感谢各位引路人

汤汤妈

到过年时，汤汤第二个疗程的治疗也要结束了，总的来说进步还是有一些的，但并不十分明显。随着年龄的增长，汤汤和同龄孩子的差距越拉越大，心里真是着急。什么时候汤汤才能赶上或接近正常孩子呢。
    年后，我不想让汤汤再用药物进行治疗了，很怕有副作用。但到现在为止我也没有找到一种好的方法来帮汤汤进行康复。每天不断的上网查资料，每找到一种方法都兴奋不已，但再往深里查总会出来很多反对意见，心里充满了困惑和犹豫。到底该怎么做呢？
    各位前辈们，请将您们的经验和教训传授给我们。谈谈你们都用过哪些方法，哪些效果比较明显，哪些是无用的甚至有害的。给我们这些还在黑暗中摸索的家长们一些引导，让我们少走些弯路，多谢了！

温暖面对

对梦里红尘真是佩服得紧，都成用药专家了。顺便再问下，确诊脑损伤程度北大妇儿是专业的了吧？

温暖面对

请问梦里红尘，你们吃中药有先去诊断过吗先？

梦里红尘

孩子的舅舅的都冲上去了，患儿的父母辛苦些算什么呢，当然最伟大的是舅妈。昨天聊天时碰上山野之人，跟他聊中医治疗，没想到他也赞成对症中药治疗占主导，推拿和针灸只是运化辅助

牛牛舅舅

大姐，每次看你的文章，都会浮现一对千难万难，相互依靠但是又坚强的母子的形象在眼前，历历在目，我不如你，真的，向你学习啊。。。。

梦里红尘

孩子现在32个半月，智力上自己喜欢讲简单的故事和唱儿歌，背唐诗，认识几百个字吧，运动上就是头颈肩稍微有些扭转痉挛，但是表面上已经看不出来，就是仰面躺着的时候，一肩向前，一肩向后，双腿左偏但是自己调整一下马上就过来，睡觉的时候有的时候趴着，有的时候可以完全自己正常地扭过来。运动就是前滚翻稍微吃力，但是总体来说，想想我这个正常人象他这么大的时候，运动和智力的表现都比他要差。应该说胼胝体和脑白质还是有点问题，还有点轻微痉挛和脑膨胀度不够，我还在继续努力，起码不想给孩子留下任何明显的遗憾。
孩子小的时候，住院打针都是医院的，比较贵。后来找了一个搞药的朋友，直接从药厂的药商那里拿，一开始金路捷190，后来165，后来用量比较少了，从淘宝买的苏肽生155，苏肽生含量比金路捷高一半，申捷一开始是在医院打，贵，后来在淘宝买75，听说药厂更便宜。脑蛋白水解物，从药厂直接买的，2毫升的，每支4元，后来因为国内停产了，所以就从广州宝芝林大药房凭处方邮寄2毫升进口的施普善，每支15元。一开始打针，是找了一个儿科退休的主管护师上门打针，注射费6元，后来医院找了认识人，了解了儿科的护士注射水平都过关，就自己带药去医院儿科打，小儿肌肉注射必须找专业护士，以免打到坐骨神经上，每天上午打针，晚上都给孩子泡会热水，或者热敷。中药是西安中医脑病医院的，小时候在康复医院时大夫给推荐用的，都是从医院邮购的，我们买中药总共花了1万几千吧。
大夫说，我家孩子康复成功，但是我了解只有痉挛彻底消失，他脑上坑洼都膨胀起来，脑功能才能真正的好起来吧，欢迎大家继续提供自己的治疗信息，让我们的宝贝加油

汤汤妈

梦里红尘，非常感谢你，我一直想跟你联系向你了解孩子用药的情况，多谢你讲的这么清楚。孩子现在已经完全康复了吗，跟正常孩子差距大吗？你们后来打的针是批发的或者在网上买的吗？质量有没有保证，医院给打外面买的针吗？很怕打外面买的针出了问题跟医院纠缠不清，但医院的针确实太贵了，长期用经济上负担真是太大了

梦里红尘

黑暗中的道路，是这样绕的。孩子小的时候肌张力四级，但是左腿软，末端骨骼发育不良，扭转痉挛，智力落后。打针：鼠神经生长因子（这个应该配蛋白才有效，苏肽生说明书上有，我只是给孩子同时吃了生命阳光的牛初乳纯粉，据说这个有脑蛋白）共打了298针，申捷23针，脑蛋白水解物17针，只有一针是穴位封闭，其他全是肌肉针，因为没条件长期穴位封闭。
康复训练坚持了100次，每次40分钟。
中药一开始，脑康灵D、痰引、聪脑益智。因为从2个多月就开始打针吃药，孩子在近2周岁的时候还出现了多动自闭，又吃脑康灵C散剂，外用膏，化痰。但是一停药就反弹，去北大妇儿检查酮症。代谢药：同笑、东维力、复合维生素B、精氨酸。
如果一开始就检查代谢，可能不会多损伤那么长时间，增加那么大的用药量。我儿子在北京儿童医院确诊脑损伤造成的脑瘫，脑瘫混合代谢障碍吧。
我也希望让孩子中医按摩，改善体质，可是近处没有条件。打针不用离家。所以就打针吃药比较多。孩子打完针之后非常闹，几乎白天黑夜不睡觉，身上都抖，尿也多，每到他难受的时候，我都要抱着他，不分昼夜。但是还没到抽的程度，大夫数次警告我，孩子打针可能会抽，但是我仔细研究孩子的病和药的资料之后，对我来说认为是解救孩子唯一的办法，并不认为他会抽。中医认为孩子脑损伤不全，会通过经络，损伤五脏和四肢。而脏腑之病必须用药，只是经络问题用中医按摩才可解决，针灸是从中间去病。我只是给孩子用了通经络的中药和治疗脑病的中药，这个病还要从中医脑瘫的五脏理论下手，和四肢的舒筋活络下手。我也一直在给他吃婴幼保健品，台湾产的绿宝牌绿藻粉，牛初乳等。曾听说脑瘫孩子的营养最重要了，一个老中医曾说，没有条件的妈妈应该每天给孩子吃一个猪脑，现在营养品这么多，我是再紧也要给他提供营养品，毕竟孩子少得病就好。
也许是一直吃保内脏的保健品吧，孩子至今无任何副作用表现，所有兴奋等反映都曾一过性，用药结束半个月后就彻底消失。但是的确是走了弯路，买药一开始也不知道找药厂或批发或淘宝，多花了很多银子。07年考上北大环境系的患儿丁丁报道上说小时候吃中药比吃饭还多。
听说打针最有效的是鼠神经和神经节甘旨按照一定比例，再配同笑和锌。不知道具体比例，这段时间尝试过，一天苏肽生，一天神经节，交替共打了10针，对扭转痉挛腿是有效的。脑蛋白主要对脊柱有效果，都配合同笑等。
脑白质据说鼠神经、神经节、脑蛋白都会起到一定的作用，不建议口服药，因为会被胃酸破坏。胼胝体发育不良，脑蛋白针配同笑等营养品能促进发育。每个脑部位发育需要的营养都不同，希望大家提供自己有效的治疗经验。
知道这样学出，会被拍拿孩子当生物试验，但是我宁可有不致命的副作用，也不希望孩子失去生命的能力。欢迎大家拍砖，提出更有效和更健康的治疗方法

梦里红尘

我家儿子的已查出的病因：1、出生时因我的身体原因被医生重创14下，窒息。半个身体多处青黑，半只眼睛严重充血1个月，半脑多处淤血 2、25个月在北大妇儿检查酮症 3、小时候CT 脑白质极小，脑发育不良。25个月核磁脑白质稀疏，胼胝体发育不量。头围略少，25个半月智商测试85分。儿子现在快33个月了，也是一个阳光健壮、聪明懂事的大男孩了。把自己的用药经历简单跟大家说说，热烈欢迎大家拍砖，以求真正有效和更好的方法。

谦妈

回复 5# 梦里红尘


    谢谢分享，我看了那故事，非常激励人！

梦里红尘

近3年的风雨路，要说的还真挺长，这有一篇天涯的文章，建议大家看看http://www.tianya.cn/techforum/content/100/659499.shtml

梦里红尘

当时在康复医院碰到一位从北京康复回来的家长，那位家长痛斥康复专家的大夫，说孩子小的时候只给孩子康复，没有大量用药，孩子6岁了还不会说话，智力低下，康复到4周岁才能走路，而且牙都自己磨掉了，手指也有几个不直，一条腿骨也变形。这位大学教授跟我们大家说一定要吸取他们的经验，问题在四肢，根源在脑，一定要打针吃药。于是查了资料，说康复训练很伟大，但只能对一半的孩子起作用，对脑有严重问题的孩子是没有根本性的治疗作用的。

梦里红尘

药物的副作用问题，答复有点困难，因为大家都知道是药就有副作用，但是有病不用药，让病人扛着那就更不对了，大概好像没有人敢代替家长抉择这样的事情。而且很多名医们也说不要用药，多推销他们的康复治疗。作为一个把自己孩子当作药物试验治疗而且力排大夫和亲戚的意见，坚持给孩子中西药全都用了而且长达将近3年的家长，只能说一下自己的经历，孩子2个半月，在自己的坚持下，（当时的儿科专家说孩子是正常孩子），给孩子送进了高压氧仓，当时跟高压氧的大夫做了一次深聊，因为有报导高压氧伤肺和视网膜脱落的问题，大夫回答，控制好压力和时间就没问题，本院10几年高压氧治疗没出现过一次这样致病的情况。高压氧做了8次，孩子开始高烧，于是就停止了。当时真的很幸运，没再继续做，因为孩子出生时有产伤，严重脑出血，好像这样的超过10次会不好，当时也是打了神经节甘旨配合。然后找到康复中心专家确诊孩子重症脑瘫，听说国外是打针和按摩治疗脑瘫，于是开始注射鼠神经生长因子，孩子运动问题比较大，当时还没看出有智力障碍。并且做康复训练，经过2个月的治疗，又发现医院辅导加在家按摩，孩子反而突然迅速加重，扭转痉挛而且成了木头，智力上也糊涂了。

汤汤妈

那我先来说说我们的治疗方法吧。我们是在汤汤10个多月时在河南省中医一附院开始治疗的，主治大夫是马丙祥。用的方法主要是施捷因连续静脉滴注10天，然后接着每隔一天肌肉注射苏肽生一针，连续打10针。配合推拿按摩、头皮针灸、腿部穴位封闭、作业、脑循环、肌兴奋、教育。一个月为一个小疗程，三个月为一个大疗程。我们现在治疗了快两个月了，第一个月刚开始用施捷因时在认知和反应方面有很明显的进步，再后来进步就不太明显了。头皮针灸、推拿按摩、下肢穴位封闭、作业都有一定的效果，因为是综合治疗，所以也很难说哪种方法效果最好。脑循环、肌兴奋感觉作用不会很大，教育就更不用说了，汤汤认知落后比较多，每天20分钟的教育能起到的作用可以忽略不计，还不如自己随时随地多教，第二个疗程我把这几个项目给停掉了。过完年要开始第三个疗程了，在是否继续用药物治疗的问题上很是犹豫，医院肯定是建议继续用的，也有好多家长是孩子快两岁了还一直在给孩子用，但我总怕长期用会有副作用。但是头皮针灸和推拿按摩我打算一直做下去，这个应该是很有好处的。大家给点建议吧，期盼你们的回复。