要用“呕像”这种不友好的词吧。
10#
匿名  发表于 2010-7-13 18:28:23
看来以琳要火了.
最开始恩Y火了,后来佳木斯的一位PT师火了,再后来南海的一位语言师火了,再后来"给4000多人上过课"的恩L火了,神奇的高压氧(此高压氧非彼高压氧)也火了,再后来普通的不能再普通的OT又神奇的不行了,再后来香港的XX火了,接下来以琳要火了,接下来。。。。。。,接下来自己火了。。。。。。

为什么呢?
因为任何方法任何人一经个别人宠幸过准神奇的不行,只可惜自己的孩子至今尚未脱残。

新生的偶像,老生的呕像。

求求您放过那些不明旧理的家长吧!
9#
发表于 2010-7-7 17:27:51 | 只看该作者
好感動,想哭,突然發現自己對寶寶付出,還是不夠
8#
匿名  发表于 2010-7-6 12:49:57
小三妈妈,好久不见!欢迎回来,你的文笔令人感动,加油!让宝宝快快好起来!
7#
发表于 2010-7-6 12:42:22 | 只看该作者
感动
6#
匿名  发表于 2010-7-6 11:42:21
真的很佩服你,为了孩子,你完全投入到一个全新而陌生的领域,这种动力只有来自伟大的母爱!!相信你会做得更好更优秀!!
                     高洁
5#
匿名  发表于 2010-7-5 21:51:48
小三妈妈加油!好好发挥吧!才女磨砺后变成了         魔幻师,呵呵 总是带给人希望。加油!永远支持你!
4#
发表于 2010-7-5 09:27:05 | 只看该作者
这种对自闭症家长培训的方式非常为的好,其实母亲才是孩子最好的特教老师和康复治疗师。
3#
发表于 2010-7-5 09:17:29 | 只看该作者
前些天刚买了蜗牛不放弃,经常读到眼泪肆意
栋栋没有忘记妈妈,真让我感动。这么可爱的宝贝怎么可能不爱他。
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