正在北京看病了

欣泽妈妈

我看了好多病友到北京看病的经历，我觉得比我幸运多了，不知道是不是我心态不太好。我在家里发动亲戚朋友一起为我儿子挂姜玉武的号，很幸运第二个星期四早上我一朋友打通了，为我们挂到了4月6日早上的号。我们一家于4月4日晚上到了北京，在郊区住了一晚，第二天早上进城的，也住在了德正宾馆，160元的标间。今天我们换了一家，条件没有那家好，100元一间一晚。
   现在姜玉武的号是当天早上取号，8点到9点取预约的号，9点姜教授来上班。我们一家一早就到了医院，取好号后，就在姜教授的门外等着，中途遇到一个运气很好的北京妈妈，她在二楼幸运遇到林庆，给她加了一个号，她说她挂了好久号，一直没挂上，今天来看看没想到挂上了。叫我们也上去试试，不过我们没她幸运，没有加到号。就一直在姜教授的门前等着，在等的过程中，我们又挂了李教授的号，他的号好挂，早上早点就能挂上。李教授的号我们是第7号，姜教授的号我们是第9号。两位教授看病都很仔细认真，早上我们先看了李教授，李教授没有给结论，让我们验血和查肌电图，给我们开了单我们就去检查了，肌电图预约到了12号早上8点。血明天早上就能拿结果了。早上看完李教授后，姜教授那儿的号也没轮到我们。下午1点30后，姜教授来了，给前面的8号看后，就到我们了。姜教授很仔细，因为事先我做了准备，我把儿子的情况和要问的问题都打出来了，姜教授边看边听边问，了解好情况，给儿子做了仔细的检查，最后给出一个基本的结论。说我儿子造成现在这种情况是因为基因问题，在是在细胞分裂的时候出了问题，比缺氧和其他原因造成的脑瘫要严重。让我们做一个这方面的检查，现在北大还在研究时期，检查是不收费的，让我们第二天来抽血检查。于是就给下一位看了。给我看了大约20分钟左右中，我认为还是比较急躁了，但我也理解，我是这样理解的，我们孩子可能没什么希望了，可能要把时间给有希望的孩子吧。虽然我心有不甘，但姜教授给的结论，我们还是比较信服的，姜教授的医术和人品都是及好的。因为我们儿子有抽搐的情况，姜教授给开了个脑电图检查，并做了遗传代谢排查。我打算明天晚上做了脑电图就回了。姜教授说北大妇儿院的康复只有OT和PT什么针炙和电疗是没有，什么申捷他说打了也不起作用的。大家用药还是仔细点吧，我都不知道那药用了，有没有好处，我儿子用了100多支，作用不是很明显。
  今天我们抽血的时候，遇到一个和我儿子情况差不多的孩子，也是要做这个基因检查的。他们也走了不少医院了，他们说姜教授这儿是我们孩子的终点站了，再也找不到更好的，北京 的大部分医院他们走完了，最后把他们推到了这儿，他们的号是另一个教授帮他们加的。在这儿我还遇到了好多盲目的家长，他们情况没搞清楚就来北京了，连医生也没看上，有看上了，但没有得到结论，做了一些不必要检查。在这儿提信大家，如果是外地患者，没挂上专家号，最好不要来北京（我也是得感谢牛牛舅舅的提醒，让我没挂上姜玉武的号不要去北京，这个经验是很正确的），来了得不到结论是费时费钱费力。先选好专家后，再来北京。要么就是走后门的，可这种不多。要么就是运气很好的人，像我遇到那个北京妈妈她就捡着一个号，不过这样的人也没几个。
   在这儿得到这么一个结论，我心情很复杂，都不知道以后如何办，和我儿子情况雷同的孩子四岁了，情况也不好，他们也一直在做治疗，我相信用的心，没有我少，现在我有些绝望，但有很多鼓励我的朋友，还有那么病友我们在一路同行。虽然我绝望，但我不会放弃康复的，我还是我最基本的想法，只要在康复就有希望，没有康复就一定没有希望。
   来看了姜玉武后，有一个最大的体会就是，看病还是要找对医生，要对症下药，对脑瘫的孩子也是一样的，得找到病根，找到最好的康复方案。

大果妈妈

回答我家羊羊爱吃肉：北京的北大妇儿

我家羊羊爱吃肉

我想问问你们说的是哪家医院,我也想带儿子七月份去北京

ainuo

姜玉武和林教授都挂上号真的很幸运，我打了两个小时电话都打不进去

ainuo

欣泽妈妈，加油

芃妈

我们去年4月也在北大姜大夫看了病，结论是我们小孩发育迟缓，让我们去做基因检查，
但是直到现在，整整一年 ...
fast_boy 发表于 2010-4-18 23:48

    你孩子现在怎样了？姜玉武也是这么给我们下的结论。现在不知道他的诊断是否正确。

欣泽妈妈，看到你的情况还是很难过，希望你坚强地走下去，会一直支持你，记住在成都的朋友，如果有什么需要帮助的别客气哦！

欣泽妈妈

可以发邮件去问一下啊，neurgenetics@sina.com.cn
我们的说是半年后拿结果，那个抽血的妹妹说可以去信和发邮去询问。说你的ID号和疾病编号。
去信的地址是：北京市西城区西安门大街1号北京大学第一医院儿科研究室  王静敏/顾强（收）  邮编100034

fast_boy

我们去年4月也在北大姜大夫看了病，结论是我们小孩发育迟缓，让我们去做基因检查，
但是直到现在，整整一年了，还没有结果

欣泽妈妈

回家的感觉很好啊。我儿子到昆明就没拉肚子了。今天开始吃各种药，有点拉肚子真是晕啊

欣泽妈妈

斑叶阿若的意见是我很支持。我一共只走了四家医院，一是宜宾市二医院，二是重庆市儿童医院，三是成都华西医院，四是北大妇儿医院（这些都是三甲医院），我想我是走医院走的少的妈妈，比起很多妈妈，我相信我做的不够。我还是赞成在条件充许的情况下，可以代孩子多走几家医院。但是最基本的观点是我们不能放弃我们的孩子，我的孩子有什么问题，是什么原因造成的，如果能了解清，最好，能对症下药，如果找不到原因，我也不能放弃。我很喜欢小三妈妈曾说的，我们得感谢我们的孩子，是他们给了我们一个创造奇迹的机会（我记得是小三妈妈说的吧，不是很确定）。不管孩子有什么病，我们都不能放弃，都要坚持。我一定会好好照顾我的宝贝的。

顾佐佑而言他

我完全赞同楼上的意见, 在这儿看了很长时间, 很佩服大多数的妈妈们那种不抛弃不放弃的精神, 带着孩子转战大江南北, 看了一个又一个的名医, 可是得到的结论也不竟相同, 究竟应该听谁的呢? 还是停止忙碌奔波, 把时间留给孩子, 多给他们训练多跟他们交流呢? 我还是倾向于后者.

斑叶阿若

欣泽妈妈，对于癫痫我知道的不太多，但有一点儿我觉得我们有可能会陷入一个误区，那就是关心则乱，有得时候，我们做家长的都希望能得到关于自己孩子进步或者积极方面的消息，说白了就是有些不甘心或不死心，所以四处奔波求医，做为一个好妈妈，你是无可厚菲的，然，你发没发现我们已经进入了一个很大的怪圈，那就是看得医生（尤其是专家）愈多，我们的希望会感觉愈渺茫？而对宝宝得出的医学结论也愈混乱？如此，我们又应该如何自处哪？我没有什么经验，只是觉得，问问我们的心，只要我们坚决不放弃，不放弃宝宝不放弃希望，这就是对宝宝最好的治疗。你的宝宝具体什么情况我不太了解，不过看来癫痫是基本上已经结论了的，我感觉你现在目前应该以控制癫痫为主要目的，不论是基因遗传（就算是又如何？无非是关于二胎的问题）还是后天损伤，我们都已经没有意义再在这个病理原因上下太多的功夫，与其如此得一个所谓专家的结论，弄得心七上八下，不如把这段时间用在照顾宝宝和对宝宝进行康复上。孩子的成长是一个很奇妙的过程，六岁乃至十一二岁之前都有很大的可塑性，抓紧时间对你的宝宝进行可塑性的训练吧，那将是一个艰苦但一定也会有收获的过程。语无伦次，有些混乱，只是个人意见，仅供参考，不当之处，大家都别见怪，我也是出于对宝宝的关心与爱

欣泽妈妈

知子莫若母,这话不错，曾经有一位妈妈这样说，自己孩子的病情自己最知道，因为我们每天都跟他在一起，我们得仔细观察他们每一个细小的行为以病情的变化。我儿子的情况一直很复杂，看多少医生就有多少意见，我儿子的特征也很多，每种病的特征也有点，所以一直以来不能确定是什么病。当一个医生给出一个意见后，我都会在网上查一下，看看儿子的情况是不是那种病，8个多月来一直在排除不同的病。最开始是，染色体问题，再是脊肌萎缩，再是肌无力，这些都是被排除了的。癫痫是一直被怀疑，在我们这边打了三个脑电图一直都查不出来，在北京我只是把儿子的症状给姜教授说了，他就诊为肌阵挛，打4小时脑电图的结果和他的判断是一样的，我认为癫痫是可确诊的。至于杨艳玲看的代谢病我也不确定，血检是有问题的提示尿素循环障碍，和高乳酸血症，根据儿子的症状和血检，杨诊了一个线粒体病，开了一个九千九百元的线粒体生化检验，很贵但是我还是做了，那天有90多个病人看病，她给三个小孩开了这个检查，别两个小孩我也见到了，三个小孩的症状都不一样，而且去看代谢病的家长都说每个小孩的症状都不一样的，而且代谢病也不是一样的，但开的药大体一样，对这个我还是持怀疑的，等一个月后义器检查结果出来后再说。我也有在网上查我儿子的症状，也有点像代谢病，唉，太复杂，杨艳玲可能也不是很确定，她只给开了一个月的药，让一个月后复诊。我在医院跟很多家长交流，他们的意见也是，反正查不出原因的病都推给基因问题，或者是遗传问题。但不能否认，很多小孩还是让杨艳玲、姜玉武、林庆治好的，当然误诊的我想也有吧。对于康复问题，林和杨给的答案不一样，林说可以做，杨说不能做，不过我的想法是选择的做，我还是坚持给儿子做按摩和做一些刺激小的动作，做大动作怕诱发他的癫痫，游泳坚持，杜曼坚持。当然杨开的药要吃，因为血检是有问题，我给孩子先吃一个月看看，控制癫痫的药，林教授开的德巴金，剂量有点大，早上3ML，中午2ML，下午3ML，我觉得有点大，我认为是我孩子的情况特殊，而且治的晚，我儿子的癫痫会越变越坏，所以药量大一点，我认为可行我会坚持吃的。医生的意见还是很重要，因为我们不懂，但有情况雷同的家长经验也很重要，有情况雷同的家长请说说大家的想法。

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能查出来的遗传病和代谢病只是一小部分，多数的还是查不出来的。

杞妈

刚来这网站不久我就有幸的认识了牛牛舅舅和欣泽妈妈，大家看病的经过能发布上来真是可以帮到忙，我就是其中受益的一个，谢谢！加油欣泽妈妈！
我宝宝现在74天，出生时有窒息和HIE两个诊断，CT：双侧大脑半球脑实质密度欠均，灰白质交界欠清，有无意义请结合临床。枕大池较大。准备3个月去大家都说好的北大妇儿确诊一下。

温暖面对

可是做父母的总是想知道宝宝的确切情况究竟是怎么回事的，唉

温暖面对

楼上的各位家长啊，疑问疑问，代谢病不是凭检查和数据说话的么？怎么只要杨艳玲说说就能判定是不是代谢病了呀？

关键是找到有效果的治疗方法，不要迷信北大之类的医院，根本没有任何治疗技术和诊断，只能查神经内科大理论上的问题，放弃治疗，孩子就完了，我是宁信治疗好的小水沟，也不要什么说没希望的大牌子

笑眯眯妈妈

祝福欣泽早日康复！孩子和妈妈多保重身体！