新人报到+两年多的康复过程

kouchengche

大家好！没有找到专门的新人报到处，就上来先汇报一下孩子两年多的康复过程吧。

小左和小右是孪生兄弟，出生在德国。所有的产检我都非常认真，也参加了助产士办的培训课程，参观好待产的医院等。可没想到33周+3时因为一场意外不得不施行了紧急破腹产，全身麻醉。Apgar评分分别为3/4， 5分钟后5/5，10分钟后8/8，体重2200/2100克。二小时的呼吸器，暖箱，以及促进肺部成熟的药物等，这些都在我没有醒来时已经处理。其间还短短处理过黄疸。孩子在NICU住了5天后，医生告诉我弟弟小右的头部超声波有轻微云影，可能对未来有影响，但没有定论。

申请转院后，来到另一家医院的NCU，开始睡暖床，也开始向体重3kg，和可以家庭护理的出院标准靠近。当时两个小孩都鼻饲母乳，定点定量，体重增加是可以精确计算的。后来开始让他们练习自己用奶瓶喝，喝不完再灌。也做了许多的检查，包括心脏（哥哥有室间隔缺损，但医生和我说1/3新生儿都有，多数自愈，复诊即可），肾脏（弟弟有大小不同），脑部超声波（本来没有看到什么，我提醒在之前医院的诊断，这位老医生细细再看，说有一点点）。。。。。呼，现在写起来，才发现当时这个“生命的开始”还真是磨难多多呀。只是当时月子里也天天两次在医院与家之间运送母乳和看孩子，也不觉得什么累或着急，还天天捧着相机拍照，完全没有想更多。

终于可以出院，已经是出生后的第23天。但两个孩子除了常规的新生儿健康体检外，还需要做眼睛检查，及康复科每周二次的检查。

弟弟甚至在满月前一天，支撑起上身抬头了。随后是一段简单的时光，他们长得飞快，而当时对婴儿的活动能力要求也不多，所以无事。哥哥的心脏杂音在6个月时消失，弟弟的肾脏复查也正常，视网膜发育都正常。其间做过脑电图，脑部超声波，未见异常。医生曾建议过弟弟脑部CT，需要施行全麻，且对症状的改善并无帮助，被我拒绝。因为实行医疗保险，一切的诊疗都是根据医生认定的“需要”，除了这个CT外，我都配合的。

铭铭的妈妈

康复中心主任补充说必需要想到一个潜在的风险，就是许多的拉伸动作并不是缓解肌肉张力，而是肌肉本身被强行拉长（肌肉当然是有弹性的，但也有限度），会造成一些看不到的内损伤，在愈合过程中会形成Mikronarbe即微型疤痕。而疤痕势必比健康的肌肉组织更为僵硬。这也是几周的集中康复后看起来效果很好，回家后又会效果减退，甚至不如以前的原因
现在明白了

飘飘

如果孩子的智力正常，就不要特殊对待他，不要说“你不一样”这样的话。这点有些针对我们的情况，因为哥哥随着年龄增长，变得比较强壮了，他也很喜欢帮忙，拿东西什么的。当时这时候就不可让弟弟“坐享其成”，习惯别人的照顾。让他们轮流甚至适度竞争（父母可以隐性地给弟弟一点优势），对心智发展才有利。心理医生特别指出说哥哥也有自己的童年，不能因为弟弟需要照顾，就让他过早承担过多的责任，实际上小孩子很认真，很容易把责任当成自己天经地义的任务。还要我记住，家庭如何对待他毕竟是一时，社会如何对待他才是一世，所以家庭和社会间要衔接好。
这段话我很赞同，我家泰.洋也正如你描述中的这样，哥哥泰泰是正常爱帮忙，弟弟洋洋有脑损伤被过多的保护，我是每天都跟家里人说不要过多的给弟弟帮助，他都能行。哥哥因为弟弟有病，家里人给他灌输的思想是要多让着点弟弟，要帮助弟弟。其实我觉得他心里应该也很受伤，他现在就是不让弟弟，玩具就是要强着玩才好玩，很霸道了。认真阅读了你的每句话，有太多的共鸣之处。

一切为你

关于这个问题，我最近真的很困惑。我该怎么做的，因为无论怎么做，都有可能影响小孩的一辈子。责任太大了，真的无所适从，请有经验的TX指点指点，心里健康的发育真的很重要啊

国外妈妈坦然也许因为不用担心孩子的未来吧，而我们要担心的太多了。现在生怕自己生病等等，没人照顾孩子。
真是很难泰然处之啊。

一切为你

对阿对阿，我什么时候才能走出我的心理阴影呢？我最近常常有个想法就是：我应该继续把小孩的病情藏藏掖掖呢，还是坦然跟身边的人沟通呢？
但是我担心我把小孩的病情跟大家说了，那万一万一小孩能康复到像正常小孩那样，那我不就“亏了“？ 因为大家知道小孩的过去，就不会把他当正常人看？
但是可能最后可能性最高的是，小孩即便能走，即便能上正常小学，她运动能力的落后还是明显的，而我们作为家长的一直把她放在家里，让她不是坦然地去面对社会，以至于小孩最后人格不健康，那怎么办呢/？

请问小右在德国你们平时都是怎样给他训练的？

kuskaf

。只知道对于“营养针”及“营养药物”，我们的儿科医生说过，从原理上来说，脑细胞损伤不可逆，但也不影响其它健康脑细胞的发育（病变造成的另当别论），所以只是利用神经系统的反馈机制，从“刺激”促进大脑其它区域的代偿功能。他让我不要病急乱投医，去相信什么有特效的药物或针剂，原理上说不通

给我们看的医生也是这个意思。。。。所以我们第二个疗程没有打针，只是说抚触和游泳。但是心里毛毛的，看到这么多孩子都在做各种治疗，总是担心自己耽误了孩子的治疗

鸿铭妈妈

感谢你的分享，我有一个特别不好的心理暗示，每当孩子有行为或心理上的问题，我就认为是他大脑受损才会这样，忽略了孩子本身的成长过程，其实健康的小孩同样也有这些问题，比如爱吃零食，不给就会大哭耍赖，这在2，3岁的小孩中比较普遍，看见别的小孩这样我觉得很平常，小孩不都是这样的吗，但是当我孩子这样时，我就觉得是他有病才会这样，是我自己心态没有调整好，用他有病这个事实看待他所以行为，听之任之

kouchengche

鸿铭妈妈 不知道我写的关于心理部分是不是够了？印象中好几次，我问心理医生“小右。。。。。怎么办？”他反问我“健康的小孩难道没有吗？”常提醒我这样的新手妈妈，别把成长中的正常过程看得太严重。而许多的问题，他都建议用“忽略法”，前提是保护安全，因为小孩发脾气时身体紧张，肌肉张力更高，更不能控制好自己的姿态。

有趣的是，发现“儿童心理医生”给的任何建议，都不是直接说儿童该怎么怎么，而全部是家长该如何如何。想起当时三人病房，另两位妈妈因为体质原因胎儿无法好好吸收养分，一个28W，一个32W，宝宝都只有600克进NICU。我看到那个妈妈生完那么小的宝宝，第二天还是悠哉游哉看电视听ipod，一点没有着急的样子。2年后街上偶遇，那个小女孩除了个头有点小和常人无异，已经会走路了（她住了5个月医院才回家）。有时候会想，是不是我也该用一点提前的心态来看小孩？

kouchengche

第一次发帖没想到得到那么多的回应，谢谢大家！

我写的只是自己所遇到的一点经历，以及和医生交谈中获得的印象，所以一定不是全面的。汤汤妈妈提到的药物我不熟悉，小右虽然从一出生就被列入疑似随诊，但从来没有用过任何药物。只知道对于“营养针”及“营养药物”，我们的儿科医生说过，从原理上来说，脑细胞损伤不可逆，但也不影响其它健康脑细胞的发育（病变造成的另当别论），所以只是利用神经系统的反馈机制，从“刺激”促进大脑其它区域的代偿功能。他让我不要病急乱投医，去相信什么有特效的药物或针剂，原理上说不通。这是一种态度，但言下之意，一定有其它机构或医生推荐某种药物吧。我个人比较接受他的解释。
  
从背景来看，德国虽是制药大国，但医生普遍开药很轻，用药精简。因为健保会审核并支付所有儿童药物，医生在药物上绝对没有获利机会。感觉上医生的处方可以单纯从孩子的需求出发，不存在“多余”；因为没有费用的影响，所有的差异都仅是理念差别吧。

汤汤妈

想请问国外的医院和康复机构对神经节苷脂和神经生长因子之类的营养针持什么样的态度，有没有在临床上进行应用？

逸轩

在设定锻炼的任务时，一定要量其力而为，保证乐趣多于挫折感”   感觉这一点很关键！很详细的记录，受用了。谢谢分享！

kuskaf

多让孩子和外界接触的确是有很大益处的。。谢谢分享。。
我的孩子马上三个月了，我从一个半月就开始抱着他出去走走虽然都在睡觉中，我想呼吸一下不同的空气也是一种锻炼吧。。。现在外出孩子很喜欢左右张望了

怡诚爸爸

非常详尽的记录，特别是德国医生对小孩的治疗过程和他们的观念，很有启发。

小调皮妈妈

但是因为幼儿的身体接受程度，一般可以坚持2周已经很难（若孩子说拒绝，是不可强行做的），而效果很容易反弹。康复中心主任补充说必需要想到一个潜在的风险，就是许多的拉伸动作并不是缓解肌肉张力，而是肌肉本身被强行拉长（肌肉当然是有弹性的，但也有限度），会造成一些看不到的内损伤，在愈合过程中会形成Mikronarbe即微型疤痕。而疤痕势必比健康的肌肉组织更为僵硬。这也是几周的集中康复后看起来效果很好，回家后又会效果减退，甚至不如以前的原因。
这点我也有体会，有位医生给我举例讲过：柳条人可以任意弄弯，但人一松手，它会恢复原样，只是它的柔韧性已受损，只要多次弯折也可能断掉。我真的特别想提醒家长不要太心急让孩子超负荷锻炼，否则身体其他方面会付出代价。孩子是我们自己的，我们要的是长期效果而不是短期行为带来的短期效应。
关于孩子对自己的特殊的接受问题，理疗师说她多年的工作过程中，看到许多孩子从小婴儿渐渐长大。实际的跟踪情况是因为从小就与自己的“特别状态”共处，这个接受过程并不是外人想象中那么困难。他们也可有朋友，有正常的生活。只是提醒我的，是要让小孩尽早走出家庭的严密保护，接触到同龄人，包括异样的眼光等负面信息。每个人都是不同的个体，这就是生活的一部分，坦然接受也是必须的。但是为了让小孩有个心理调适的机会，这个过程拉长些比较好，一下子来会压力太大。
同意。虽然孩子可能终生肢体不便，但他们可以过正常人的生活。我儿子现在的生活就是正常态。关键是不断让孩子接触外界的事物，其实，孩子比较容易接受他们的现状，主要过不去的是我们自己。

吴思奇爸爸

非常详细的经历，其中有一些经验值得我们学习，比如让孩子尽早脱离家庭的严密保护，这是我们国内做得最差的地方。谢谢分享！

kouchengche

一次无意中闯入这个论坛，忽然发现一片天地，关于国内的许多康复手段，也多是在这里看到的。让我心里有了底，也比较有信心带弟弟回来继续治疗。

说起来德国因为健保，医疗系统和经济脱钩，基本上是医生根据病人需求来制定治疗方案。尤其是儿童，有优先权，真的是怎么样可能治好就怎么来，家长无需为经济问题操心。但是同时，又因为是自由社会，各个医院和诊疗机构的观念差别很大（都是健保认可的），怎么选择又是家长的事。比如我生产时的医院，不是我主动选的而是救护车就近送的，就认为健康新生儿不喝母乳或母亲没有母乳，只要体重别低于标准，认为饿上三天都没关系（当然有护士和助产士监督）。而后来转院去了我自己选择的医院，则是没有母乳马上供应配方乳，保证体重稳定增长。我们的小孩当时已经可以自己喝一点，但太慢，不能在规定时间喝完马上把剩余的鼻饲。

也是因为健保，让医生和病人在一个无限久的保护伞下，加之病人主观选择意见多，所以治疗方式和中国比起来，十分长期和保守。他们会花很大的精力去研发巴氯芬泵（孙成彦医生说这是个好疗法，但国内只有药，泵依然需要进口，可能价格不菲吧），但除了在非常重症的病人身上为了让护理变得轻松些，是不会采用不可逆的手术方法的。我依然是个中国人，觉得“无限久”对成长中的孩子来说，太久了。还是希望多点促进，多点改变。

客观地说，还是非常感谢这两年多的治疗经历。记得确诊孩子脑瘫，是二周岁的时候，之前医生的诊断一直是生长滞后。他告诉我病情时，当时我回答他“我不接受”，他只是让我再找时间和他谈。下一次的再约谈就请当时跟我们共处已经一年多的理疗师，和心理医生一起加入，而我们自己也做了许多事先的心态调整，所以就很顺利。也很幸运遇到了很好的托儿所，和现在的幼儿园。。。。说起来，在托儿所的两三岁的孩子眼里，还是弟弟比较受欢迎，因为他爱笑，对别人的帮助会感谢，大家真心地喜欢他；而哥哥比较霸道的，小孩的眼里世界就是这样。回想起来，这个外人看来很苦涩的过程（这个论坛没有外人吧），我的主观感受其实是很平稳的。

今天上午去了上海儿童福利院的康复中心，明天再去一次徐汇区博爱康健园，因为他们有周六的锻炼，而我们平日要上幼儿园。暂时除了康复锻炼，和孙成彦医生（没打算手术），我们还没有接触过别的。不知道上海的兄弟姐妹们，还有什么可以推荐的吗？在此先谢了。

kouchengche

重写中。。。。关于心理建设

关于孩子对自己的特殊的接受问题，理疗师说她多年的工作过程中，看到许多孩子从小婴儿渐渐长大。实际的跟踪情况是因为从小就与自己的“特别状态”共处，这个接受过程并不是外人想象中那么困难。他们也可有朋友，有正常的生活。只是提醒我的，是要让小孩尽早走出家庭的严密保护，接触到同龄人，包括异样的眼光等负面信息。每个人都是不同的个体，这就是生活的一部分，坦然接受也是必须的。但是为了让小孩有个心理调适的机会，这个过程拉长些比较好，一下子来会压力太大。

如果孩子的智力正常，就不要特殊对待他，不要说“你不一样”这样的话。这点有些针对我们的情况，因为哥哥随着年龄增长，变得比较强壮了，他也很喜欢帮忙，拿东西什么的。当时这时候就不可让弟弟“坐享其成”，习惯别人的照顾。让他们轮流甚至适度竞争（父母可以隐性地给弟弟一点优势），对心智发展才有利。心理医生特别指出说哥哥也有自己的童年，不能因为弟弟需要照顾，就让他过早承担过多的责任，实际上小孩子很认真，很容易把责任当成自己天经地义的任务。还要我记住，家庭如何对待他毕竟是一时，社会如何对待他才是一世，所以家庭和社会间要衔接好。

在理疗过程中，因为做不到而不配合，甚至发脾气也是常有的事。这时候心理医生说的是，一个二三岁的幼儿，在遇到自己能力极限，而情绪管理又不到位的情况下，这再正常不过了。这个问题不是因为理疗或弟弟有什么特别才引起的，忽略法但保护他的安全就好。（事实上也是，哥哥脾气更甚，甚至一次我用忽略法不理他，他哭足半小时，邻居打电话报警）但是在设定锻炼的任务时，一定要量其力而为，保证乐趣多于挫折感。家长千万不可因为自己心里有了设定的目标而勉强，要顺势而为。

关于进什么样的幼儿园，因为德国特殊教育系统做的完善，弟弟不会走路，三岁时是不可能进入普通幼儿园的。德国的学生从10岁考试后分流入实科学校的，未来基本只能进入职业学校；入文理中学的才有机会上大学。我的整体观感就是保证人的基本福利，但也早早把人分了类；似乎每人“适得其所”，但一旦分类再改观的可能性很微小，这是德国教育体系的一个特点。康复中心主任是这一套观念的奉行者，认为让孩子在适合他能力的环境下，比较容易愉快和满足。而理疗师说她有两个小病人因此去了瑞士上学，现在依然身体有残缺，但已经上了大学。我自己的理解则是脑损伤的孩子，虽然损伤不可逆，但大脑的代偿功能在幼儿时期很活跃，所以若干年里有较大的变化是可能的。如果照当前的状态早早给他“归了类”，进入特殊幼儿园，会让他失去再次进入正常社会的机会。当然也可以放在家里自己带不去幼儿园，但尽早接触家庭外的世界毕竟是有利的。

也是因为这点考虑，我们离开德国回到上海，找了一家愿意接受兄弟俩的普通幼儿园。

kouchengche

阿，刚才写了一大段关于心理建设的，忽然按错了键。。。。