13年康复之路

心疼 · 发表于 2010-6-11 16:59:00

看到现在越来越多的家庭因脑瘫陷入绝境，想总结一下13年来的康复历程，希望能帮助年轻的家长少走弯路，孩子早日康复！
我家孩子今年14岁，14年前别说家长就是大多数医生也不知道什么是脑瘫，所以到了1岁才确诊，已经错过了最佳治疗期，当时医生说孩子属于重度，而且影响智商。医生说得比较含蓄，言外之意就是智力低力。虽然当时的感觉天塌下来了，但我们还抱有一丝幻想，认为济南的医疗水平不行，所以带着孩子进京，当把北京所有的大医院（北医、博爱、儿童医院、天坛等）都跑了一遍，所有的诊断都是重度四肢瘫、智力低下，甚至有好多医生告诫我们这种病没得治，就是倾家荡产也治不好时，我们绝望了。怎么办！怎么办！这3个字成了我们的口头语，但等到得只有对方的一声叹息。我甚至想到了带着孩子一起死，死了死了一死百了，可谁能下得了手呢。那就振作起来——治！当时济南没有能治疗的医院，北京也只有4家：二炮、神经伤残儿医院、管庄、蕾波。经过一番考察，我们选择管庄和蕾波。管庄主要是吃药、腿上敷药降低肌张力，当时我们认为这种治疗方法孩子不受罪，但后来才知道钱白花了。

心疼 · 发表于 2010-8-7 18:52:34

回复 45# 小三的妈妈

小三妈妈看过你的博客，让我感动、敬佩。

小三的妈妈 · 发表于 2010-8-7 09:24:25

前辈的帖子，对我们晚辈来说就是忠告就是建议，非常感谢！

匿名 *发表于 2010-8-5 13:29:05* · 发表于 2010-8-5 13:29:05

蒙建那些弟子的按摩越是新手水平越高张大夫每年都有新按摩技术出来矫正水平越来越高 25岁的女孩内旋内八字只按了十天矫正的非常好让人感觉非常震撼看今年的按摩情况我认为关键是掌握了多少技术

心疼 · 发表于 2010-8-5 10:59:36

大张还在济南，将军集团附近，他的电话：18764070126。

匿名 *发表于 2010-8-4 21:29:02* · 发表于 2010-8-4 21:29:02

谢谢你的帖子,让大家从中受益不少。我想问一下，你所说的大张老师，现在还在济南吗？在济南什么地方？

心疼 · 发表于 2010-8-4 19:50:36

好的按摩对肌张力高或低都有帮助，而且效果要好于PT。

望妈 · 发表于 2010-8-2 22:14:55

谢谢心疼的经验分享！每次看到家长的经验分享我就会质疑自己选择的治疗方法，我的孩子也还不会走不会说，现在是用PT+杜曼的方法训练，没有去按摩。下肢肌张力高的孩子是不是按摩更效果好些呢？

葱葱爸爸 · 发表于 2010-7-29 16:16:16

真伟大，13年了，和你孩子的康复经历比起来，我家这样的就是去医院玩的

大果妈妈 · 发表于 2010-6-23 15:55:02

希望这样鼓励的帖子越来越多
看了这样的妈妈我就觉得自己浑身充满了动力

匿名 *发表于 2010-6-23 15:15:08* · 发表于 2010-6-23 15:15:08

感谢这样的帖子，感谢版主，我帮宝宝分腿是坐在他身后用两腿压直宝宝的膝盖，用手扳着宝宝两脚向两边分，效果好坏还不确定，康复师说可以，主要是方便一个人做，呵呵

龙龙妈 · 发表于 2010-6-17 17:44:12

勇敢的父母，好样的～

心疼 · 发表于 2010-6-17 15:58:16

屈膝是最难治的，我家儿子到现在还是有点屈膝，在家训练的话，可以让孩子脚靠墙取长坐位，一人按住孩子的膝盖、一人在后面推孩子的背，让孩子伸手最大限度的够脚，保持时间尽量长一些，反复几次。每天都要站板，时间至少半小时。

ccqxxl · 发表于 2010-6-17 11:44:22

还有你是如何解决学习与训练之间的矛盾的？

ccqxxl · 发表于 2010-6-17 11:35:56

敬佩你的坚持精神！请问你们现在还有异常姿势吗，是不是都解决了？剪刀步每天分腿，那么尖足和屈膝如何训练？特别是如何解决屈膝的问题呢？

脑瘫孩子的妈妈 · 发表于 2010-6-16 22:05:00

楼主的做法值得借鉴，是一位有耐心和责任心的好妈妈，我们应该向您学习，我们的孩子就是需要有这样的好妈妈，我想上帝会眷顾我们这些好心的可怜的妈妈，有我们的付出，一定会有好的回报的，祝愿我们的孩子都有个好的未来，他们会苦尽甘来的！愿上帝保佑他们！原我们的宝贝天天有进步。早日康复！

心疼 · 发表于 2010-6-16 21:08:37

对待孩子需要耐心，更何况像我们这样的孩子，更是考验家长的时候。讲故事可以放在白天，抱着她坐着一起读，边用手指着字边读。

快快妈 · 发表于 2010-6-16 20:16:28

你是我们的坐标。有你们，就有我们孩子的希望。。。谢谢

荣儿妈妈 · 发表于 2010-6-16 19:59:04

我女儿大概是四岁多时会骑三轮车，但是她不喜欢骑，每次只骑几分钟就不干了，强迫她她就会打自己的头。现在练习写字，“8”已经写了不下一万遍了，还是不会，必须抓着她的手才能写出来，松开手就不行。理解能力也不好，我每天睡前给她讲故事，她注意力很不集中，经常是我讲我的，她玩她的。不知道怎样才能提高她的理解能力？

心疼 · 发表于 2010-6-16 16:48:22

外界刺激对大脑的发育非常重要。一个正常的孩子让他于世隔绝，几年后就会变成痴呆。对于我们这种孩子，要多带他们出去。我家儿子３岁左右学会骑三轮车，别说像他这种肋张力非常高的，就是比他轻的基本都不会骑，对他来说也是个奇迹。以至于医生、按摩师知道他会骑车，都会说一句：没想到你有这本事。一年四季除了下雪下雨，每天都会带他出去骑车，周末不是去植物园就是去动物园，再大点每年我们还要抽空安排两三次旅游，锻炼的同时也增长见识。另外要从孩子的兴趣入手这样事半功倍，儿子喜欢游戏，我们就省吃俭用攒了１万多给儿子买了一台联想电脑（当时的工资只有９００元），每天利用站板的时间和儿子一起打益智游戏，注意力转移了，站板的时间也就延长了。开始儿子速度慢，只会用一只手不会双手配合，通过反复训练，儿子越来越熟练，现在有些问题我们还得请教他。

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