现实生活中,脑性瘫痪这个医学名词对大多数人来说是很陌生的。但有一个群体,他们顶着巨大的压力,耗尽了精力、体力、财力带着孩子四处求医,甚至希望找到一种灵丹妙药,创造奇迹。没有亲身经历,很难理解他们的苦、他们的难。他们就是脑瘫儿童的父母们。
父母在孩子确诊后,他们会痛苦的自问“什么是脑瘫,我做错了什么,为什么会发生在我身上,怎么给孩子治疗?”有一种天塌下来的感觉。并会很快的搜集各种信息,有数不清的问题。最重要的是有一种想知道孩子预后结局的渴望。他们被气愤、内疚、自怜、悲凉、孤立无助的情绪感染着。有的父母甚至拒觉承认事实,有的指责是亲友、医生的疏忽导致孩子患病。最可怕的是有些父母对亲友、同事隐瞒孩子的病情,这让他们陷入更大的痛苦之中,而对孩子来说是最可悲的。只有尽快的摆脱这些不良情绪,孩子才能够得到及时的治疗。
父母们急需来自社会的各种帮助,有爱心的人士及社会团体也愿伸出援助之手,但他们不知有这样需要的群体。这和社会对这些孩子们的宣传力度不够有关,更重要的是父母们要勇敢的走向社会,理性的认识这种疾病,在社会中自然而正常的扮演脑瘫孩子的父母角色,承认自己有一个普通的、正在成长的残障孩子。而一部分父母虽然希望得到帮助,可一旦要他们带着孩子走向社会,就犹豫、退宿了。如果只是在某一个角落里,一群同病相怜的人在一起自说自话的话,谁能听到呢?想要被社会接受,首先要融入这个社会啊!父母都不愿面对社会,怎么奢望孩子将来走向社会呢?只要有勇气的承认自己的社会角色,就会得到尊重、理解、关心和爱护。 |