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娇娇的爸爸

宝宝已经7个月10天了，妻子39岁是大龄产妇，八个多月时发现是前置性胎盘，结果34周又三天破腹产下了女儿，女儿五官端正皮肤白皙，非常乖乖的样子，虽然出生时体重只有4.8斤，但是3个月时身高和体重都赶上了正常儿童，爬着会抬头，会哇哇自言自语说话唱歌，头颈可以自由转动。5个月时爱人带孩子在成都住了一个多月，这时逗她时听到我的声音会笑甚至大笑，但是这个时候就发觉有点不对，她不会翻身，怎么逗她眼睛都不看你，没有反应。对动的和鲜艳的东西也都没反应，喜欢看灯，以为是早产的孩子，发育可能会慢一些，也没有很在意。

        女儿满6个多月时爱人带她回到了老家，回家后女儿和爱人都发生了感冒（女儿没有发烧现象），但是爱人的感冒很严重，她咨询医生吃药后能不能喂奶，医生说可以喂（我非常怀疑），爱人感冒好了以后，没过几天女儿发生婴儿痉挛症状，发作时腹部收缩头脚前倾呈剪刀折状，发作时啼哭甚至流眼泪不舒服，刚开始时隔一天发作一次，后隔三差五发作，发作时躯干收折现象多次。老家医院医生看了后，叫做儿童功能康复训练，做了两个疗程，但是症状还是存在，距现在最后一次发作是1个星期前也是最严重一次，躯干收折20多次。 我很焦急还是觉得大城市医疗水平好一些，所以我带她到成都检查，（到成都后，现在8天都没有发作过）。对她注意观察，感觉她智力明显偏低，会坐不太稳，不会翻身，长了两颗下牙，爱流口水，身高体重都正常，放东西在她手上，可以拿稳，拿着东西就往嘴里送，但是对外界仿佛视而不见听而不闻，但专心逗她时听到我的声音会笑甚至大笑。

到“川医妇女儿童专科医院”专家医生看后，诊断认为是脑发育不良，专家医生开了些“金奥聪”说吃一段时间，有用就继续吃没用就不吃。而没有告知可能是婴儿痉挛症，我是在网上查询，发觉女儿病症和婴儿痉挛症症状基本相符，才知道很可能得了婴儿痉挛症，我现在该怎么办？ 据网上查询用于治疗婴儿痉挛症，的主要药物是硝基安定和激素，那“金奥聪”有用吗？现在该怎么治疗才效果好？成都市那家医院治疗婴儿痉挛症最好？请大家帮帮忙！先谢谢了~~

CT检查:颅内脑实质未见异常密度灶，双侧脑室稍扩大，第三和第四脑室未见扩大，脑中线结构居中，颅骨骨质结构完整，骨质密度未见异常。

娇娇的爸爸

我们家娇娇，一直长期坚持康复功能性训练、扎银针，最近一段时间恢复的不错，她得进步让我很高兴，让我看到了希望，虽然还是不会走，但是可以快速爬行，扶着东西可以自己站起来。可以横向移动，思维上可以表达简单意思，喜欢听歌，还可以完整的唱上一句，有一点联想思维，明显记忆力加强了，对很多东西表现出好奇心，但是现在反而不叫爸爸妈妈了。癫痫已经几年没有发作过了，我决定逐步给她减少些药量（开普兰、德巴金一年多都是稳定的量，一直没有随年龄增加）群里的爸爸妈妈不要着急，孩子会一点一点的好起来，总换我们的要求并不高，只是希望孩子能成长成一个普普通通的人，大家一起坚持，我相信一定能做到。

小小妈妈鲁

和娇娇爸爸最初相识是在这里，相同的病，相同的症状，
只是小小的癫痫直到三个多月前才控制，
这一路走来不容易，
都很忙，我们也只是偶尔的交流一下两个孩子的情况，
希望我们的孩子能渐渐好起来……
祈祷……

游客 60.165.8.x 发表于 2010-4-16 13:47
你的孩子和我家孩子是一种病，这种病很难控制，而且也没什么好的治疗方法，我的孩子今年五岁了，从七个月时 ...

请问，你的孩子现在咋样了？会走路，会说话了吗？脑子有没有问题？我的孩子也是这病，我好想知道

娇娇的爸爸

时间很快 已经又过了一年，娇娇也长大了，对于她的病情我是喜忧参半，喜的是癫痫一直没有发作，到现在还是吃的开浦兰+德巴金两种药，用量还是保持一年前的用量没有增加，但是也不敢减少。忧的是一年前就会爬行，到现在还是只会爬行，不会说话，也很少和我们交流，自顾自言自语，只有感兴趣的才会和你简单交流下，感觉有一定自闭状况，一年内换了两个医院做康复训练，现在每天都要到医院扎银针、电疗、肢体功能性康复训练，每个月要花1万元左右，我们一直在坚持等待，我坚信过不了多长时间的某一天她就会独立行走，她长大后生活能自理，学习，工作。

娇娇的爸爸 ：孩子现在怎么样了？

娇娇的爸爸 孩子现在怎么样了？

娇娇爸爸：你好，我十分同情你们。因为我的孙子1岁半时不会走路到医院检查才发现是脑胼胝体发育不良。当时广州妇幼保健医院的专家说我的孙子将来不会走路也不会说话；就算是会走路也不会转弯。当时我们全家人都万分焦急。但是我们没有放弃进行康复治疗、教育和训练。（后来实践证明有目标地进行科学的教育和训练康复的效果最明显）孙子今年13岁，生活完全能够自理；现在广州特殊学校读六年级；自行车骑得很好；很喜欢读书；学会了汉语拼音；懂20以内加减计算；身体素质也可以。所以希望你们对孩子的逐步康复要有信心、毅力和恒心。要全体家长形成合力共同努力并持之以恒。祝你们好运。广州皓元爷爷    dzm_3@126.com   

娇娇的爸爸

老婆和女儿去成都1个多月 又检查了脑电波，看来确实是控制住癫痫了，已经好几个月没有发作过，但明显药物对智力发展的副作用还是很大，钟主任最后还是决定 暂时不加药量。眼睛也做了检查 斜视 联系了老家的医生，如果癫痫控制住，可以使用鼠神经因子，神经节苷脂还是不能用 虽然娇娇已经错过了最佳时间（1岁以前最好）但是 我还是决定给她用 哪怕其一点效果都好。

6月7号 她们回到老家，第二天去了医院检查后开始使用“鼠神经因子”，一天注射一次 到今天是第三针了。

小小妈妈鲁

娇娇都会爬了，真让人高兴，小小癫痫还没控制住，新加了氯硝西泮，药效还在观察，盼着小小可以和娇娇姐姐一样好起来……

娇娇的爸爸

今天真是一个重要的日子，晚上9点左右，娇娇突然可以在床上四处爬行，已经1岁半了，正在我对孩子多久才能走路东想西想的时候，突然间，她会爬行了！真是让人激动，我坚信热天她就会走路。

娇娇的爸爸

1月5号 回到了老家西昌 一家人都感冒了 对娇娇来说更是考验，刚回来那两天眼睛又有斜视（也就是脑放电）症状，让我非常担心，好在 这几天可能已经适应了这边的气候，虽然感冒还没有好，但是 没有了发作迹象 眼睛抽动斜视现象消失了，也让我松了口气。

最近群里新加的家长，有些比较着急，甚至有些悲观。
我们必须调整好心态，陪伴孩子一起面对困难，做好长期治疗的思想准备，我坚信坚持就是胜利，孩子一定会好的。

娇娇的爸爸

12月23号 带娇娇去儿童医院找钟医生看了 钟医生说娇娇的发育超出她的预期，恢复的很好，又问了我娇娇的体重，给她调整了德巴金的用药量，每天增加了1毫升 开普兰还是不变，在我看来娇娇确实进步很快 每天都一个样，要感谢他妈妈 每天给她呵护的很好，孩子吃得胃口好，可能这也是一个重要原因。

娇娇的爸爸

12月9号 回到成都 离开孩子已经快一个月了，德巴金+开普兰成功的控制住娇娇的癫痫发作，智力明显的恢复比较快 小家伙 现在会说爸爸 妈妈 买 买烟 没得等等词语 也可以在学步车里 满屋子逛 高兴与否会表达出来，这样 很不错 我也满意了 慢慢来 我现在充满希望。

娇娇的爸爸

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娇娇的爸爸

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娇娇的爸爸

又一个月过去了，肝功检查倒是还正常，但是我感到困惑的是，孩子的视力和智力和同龄孩子比起来，还是差了一大截，也许是我心急了吧！

娇娇的爸爸

回复 25# Guest from 182.33.149.x


    你好，我女儿这个月满1岁另两个月了，你的女儿多大了？我的QQ：133882908 我想我们更多的交流，对孩子的治疗和发育恢复有经验借鉴。

娇娇的爸爸您好，
我也是一个胼胝体发育不良的孩子的母亲，我女儿的情况和您女儿基本一样，现在服用德巴金和开普兰，开普兰现在新加，我女儿也和您女儿一样视力不太好，但是孩子能看见，医生说开始时以为她看不见不会追物，那是因为她大脑发育不良造成的，并非她眼睛有问题，当然视力比正常的孩子是要差一些，很希望能和您多交流，学习您的经验，让我们的孩子都快点好起来！
希望您能恢复我的信息，祝娇娇健康快乐长大！

绿洲宝宝

真好，听到这个消息也替娇娇高兴。希望我家宝宝也快些恢复健康。