脑瘫儿童父母的压力

怡诚爸爸

作者： 林瑞芬


研究背景与目的：
脑瘫是脑部在未成熟时受到损伤而产生的动作发展障碍的一种病变，也为多重障碍常见的成因。根据世界卫生组织估计，发生率约为千分之二至千分之五，台湾目前脑瘫人数估计约有十四万三千人。由于脑瘫的成因常在生产过程中造成，许多父母在产检时并无发现异状，而是在孩子出生后才被医院告知孩子为脑瘫。对于许多在怀胎过程中对孩子未来充满期待的家庭来说，这样的事实无疑是一项打击，也因此许多脑瘫儿的父母在面临期望与现实的落差时，心里的冲击是很大的。因脑瘫为运动机能的障碍，又常伴随各方面的障碍，父母在照护脑瘫儿的过程中，身心承受着极大的压力。尤其是初为人父母者，一方面要适应家中新成员的加入，生活重心及夫妻角色上开始产生了变化，另一方面突然间成为了「特殊父母」，除了在孩子照护上的压力外，面对家人、亲友、外界，甚或自身的情绪，大都必须历经一段时间的调适历程。对于生活中接踵而至的转变，让脑瘫儿父母面临了极大的挑战，也因此脑瘫儿父母必须拥有比他人更乐观、坚强、及不放弃的人格特质，才能为孩子的预后达到最佳的状态。

鉴于台湾脑瘫人口逐年增加，及脑瘫幼儿在照护上的不易，本研究目的欲了解脑瘫儿对家庭产生哪些影响，以及父母感到的压力来源，盼此研究能为脑瘫儿家庭在心理调适及规画未来生活的过程中能作一参考。



研究方法：
本研究以文献分析方式，搜集国内外有关与脑瘫儿或及身心障碍儿家庭之文献，统整其中有关脑瘫或身心障碍儿家庭的压力及心理历程的论述，归纳出脑瘫儿父母的压力源，并于文章最后给予父母及相关人员建议作法。



研究结果
综合多位学者的研究发现（王天苗，1994；王振德，1989；何金针，2006；林琦华、蔡芸芳、陈月枝及黄美娟，2005；陈昭仪，1995；刘佩榕，2003；Dormans & Pellegrino, 1998; Phua, Reid, Walstab ,& Reddihough, 2005），脑瘫幼儿家庭普遍面临的压力分为以下几类：


一、 照护养育的压力：
由于脑瘫幼儿有复杂的照顾需求，使得脑瘫儿的父母在照顾孩子的过程中无论是生理或心理都承受着极大的压力。由于脑瘫儿肢体上的受限，使得一般的生活自理能力，如吃饭、穿衣等活动，都必须仰赖他人的协助（王振德，1989）。父母亲在长期性的居家照护下，几乎没有多余的时间从事个人的活动，如此的压力常使父母招架不住。尤其有研究发现，照顾身心障碍儿的重担几乎都落在母亲身上，超量的照护时间及精神压力下，严重时可能会导致产生「母爱枯竭症候群」（陈昭仪，1995），使得脑瘫儿无法获致完整的照护及发展过程。



二、 经济负担的压力：
许多文献指出身心障碍儿的家庭承受着经济的压力。林琦华等人（2005）的研究指出，在照顾脑瘫儿的过程中，母亲常会为了孩子而辞掉工作，使得家中收入减少，支出增加，而经济重担则全落在父亲的身上。再加上父母为了促进脑瘫儿的健康，会带孩子至医疗机构进行各式疗育，或为其添购辅具设备，庞大的医疗开销对脑瘫幼儿家庭来说可谓一重大负荷。此外，有些父母会将希望寄托至宗教信仰或民俗疗法（陈昭仪，1995），除了医疗机构外，另带孩子至各地求神问卜或寻求民间偏方，也花费了一笔不小的开销。



三、 个人情绪适应的压力：
脑瘫儿的诞生，对于许多家庭来说是个不小的冲击。在Affleck等人于1991年的研究中（引自Turnbull, 1993），约有70%的母亲在怀孕过程中做了最精密的检查，也没有早产的征兆，在得知孩子为身心障碍时是非常意外的。 Dormans & Pellegrino (1998)也指出，当孩子被诊断为脑瘫时，父母的生活历经了立即的改变，他们必须重新调整对孩子的期待。父母必须开始去了解什么是脑瘫，以及开始面临有专业服务者进入家庭中。许多文献（何金针，2006；吴武典，1984；陈昭仪，1995；Batshaw, 2001; Cogher, Savage, & Smith, 1992; Dormans & Pellegrino, 1998）也指出，当父母在得知孩子为身心障碍时，会历经一连患的情绪适应历程，这些历程包括震惊与担忧、绝望与拒绝、愤怒、许愿、沮丧与失落、转念与接纳等。甚至有些父母基于亲职的责任感，会产生内疚及羞愧的感觉。此外，父母在面对孩子不可知的未来时，内心也会充满害怕。



四、 家人及亲友互动上的压力：
许多研究发现，身心障碍儿的出现会对父母的婚姻关系产生影响。 Sabbeth & Leventhal (1984)指出，有慢性疾病儿童的父母会历经较多的婚姻痛苦。何金针（2006）指出，有些父亲不能接受障碍儿，刻意逃避养育责任，因而造成夫妻离异。然而也有其他的研究表示不同的看法，利翠珊（2005）针对身心障碍儿童家庭影响夫妻恩情的研究中发现，在身心障碍儿童家庭中的压力，不见得会对婚姻产生破坏性的影响，他们所感受到的亲职压力，对夫妻之间的恩情具有预测效果，压力愈大的夫妻彼此之间的恩情反而愈高。在与其他家人互动方面，Ross于1978年也提出（引自张英熙，2002），许多父母因将时间全心投注在照顾障碍儿的生活，而牺牲了自己或其他子女的生活，因而引起其他家庭成员的不满。其他亲友的反应也是造成脑瘫儿家庭压力的一大因素，有些脑瘫儿的父母因害怕亲友间异样的眼光，而不愿与亲友有密切往来。张英熙（2002）指出，亲人不怀善意的回应，可能会引发父母亲的痛苦，而父母也在多次被否定的经验中，预期他人的拒绝、怜悯与嘲笑，而感到羞耻。



五、 面对社会环境的压力：
家中有脑瘫儿的父母，除了需要心理的支持外，更需要社会环境给予实质的协助。刘佩榕（2003）指出，身心障碍儿的父母若感受不到国家社会的接纳与关怀，就会有自卑、低自尊的压力，严重影响到父母的自我认同，间接使得父母无法面对障碍儿的亲儿，对未来生活感到沮丧。 Skok、Harvey及Reddihough于2006年的研究也发现，社会支持能够预测脑瘫儿母亲的压力与幸福感。 McManus等人（2006）在有关脑瘫儿父母对周遭环境相关措施看法的研究中也提出，父母大都抱怨国家过度的官僚作风，他们必须忍耐地去获得关于他们孩子的福利；另外他们对于相关权利及服务的资讯也相当缺乏。若社会环境的支持让脑瘫儿父母感到失望，有些家庭甚至会选择对抗体制、离群索居，以表示对政府相关机制的无言抗争（何金针，2006）。




六、研究建议
根据上述研究结果，提供以下几点建议：
1、 针对「照护养育的压力」方面：
根据文献分析结果，照护养育脑瘫儿的过程常让父母亲的身心承受极大压力。目前国人对早期疗育的概念尚嫌不足，许多有障碍儿的家庭未能在黄金期接受疗育，使得孩子预后状况不佳，造成父母日后照护上的辛劳。建议政府应透过大众媒体加强宣导早期疗育的概念，让国内早期疗育的服务能更加落实，以减轻障碍儿家庭日后的负担。

在医疗机构方面，应详细对父母说明孩子的诊断状况，「父母需要了解能采取的行动为何」(Graungaard & Skov, 2007)。医疗专业人员对于父母的疑问也应给予实际可行建议。此外，医疗机构也可制作单张或手册式的养育资讯给父母，或以举办座谈会的方式，与父母面对面讨论关于养育照护上的问题，以减轻父母在照护过程中的无助感。

而在照护脑瘫儿的过程中，更需父母双方互相协助，避免养育责任都落在某一人身上，造成照顾者精神上过大的压力。 Dormans & Pellegrino (1998)也指出，平均分担孩子的养育有利于亲职的满意度，不但能一起分享问题与喜悦，更能促进共同的养育技巧。必要时可申请喘息服务，让自己能有时间放松身心，抒解平日照护孩子的压力。



2、 针对「经济负担的压力」方面：
对于许多脑瘫儿家庭来说，经济问题是最迫切需要解决的问题之一。对于有经济需求的家庭，除了父母可主动寻求经济补助资源外，亦可向相关政府单位或社福机构咨询相关资讯。而社会工作者在介入低收入或有经济高风险案家时，除协助其申请相关补助或寻找免费资源外，更可利用案家本身能力提高其家庭生产力，如接受相关职训等，使其能有稳定收入来源，减缓家庭经济上的压力。



3、针对「个人情绪适应的压力」方面：
文献分析指出，脑瘫儿父母在得知诊断状况后，会经历一段情绪适应的压力。家人及亲友都是很好的抒发管道，照顾者若产生情绪上的压力，可适时找信赖的家人或亲友倾吐，适时地抒发情绪对父母的心理调适上会产生正面的帮助。必要时可申请喘息服务，让自己能有时间放松身心，以减缓平日照护孩子的压力。

国内目前有许多身心障碍相关的家长团体及组织，脑瘫儿父母也可透过与其他父母的交流，互相交换养育经验，一方面可获得情绪上的支持，另一方面也可获取相关的养育或福利资讯。脑瘫儿与一般幼儿的成长过程同样需要父母的爱心与耐心来养育，父母唯有以乐观的心态接纳事实，早期让孩子接受疗育，孩子的预后才有可能达到最佳状态。



4、由于照护脑瘫儿需花费许多精神与心力，许多照顾者常忽略了家中其他成员。事实上家中的成员是照顾者最强大的心理支柱，除了照顾脑瘫儿之外，对于夫妻关系及其他子女的亲子关系也要用心经营，如此才能维持家庭正常运作。而父母也应避免因脑瘫儿而断绝与其他亲友的往来，或许一开始大家对于脑瘫儿会有疑惑或排斥，但当父母让他们了解脑瘫儿与一般孩子的身心发展的本质是相同的，使亲友渐能接纳孩子之后，亲友或可成为分担照护或提供资讯的有力资源之一。



5、针对「面对社会环境的压力」方面：
当脑瘫儿父母在对外界寻求协助时，若有遭拒绝或否定的经验，常会造成很大的心理压力，甚至对整个社会心灰意冷。父母可主动了解早期疗育相关法令，了解孩子及自己享有哪些福利及权益保障。此外，早期疗育相关专业人员也应具有专业素养，应就家庭之实际需求给予协助或建议，沟通过程切忌使用嘲讽或揶揄之口气，造成父母负面的情绪压力。目前国内许多人对于身心障碍者仍抱有回避与负面的态度，政府可透过大众媒体及社教单位等管道，传达给国人对于身心障碍者的正确态度，使脑瘫儿家庭能保有与一般家庭相同的尊严。

此外，每个家庭所面临的压力及需求面向都不同，社会工作者在评量家庭需求时，应避免主观认定案家理应遭遇哪些问题，需用客观的角度评量每个家庭的实际需求，确实协助案家解决问题。在面临障碍儿造成的各项压力时，每个家庭都有其各自处理问题的方法。社会工作者在协助案家处理压力的问题时，应多发掘家庭在因应问题时的「长处」（王天苗，1994），利用家庭自身的能力来解决问题，也能建立家庭的信心。

臭臭-妈妈

命运弄人

violetshu4

看了也没什么意思 就是想死的心都有了

高绍康

非常感谢怡诚爸爸,文章真的很感人,我家小朋友4歲不講話,又有癲癇真急死了

宝宝-妈妈

虽然是一篇论文，却看得泪流满面

norman

非常感谢怡诚爸爸。这就是我想看的文章。

norman

非常感谢怡诚爸爸。这就是我想看的文章。