我的人生注定不一样

蒲公英2017

                   苹果情况很糟，脑瘫合并癫痫。癫痫没有那种抽搐，可总是摇头翻白眼。脑电图也是异常，医生说他的这个情况即使用药预后也不会很好，而且大脑发育几乎不会正常。我感觉像是被判了死刑。我开始想象着苹果和我以后的生活。智力低下，不良于行，要忍受人们异样的眼光。我又告诉自己要坚强，坦然面对一切。即使以后再艰难我也会陪着苹果开开心心活下去。我甚至还查看了本地的一些特殊学校，总会有出路的。
             记得那时他送去抢救我就祈求老天，一定要让他活着，哪怕是有后遗症，我也愿意，只要能陪在我身边。现在过多的伤心难过是无济于事的。我也不想带着他四处求医问药了，毕竟他的检查结果就是这样。我就踏实带他康复吧，希望他可以早点走起来。康复的这段日子以来，我真正知道母爱的伟大，这就是时间最无私纯洁的爱。一个宝宝大概六七岁了吧，可是他还不会坐，吞咽也不好，妈妈把他抱怀里一口一口的喂他吃给他擦拭。吃完了，他妈妈抱着他说妈妈的小宝贝最乖了，眼里全是爱。这一刻我就知道当母亲的伟大。
      

yidypeu

看了你们的经历也很欣慰，宝宝每天都有进步。想想自己的赛赛，也希望奇迹能够给他一点，以前认为是发育迟缓，后要努力治疗总会跟上的。但近期才查出因为2号染色体有片段缺失，康复几乎没效果，无任何认知，多想听到他叫声爸爸。。

天天妈妈yz

我也感觉自己这辈子恐怕很难真正开心起来了。每天看到孩子，都觉得压力很大！每天都在努力地教他，但是进步很小很小。最害怕他的智力问题，智力差的话，未来真的不知道能走向何方！唉，上天给我们的考验实在是太多了！

蒲公英2017

    这大半年，我们回家了，没有做康复了，主要是在家培养他的自理能力，适应生活环境。非常感谢我爸妈对我的付出。差不多苹果两岁多一点点就回家了，现在还有三个月三岁了。目前的情况是，走路是没有太大异常姿势，只是兴奋的问题一直存在，走起来僵硬，不自然。独立上下楼梯不敢，遇到不平的路有点害怕，大小便依然不知道。认知语言缓慢进步，现在仿说比较厉害了，认识他喜欢吃的水果，认识家里所有成员并且会叫，看到外婆走进房间会主动喊，他有时挺乖的，有时又很无赖，哈哈哈。乱扔东西还是存在，喜欢把房间东西从阳台窗户扔下楼，他觉得很好玩。玩具已然不知道怎么玩，基本是拿着在手里摆弄几下就扔了。不过有个小细节看出来了，套杯以前给他他是直接扔，现在拿着杯子在地上摆弄几下，也许他开始思考怎么玩了。手功能也很差，五指分离运动差，我让他用两指捏，三指捏，他很僵硬的。喜欢往外面去玩。眼神对视比之前好许多。他确实有很多自闭的表现，但我认为这跟他的脑伤是有关系的，智力的落后导致他表现出跟自闭相似的症状。
          我觉得自己这辈子恐怕再难真正开心起来，苹果的病就是我最重的心事，就这样艰难努力顽强的活着吧。

蒲公英2017

       距离上次记录已经这么久了，8月底的时候突然做了一个决定，不康复了，带苹果回他外公外婆那里，我陪他到明年初就回成都上班。那个时候他已经会走了，存在的最大问题是总是喜欢跳着走。这个问题不是运动康复能解决的，主要是他自身控制，加上他对康复反抗情绪很大。想着改变一下环境。
        回家之后，语言进步很大，毕竟语言环境更丰富了。但是呆了一段时间又觉得自己是在浪费时间，毕竟他才两岁，心里不安心国庆之后又来成都康复。
       说说他目前的情况吧，走路比之前好多了，不那么容易兴奋了，有了一定的目的性行走，记忆力应该没大问题，每次总能找到去超市的路，去地铁的路。可以自己从小区门口走到超市。语言来成都后又贫乏了，在教他自己吃饭，可以把勺子里的饭往嘴里送，就是不会自己舀饭到勺子里。大小便仍然不会示意，从8月份就开始把尿，每次把尿都跟他说要自己说尿尿，尿尿要去厕所。现在天冷了把尿这个事情又懈怠了。他总能记住他的饼干水果放在哪里，平时让他把某某物品给爸爸或者给妈妈百分之八十可以完成。听指令比以前好多了，注意力还是不集中，安坐差。喜欢照镜子，自己要吃东西会拉着我去拿。
        11月复查的脑电图与上回的没有明显变化，检查了眼睛没有问题，还是视觉通路的问题。我认为苹果目前最大的问题是他的认知。多讲多教太有必要。

蒲公英2017

yunuo612 发表于 2018-9-1 15:30
你家宝宝核磁有问题吗？

  有问题

yunuo612

yidypeu 发表于 2018-7-4 16:09
看了你们的经历也很欣慰，宝宝每天都有进步。想想自己的赛赛，也希望奇迹能够给他一点，以前认为是发育迟缓 ...

你家宝宝核磁有问题吗？

蒲公英2017

  今天听到一个事情，让我感触很多。去机构做康复，跟一位妈妈在闲聊，他跟我说上回有个家长跟她说，“你看那个苹果，走路像机器人一样，智力也没有”这位妈妈反驳道，”会走就很不错了，人家怎么没有智力了“谈话内容大概就是这样。我听了别人对苹果的评价，当时心理难过极了，我就想大家都是孩子有问题才来做康复的，为何这样说我的孩子。后来想想，谁人背后不说人，家长们在一起，肯定会讨论哪个孩子怎么样怎么样之类的话，有好听的也有不好听的。反省自己不是有时候也在询问其他孩子的情况吗。但是我绝不会抱着歧视不屑的态度对待别人。大家的孩子都不容易，应该是互相取暖鼓励，怎么会有这种心态。也许很多家长都在心里把自己的孩子跟其他孩子比较，有的觉得自己的比某某情况好，心理好受点，有的有发现别人的还更好又羡慕。
     从今天起我彻底明白。今后还要承受更多的议论，我时常在想如何和孩子一起面对这个复杂的社会，面对世人的态度眼光。首先我必须要接受孩子的不一样，只有自己心态放好了，才能平静的接受别人的态度。还得努力让其他人也接受孩子不一样的事实。这个确实很难，社会怎么才能接纳残疾人，这个需要很长时间的进步。听其他家长说，他们出门总是遭受各种异样的眼光，还有陌生人的询问。家长的精神压力是相当大的。我带苹果出去，也会有很多人投向异样的眼光，以前我是不敢对视的，但是现在我可以迎着他的目光，给予应答，即便在人多的地方，我也一样带着他练习走路。
    在这个康复机构里，这些人也很爱八卦，讨论别人的孩子，说某某的不会走路，说将来又如何如何，谁的家里有钱没钱。大家不互相交流康复经验，却有闲心说这些。这位妈妈跟我说，机构里很多家长说他的孩子将来不会走路。我很惊讶，你们凭什么这样说人家的孩子，人情冷暖啊。我自己也反省了一下，我以后要管好自己的嘴，正所谓说者无心，听者有意。
     我对苹果的康复师的表现也感到不满意。我认为有必要跟他沟通一下了

蒲公英2017

谢谢小同妈

小同妈

另，请注意培养幼儿情商。关注孩子自信建立，情绪管理。

小同妈

抱抱，努力有收获，这是最欣慰的事情。一定会越来越好的，加油。

蒲公英2017

      快一个月没记录苹果情况了。苹果情况还是可喜的，走路姿势在改善中，特别喜欢走路，到楼下街上去走，有点坡度的他会来回走好几遍。下雨大太阳全然不管，硬要出门走路，没法只能带他去走一段过过瘾。只是上PT课越来越不配合，不愿跟随老师做动作。上语言课挺好的，愿意配合老师。语言也大有进步，吸管喝水没问题了，两个月之前就自己和酸奶了。这个就不用训练了，吹笛子也好很多了。最近发音比较多了，只要教她说的，他都愿意说，不过难一点的音还是不会。婆婆，谢谢，门，这些唇音会发，g的音也会发。只要他慢慢进步我就开心，但愿慢天使有一天能追上来

蒲公英2017

    苹果一周十个月了，在平地走路基本没问题，只是姿势不好看，尤其是在激动紧张的时候，他放松慢慢走还可以。在家里可以几个房间自己走。到外面的话也愿意自己走，只是他喜欢一段路来回的走。这跟他认知有关，语言方面也有进步，脾气还是那么大。胃口棒棒的

蒲公英2017

当地残联可以报销，要在他们指定的医院康复

yidypeu

可以问问户口所在地的残联能不能报销。

蒲公英2017

     一个月四千多，户口不在这儿，不能报销，全自费

yidypeu

你们一个月的康复费用多少？残联补贴有去报销吗

蒲公英2017

   最近经济压力大啊，娃娃的这病必须要有财力人力保障。康复快两年了，去年经济上还好，主要是一天没上这么多项目。苹果从每天一节PT增加到了，语言，OT，感统都的上。每天至少两节课。我也知道他一个月的康复费用跟其他娃娃比已经是最小开销。可我们还是感到亚历山大。家里只有他爸爸一个人上班，房贷，房租，苹果的康复费用还有日常开销。我周末做兼职会计。去年我娘家也支持了一些钱，外借了一部分。今年我们把账还了，并不打算借钱，可看现在这情况不借不行了。苹果的康复这些项目都需要做，我不想因为没钱耽误他，今天给妈妈打电话几次想开口借钱都憋回去了。从小到大虽说我家不是大富大贵，可我也从来没感受过拿不出钱的滋味。我从大学毕业就不再用家里的钱了，虽说爸妈每次打电话都问我钱够不够，还总是要给我打钱。我喜欢独立自强，靠自己能力生活。可如今我却过成了这样，难免有些伤感。不管怎样我都不能耽误苹果康复，钱用了以后都可以挣的来的。现在苦点就苦点吧。

yidypeu

一起加油，也许这是上天的考验，给了我们另外一种生活

蒲公英2017

    苹果大运动依然是在缓慢进步着，只是智力方面才是最让我忧心的。注意力不集中，爱发脾气，还喜欢掐人。感觉他一直处于一种兴奋状态，只要没睡觉不是走就是爬，不停的动。现在再见欢迎都不愿意做了。吸管杯喝水进步挺大，可以喝酸奶，还是不能完成吹泡泡这些动作。接下来要训练他吹的能力了。

蒲公英2017

      非常理解你的心情，因为我的小孩也是智力认知很差。有时想想感到绝望。但是日子总要过下去的，孩子已经这样我就好好养着，要调整好自己的心态确实需要很长时间。这对我来说是一场修行，我愿意陪着孩子和家人一起接受考验，破茧成蝶。